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Lebensqualität

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Intensivkind, Protagonist — Worauf es ankommt

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Es ist sel­ten, aber es gibt sie, die Absät­ze, wel­che wider­spie­geln, was das Leben mit einem Inten­siv­kind aus­macht. Vor­ges­tern bin ich in dem Buch „Gewalt­freie Kom­mu­ni­ka­ti­on. Eine Spra­che des Lebens“ von Mar­shall B. Rosen­berg auf fol­gen­de Pas­sa­ge gestoßen: In dem Stück “Tau­send Clowns” von Herb Gard­ner wei­gert sich der Prot­ago­nist, sei­nen zwölf Jah­re alten Nef­fen...

Behinderung, Lebensschutz und die PID

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Lie­be Eltern mit einem schwer kran­ken Kind ohne Lebens­er­war­tung auf­ge­passt: Das Leben ihres Kin­des ist nicht schüt­zens­wert, wenn man die­se Pres­se­stim­me aus “Die Welt” zitiert in der Mem­min­ger Zei­tung liest: “So ist schwer zu ver­ste­hen, war­um die Ver­bots­an­hän­ger zu Abwehr der wei­te­ren Zulas­sung nicht jenem Ent­wurf eine Mehr­heit ver­schaff­ten, nach dem die PID nur...

8.6. — Welt-Hirntumor-Tag

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Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wich­tigs­tes Organ. Durch sei­ne Leis­tung, sei­ne Fähig­keit schaf­fen wir es eine kom­ple­xe Welt auf­zu­bau­en und uns in die­ser zurecht zu fin­den. Und doch steht es mit dem moder­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursa­che vom Hirn­tu­mor wird zum Bei­spiel aktu­ell die Mobil­funk­strah­lung diskutiert.
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Intensivkind vs. neuer Blog lesenswert

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Das Inten­siv­kind — es ist ein Nischen­the­ma und es gesellt sich ein neu­er Blog dazu: «Das ande­re Leben von Johan­na». Die ers­ten bei­den Arti­kel sind sehr lesens­wert und mir stellt sich die Fra­ge: Hat das The­ma schwer kran­kes /​schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­ges Kind eine Chan­ce aus der gesell­schaft­li­chen Nische her­aus zu kom­men? Nein! Eine grau­si­ge Ant­wort und somit kommt das...

Um die Definition Krise

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Insta­bi­le Lebens­si­tua­ti­on oder eben die Kri­se in der Häus­lich­keit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finan­zie­rung der sta­tio­nä­ren Hos­piz­pfle­ge für das Inten­siv­kind bemüht, so ist die Defi­ni­ti­on Kri­se eine grund­le­gen­de Fra­ge. Bei ande­ren geht es um die Kos­ten­über­nah­me der spe­zia­li­sier­ten ambu­lan­ten Pal­lia­tiv­ver­sor­gung (SAPV). Sucht man eine...

Riechen mit dem Tracheostoma

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Seit über 5 Jah­ren beschäf­tigt uns die Fra­ge, ob unse­re Madam mit dem Tra­cheo­sto­ma rie­chen kann. War­um soll­te sie nicht? Nun mit dem Tra­cheo­sto­ma, was direkt unterm Kehl­kopf liegt, geht die gesam­te Ein- und Aus­atem­luft durch die Tra­che­al­ka­nü­le und kommt somit nicht durch die Nase oder dem Mund ent­lang. Zumin­dest wenn wir kein Sprech­ven­til ein­set­zen. Mit einem...

Die Magensonde und das Überleben

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Sie ken­nen doch sicher­lich auch die Aus­sa­ge, dass die Magen­son­de eine lebens­ver­län­gern­de Maß­nah­me sei. Dies ist viel­leicht rich­tig bei Men­schen, die nicht Schlu­cken oder über den Mund nur unzu­rei­chend Nah­rung auf sich neh­men kön­nen. Sie wür­den sonst ein­fach ver­hun­gern. Ich wür­de es nicht als lebens­ver­län­gern­de Maß­nah­me sehen, son­dern als lebens­not­wen­di­ge. Aber...

Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

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Die Kla­ge vor dem Sozi­al­ge­richt Alten­burg um die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge von der BKK für Heil­be­ru­fe wur­de abge­wie­sen. Als letz­ter Satz heißt es in dem Gerichtsbescheid: „Vor die­sem Hin­ter­grund stimmt die Kam­mer der Auf­fas­sung des MDK zu, dass es sich bei der Unter­brin­gung des Kin­des in einem Kin­der­hos­piz um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein...

Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

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Obs­ti­pa­ti­on wird wohl wei­ter­hin bei uns ein lei­di­ges The­ma sein. Zuletzt stan­den wir an der Stel­le: Floh­sa­men­scha­len vs. Movicol. Die Zeit ver­geht und nicht alles fin­det sich gut auf­be­rei­tet, lei­der, hier im Jour­nal wie­der. Gesund­heit­li­che Pro­ble­me wer­den zum All­tag, so dass man dar­über gar nicht mehr dis­ku­tie­ren möch­te oder kann. Die Ver­drän­gung siegt...

Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

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Letz­te Woche habe ich die Grün­de der Kran­ken­kas­se vor­ge­stellt, war­um unse­re Kla­ge um die Hos­piz­pfle­ge für die Auf­ent­hal­te in den Kin­der­hos­pi­zen abge­wie­sen wer­den soll­te vom Sozi­al­ge­richt. Jetzt folgt unse­re Mei­nung dazu, war­um die Kla­ge doch zu zuge­las­sen wer­den sollte: 1. War­um wer­de ein Hos­piz­auf­ent­hal­te eini­ge Zeit im Vor­aus ver­ein­bart...

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