Streiten gilt nicht. Die Windeln vom Intensivkind laufen immer häufiger aus, halten nicht mehr die Menge auf, wie das Intensivkind spontan uriniert. Also wird der Windelversorger, ein Sanitätshaus, angerufen und ich frage nach, ob wir andere, saugstärkere oder größere Windeln zum Testen bekommen können. Ich bat um Windeln, bei denen wir keine Eigenanteile...
Outdoor-Rad, neuer Rollstuhl in Beratung
Der Winter zeigte sich bisher milde, heute war erst der Schnee in Jena. Dies war gut so, denn die Reparatur des Outdoor-Rades zog sich knappe zwei Wochen hin. Letzten Freitag wurde es uns wieder geliefert. Es wird als Garantieleistung gehandhabt und der Hersteller hat bei seinem Produkt sogar nach gebessert. Die Schweißverbindung wurde vergrößert, also das Rohr wurde...
Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht
Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer...
DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer
Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht optimal einstellbar der Einausschalter hält nicht lange. Ein dritter Punkt...
Mit Krise startet der Herbst
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal...
Dokumentation der Beatmungswerte — muss nicht?
In der Welt der professionellen Pflegefachkräfte stellte ich mir letztens die Frage: Wollen die ausgebildeten Fachpflegekräfte wirklich ernst genommen werden mit ihrer Profession? Welche Rollenbild haben die Pflegefachkräfte von sich? Ich will dieser Frage eine positive Antwort geben, doch mit einer der letzten Erfahrungen in einem Pflegebetrieb...
Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht — kein Weg
Mit der Behinderung des Kindes, damit können wir leben, Probleme bereiten uns die abgelehnten Hilfen für die Bewältigung des Alltags — ein Satz, den ich wieder unterschreiben will, den ich diese Woche wieder unterschreiben konnte. Auf PPM-Online las ich über die Ablehnung eines schwenkbaren Autositzes. Das Landesozialgericht in Essen mag recht haben, es...
Tetrazepam, was ist die Alternative
Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch...
Tetrazepam beendet
Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte — an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung...
SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang
Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen...