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Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

Du pflegst dein erkrank­tes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studi­um, dein Job für den Leben­sun­ter­halt drückt sich in den Hin­ter­grund mit fatal­en Fol­gen.

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Pflege zu Hause – Pflegenotstand 2.

Der August rückt an uns her­an und die „geplanten“ Stun­de­naus­fälle vom Pflege­di­enst haben sich min­imiert. Dies freut und erle­ichtert uns. Wir sind der Dien­st­pla­nung, den Schwest­ern und Pflegern sehr dankbar. Es fällt der Druck, ständig an der Gren­ze der Belas­tung und über dieser zu leben, den All­t­ag nicht mehr bewälti­gen zu kön­nen.

Doch füh­le ich mich unsich­er. Die Leben­s­pla­nung, beru­flich oder pri­vat, wirkt wie ein Lot­ter­iespiel. Wie wird die Dien­stab­deck­ung im August sein, wenn akute Krankheit­saus­fälle dazu kom­men? Wie gestal­tet sich der Sep­tem­ber? Kann ich Ter­mine pla­nen? Weit­er­lesen

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer.

Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankun­gen und Behin­derun­gen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber.

  • Mut sich mit dem Feld Behin­derung auseinan­der zu set­zen
  • Mut die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen
  • Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu wer­den
  • Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzuste­hen
  • Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen.
  • Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen.
  • Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu gle­ich
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Stärkung der Eltern – Elternkompetenz

Es ist das Pro­jekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen kön­nen. Eltern­men­toren – in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem behin­derten Kind erfahrene Eltern begleit­en andere betrof­fene Eltern.

Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war ein­ge­laden, die Akteure der Eltern­s­tiftung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schulen Eltern zu Men­toren, die andere Eltern unter­stützen und helfen ihre „richtige“ Rolle ken­nen zu ler­nen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem beson­deren Blick auf die Schule.

Bei der Vorstel­lung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Fam­i­lien­be­gleit­ern von Kinder­hos­piz­di­en­sten. Doch haben Kinder­hos­piz­di­en­ste eine Ein­schränkung. Ihr Zielk­lien­tel sind Fam­i­lien mit einem lebensverkürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Fam­i­lien mit behin­derten Kindern. Viele Kinder mit beson­deren Bedürfnis­sen sind frei von ein­er lebens­bre­gren­zten Prog­nose. Auch für diese Eltern kann eine ehre­namtliche Begleitung sehr hil­fre­ich sein. Sie kann die Kom­pe­tenz der Eltern stärken. Weit­er­lesen

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Leben, Tod und Sterben in ARD Themenwoche

Die ARD hat gestern ihre The­men­woche “Leben mit dem Tod” ges­tartet. Viele Beiträge des rechtlich-öffentlichen Fernse­hens und Radios wid­men sich eine Woche lang diesem The­ma, bis hin zur Krim­is­erie “Tatort”.

Einen Überblick zu den Beiträ­gen gibt es unter:

https://web.ard.de/themenwoche_2012/

Ein Teil der Beiträge aus Fernse­hen oder Radio kön­nen in der Mediathek auch nachge­hört wer­den.

Gestern lief im dra­dio Kul­tur die Gesprächssendung “Radiofeuil­leton – im Gespräch” mit einem sehr inter­es­san­ten Beitrag über “Leben mit Tod und Ster­ben”. Die Anrufer/innen in der Sendung sprachen auch das The­ma “Kinder” an.

Die gesamte Diskus­sion kann nachge­hört wer­den unter:

http://www.dradio.de/dkultur/sendungen/imgespraech/1923914/

 

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IntensivZimmer und das Kinderradio

Stille im Inten­sivZ­im­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehörte von Anfang zur Ausstat­tung. Zum einen forderte dies unser Ein­schlafritu­al und zum anderen mag unsere Madame Men­schen um sich herum, die sich unter­hal­ten. Hör­büch­er wie auch Hör­spiele bieten zumin­d­est eine gute Alter­na­tive hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett ver­weilt.

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Lungenentzü[email protected]

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stof­f­gabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Inten­sivkind hat eine Lun­genentzün­dung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie ste­ht kurz davor.

