Integration – Begleitung der Familie mit behindertem Kind

I

In der “Woche fürs Leben 2009 (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kir­chen für eine bes­se­re Inte­gra­ti­on von Men­schen mit kör­per­li­cher oder geis­ti­ger Behin­de­rung auf. Doch wie macht man sie mög­lich, wenn selbst Betrof­fe­ne und deren Fami­lie nicht über ihre Rech­te wis­sen dabei? Über die Rech­te zu wis­sen, wäre das eine, das ande­re sind aber auch Ange­bo­te, die ein­fach feh­len, wenn eine Fami­lie mit der Dia­gno­se “Behin­de­rung des Kin­des” kon­fron­tiert wird. Jetzt wird man mir ent­ge­gen­hal­ten, Behin­de­rung ist kei­ne Dia­gno­se, sie ist mehr eine “Sto­ry” der Ab- und Aus­gren­zung vom Nor­mal. Behin­dert ist man nicht, behin­dert wird man durch die gege­be­nen Struk­tu­ren. Die Dia­gno­se ist eine Erkran­kung, die ein Han­di­cap, ein Anders bewirkt auf Dauer.<--break->

Aber egal wie man es beti­telt, die Fami­li­en ste­hen erst­mal allei­ne da, ganz grob gesagt. Sie müs­sen ler­nen, die­se neue Situa­ti­on zu akzep­tie­ren. Viel­mehr müs­sen sie dabei häu­fig noch “begrei­fen”, ihr Kind ein­fach anzu­neh­men, wie es wirk­lich ist. Dane­ben kommt es häu­fig bei den Fami­li­en zu schwie­ri­gen Belas­tun­gen, wenn sie begin­nen sich durch den Dschun­gel der The­ra­pie oder wei­te­rer Dia­gnos­tik zu schla­gen. Eine Fra­ge gesellt sich noch dazu: Wel­che Hil­fen gibt es? Und der Weg zu man­cher Hil­fe ist schwie­rig, ange­fan­gen beim Hilfs­mit­tel hin zum Inte­gra­ti­ons­hel­fer. Ein Fami­li­en­ent­las­ten­der Dienst (FED), so wie ich es vom Hören oder Lesen erfah­re, erhal­ten die Fami­lie auch erst, wenn die­ser finan­ziert wird.

Sicher­lich muss es nicht gleich ein sol­cher Dienst sein, der das Kind abnimmt. Manch­mal wür­de auch ein Fami­li­en­be­glei­ter ein­fach gutes leis­ten. Also eine Per­son im Ehren­amt, zu der man regel­mä­ßig Kon­takt hat. Eine, die vor­bei schaut und die Fami­lie mit ihren Höhen und Tie­fen ein­fach beglei­tet und so zu einer klei­nen Stüt­ze wird, ohne dass man über irgend­wel­che Finan­zen reden müss­te. Sie gibt es doch, sagen jetzt eini­ge Wis­sen­de, näm­lich in der Kin­der­hos­piz­ar­beit oder in der Selbsthilfe.

In der ambu­lan­ten Kin­der­hos­piz­ar­beit gibt es die ehren­amt­li­chen Fami­li­en­be­glei­ter, eine jun­ge Form der Hil­fe für Fami­li­en mit schwer kran­ken Kin­dern. Aber war­um gibt es Fami­li­en- oder ein­fach Pfle­ge­be­glei­ter nicht schon län­ger? Ver­ei­ne der Behin­der­ten­hil­fe bestehen auch schon über Jahr­zehn­te und Fami­li­en, die sicher­lich um eine sol­che Hil­fe nicht abge­neigt wären, auch. Gut, einen Ehren­amt­li­chen muss man erst fin­den, aber man muss sie auch “anwer­ben” und befä­hi­gen fürs Amt. Die­ses ist Arbeit.

So ist es doch eine net­te Idee, die Hil­fe eines Pfle­ge­be­glei­ter wird vor­ge­stellt, wenn das Kind noch in der Kli­nik liegt. Die Eltern erfah­ren dies vom Arzt, vom Pfle­ge­per­so­nal. Sie bekom­men eine Num­mer in die Hand gedrückt, sie ler­nen sie oder ihn ken­nen, wel­che® ver­sucht den Weg der Fami­lie zu beglei­ten. Und wenn es gut läuft, dann hält die­se Per­son noch wich­ti­ge Infos bereit, wie, wel­che Hil­fen es gibt und wie das ist mit Kin­der­gar­ten, Schu­le und der Teil­ha­be am Leben.

Ein Weg der Inte­gra­ti­on, weil man über die­se Arbeit zeigt, die Fami­li­en mit ihrem behin­der­ten Kind ste­hen nicht allei­ne da. Sie erle­ben eine gewis­se gesell­schaft­li­che Akzep­tanz, wenn Men­schen ohne pri­mä­re Betrof­fen­heit sie anneh­men. Dane­ben kann eine offe­ne Suche nach Ehren­amt­li­chen auch immer für eine regio­na­le gesell­schaft­li­che Dis­kus­si­on sor­gen, somit deut­lich zei­gen: Behin­de­rung gehört zum Leben, eine schwe­re Behin­de­rung kann jeden treffen.

Eine Illu­si­on? Neben dem Fami­li­en­be­glei­ter der ambu­lan­ten Kin­der­hos­pi­ze gibt es ihn schon, den Pfle­ge­be­glei­ter, wenn auch auf die Pfle­ge alter Men­schen aus­ge­rich­tet, auch im klei­nen “Stil”. Es ist also eine Idee, die noch sehr, sehr wach­sen muss und sicher­lich auch bei der Pfle­ge von Kin­dern und jun­gen Men­schen Sinn macht.

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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