Pflegezirkus // Gestalte die Intensivpflege mit Lebenslimitierung und Behinderung - der Suche der Identität im Mann-Sein darin //

Integration – Begleitung der Familie mit behindertem Kind

I

In der “Woche fürs Leben 2009 (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kir­chen für eine bes­se­re Inte­gra­ti­on von Men­schen mit kör­per­li­cher oder geis­ti­ger Behin­de­rung auf. Doch wie macht man sie mög­lich, wenn selbst Betrof­fe­ne und deren Fami­lie nicht über ihre Rech­te wis­sen dabei? Über die Rech­te zu wis­sen, wäre das eine, das ande­re sind aber auch Ange­bo­te, die ein­fach feh­len, wenn eine Fami­lie mit der Dia­gno­se “Behin­de­rung des Kin­des” kon­fron­tiert wird. Jetzt wird man mir ent­ge­gen­hal­ten, Behin­de­rung ist kei­ne Dia­gno­se, sie ist mehr eine “Sto­ry” der Ab- und Aus­gren­zung vom Nor­mal. Behin­dert ist man nicht, behin­dert wird man durch die gege­be­nen Struk­tu­ren. Die Dia­gno­se ist eine Erkran­kung, die ein Han­di­cap, ein Anders bewirkt auf Dauer.<--break->

Aber egal wie man es beti­telt, die Fami­li­en ste­hen erst­mal allei­ne da, ganz grob gesagt. Sie müs­sen ler­nen, die­se neue Situa­ti­on zu akzep­tie­ren. Viel­mehr müs­sen sie dabei häu­fig noch “begrei­fen”, ihr Kind ein­fach anzu­neh­men, wie es wirk­lich ist. Dane­ben kommt es häu­fig bei den Fami­li­en zu schwie­ri­gen Belas­tun­gen, wenn sie begin­nen sich durch den Dschun­gel der The­ra­pie oder wei­te­rer Dia­gnos­tik zu schla­gen. Eine Fra­ge gesellt sich noch dazu: Wel­che Hil­fen gibt es? Und der Weg zu man­cher Hil­fe ist schwie­rig, ange­fan­gen beim Hilfs­mit­tel hin zum Inte­gra­ti­ons­hel­fer. Ein Fami­li­en­ent­las­ten­der Dienst (FED), so wie ich es vom Hören oder Lesen erfah­re, erhal­ten die Fami­lie auch erst, wenn die­ser finan­ziert wird.

Sicher­lich muss es nicht gleich ein sol­cher Dienst sein, der das Kind abnimmt. Manch­mal wür­de auch ein Fami­li­en­be­glei­ter ein­fach gutes leis­ten. Also eine Per­son im Ehren­amt, zu der man regel­mä­ßig Kon­takt hat. Eine, die vor­bei schaut und die Fami­lie mit ihren Höhen und Tie­fen ein­fach beglei­tet und so zu einer klei­nen Stüt­ze wird, ohne dass man über irgend­wel­che Finan­zen reden müss­te. Sie gibt es doch, sagen jetzt eini­ge Wis­sen­de, näm­lich in der Kin­der­hos­piz­ar­beit oder in der Selbsthilfe.

In der ambu­lan­ten Kin­der­hos­piz­ar­beit gibt es die ehren­amt­li­chen Fami­li­en­be­glei­ter, eine jun­ge Form der Hil­fe für Fami­li­en mit schwer kran­ken Kin­dern. Aber war­um gibt es Fami­li­en- oder ein­fach Pfle­ge­be­glei­ter nicht schon län­ger? Ver­ei­ne der Behin­der­ten­hil­fe bestehen auch schon über Jahr­zehn­te und Fami­li­en, die sicher­lich um eine sol­che Hil­fe nicht abge­neigt wären, auch. Gut, einen Ehren­amt­li­chen muss man erst fin­den, aber man muss sie auch “anwer­ben” und befä­hi­gen fürs Amt. Die­ses ist Arbeit.

So ist es doch eine net­te Idee, die Hil­fe eines Pfle­ge­be­glei­ter wird vor­ge­stellt, wenn das Kind noch in der Kli­nik liegt. Die Eltern erfah­ren dies vom Arzt, vom Pfle­ge­per­so­nal. Sie bekom­men eine Num­mer in die Hand gedrückt, sie ler­nen sie oder ihn ken­nen, wel­che® ver­sucht den Weg der Fami­lie zu beglei­ten. Und wenn es gut läuft, dann hält die­se Per­son noch wich­ti­ge Infos bereit, wie, wel­che Hil­fen es gibt und wie das ist mit Kin­der­gar­ten, Schu­le und der Teil­ha­be am Leben.

Ein Weg der Inte­gra­ti­on, weil man über die­se Arbeit zeigt, die Fami­li­en mit ihrem behin­der­ten Kind ste­hen nicht allei­ne da. Sie erle­ben eine gewis­se gesell­schaft­li­che Akzep­tanz, wenn Men­schen ohne pri­mä­re Betrof­fen­heit sie anneh­men. Dane­ben kann eine offe­ne Suche nach Ehren­amt­li­chen auch immer für eine regio­na­le gesell­schaft­li­che Dis­kus­si­on sor­gen, somit deut­lich zei­gen: Behin­de­rung gehört zum Leben, eine schwe­re Behin­de­rung kann jeden treffen.

Eine Illu­si­on? Neben dem Fami­li­en­be­glei­ter der ambu­lan­ten Kin­der­hos­pi­ze gibt es ihn schon, den Pfle­ge­be­glei­ter, wenn auch auf die Pfle­ge alter Men­schen aus­ge­rich­tet, auch im klei­nen “Stil”. Es ist also eine Idee, die noch sehr, sehr wach­sen muss und sicher­lich auch bei der Pfle­ge von Kin­dern und jun­gen Men­schen Sinn macht.

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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