Warum? Die Beat­mung ist schwieriger gewor­den, was bedeutet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzure­ichend trotz der Sauer­stof­f­gabe. Doch sorgte eine größere Tra­chealka­nüle für Abhil­fe wie auch ein strenges Inhala­tion­ss­chema und ein Antibi­otikum.

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Schmerz, Krise und nur Opioid

Der Tag begin­nt ruhig, das Inten­sivkind schläft nach der mor­gendlichen Pflegerunde wieder und die Fahrt geht ab in die Schule. Mit­tags klin­gelt das Mobile, unser Kind hat Ärg­er, jam­mert, wim­mert – die ersten Antworten auf das Rät­sel wer­den gesucht. Ist es die Obsti­pa­tion, muss sie abge­führt wer­den, bed­ingt sich der Schmerz durch Blähun­gen? Alle Maß­nah­men lösen den Schmerz nicht auf, der sich in eine Krise steigert. Parac­eta­mol, Bus­co­pan, Metami­zol und Ibupro­fen been­den ihn nicht. Ein Zusam­men­hang mit der Epilep­sie erk­lärt sich auch nicht. Das Inten­sivkind bleibt im Schmerz gefan­gen, eine chemis­che Ruhek­lärung sagt nein – er bleibt. Erst ein Opi­oid bringt die Ruhe, erk­lärt dem Schmerz sein Aus.

Aufat­men bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von stark­er Sedierung, einem Leben, in der die jet­zige Leben­squal­ität ein­bricht, sich ein Bankrott erk­lärt der Hand­lungs­fähigkeit, das Leben zu gestal­ten. Diese Bilder ver­schwinden, der Kopf wird klar­er und deut­lich wird wieder, es bedarf nur weniger Stun­den und die Leben­s­pla­nung, eine Idee von Sta­bil­ität im All­t­ag, ist hinüber.

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Kosten, Integration, Schule – keine Antwort

Kostet Inklu­sion oder Inte­gra­tion von behin­derten Kindern in die “nor­male” Schule mehr als der herkömm­liche Weg Son­der­schule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Rich­tung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hier­bei die Frage beant­wortet wer­den: Beste­ht denn die gle­iche Fal­lzahl an Kinder mit erweit­erten Förderungs­be­darf und ist der Förderum­fang gle­ich geblieben, auch in der Qual­ität und Quan­tität. Also kurz, wenn mehr schw­er­mehrfach behin­derte Kinder in die Son­der­schule kämen, so würde die Förderzen­trum auch mehr Geld brauchen. Ein höher­er Per­son­alschlüs­sel ist damit gefordert. Die andere Frage ist aber für mich, war oder ist denn an jed­er Son­der­schule der Per­son­alschlüs­sel für eine qual­itäts­gerechte Ver­sorgung aus­re­ichend gewe­sen? Also wird mit dem Weg der Inte­gra­tion aufgezeigt, so viel Lehrer und HelferIn­nen brauchen wir wirk­lich. Let­z­tendlich lässt sich die Frage der Kosten erst dann beant­worten, wenn der Weg Inte­gra­tion / Inklu­sion als abgeschlossen gilt. Doch wäre oder ist der Blick auf die Bil­dungskosten in der Schule für das Kind mit Hand­i­cap eingeschränkt. Ein erweit­ert­er “Blick” ist, was die Gesellschaft dadurch gewin­nen kann als Wert oder welch­er Lebensweg für ein behin­dertes Kind möglich wer­den und den Fam­i­lien.

Nach­trag: Betra­chte ich die CO2-Bilanz, somit bekommt das Inten­sivkind eine sehr gute Bilanz durch die Inte­gra­tion in die Schule vor Ort, da es keinen Fahrt­di­enst mehr braucht. Bei steigen­den Treib­stof­fkosten wird der Kosten­fak­tor “Fahr­di­enst” auch in Zukun­ft wach­sen.

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Behindertes Kind: Anpassung – Traumkind beerdigt

Akzep­tanz, Annahme oder sich eben Anpassen an das „Schick­sal“ – Mein Kind ist behin­dert und ich habe kein Prob­lem damit. Es ist gibt kein Grund, warum es mir dadurch schlechter gehen sollte. Oder?

Klar, ich kann nicht den Urlaub machen, wie ich ihn mit mein­er Fam­i­lie gerne ver­leben würde und jed­erzeit muss ich damit rech­nen, ich ver­bringe die näch­sten Tage in der Klinik oder eben am Pflege­bett zu Hause. Ich muss mit der Vorstel­lung leben, jeden Tag kön­nte mein Kind ver­ster­ben. Ich muss, ich will, ich darf damit leben, dass ich mit ein­er nicht kon­trol­lier­baren Kon­stante mein Leben bestre­it­en kann.

Ich habe mich dafür entsch­ieden oder ist es die Ver­ant­wor­tung, die ich zu tra­gen zu habe? Ich werde keine Antwort find­en wollen, denn trotz aller Ver­ant­wor­tung kann ich mich für einen anderen Weg entschei­den. Ob es mir dann bess­er geht, wenn mein Kind in einem Heim lebt oder vielle­icht gar nicht mehr lebt, da ihm die Liebe fehlte und ich in Spanien, Frankre­ich im Urlaub ver­weile … ?

Ich habe mich dafür entsch­ieden, dies Leben anzunehmen, zu tra­gen, wie es an mein­er Tür klopft. Ich kenne die dun­klen Tage, die Tage im Nebel, als die Rich­tung fehlte und ich kenne die Tage, wo die Sonne scheint. Je nach dem, wie die Sonne durch den Nebel steigt, ist die Last schw­er zu tra­gen und es tanzt die Angst mit der Niedergeschla­gen­heit um die Fra­gen, wo mein Traumkind geblieben ist und was soll dies Müh­sal mit der Pflege, die täglich ver­lorene Zeit für die eigene Besin­nung.

Aber ste­ht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illu­sion von einem Kind, dass ich in die Welt set­ze und ent­lasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Ver­ant­wor­tung oder Schuld tra­gen muss?

Das Traumkind ist gestor­ben, beerdigt, denn ich möchte den jet­zi­gen Weg nicht mis­sen. Die Pflege, das Müh­sal um die Hil­fen – es kön­nte leichter sein, also der gesellschaftliche Rah­men um uns herum, der die Schwere zum tra­gen bringt. Eine Schwere, die zeigt, dass dieser Lebensweg auf dem Papi­er okay ist, aber in der Wirk­lichkeit, wenn die Sozialka­ssen damit belastet wer­den, da hätte man …

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Intensivkind, Protagonist – Worauf es ankommt

Es ist sel­ten, aber es gibt sie, die Absätze, welche wider­spiegeln, was das Leben mit einem Inten­sivkind aus­macht. Vorgestern bin ich in dem Buch „Gewalt­freie Kom­mu­nika­tion. Eine Sprache des Lebens“ von Mar­shall B. Rosen­berg auf fol­gende Pas­sage gestoßen:

In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gard­ner weigert sich der Pro­tag­o­nist, seinen zwölf Jahre alten Nef­fen einem Kinder­heim zu über­lassen: “Ich möchte, daß er seine Einzi­gar­tigkeit ken­nen­lernt, denn son­st merkt er nicht, wenn sie bei ihm anklopft. Ich möchte, daß er wach bleibt … und seine enor­men Möglichkeit­en … mit­bekommt. Ich möchte ihm beib­rin­gen, daß sich alle Prob­leme lohnen, um hin und wieder die Chance zu ergreifen, die Welt ein bißchen mit der Nase darauf zu stoßen, worauf es wirk­lich ankommt. Und ich möchte, daß er den feinen, ganz beson­deren und wichti­gen Grund ken­nen­lernt, wieso er als men­schlich­es Wesen und nicht als Stuhl auf die Welt gekom­men ist.” aus: S. 149. Rosen­berg. Mar­shall B. Gewalt­freie Kom­mu­nika­tion. Eine Sprache des Lebens. Ver­lag Jun­fer­mann. 2007. 

Die Rolle Pro­tag­o­nist und Neffe ist getauscht. Ich bin der Neffe, aber wiederum der Han­del­nde, der das Inten­sivkind nicht dem Kinder- oder Pflege­heim über­lassen hat. Oder es ist ganz anders, das Leben ist der Pro­tag­o­nist. Das Leben mit dem Inten­sivkind, was mir zeigte, „worauf es wirk­lich ankommt …“

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Außerklinische Intensivpflege, Angehörige und das Psychiatrische

Sind Sie als Ange­höriger eines außerklin­is­chen beat­meten Patien­ten auch psy­chi­a­trisch erkrankt? Nein!? Sie wollen es nicht wahrhaben, wie ich. Denn ich musste in ein­er Fachar­beit zur außerklin­is­chen Beat­mungspflege erfahren, dass dem so sei. In dieser Arbeit wurde nicht ein­fach aus­ge­sagt, dass Zuge­hörige von langzeit­beat­meten Patien­ten psy­chi­a­trisch erkranken kön­nen. Eine Aus­sage, die ich ohne Beleg akzep­tieren kön­nte. Son­dern es wurde mit den drei Wörtern «sind meist auch» diese Hypothese gen­er­al­isiert. Aber es fehlt der Fachar­beit der Beleg ein­er wis­senschaftlichen Erhe­bung darüber.

Wie gesagt, die Grun­daus­sage klingt für mich stim­mig. Aus eigen­er Erfahrung mit Eltern von Inten­sivkindern, beru­flich und durch die Selb­sthil­fe, kön­nen Zuge­hörige unter­schiedlich betrof­fen reagieren auf ihre jet­zige Lebenssi­t­u­a­tion. Prob­leme wie Niedergeschla­gen­heit, Kraft­losigkeit oder Konzen­tra­tionss­chwäche wer­den von dem einem oder anderem geäußert.
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8.6. – Welt-Hirntumor-Tag

Das Gehirn, es zeigt sich mit als unser wichtig­stes Organ. Durch seine Leis­tung, seine Fähigkeit schaf­fen wir es eine kom­plexe Welt aufzubauen und uns in dieser zurecht zu find­en. Und doch ste­ht es mit dem mod­er­nen Leben in Kon­flikt. Als eine Ursache vom Hirn­tu­mor wird zum Beispiel aktuell die Mobil­funkstrahlung disku­tiert. Weit­er­lesen

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Pflege und sind Sie am Limit?

Sie sind ein/e “pflegende&r Angehörige/r” und wie fühlen Sie sich? Sie möcht­en lieber nicht auf die Frage antworten oder sie haben eine klare Antwort. Es passt ein­fach nicht in die Leben­s­pla­nung, aber wenn der Pflege­di­enst die Regie übern­immt, die Kosten – an ein Pflege­heim möcht­en sie erst recht nicht denken.

Trotz allem, denken Sie an sich – ich bin kein Fan von Tipps, denn es zählt das Beispiel, was mir zeigt, wie es mir gehen kön­nte, wenn ich die Pflege drei oder sieben Jahre tätige. Es zählt das Beispiel, was sicht­bar macht: So aus­ge­laugt möchte ich nicht sein, dem möchte ich vor­bauen.

Doch weg von diesen Gedanken, zuerst zählt ein­mal die Analyse: Wie geht es Ihnen gesund­heitlich wirk­lich?

Der kleine Selb­sttest kann hier­für ein erster Schritt sein:

http://www.seniorplace.de/selbsttest.php

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Pflegende Angehörige – gesundheitliches Risiko

Über­legen Sie es sich genau, wenn sie in den Job „pfle­gen­der Ange­höriger“ ein­steigen möcht­en. Machen diese Mühen, wie die ständi­ge Bere­itschaft, wirk­lich Sinn? Wenn Sie von der Anerken­nung  der Gesellschaft aus­ge­hen möcht­en: Es macht keinen Sinn.

