Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

20200926 sinn leben kind pflege stammbaum

Du pflegst dein erkrank­tes Kind und kommst in eine Schief­la­ge, da es zu dei­nem Job wird. Dein Beruf oder dein Stu­di­um, dein Job für den Lebens­un­ter­halt drückt sich in den Hin­ter­grund mit fata­len Folgen.

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Pflege zu Hause – Pflegenotstand 2.

Der August rückt an uns her­an und die „geplan­ten“ Stun­den­aus­fäl­le vom Pfle­ge­dienst haben sich mini­miert. Dies freut und erleich­tert uns. Wir sind der Dienst­pla­nung, den Schwes­tern und Pfle­gern sehr dank­bar. Es fällt der Druck, stän­dig an der Gren­ze der Belas­tung und über die­ser zu leben, den All­tag nicht mehr bewäl­ti­gen zu können.

Doch füh­le ich mich unsi­cher. Die Lebens­pla­nung, beruf­lich oder pri­vat, wirkt wie ein Lot­te­rie­spiel. Wie wird die Dienst­ab­de­ckung im August sein, wenn aku­te Krank­heits­aus­fäl­le dazu kom­men? Wie gestal­tet sich der Sep­tem­ber? Kann ich Ter­mi­ne planen?

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Ges­tern wur­de in einer mode­rier­ten Gesprächs­run­de die Fra­ge gestellt, wel­che Rol­le „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebens­ver­kür­zend erkrank­ten Kind spielt. Schnell nei­ge ich dazu, die Sät­ze „Das Leben … 

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Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jah­ren sehr gut hät­te gebrau­chen kön­nen. Eltern­men­to­ren – in der Lebens­si­tua­ti­on mit einem behin­der­ten Kind erfah­re­ne Eltern beglei­ten ande­re betrof­fe­ne Eltern.

Die­se Woche war ich in Stutt­gart und ich war ein­ge­la­den, die Akteu­re der Eltern­stif­tung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schu­len Eltern zu Men­to­ren, die ande­re Eltern unter­stüt­zen und hel­fen ihre „rich­ti­ge“ Rol­le ken­nen zu ler­nen und anzu­neh­men, ver­kürzt gesagt. Dort mit dem beson­de­ren Blick auf die Schule.

Bei der Vor­stel­lung fand ich schnell die Ver­bin­dung, die Nähe zu den Fami­li­en­be­glei­tern von Kin­der­hos­piz­diens­ten. Doch haben Kin­der­hos­piz­diens­te eine Ein­schrän­kung. Ihr Ziel­kli­en­tel sind Fami­li­en mit einem lebens­ver­kürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Grup­pe von Fami­li­en mit behin­der­ten Kin­dern. Vie­le Kin­der mit beson­de­ren Bedürf­nis­sen sind frei von einer lebens­b­re­grenz­ten Pro­gno­se. Auch für die­se Eltern kann eine ehren­amt­li­che Beglei­tung sehr hilf­reich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken.

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IntensivZimmer und das Kinderradio

Stil­le im Inten­siv­Zim­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehör­te von Anfang zur Aus­stat­tung. Zum einen for­der­te dies unser Ein­schlafri­tu­al und zum ande­ren mag unse­re Madame Men­schen um sich her­um, die sich unter­hal­ten. Hör­bü­cher wie auch Hör­spie­le bie­ten zumin­dest eine gute Alter­na­ti­ve hier­zu, wenn die Pfle­ge­run­de rum ist und sie im Bett verweilt.

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Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stoff­ga­be in der Nacht – die Ursa­che ist nun klar: Das Inten­siv­kind hat eine Lun­gen­ent­zün­dung und so wie die­se sich zeigt, gehört sie wohl in die Kli­nik oder sie steht kurz davor.

War­um? Die Beatmung ist schwie­ri­ger gewor­den, was bedeu­tet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzu­rei­chend trotz der Sauer­stoff­ga­be. Doch sorg­te eine grö­ße­re Tra­che­al­ka­nü­le für Abhil­fe wie auch ein stren­ges Inha­la­ti­ons­sche­ma und ein Antibiotikum.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag beginnt ruhig, das Inten­siv­kind schläft nach der mor­gend­li­chen Pfle­ge­run­de wie­der und die Fahrt geht ab in die Schu­le. Mit­tags klin­gelt das Mobi­le, unser Kind hat Ärger, jam­mert, wimmert … 

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Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kos­tet Inklu­si­on oder Inte­gra­ti­on von behin­der­ten Kin­dern in die “nor­ma­le” Schu­le mehr als der her­kömm­li­che Weg Son­der­schu­le? Kann sein, so eini­ge Berich­te zei­gen in die Rich­tung, doch sehe ich es … 

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Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annah­me oder sich eben Anpas­sen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Pro­blem damit. Es ist gibt kein Grund, war­um es mir dadurch schlechter … 

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Intensivkind, Protagonist – Worauf es ankommt

Es ist sel­ten, aber es gibt sie, die Absät­ze, wel­che wider­spie­geln, was das Leben mit einem Inten­siv­kind aus­macht. Vor­ges­tern bin ich in dem Buch „Gewalt­freie Kom­mu­ni­ka­ti­on. Eine Spra­che des Lebens“ … 

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Außerklinische Intensivpflege, Angehörige und das Psychiatrische

Sind Sie als Ange­hö­ri­ger eines außer­kli­ni­schen beatme­ten Pati­en­ten auch psych­ia­trisch erkrankt? Nein!? Sie wol­len es nicht wahr­ha­ben, wie ich. Denn ich muss­te in einer Fach­ar­beit zur außer­kli­ni­schen Beatmungs­pfle­ge erfah­ren, dass dem so sei. In die­ser Arbeit wur­de nicht ein­fach aus­ge­sagt, dass Zuge­hö­ri­ge von lang­zeit­be­atme­ten Pati­en­ten psych­ia­trisch erkran­ken kön­nen. Eine Aus­sa­ge, die ich ohne Beleg akzep­tie­ren könn­te. Son­dern es wur­de mit den drei Wör­tern «sind meist auch» die­se Hypo­the­se gene­ra­li­siert. Aber es fehlt der Fach­ar­beit der Beleg einer wis­sen­schaft­li­chen Erhe­bung darüber.

Wie gesagt, die Grund­aus­sa­ge klingt für mich stim­mig. Aus eige­ner Erfah­rung mit Eltern von Inten­siv­kin­dern, beruf­lich und durch die Selbst­hil­fe, kön­nen Zuge­hö­ri­ge unter­schied­lich betrof­fen reagie­ren auf ihre jet­zi­ge Lebens­si­tua­ti­on. Pro­ble­me wie Nie­der­ge­schla­gen­heit, Kraft­lo­sig­keit oder Kon­zen­tra­ti­ons­schwä­che wer­den von dem einem oder ande­rem geäußert.

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8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wich­tigs­tes Organ. Durch sei­ne Leis­tung, sei­ne Fähig­keit schaf­fen wir es eine kom­ple­xe Welt auf­zu­bau­en und uns in die­ser zurecht zu fin­den. Und doch steht es mit dem moder­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursa­che vom Hirn­tu­mor wird zum Bei­spiel aktu­ell die Mobil­funk­strah­lung diskutiert.

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Pflege und sind Sie am Limit?

Sie sind ein/e “pflegende&r Angehörige/r” und wie füh­len Sie sich? Sie möch­ten lie­ber nicht auf die Fra­ge ant­wor­ten oder sie haben eine kla­re Ant­wort. Es passt ein­fach nicht in die … 

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Pflegende Angehörige – gesundheitliches Risiko

Über­le­gen Sie es sich genau, wenn sie in den Job „pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger“ ein­stei­gen möch­ten. Machen die­se Mühen, wie die stän­di­ge Bereit­schaft, wirk­lich Sinn? Wenn Sie von der Aner­ken­nung  der Gesell­schaft aus­ge­hen möch­ten: Es macht kei­nen Sinn.

Aber des­halb pflegt Frau oder Mann auch nicht sein chro­nisch kran­kes Kind oder eben die Mut­ter nach einem Schlag­an­fall. Der Grund ist viel­leicht bana­ler oder ethisch wert­vol­ler, als was die Gesell­schaft meint und auch finan­ziert. Schließ­lich kön­ne man sei­ne Eltern nicht ein­fach “abschie­ben” ins Heim, erst recht nicht sein eige­nes Kind.

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Schwierigkeit beim Lernen ist keine Lernbehinderung

- Zur Diskussion -

Steigt man etwas tie­fer ein in das The­ma “Mensch mit Behin­de­rung”, so stößt man unwei­ger­lich auf den Satz oder Slo­gan: Behin­dert ist man nicht – behin­dert wird man. Deut­lich wird dies auch beim Word “Lern­be­hin­de­rung”, wie es der Blog “Leg­asthe­nie ist kei­ne Schan­de” anreißt: Leg­asthe­nie kann zu Schwie­rig­kei­ten füh­ren beim Ler­nen, stellt aber kei­ne Behin­de­rung der intel­lek­tu­el­len Fähig­kei­ten dar.

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Projekt vom Kindeswunsch zum Bruch

Es macht es um eini­ges leich­ter, wenn man Pla­nun­gen oder grö­ße­re Auf­ga­ben vor­erst als Pro­jekt ver­steht. Die Angst um die Fol­gen, wenn es schief läuft, wir­ken nur noch mini­miert. Es war eben nur ein Pro­jekt, also ein Ver­such und nichts erns­tes. Und kann ein Kind auch zu einem Pro­jekt wer­den bzw. der Wunsch nach einem. Ja, dies muss­te ich letz­tens an der Kin­der­kli­nik so inter­pre­tie­ren: Auf der Heck­schei­be eines Kom­bi­wa­gen kleb­ten gro­ße Let­ter, die zusam­men erga­ben: “Pro­jekt David”. Dazu unten rechts stand der Name eines Mäd­chens geschrie­ben. Ein Pro­jekt, was, hof­fen wir es zumin­dest, schon erfolg­reich war. Sicher­lich, die Auto­nut­zer kön­nen auch etwas ande­res mit dem Pro­jekt mei­nen als ein Kind, aber die­se Vor­stel­lung passt ein­fach zu gut ins heu­ti­ge “Kin­der­wunsch und bloß nicht mit Defekt”-Denken. 

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Lebensgestaltung ein Minus zum Lebensinn

Sicher­lich, auch wenn eine Behin­de­rung nicht gleich zu set­zen ist mit einer Min­de­rung der Lebens­qua­li­tät, so stellt sich doch die Fra­ge, wie ist es mit dem Ein­griff in die Lebens­ge­stal­tung der Fami­lie. Lebens­ge­stal­tung, nun die setzt ein Stück weit Lebens­pla­nung vor­aus und bedeu­tet, kurz gefasst, nichts wei­ter als das man den Wer­de­gang des Lebens selbst in die Hand nimmt. Da fällt sozu­sa­gen das Schlag­wort “selbst­be­stimm­tes Leben”.

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Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

Die Erin­ne­run­gen an Ham­burg, die Tage im Kin­der­hos­piz, rücken lang­sam in den Hin­ter­grund, sor­tie­ren sich neu und dabei taucht dann die Angst auf: Ver­gisst man nicht etwas? Eine Erfah­rung, die viel­leicht wich­tig sei fürs Leben. Und war­um ist ein Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz nicht gleich gemein mit dem gän­gi­gen Begriff vom Urlaub?

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Hilfsmittelwächter

Viel­leicht soll­te man die Posi­ti­on der gesetz­li­chen Kran­ken­kas­se (GKV) neu defi­nie­ren, zumin­dest die Kas­se der Madame: als Hilfs­mit­tel­wäch­ter. Ein Hilfs­mit­tel­wäch­ter wacht streng über die Ver­ga­be oder Geneh­mi­gun­gen von Hilfs­mit­teln, er wacht über die Hilfs­mit­tel, damit ihr Kauf nicht geneh­migt wird oder sie aus den Kas­sen­pool “ver­schwin­den”. Zumin­dest sind für uns aktu­ell Geneh­mi­gun­gen Aus­nah­me­fäl­le, die ohne Wider­spruch ablau­fen. Eine Freun­din mein­te, es ist wie beim Lot­to, man “gewinnt” mit dem rich­ti­gen Los.

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Wartezeit vs. Diskriminierung

Wozu braucht man die Kran­ken­kas­se, nein, ich for­mu­lie­re es anders: War­um gibt es noch kei­ne Hilfs­mit­tel­kas­se? Eine gute, eine schlech­te Fra­ge? Das Urteil dar­über mag ich nicht for­mu­lie­ren, deut­lich ist, Geneh­mi­gun­gen für Hilfs­mit­tel sind die Din­ge, die bei unse­rer Kran­ken­kas­se einen lan­gen, lan­gen Weg brau­chen, so lan­ge, das ich schon von Dis­kri­mi­nie­rung spre­chen möch­te. Denn das War­ten auf die Geneh­mi­gung von vier ver­ord­ne­ten Hilfs­mit­tel dau­ert schon gute zehn Mona­te. Dis­kri­mi­nie­rung, na da sie ihrer Auf­ga­be nicht nach kom­men die Schwe­re der Behin­de­rung aus­zu­glei­chen und damit die Beein­träch­ti­gung aberkennen. 

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