Über die Erfahrung als Mann mit einem schwer erkrankten Kind zu sprechen – es ist immer wieder einer Herausforderung für mich. Über Computer, Smartphone oder auch Personalführung redet es sich einfach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …
Doch, ich habe mich den Fragen von Anne Lammer für den Podcast Wegbegleiter gestellt.
Eine gute Windelversorgung ist wie ein Märchen und der Weg über die Krankenkasse und den Windelprovider wird schnell zum Trauma.
Ja, das Thema Windel oder Inkontinenzversorgung wird nie enden, in dem Sinne: Es gibt keine Diskussionen mehr darum, warum weshalb wieso unser schwer erkranktes Kind diese Windel braucht und wieso diese tägliche Menge.
Hey, Du packst das. Klar, ich. Krankenpfleger, ich bin ein Mann, was steht dagegen 24 Stunden, 48, 96 Stunden ohne professionelle Stütze, ohne Pause den PflegeJob am eigenen Kind zu leisten?
Denk nicht mal nicht daran hier Nein zu sagen – Okay. Okay, Du hast deine Gründe nicht jede Petition, die nach Dir schreit auch zu schätzen, sie genauer anzuschauen. Ich stimme Dir zu und bin hier bei Dir. Doch diese hier ist anders. Sie dreht sich genau darum, um was es vielen Pflegefachkräften geht, um was es vielen Familien mit schwer erkrankte Kindern geht und der Zukunft für...
Die einen feiern einen Online-Inklusionskongress, so lese ich, und die anderen starren auf den Briefkasten, und warten mit der Frage: Wann denn endlich der Bescheid der Kommune kommt. Einer der, je nach Behinderung, über eine Basis für die Integration urteilt: die Schulbegleiter.
Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass. Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im...
Die graue Jahreszeit und die Pflege sind schon zwei, die mich schnell blockieren wollen, raus zu gehen. Eine Stunde, heißt es, soll am Tag helfen, um den Winterblues zu lösen. Doch die Pflege von Linn hält mich auf und wenn ich raus schaue, wo alles grau in grau legt, es keine harten oder weichen Schatten gibt, keine leuchtenden Farben tanzen, die Reflexionen fehlen...
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen? Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem...
Ich trug die Idee Euch ein gutes Jahr 2019 zu wünschen ohne Anhang aus der häuslichen Intensivpflege, einfach so. Doch das Absauggerät, die mobile, blieb heute Nachmittag plötzlich still. Wir schalteten sie ein und aus, immer wieder. Sie blieb still. Okay oder eben nicht, denn es bedeutet wir sind jetzt Zuhause gefangen, denn Linn, unser Intensivteen, hat nur ein mobiles...
Der Song der Woche – wir hatten eine kleine Pause, bewusst gesetzt oder unbewusst. Die letzten Wochen nagen an unseren Ressourcen, was sich aber bedingt durch die Grippewelle, durch die Wolken der letzten Wochen, die wie festgenagelt hingen und kaum die Sonne durch ließen. Ein Loch, nein, ein Tal, nein, eine Reise aus den dunklen Winter in den Frühling mit Mooryc – Saint-Saëns. Auf...
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt – es war ein Raus aus dem Alltag, aus der letzten Krisenzeit mit Schmerzen unserer IntensivLady, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinderhospiz mit neuen...
Eine Band, die uns, die mich schon länger begleitet: Gus Gus. Dem einen ist sie bekannt, dem anderen nicht. Es ist ein gut tanzbarer elektronischer Sound, der so manche Pflegemaßnahme mit schwingen lässt und eine ruhige Minute füllen kann 😉 .
Gus Gus – Over (Live on KEXP) – der Song der Woche bei pflege.zitronenzucker.de.
Bei Youtube:
Es ist ein trauriges Kapitel – die Mehrheit der Pflegenden leide unter körperlichen Beschwerden. In einem aktuellen Artikel von BibliomedPflege heißt es: „Auslöser dieses Stresses seien zu viel Bürokratie, Dokumentation, Arbeitsverdichtung und zu wenig Zeit pro Patient.“ (aus „ 2.7.2017 Traurig, letztendlich ist und kann die Pflege ein erfüllender Beruf sein. Ein Job, in dem...
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation...
Die häusliche Intensivpflege wird es am 2.7.2013 um 21:45 ins Fernsehen schaffen. Kanal: ARD; Sendung: Report Mainz. Thema ist die Versorgung von Intensivkindern, also der Mangel an spezialisierten Pflegediensten für Kinder und Jugendliche (Kinderkrankenpflegedienste) – Pflegennotstand – und die Qualität, mit denen Familien und die Kinder “betroffen” sein könn(t)en. Wenn der...
Ein Geschwisterkind vom Intensivkind – es ist wahrlich keine einfache Aufgabe. Da rede ich nicht vom Thema “Schattenkind”, wenn das Geschwisterkind aufgrund die Erkrankung des Intensivkindes wenig Aufmerksamkeit erhält und seine Wünsche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mutter mit dem Intensivkind lange Zeit im Krankenhaus “verschwindet” und sich...
Nicht alles lässt sich managen in der häuslichen Intensivkrankenpflege – dies könnte jetzt mein Fazit sein. Ich greife vorweg – der gestrige Abend war weit entfernt vom ritualisierten Sonntagabend. Kein Tatort, die Uhr zeigte, jetzt wäre der Mord im Film schon gewesen, und die Madame offenbarte eine schlechte Sauerstoffsättigung, trotz steigenden Sauerstofffluss. Die...
Ein kleiner, netter Beitrag über ein Intensivkind und dem Verein “Intensivkinder zu hause e.V.” wurde im Fernsehen gezeigt:
Für ein Geschwisterkind eines Intensivkindes reicht das übliche Arztspielzeug nicht aus. Es muss schon die Intensivmedizin mit vertreten sein, also in unserem Fall die Trachealkanüle, Haltebändchen und die Gänsegurgel. Schließlich, wie soll es die normale Welt im häuslichen IntensivZimmer nach spielen, wenn die wichtigen Hilfsmittel fehlen. Ja, und die erste Lektion wurde...
Sind Sie als Angehöriger eines außerklinischen beatmeten Patienten auch psychiatrisch erkrankt? Nein!? Sie wollen es nicht wahrhaben, wie ich. Denn ich musste in einer Facharbeit zur außerklinischen Beatmungspflege erfahren, dass dem so sei. In dieser Arbeit wurde nicht einfach ausgesagt, dass Zugehörige von langzeitbeatmeten Patienten psychiatrisch erkranken können. Eine...
Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken‑, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …