Lebensplanung

20200926 sinn leben kind pflege stammbaum

Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

Du pflegst dein erkranktes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studium, dein Job für den Lebensunterhalt drückt sich in den Hintergrund mit fatalen Folgen.

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Pflege zu Hause – Pflegenotstand 2.

Der August rückt an uns heran und die „geplanten“ Stundenausfälle vom Pflegedienst haben sich minimiert. Dies freut und erleichtert uns. Wir sind der Dienstplanung, den Schwestern und Pflegern sehr dankbar. Es fällt der Druck, ständig an der Grenze der Belastung und über dieser zu leben, den Alltag nicht mehr bewältigen zu können.

Doch fühle ich mich unsicher. Die Lebensplanung, beruflich oder privat, wirkt wie ein Lotteriespiel. Wie wird die Dienstabdeckung im August sein, wenn akute Krankheitsausfälle dazu kommen? Wie gestaltet sich der September? Kann ich Termine planen?

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Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren – in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern.

Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die andere Eltern unterstützen und helfen ihre „richtige“ Rolle kennen zu lernen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem besonderen Blick auf die Schule.

Bei der Vorstellung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Familienbegleitern von Kinderhospizdiensten. Doch haben Kinderhospizdienste eine Einschränkung. Ihr Zielklientel sind Familien mit einem lebensverkürzt erkranktem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Familien mit behinderten Kindern. Viele Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind frei von einer lebensbregrenzten Prognose. Auch für diese Eltern kann eine ehrenamtliche Begleitung sehr hilfreich sein. Sie kann die Kompetenz der Eltern stärken.

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IntensivZimmer und das Kinderradio

Stille im IntensivZimmer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Player gehörte von Anfang zur Ausstattung. Zum einen forderte dies unser Einschlafritual und zum anderen mag unsere Madame Menschen um sich herum, die sich unterhalten. Hörbücher wie auch Hörspiele bieten zumindest eine gute Alternative hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett verweilt.

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Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauerstoffgabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Intensivkind hat eine Lungenentzündung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie steht kurz davor.

Warum? Die Beatmung ist schwieriger geworden, was bedeutet, die Sauerstoffsättigung im Blut ist unzureichend trotz der Sauerstoffgabe. Doch sorgte eine größere Trachealkanüle für Abhilfe wie auch ein strenges Inhalationsschema und ein Antibiotikum.

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Außerklinische Intensivpflege, Angehörige und das Psychiatrische

Sind Sie als Angehöriger eines außerklinischen beatmeten Patienten auch psychiatrisch erkrankt? Nein!? Sie wollen es nicht wahrhaben, wie ich. Denn ich musste in einer Facharbeit zur außerklinischen Beatmungspflege erfahren, dass dem so sei. In dieser Arbeit wurde nicht einfach ausgesagt, dass Zugehörige von langzeitbeatmeten Patienten psychiatrisch erkranken können. Eine Aussage, die ich ohne Beleg akzeptieren könnte. Sondern es wurde mit den drei Wörtern «sind meist auch» diese Hypothese generalisiert. Aber es fehlt der Facharbeit der Beleg einer wissenschaftlichen Erhebung darüber.

Wie gesagt, die Grundaussage klingt für mich stimmig. Aus eigener Erfahrung mit Eltern von Intensivkindern, beruflich und durch die Selbsthilfe, können Zugehörige unterschiedlich betroffen reagieren auf ihre jetzige Lebenssituation. Probleme wie Niedergeschlagenheit, Kraftlosigkeit oder Konzentrationsschwäche werden von dem einem oder anderem geäußert.

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8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtigstes Organ. Durch seine Leistung, seine Fähigkeit schaffen wir es eine komplexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu finden. Und doch steht es mit dem modernen Leben in Konflikt. Als eine Ursache vom Hirntumor wird zum Beispiel aktuell die Mobilfunkstrahlung diskutiert.

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Pflegende Angehörige – gesundheitliches Risiko

Überlegen Sie es sich genau, wenn sie in den Job „pflegender Angehöriger“ einsteigen möchten. Machen diese Mühen, wie die ständige Bereitschaft, wirklich Sinn? Wenn Sie von der Anerkennung  der Gesellschaft ausgehen möchten: Es macht keinen Sinn.

