Schule und Tracheostoma: Handschuh steril oder keimarm beim Absaugen

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Absaug­ka­the­ter nebst Latexhandschuh

Wird es nach über 10 Jah­ren Tra­cheo­s­to­ma Zeit die haus­in­ter­nen Pfle­ge­stan­dards beim Inten­siv­kind zu über­den­ken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesund­heits­amt der Kom­mu­ne Jena for­dert, die Lady müs­se mit ste­ri­len Hand­schu­hen abge­saugt wer­den. Doch von vorne.

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BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen

Am 16.Oktober ist wie­der Blog Action Day, dem The­ma ver­schrie­ben: #Rai­seY­ourChoi­se – erhe­be dei­ne Stim­me, für die, die es nicht kön­nen. Für mich ist es die Stim­me, von den Eltern … 

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Zwillinge, Drillinge – welche Unterstützung möglich

Im Tanz der KinderDie ers­te Zeit Zuhau­se nach der Geburt von Zwil­lin­gen, Dril­lin­ge oder eben Mehr­lin­gen kön­nen für die Fami­lie eine beson­de­re Belas­tungs­pro­be wer­den. Es rollt ein All­tag auf die Fami­lie zu, bei dem es nicht sofort greif­ba­re Vor­bil­der und Lösun­gen gibt. Da klingt es wie eine Ent­las­tung, wenn eins der Geschwis­ter ein grö­ße­res gesund­heit­li­ches Pro­blem hat­te z.B. durch eine Früh­ge­burt und somit auf einen Kin­der­kran­ken­pfle­ge­dienst die ers­te Zeit ange­wie­sen ist, der über meh­re­re Stun­den am Tag nach Hau­se kommt – sicher­lich, auf das ein jeder wie­der­um ver­zich­ten würde.

Doch, so erfah­re ich es wie­der­holt, die Hil­fe durch den Pfle­ge­dienst ist nicht die Unter­stüt­zung, die die Fami­lie Zuhau­se in der Säug­lings­pfle­ge braucht. Denn der Pfle­ge­dienst küm­mert sich nur um das erkrank­te Kind, dafür wird sei­ne Anwe­sen­heit von der Kran­ken­kas­se finan­ziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.

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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

1408792999 thumb Die Som­mer­fe­ri­en vom Inten­siv­kind waren durch­ge­plant. In jeder Woche gab es für sie gute Pfle­ge und eine päd­ago­gi­sche Füh­rung und För­de­rung. Ob im Kin­der­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Feri­en eine Betreu­ungs­ab­sa­ge. Die Grund­la­ge unse­rer voll­stän­di­gen Pla­nung bekam Lücken. Der fami­li­en­ent­las­ten­de Dienst der Behin­der­ten­hil­fe hat unser Kind wie­der aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erreicht für wei­te­re Abspra­chen. Unse­re Tele­fon­num­mer hät­te nicht gestimmt. Okay, nicht okay.  Die Erklä­rung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unse­re Post­adres­se. Wir ver­stan­den nicht, war­um sie nicht in das Feri­en­pro­jekt des Diens­tes mit ein­ge­plant wur­de. Ich war irri­tiert und bestürzt. Schließ­lich gibt es kei­ne Alter­na­ti­ve für die­se zwei Wochen Som­mer­fe­ri­en, kei­ne alter­na­ti­ven Feri­en­pro­jek­te für ein schwerst­mehr­fach behin­der­tes Kind.  Das Inten­siv­kind wird zuhau­se blei­ben müssen. 

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Pflegende Angehöriger nur Kümmerer oder mehr als das

Ich bin eine ein­ge­tra­ge­ne Pfle­ge­per­son und bei „good​-care​.de“ wur­de mein Rol­le erwei­tert oder ein­ge­schränkt. Je nach dem, wel­che Blick­win­kel ich ein­neh­men will: Ich sei ein Küm­me­rer. Als Lai­en­pfle­ge­kraft pfle­ge ich nicht, son­dern küm­me­re mich, denn als Laie in der Pfle­ge wür­de ich nicht das unter Pfle­ge ver­ste­hen, was die pro­fes­sio­nel­len Pfle­ge­fach­kräf­te als Pfle­ge ansehen.

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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

Letz­te Woche war es soweit – der Roll­stuhl ist voll­ends zusam­men­ge­schraubt, bezo­gen und kann sich allen im All­tag zei­gen. Der Reha­bu­g­gy – des­sen Zeit­al­ter ist vor­bei, es geht nicht mehr. Das Inten­siv­kind fin­det dort nicht den gefor­der­ten ortho­pä­di­schen Sitz und sei­ne Fahr­ei­gen­schaft lässt vie­le Wün­sche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sie­ben Jah­re beglei­te­te er das Inten­siv­kind. Sie­ben Jah­re. Er fuhr sie in die Kita, roll­te über stei­ni­ge und ver­wur­zel­te Wald­we­ge oder drück­te sich durch den Schnee, selbst wenn der Fahr­dienst versagte.

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BSG-Urteil zur Bearbeitung eines Antrags

Die Behin­der­ten­hil­fe zeigt sich als ein merk­wür­di­ges Sozi­al­sys­tem, wenn eine Per­son für die Bear­bei­tung eines Antrags vors Bun­des­so­zi­al­ge­richt zie­hen muss.  Wir ken­nen dies The­ma. Wir gin­gen vor weni­gen Jah­ren zu einer … 

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Die ambulante Kinderkrankenpflege vs. Kindergarten / Schule

Schul- oder eben die Kin­der­gar­ten­be­glei­tung ist eine Leis­tung der ambu­lan­ten Kin­der­kran­ken­pfle­ge. Heu­te stell­te sich die Fra­ge, ist es dem Inte­gra­ti­ons­hel­fer, also des­sen Leis­tun­gen gleich zu set­zen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schwer kran­ke Kin­der wird über die ambu­lan­te Kin­der­kran­ken­pfle­ge erst der Weg aus der Kli­nik und in die Tages­stät­te mög­lich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vorraus­set­zung erfüllt, dass es häus­li­che Kran­ken­pfle­ge erhal­ten kann. Die­se Form der Ver­sor­gung gibt es zum Bei­spiel bei schwe­ren Schluck­stö­run­gen mit Absaug­be­reit­schaft, “akti­ver” Epi­lep­sie oder beim Tra­cheo­s­to­ma mit bzw. ohne Beatmung. Für Kin­der mit einer stän­dig ent­glei­sen­den Stoff­wech­sel­er­kran­kung kann der Pfle­ge­dienst den Weg in die Ein­rich­tung auch erst mög­lich machen.

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Jena: 3. Fachtage der Inklusion – das Intensivkind und die Schule

Der Begriff Inklu­si­on irri­tiert mich immer noch. Geht es Ihnen auch so? Ja oder Sie sind gut auf­ge­klärt – doch um auch sei­ner (prak­ti­schen) Bedeu­tung näher zu kom­men hel­fen die 3. Fach­ta­ge des Quer­We­ge e.V. „Auf vie­len Wegen. Wie Inklu­si­on Pra­xis wird.“ am 31.3. und 1.4.2011 in Jena / Vor­trag von Prof. Andre­as Hinz und Ines Boban.

Kei­ne Fra­ge, der Begriff Inklu­si­on hat sei­ne Berech­ti­gung und trägt dazu bei, die Irre­füh­rung des Begriffs Inte­gra­ti­on abzu­lö­sen. Denn Men­schen mit Behin­de­rung sind ein Teil der Gesell­schaft, sie gehö­ren dazu und müss(t)en somit nicht ein­ge­glie­dert wer­den. Ein­glie­de­rung bedeu­tet eben auch, wir pas­sen die „Unge­norm­ten“ mög­lichst an die Norm der Mas­se, die Nicht­be­hin­der­ten, an. Ein Vor­ha­ben, was schei­tert, weil eben Men­schen nicht gleich sind ob mit oder ohne Han­di­cap und es ist die Anpas­sung zum Bei­spiel an das Geh­ver­hal­ten der 90% der Men­schen unse­rer Gesell­schaft eines schwerst­mehr­fach behin­der­ten Men­schen nicht mög­lich. Schei­tert die Ein­glie­de­rung, so folgt der Weg in „Son­der­ein­rich­tun­gen“. Doch soll­te die Gesell­schaft und deren Insti­tu­tio­nen so gestal­tet sein, dass eben alle Mit­glie­der unab­hän­gig ihrer kör­per­li­chen, geis­ti­gen oder psy­chi­schen Eigen­schaf­ten an dem öffent­li­chen Leben teil­ha­ben kön­nen, dies ohne Antrag und Bitt­stel­lung ans Amt.

