Wie sagt man, die Zähne brechen durch, drücken sich durch das Zahnfleisch und dies verursacht mehr oder weniger bei den Kindern Beschwerden. Bei der Madame heißt dies Zunge wird gedreht, gespitzt und wieder breit im rein und raus aus dem Mund, zweimal pro Sekunde, dabei spielt mit die Unzufriedenheit und ein nicht zur Ruhe finden, 24 Stunden am Tag von der Maschine sich beatmen...
Ein Jahr …
Gestern vor einem Jahr waren wir schon für zwei Tage zu Hause, mit einer geschädigten Lunge und Sauerstoff über 1 bis 2 Liter in der Minute, doch dann ging es an diesem Tag mit dem Krankentransport gegen Mittag wieder zurück in die Klinik. Atemnot und eine Unruhe, ein innerer Kampf hatte die Lady zu Hause nie zur Ruhe bringen können. Die Nächte waren mit zu wenig...
Reportage über die Möglichkeiten …
Die Bloggerin Moni von gedankenträger [man weiß ja nie] hat die Frage gestellt, wie autistische Kinder in anderen Ländern leben. Beim Lesen dieses Beitrags habe ich mich gefragt, ob Menschen in anderen Ländern überhaupt wissen, um die Möglichkeit einen Menschen über Jahre zu beatmen und dies sogar in den eigenen vier Wänden, sprich Heimbeatmung. Das wäre für mich eine...
Unabhängigkeit nicht Unverbundenheit
Der Wille zum Tee wechselt wieder zum Kaffee über. Das Beatmungszeit über die Mittagsstunde will sich nicht verringern lassen. Was bleibt einem da als der bittere Geschmack und das Wissen von Mittags 12 bis um vier bleibt man mindestens in der Wohnung.
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Tranquilizer vs. Strom
Tranquilizer mit Langzeitwirkung und Cola mit Schokolade. Mit dem einem schläft das Kind, mit dem anderen versuche ich die müden Beine am Morgen zum Laufen zu bekommen. Die Müdigkeit befiehlt den Schlaf, aber was soll ich damit am Morgen. Abends kann er mich beknien, der Schlaf, mir die Sinne schließen, aber was macht er:
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Von April zu April
Der April 2005 ist der Monat, in dem die Geschichte vom Intensivkind einen Anfang findet. Am Anfang in diesem Monat war die Lady noch ohne Tracheostoma, ohne Maschine für die Atmung.
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Frühling und das Einfrieren der Beatmungsmaschine
Der Frühling hat seine Position im März gefunden. Zwar lässt er noch mehr die Wolken zum Zuge kommen als die Sonne, aber das Außenthermometer vergnügt sich schon bis zwanzig Grad Celcius und wir vergnügen uns auch nicht mehr nur mit der Wohnung. Der Wege führen raus, wenn man nicht nur immer auf Paketdienste warten würde oder Termine für die Förderungen einhalten...
Dinge des täglichen Lebens oder warum die Krankenkasse Hilfsmittel ablehnt
Mit dem letzten Sommer haben wir folgende Hilfsmittel beantragt, welche uns von der Krankenkasse abgelehnt wurden: eine Therapiematte, eine spezielle Lagerungsschlange, eine spezielle Bettunterlage zur Vorbeugung von Dekubitus und bei Wärmestau. Die Begründung nummero eins: Keine Hilfsmittelnummer — dabei hat nur die Therapiematte keine...
Tagesablauf — vom Hoch
Ein Hin und ein Herr. Heute, wie halt häufig, verhält sich die Lady wie eine Arbeiterin, die morgens froh gelaunt zum Job zieht und am Nachmittag nur noch genervt ist und jedes kleinste Ereigniss wird zum Ärgernis. Zwar geht die Madame nicht auf Arbeit, aber der Vormittag scheint für sie ein schweres Schaffen zu sein.
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IntensivKind — Frage
Was macht ein Intensivkind eigentlich aus, außer, dass ich über 95% in der Wohnung bin, dass ich über 80% das Kind an die Beatmung hänge und einen Monitor anschließe während der Zeit über und ihre Sättigung (Sauerstoff im Blut) samt Puls messe. Intensivkind — ist es die intensive Pflege oder ist es die intensive Betreuung und Überwachung wegen ihrer Atmung und der Kanüle...