Aber deshalb pflegt Frau oder Mann auch nicht sein chronisch krankes Kind oder eben die Mutter nach einem Schlaganfall. Der Grund ist vielleicht banaler oder ethisch wertvoller, als was die Gesellschaft meint und auch finanziert. Schließlich könne man seine Eltern nicht einfach „abschieben“ ins Heim, erst recht nicht sein eigenes Kind.

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Schwierigkeit beim Lernen ist keine Lernbehinderung

– Zur Diskussion –

Steigt man etwas tiefer ein in das Thema „Mensch mit Behinderung“, so stößt man unweigerlich auf den Satz oder Slogan: Behindert ist man nicht – behindert wird man. Deutlich wird dies auch beim Word „Lernbehinderung“, wie es der Blog „Legasthenie ist keine Schande“ anreißt: Legasthenie kann zu Schwierigkeiten führen beim Lernen, stellt aber keine Behinderung der intellektuellen Fähigkeiten dar.

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Projekt vom Kindeswunsch zum Bruch

Es macht es um einiges leichter, wenn man Planungen oder größere Aufgaben vorerst als Projekt versteht. Die Angst um die Folgen, wenn es schief läuft, wirken nur noch minimiert. Es war eben nur ein Projekt, also ein Versuch und nichts ernstes. Und kann ein Kind auch zu einem Projekt werden bzw. der Wunsch nach einem. Ja, dies musste ich letztens an der Kinderklinik so interpretieren: Auf der Heckscheibe eines Kombiwagen klebten große Letter, die zusammen ergaben: „Projekt David“. Dazu unten rechts stand der Name eines Mädchens geschrieben. Ein Projekt, was, hoffen wir es zumindest, schon erfolgreich war. Sicherlich, die Autonutzer können auch etwas anderes mit dem Projekt meinen als ein Kind, aber diese Vorstellung passt einfach zu gut ins heutige „Kinderwunsch und bloß nicht mit Defekt“-Denken. 

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Lebensgestaltung ein Minus zum Lebensinn

Sicherlich, auch wenn eine Behinderung nicht gleich zu setzen ist mit einer Minderung der Lebensqualität, so stellt sich doch die Frage, wie ist es mit dem Eingriff in die Lebensgestaltung der Familie. Lebensgestaltung, nun die setzt ein Stück weit Lebensplanung voraus und bedeutet, kurz gefasst, nichts weiter als das man den Werdegang des Lebens selbst in die Hand nimmt. Da fällt sozusagen das Schlagwort “selbstbestimmtes Leben”.

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Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

Die Erinnerungen an Hamburg, die Tage im Kinderhospiz, rücken langsam in den Hintergrund, sortieren sich neu und dabei taucht dann die Angst auf: Vergisst man nicht etwas? Eine Erfahrung, die vielleicht wichtig sei fürs Leben. Und warum ist ein Aufenthalt im Kinderhospiz nicht gleich gemein mit dem gängigen Begriff vom Urlaub?

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Hilfsmittelwächter

Vielleicht sollte man die Position der gesetzlichen Krankenkasse (GKV) neu definieren, zumindest die Kasse der Madame: als Hilfsmittelwächter. Ein Hilfsmittelwächter wacht streng über die Vergabe oder Genehmigungen von Hilfsmitteln, er wacht über die Hilfsmittel, damit ihr Kauf nicht genehmigt wird oder sie aus den Kassenpool „verschwinden“. Zumindest sind für uns aktuell Genehmigungen Ausnahmefälle, die ohne Widerspruch ablaufen. Eine Freundin meinte, es ist wie beim Lotto, man „gewinnt“ mit dem richtigen Los.

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Wartezeit vs. Diskriminierung

Wozu braucht man die Krankenkasse, nein, ich formuliere es anders: Warum gibt es noch keine Hilfsmittelkasse? Eine gute, eine schlechte Frage? Das Urteil darüber mag ich nicht formulieren, deutlich ist, Genehmigungen für Hilfsmittel sind die Dinge, die bei unserer Krankenkasse einen langen, langen Weg brauchen, so lange, das ich schon von Diskriminierung sprechen möchte. Denn das Warten auf die Genehmigung von vier verordneten Hilfsmittel dauert schon gute zehn Monate. Diskriminierung, na da sie ihrer Aufgabe nicht nach kommen die Schwere der Behinderung auszugleichen und damit die Beeinträchtigung aberkennen.  

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