In den Schlaf geküsst habe ich sie. Nur ein Kuss mit einem Klack hab ich sie in dem Atemstillstand geschickt, einem epileptischen Anfall von kurzer Dauer und dann hat sie geschlafen, angedockt an die Beatmung. Nicht lange, wirklich nicht lange schlief sie. Eine halbe Stunde vielleicht, dann war sie, etwas leidvoll, wieder wach, suchte den Drachen, der sich gerade in ihr...
Wenn man es hätte: Vorhersehbarkeit
Da lernt einem die Finanznachrichten, eine Krise, sie brauche Vorhersehbarkeit und Sicherheit, um sie zu stabilisieren — dies wünschte ich mir auch mal — Ich würde am Nachmittag gerne vorhersehen können, ob nun heute Abend kein Schmerzattacken auftauchen, die man nicht beurteilen kann, wo man nur die Ohnmacht kennt.
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Die Unruhe, unklar dem Woher II.
Wollt sie nicht nur sein, die Unruh, eine Ausnahme. Gestern weinte sie wieder, ihr ganzer Körper war steif. Sie weinte, streckte sich, dass man sie auch nicht halten konnte. Der Tag lief gut, etwas drunter und etwas drüber über dem “Es geht ihr gut”.
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Wochenende eben — Entspannung zur Entladung und zurück
Wochenende heißt Entspannung. Die allgemeine Reizflut nimmt ab, die Straßenbahnen fahren nur noch alle zwanzig Minuten statt im Zehnminutentakt. Selbst das Wetter schaltet vom Regen um auf Sonnenschein. Und das Intensivkind, bei ihm heißt es nur Wetterumschwung und das verband sie wohl gleich mit einem epileptischen Anfall nach dem anderen. Aber vielleicht war es...
Fallsucht nicht gleich ein heiliger Platz
Epilepsie und eine Steigerung ist immer möglich. Der alte Begriff “Fallsucht” ist für einige Eltern nicht nur unpassend, da es nicht die Epilepsie des Kindes in ihrer Form widerspiegelt, woran es leidet. Also wenn das Kind in einem Anfall “fällt”, dann kippt es nicht um, sondern läuft einfach weiter im richtigen Sinne des Wortes: Geht man spazieren mit dem Kind, die...
Wenn es nur das Schmatzen wäre
Irgendwie nicht passend. Also ich meine die Sache mit dem Döner in der Straßenbahn. Es ist nicht nur unpassend, nein, es ist, also wirklich. Warum ich mich aufrege? Nun der Akt vom Essen in der Straßenbahn hat eh was ganz Spezielles, insbesondere wenn er noch zu einer Geruchsbelästigung wird und die Kaugeräusche sich über das Rumpeln der Bahn legen...
Der Pürierstab und sein Ersatz
Haben es ganz einfach vergessen. An den Orten, wo man sich nieder lässt, zu denen man dann eine Freundschaft bindet und doch wieder verlassen muss. Etwas bleibt immer zurück. Zumeist die Erinnerung, da man an sich sein Hab doch ganz gut beisammen hat. Nun, die Betonung hierbei liegt auf das Wort: “Gut”. Denn es soll nicht nur die Erinnerung der anderen an uns an diesen Ort...
“Weil es dich gibt” v. Gisela Hinsberger
Wie ist das? Was ist anders? Was bestimmt den Alltag mit einem behinderten Kind? Was bewegt einen? Eine Antwort, sie ist vielseitig und doch bilden sich Gemeinsamkeiten unter den Eltern, man spürt, wie nah man nebeneinander sitzt. Das ähnliches Schicksal? Ich nenne es nicht Schicksal, ich nenne es Leben.Wer wissen will, was das Leben bestimmt, was die Eltern bewegt, wo ihre...
Intensivkind & Alltag: Verfangen im Thema
„Sagen se mal, besteht ihr Leben nur noch aus dem Thema Behinderung?“ — Das Behinderung und Krankheit “irgendwie” omnipotent ist im Leben, ist sicherlich nicht verwunderlich und wird hier im Blog deutlich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu einigen Missverständnissen, da man immer mal auf die Meinung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinandersetzen...
Intensivkind & Alltag: Verfangen im Thema
„Sagen se mal, besteht ihr Leben nur noch aus dem Thema Behinderung?“ — Das Behinderung und Krankheit “irgendwie” omnipotent ist im Leben, ist sicherlich nicht verwunderlich und wird hier im Blog deutlich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu einigen Missverständnissen, da man immer mal auf die Meinung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinandersetzen...