Wird es nach über 10 Jahren Tracheostoma Zeit die hausinternen Pflegestandards beim Intensivkind zu überdenken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesundheitsamt der Kommune Jena fordert, die Lady müsse mit sterilen Handschuhen abgesaugt werden. Doch von vorne.
Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem Thema verschrieben: #RaiseYourChoise — erhebe deine Stimme, für die, die es nicht können. Für mich ist es die Stimme, von den Eltern …
Die erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwillingen, Drillinge oder eben Mehrlingen können für die Familie eine besondere Belastungsprobe werden. Es rollt ein Alltag auf die Familie zu, bei dem es nicht sofort greifbare Vorbilder und Lösungen gibt. Da klingt es wie eine Entlastung, wenn eins der Geschwister ein größeres gesundheitliches Problem hatte z.B. durch eine Frühgeburt und somit auf einen Kinderkrankenpflegedienst die erste Zeit angewiesen ist, der über mehrere Stunden am Tag nach Hause kommt — sicherlich, auf das ein jeder wiederum verzichten würde.
Doch, so erfahre ich es wiederholt, die Hilfe durch den Pflegedienst ist nicht die Unterstützung, die die Familie Zuhause in der Säuglingspflege braucht. Denn der Pflegedienst kümmert sich nur um das erkrankte Kind, dafür wird seine Anwesenheit von der Krankenkasse finanziert. Er ist nicht für für das / die Geschwisterkind/er zu ständig.
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser Kind wieder ausgeplant. Sie hätten uns nicht erreicht für weitere Absprachen. Unsere Telefonnummer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay. Die Erklärung war / ist für uns nicht schlüssig, alternativ hatten sie unsere Postadresse. Wir verstanden nicht, warum sie nicht in das Ferienprojekt des Dienstes mit eingeplant wurde. Ich war irritiert und bestürzt. Schließlich gibt es keine Alternative für diese zwei Wochen Sommerferien, keine alternativen Ferienprojekte für ein schwerstmehrfach behindertes Kind. Das Intensivkind wird zuhause bleiben müssen.
Ich bin eine eingetragene Pflegeperson und bei „good-care.de“ wurde mein Rolle erweitert oder eingeschränkt. Je nach dem, welche Blickwinkel ich einnehmen will: Ich sei ein Kümmerer. Als Laienpflegekraft pflege ich nicht, sondern kümmere mich, denn als Laie in der Pflege würde ich nicht das unter Pflege verstehen, was die professionellen Pflegefachkräfte als Pflege ansehen.
Letzte Woche war es soweit — der Rollstuhl ist vollends zusammengeschraubt, bezogen und kann sich allen im Alltag zeigen. Der Rehabuggy — dessen Zeitalter ist vorbei, es geht nicht mehr. Das Intensivkind findet dort nicht den geforderten orthopädischen Sitz und seine Fahreigenschaft lässt viele Wünsche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleitete er das Intensivkind. Sieben Jahre. Er fuhr sie in die Kita, rollte über steinige und verwurzelte Waldwege oder drückte sich durch den Schnee, selbst wenn der Fahrdienst versagte.
Die Behindertenhilfe zeigt sich als ein merkwürdiges Sozialsystem, wenn eine Person für die Bearbeitung eines Antrags vors Bundessozialgericht ziehen muss. Wir kennen dies Thema. Wir gingen vor wenigen Jahren zu …
Schul- oder eben die Kindergartenbegleitung ist eine Leistung der ambulanten Kinderkrankenpflege. Heute stellte sich die Frage, ist es dem Integrationshelfer, also dessen Leistungen gleich zu setzen. Ich kann dem kein nein geben, denn für schwer kranke Kinder wird über die ambulante Kinderkrankenpflege erst der Weg aus der Klinik und in die Tagesstätte möglich. Aber eben auch nur dann, wenn das Kind an sich die Vorraussetzung erfüllt, dass es häusliche Krankenpflege erhalten kann. Diese Form der Versorgung gibt es zum Beispiel bei schweren Schluckstörungen mit Absaugbereitschaft, “aktiver” Epilepsie oder beim Tracheostoma mit bzw. ohne Beatmung. Für Kinder mit einer ständig entgleisenden Stoffwechselerkrankung kann der Pflegedienst den Weg in die Einrichtung auch erst möglich machen.
Der Begriff Inklusion irritiert mich immer noch. Geht es Ihnen auch so? Ja oder Sie sind gut aufgeklärt — doch um auch seiner (praktischen) Bedeutung näher zu kommen helfen die 3. Fachtage des QuerWege e.V. „Auf vielen Wegen. Wie Inklusion Praxis wird.“ am 31.3. und 1.4.2011 in Jena / Vortrag von Prof. Andreas Hinz und Ines Boban.
Keine Frage, der Begriff Inklusion hat seine Berechtigung und trägt dazu bei, die Irreführung des Begriffs Integration abzulösen. Denn Menschen mit Behinderung sind ein Teil der Gesellschaft, sie gehören dazu und müss(t)en somit nicht eingegliedert werden. Eingliederung bedeutet eben auch, wir passen die „Ungenormten“ möglichst an die Norm der Masse, die Nichtbehinderten, an. Ein Vorhaben, was scheitert, weil eben Menschen nicht gleich sind ob mit oder ohne Handicap und es ist die Anpassung zum Beispiel an das Gehverhalten der 90% der Menschen unserer Gesellschaft eines schwerstmehrfach behinderten Menschen nicht möglich. Scheitert die Eingliederung, so folgt der Weg in „Sondereinrichtungen“. Doch sollte die Gesellschaft und deren Institutionen so gestaltet sein, dass eben alle Mitglieder unabhängig ihrer körperlichen, geistigen oder psychischen Eigenschaften an dem öffentlichen Leben teilhaben können, dies ohne Antrag und Bittstellung ans Amt.
Nicht immer läuft in der Entwicklung des Kindes alles so “fortschrittlich”, wie es sich die Eltern oder Ärzte wie auch Erzieher wünschen. Es hinkt den anderen Kindern im gleichen Alter hinterher, ohne aber dass man gleich von Behinderung sprechen muss. Es braucht mehr gezielte Förderung in einem oder mehreren Teilbereichen, um dort bestehende Defizite auszugleichen. Dadurch wird es unter anderem vor einer Behinderung geschützt. Eine Aufgabe, welcher sich Heilpädagogen stellen bei Kindern bis zur Schule in der Frühförderung.
Wie ich jetzt hörte von einem Fall in Thüringen, empfahl ein Kinderarzt die Frühförderung den Eltern für den Nachwuchs, doch hatte er keine Adresse zur Hand. Zuerst denkt man wohl, die erste Adresse sind die Vereine der Behindertenhilfe wie die Lebenshilfe oder die Diakonie. Doch kann man auch hier scheitern, wenn die vor Ort eben keinen solchen Dienst betreiben.