Hey, und mit dem Intensivpflegegesetz geht es weiter. Jetzt ist die Erstfassung der Richtlinie dazu raus. Die kommt vom G-BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betroffene dazu angehört hat.
Ob da was gelungen ist, was uns als Familie mit außerklinischer Intensivpflege betrifft. Hm, ja, vielleicht, vielleicht auch nicht.
Seit ihr betroffen, ob als Familie oder selbst oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Eindruck darüber, was es bedeuten kann.
Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach.
Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer kranke Menschen.
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik.
Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus.
Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh.
Beim deutschen Bundestag läuft bis zum 11.02.2021 eine Petition für bessere Arbeitsbedingungen in der Pflege. Sie will eine Gesundheitsreform anstoßen.
Nach deren Überschrift diene es den Pflegebedürftigen.
Seit über 15 Jahre verfolgt mich ein Thema in der Pflege als Vater meines Intensivkindes: Es bleibt ein Rätsel, warum in der häuslichen Intensivpflege, wenn die Angehörige die Pflege übernehmen, nicht von Krankenpflege gesprochen wird?
Der Begriff, das Wort wertet diese Pflegearbeit doch auf. Trauen wir Laienpfleger uns nicht von Krankenpflege zu sprechen, auch hier in Jena, da dieser Begriff den professionellen Pflegekräften gehört?
In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein?
Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente.
In Niedersachsen wird akut die 60-Stunden Woche in der Pflege (Klinik) eingeführt und damit zwölf Stunden Dienste. Kaum war die Nachricht raus, alarmierte es auf Twitter und Instagram. Zu Recht, denn die Sorge ist klar: Es bringt viele Pflegefachkräfte noch mehr an die Belastungsgrenze und sorgt für ein Plus zum Abschied vom Pflegeberuf.
Dabei kennen wir als Familie mit über 15 Jahre häuslicher Intensivpflege das Thema zwölf Stunden genauso lang. Viele Pflegedienste in diesem Sektor planen ihre Pflegekräfte regulär in zwei Dienste pro Tag ein.
Als Vorteil verkauft sich diese Dienstplanung gut: Die Krankenschwester arbeitet in wenigen Tagen im Monat ihre Sollstunden ab und hat letztendlich mehr freie Tage.
Das klingt nett, wenn nicht der Pflegenotstand wäre, einige Pflegedienste mehr Patientenstunden haben als Mitarbeiterstunden und Arbeitsausfall durch Krankheit zum Alltag gehört.
Wir unterliegen einer Illusion, wenn wir denken, uns schützen diese Einmalhandschuhe, nur weil wir sie tragen. Es ist dabei egal, ob sie aus Nitril, Latex oder Vinyl sind.
Denn wenn ich sehe, wie die „Masse“ die Handschuhe anwendet, dann werden diese eher zu einer Keimschleuder.
Einmalhandschuhe sind ein Problem?
Über die Erfahrung als Mann mit einem schwer erkrankten Kind zu sprechen – es ist immer wieder einer Herausforderung für mich. Über Computer, Smartphone oder auch Personalführung redet es sich einfach. Ein Vater zu sein der sein Kind pflegt …
Doch, ich habe mich den Fragen von Anne Lammer für den Podcast Wegbegleiter gestellt.
Eine gute Windelversorgung ist wie ein Märchen und der Weg über die Krankenkasse und den Windelprovider wird schnell zum Trauma.
Ja, das Thema Windel oder Inkontinenzversorgung wird nie enden, in dem Sinne: Es gibt keine Diskussionen mehr darum, warum weshalb wieso unser schwer erkranktes Kind diese Windel braucht und wieso diese tägliche Menge.
Hey, Du packst das. Klar, ich. Krankenpfleger, ich bin ein Mann, was steht dagegen 24 Stunden, 48, 96 Stunden ohne professionelle Stütze, ohne Pause den PflegeJob am eigenen Kind zu leisten?
Denk nicht mal nicht daran hier Nein zu sagen – Okay. Okay, Du hast deine Gründe nicht jede Petition, die nach Dir schreit auch zu schätzen, sie genauer anzuschauen. Ich stimme Dir zu und bin hier bei Dir.
Doch diese hier ist anders. Sie dreht sich genau darum, um was es vielen Pflegefachkräften geht, um was es vielen Familien mit schwer erkrankte Kindern geht und der Zukunft für professionelle Pflege:
Die einen feiern einen Online-Inklusionskongress, so lese ich, und die anderen starren auf den Briefkasten, und warten mit der Frage: Wann denn endlich der Bescheid der Kommune kommt. Einer der, je nach Behinderung, über eine Basis für die Integration urteilt: die Schulbegleiter.
Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass.
Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test nicht die bisherige, benötigte Qualität zeigten.
Jetzt läuft der Dauertest.
Die graue Jahreszeit und die Pflege sind schon zwei, die mich schnell blockieren wollen, raus zu gehen. Eine Stunde, heißt es, …
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen?
Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und nicht wissen, wie die Zukunft wird.
Eben welche Last eine tägliche Schwerst- und Intensivpflege mit sich bringt.
Was es für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel.
Ich trug die Idee Euch ein gutes Jahr 2019 zu wünschen ohne Anhang aus der häuslichen Intensivpflege, einfach so. Doch das Absauggerät, die mobile, blieb heute Nachmittag plötzlich still. Wir schalteten sie ein und aus, immer wieder. Sie blieb still.
Okay oder eben nicht, denn es bedeutet wir sind jetzt Zuhause gefangen, denn Linn, unser Intensivteen, hat nur ein mobiles Absauggerät, welches mit Akku betrieben wird. Ohne ein solches Gerät geht es nicht raus. Die morgigen Wege zum Arzt und zur Apotheke werde ich wohl anders planen.
Der Song der Woche – wir hatten eine kleine Pause, bewusst gesetzt oder unbewusst. Die letzten Wochen nagen an unseren …
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der …
Eine Band, die uns, die mich schon länger begleitet: Gus Gus. Dem einen ist sie bekannt, dem anderen nicht. Es …