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Frühförderstelle – Wie ist sie zu finden?

Nicht immer läuft in der Ent­wick­lung des Kin­des alles so “fort­schritt­lich”, wie es sich die Eltern oder Ärz­te wie auch Erzie­her wün­schen. Es hinkt den ande­ren Kin­dern im glei­chen Alter hin­ter­her, ohne aber dass man gleich von Behin­de­rung spre­chen muss. Es braucht mehr geziel­te För­de­rung in einem oder meh­re­ren Teil­be­rei­chen, um dort bestehen­de Defi­zi­te aus­zu­glei­chen. Dadurch wird es unter ande­rem vor einer Behin­de­rung geschützt. Eine Auf­ga­be, wel­cher sich Heil­päd­ago­gen stel­len bei Kin­dern bis zur Schu­le in der Frühförderung.

Wie findet man die ambulante Frühförderstelle?

Wie ich jetzt hör­te von einem Fall in Thü­rin­gen, emp­fahl ein Kin­der­arzt die Früh­för­de­rung den Eltern für den Nach­wuchs, doch hat­te er kei­ne Adres­se zur Hand. Zuerst denkt man wohl, die ers­te Adres­se sind die Ver­ei­ne der Behin­der­ten­hil­fe wie die Lebens­hil­fe oder die Dia­ko­nie. Doch kann man auch hier schei­tern, wenn die vor Ort eben kei­nen sol­chen Dienst betreiben.

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Eine bessere Pflege – die scheitern muss

Nach sechs Jah­ren gehen 60% der Alten­pfle­ger aus ihrem Beruf, heißt es im poli­ti­schen Feuil­le­ton ges­tern im Dra­dio Kul­tur. Und war­um? “Sie kom­men mit den Anfor­de­run­gen des Pfle­ge-All­tags nicht zurecht, sie füh­len sich über­for­dert, sie kön­nen, sagen sie, das an der Schu­le Gelern­te nicht in ihrer Pra­xis anwen­den.” aus: Schick dein Kind auf bes­se­re Alten­pfle­ge­schu­len!. Dra­dio Kul­tur. 12.01.09  

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Zweitversorgung: Dieses Jahr nun angepasst

Vors Gericht muss­ten wir noch nicht, aber zwei Mona­te hat sie dies­mal gedau­ert, die jähr­li­che Anpas­sung der Sitz­scha­le. Nein, nicht der Bau oder Umbau des Hilfs­mit­tels sorg­te dafür, son­dern was sich hin­zog war die Geneh­mi­gungs­pra­xis beim Sozi­al­amt und die Ver­tau­schung der Rezep­te bei der Kran­ken­kas­se. Zwei Scha­len, zwei Kos­ten­trä­ger, zwei Rezep­te. Das  kann schon für die nöti­ge Ver­wir­rung sor­gen, auch wenn es zwei glei­che Hilfs­mit­tel sind, so haben sie doch ihren Unter­schied im Alter und ver­lan­gen somit eine jeweils ande­re Erneue­rung mit ande­ren Kos­ten. Häu­fig kann aber die Zweit­ver­sor­gung auch für mehr Trou­ble sor­gen, wo am Ende der Weg zum Sozi­al­ge­richt führt.

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Tücken bei der Zweitversorgung

Der Weg zur Sitz­ver­sor­gung muss wohl erneut gegan­gen wer­den, denn da reicht es nicht aus, dass es erst einen zwei­ten Kos­ten­vor­anschlag beim Sozi­al­amt geben muss, bevor die Sitz­scha­le für die Kita end­lich ange­passt wer­den kann ans gewach­se­ne Kind. Es wäre ja zu schön und doch hat­te der Weg zum zwei­ten Kos­ten­vor­anschlag auch etwas Gutes, da so auf­fiel: Das Sozi­al­amt hat das fal­sche Rezept von der Kran­ken­kas­se erhal­ten. Wie kommt das?

Nun, bei­de Rezep­te, also das für die Sitz­scha­le zu Hau­se, wel­che Eigen­tum der Kran­ken­kas­se ist, und der in der Kita, gin­gen an die Kran­ken­kas­se mit den Kos­ten­vor­anschlä­gen vom Reha­haus. Der oder die Bear­bei­te­rIn reich­te dann ein Rezept von den bei­den an das Sozi­al­amt wei­ter, aber letzt­end­lich das fal­sche, wie wir vor vier Tagen fest­stel­len muss­ten. Der Kos­ten­vor­anschlag ans Sozi­al­amt, den wir vom Reha­haus erhiel­ten, war die Ver­sor­gung für die Sitz­scha­le der Krankenkasse.

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Die Zweitversorgung zum Dritten

Auch im drit­ten Jahr stößt man bei der Zweit­ver­sor­gung der Sitz­scha­le für die Kita auf Hür­den. War­um? War­um nicht? Dies­mal ist nicht der Streit, wel­ches Amt oder Behör­de nun die … 

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Die Zuständigkeit und die jährliche Anpassung

Die Zweit­ver­sor­gung für die Kita, nun dies über­nimmt jetzt das Sozi­al­amt im Sin­ne der Inte­gra­ti­on. Die Kran­ken­kas­se hat­te die Leis­tung abge­lehnt mit der Wei­ter­lei­tung an das Sozi­al­amt und von dort kam die Woche die Post: Sie über­neh­men den Kos­ten­vor­anschlag unse­res Reha­hau­ses für die Zweit­ver­sor­gung. Damit kön­nen wir die­ses Jahr die Anpas­sung der Sitz­scha­len abha­cken. Denn soweit ich auch tele­fo­nisch infor­miert wur­de, hat die Kran­ken­kas­se auch dem Kos­ten­vor­anschlag für die Anpas­sung zu Hau­se zuge­stimmt sowie der Neu­an­fer­ti­gung ihrer Sprunggelenk-Orthesen.

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Krankenkasse vs. Sozialamt: Die Zuständigkeit

Heu­te Vor­mit­tag hat­te ich mit der Kran­ken­kas­se tele­fo­niert, um zu erfah­ren, war­um sie sich nicht zustän­dig sieht für die Zweit­ver­sor­gung, also ob denn die Sitz­scha­le in der Kita Eigen­tum der Kran­ken­kas­se ist. Sie­he da, die dama­li­ge Ver­sor­gung wur­de vom ört­li­chen Sozi­al­amt bezahlt.

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wie bekommt ein kind frühförderung”

Wird bei einem Kind eine feh­len­de oder ver­lang­sam­te Ent­wick­lung fest­ge­stellt, häu­fig bei den “U”-Untersuchungen beim Kin­der­arzt, kann eine spe­zi­el­le und indi­vi­du­el­le För­de­rung wich­tig wer­den. Sie ist dien­lich, um eine dro­hen­de Behin­de­rung zu ver­hin­dern oder die bestehen­den Han­di­caps abzu­bau­en. Eine bedeu­ten­de The­ra­pie, neben der Logo­pä­die oder Phy­sio- und Ergo­the­ra­pie, ist die Früh­för­de­rung. Es ist eine heil­päd­ago­gi­sche Behand­lung beim Säug­ling und Klein­kind. Die Früh­för­de­rung kann bis zur Schu­le durch geführt wer­den, wenn es benö­tigt wird.

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Integrativer Kindergarten

Im Spät­som­mer die­sen Jah­res soll es soweit sein. Das Inten­siv­kind hat sei­ne Zusa­ge, oder wir haben, bekom­men für den inte­gra­ti­ven Kin­der­gar­ten mit einer Eins-zu-Eins Betreu­ung. Also heißt es jetzt Sachen … 

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