Es gehört sicherlich zu den heftigsten und schwierigsten Aufgaben von Eltern eines schwer erkrankten Kindes, zu entscheiden, ab wann man das Kind aus dem Leben gehenlässt. Schwieriger oder leichter wird es vielleicht, wenn das Kind schon älter ist und selbst dazu seinen Standpunkt findet.Ab wann beginnt der letzte Schritt im Leben wirklich? Wie kann ich wissen, ob eine spontane Krise bedeutet, dass die Krankheit dem Leben jetzt das Ende aufgebaut hat? Oder ob diese Krise mit Atemstillstand und Herzrhythmusstörung nur ein Ausrutscher ist, eine “banale” Fehlfunktion des Gehirns? Zu groß ist diese Last, übermächtig schwebt sie immer hinter einem — reanimiert man das Kind und doch war der Zeitpunkt ungünstig. Letztendlich gewinnt man zwar über den Tod, doch erleidet das Kind einen schweren Sauerstoffmangel mit dem Resultat: Wachkoma und somit einer weiteren Minderung der Lebensqualität.
Eine Patientenverfügung vom Kind, wie zu verfahren sei in welcher Situation, die gibt es nicht, sie wird es auch nie geben. Ein Punkt, der mich schon länger bewegt und jetzt auch Thema war im Blog “Biopolitik”: Wenn Kinder sterben… was helfen Patientenverfügungen?
Eine Hilfe, um vielleicht Antworten zu finden, biete eine gute Palliativversorgung, wie man aus dem Fernsehbeitrag vom ARD “Sterbehilfe: Der Streit um den selbstbestimmten Tod” herausfiltern kann, abseits der Diskussion zur Sterbehilfe darin. Die professionelle Palliativversorgung von Kindern ist rar. Eine Möglichkeit diese zu erhalten liegt in der Kinderhospizarbeit, doch was hilft es, wenn man in solchen Krisen kein stationäres Kinderhospiz aufsuchen kann, da es die Krankenkasse nicht finanzieren will.