Aber deshalb pflegt Frau oder Mann auch nicht sein chro­nisch krankes Kind oder eben die Mut­ter nach einem Schla­gan­fall. Der Grund ist vielle­icht banaler oder ethisch wertvoller, als was die Gesellschaft meint und auch finanziert. Schließlich könne man seine Eltern nicht ein­fach “abschieben” ins Heim, erst recht nicht sein eigenes Kind.

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Schwierigkeit beim Lernen ist keine Lernbehinderung

- Zur Diskussion -

Steigt man etwas tiefer ein in das The­ma “Men­sch mit Behin­derung”, so stößt man unweiger­lich auf den Satz oder Slo­gan: Behin­dert ist man nicht – behin­dert wird man. Deut­lich wird dies auch beim Word “Lern­be­hin­derung”, wie es der Blog “Legas­the­nie ist keine Schande” anreißt: Legas­the­nie kann zu Schwierigkeit­en führen beim Ler­nen, stellt aber keine Behin­derung der intellek­tuellen Fähigkeit­en dar.
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dieGesellschafter.de gebannt im Podcast

Einige Leser ken­nen sicher­lich das Pro­jekt von Aktion-Men­sch: dieGesellschafter.de, eben die mit dem Slo­gan: “In was für ein­er Gesellschaft wollen wir leben?”, wo auch das The­ma Teil­habe und Inte­gra­tion von Men­schen mit Behin­derung eine wichtige Rolle spielt. Aber da Lesen immer wieder mal anstren­gend ist und manch­es mit dem gesproch­enen Wort bess­er ankommt, so gibt es aktuell und wohl für länger einen Pod­cast bei dieGesellschafter.de. Mod­eriert wird er von Tim Prit­love, der mir unter anderem über den, haupt­säch­lich mit tech­nis­chen The­men gefüllt, aber an sich inter­es­san­ten Pod­cast Chaos­ra­dio Express bekan­nt ist.

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Projekt vom Kindeswunsch zum Bruch

Es macht es um einiges leichter, wenn man Pla­nun­gen oder größere Auf­gaben vor­erst als Pro­jekt ver­ste­ht. Die Angst um die Fol­gen, wenn es schief läuft, wirken nur noch min­imiert. Es war eben nur ein Pro­jekt, also ein Ver­such und nichts ern­stes. Und kann ein Kind auch zu einem Pro­jekt wer­den bzw. der Wun­sch nach einem. Ja, dies musste ich let­ztens an der Kinderklinik so inter­pretieren: Auf der Heckscheibe eines Kom­bi­wa­gen klebten große Let­ter, die zusam­men ergaben: “Pro­jekt David”. Dazu unten rechts stand der Name eines Mäd­chens geschrieben. Ein Pro­jekt, was, hof­fen wir es zumin­d­est, schon erfol­gre­ich war. Sicher­lich, die Autonutzer kön­nen auch etwas anderes mit dem Pro­jekt meinen als ein Kind, aber diese Vorstel­lung passt ein­fach zu gut ins heutige “Kinder­wun­sch und bloß nicht mit Defekt”-Denken. 

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Lebensgestaltung ein Minus zum Lebensinn

Sicher­lich, auch wenn eine Behin­derung nicht gle­ich zu set­zen ist mit ein­er Min­derung der Leben­squal­ität, so stellt sich doch die Frage, wie ist es mit dem Ein­griff in die Lebens­gestal­tung der Fam­i­lie. Lebens­gestal­tung, nun die set­zt ein Stück weit Leben­s­pla­nung voraus und bedeutet, kurz gefasst, nichts weit­er als das man den Werde­gang des Lebens selb­st in die Hand nimmt. Da fällt sozusagen das Schlag­wort “selb­st­bes­timmtes Leben”.

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Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

Die Erin­nerun­gen an Ham­burg, die Tage im Kinder­hos­piz, rück­en langsam in den Hin­ter­grund, sortieren sich neu und dabei taucht dann die Angst auf: Ver­gisst man nicht etwas? Eine Erfahrung, die vielle­icht wichtig sei fürs Leben. Und warum ist ein Aufen­thalt im Kinder­hos­piz nicht gle­ich gemein mit dem gängi­gen Begriff vom Urlaub?

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