In der “Woche fürs Leben 2009” (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kirchen für eine bessere Integration von Menschen mit körperlicher oder geistiger Behinderung auf. Doch wie macht man sie möglich, wenn selbst Betroffene und deren Familie nicht über ihre Rechte wissen dabei? Über die Rechte zu wissen, wäre das eine, das andere sind aber auch Angebote, die einfach fehlen, wenn eine Familie mit der Diagnose “Behinderung des Kindes” konfrontiert wird. Jetzt wird man mir entgegenhalten, Behinderung ist keine Diagnose, sie ist mehr eine “Story” der Ab- und Ausgrenzung vom Normal. Behindert ist man nicht, behindert wird man durch die gegebenen Strukturen. Die Diagnose ist eine Erkrankung, die ein Handicap, ein Anders bewirkt auf Dauer.
Aber egal wie man es betitelt, die Familien stehen erstmal alleine da, ganz grob gesagt. Sie müssen lernen, diese neue Situation zu akzeptieren. Vielmehr müssen sie dabei häufig noch “begreifen”, ihr Kind einfach anzunehmen, wie es wirklich ist. Daneben kommt es häufig bei den Familien zu schwierigen Belastungen, wenn sie beginnen sich durch den Dschungel der Therapie oder weiterer Diagnostik zu schlagen. Eine Frage gesellt sich noch dazu: Welche Hilfen gibt es? Und der Weg zu mancher Hilfe ist schwierig, angefangen beim Hilfsmittel hin zum Integrationshelfer. Ein Familienentlastender Dienst (FED), so wie ich es vom Hören oder Lesen erfahre, erhalten die Familie auch erst, wenn dieser finanziert wird.
Sicherlich muss es nicht gleich ein solcher Dienst sein, der das Kind abnimmt. Manchmal würde auch ein Familienbegleiter einfach gutes leisten. Also eine Person im Ehrenamt, zu der man regelmäßig Kontakt hat. Eine, die vorbei schaut und die Familie mit ihren Höhen und Tiefen einfach begleitet und so zu einer kleinen Stütze wird, ohne dass man über irgendwelche Finanzen reden müsste. Sie gibt es doch, sagen jetzt einige Wissende, nämlich in der Kinderhospizarbeit oder in der Selbsthilfe.
In der ambulanten Kinderhospizarbeit gibt es die ehrenamtlichen Familienbegleiter, eine junge Form der Hilfe für Familien mit schwer kranken Kindern. Aber warum gibt es Familien- oder einfach Pflegebegleiter nicht schon länger? Vereine der Behindertenhilfe bestehen auch schon über Jahrzehnte und Familien, die sicherlich um eine solche Hilfe nicht abgeneigt wären, auch. Gut, einen Ehrenamtlichen muss man erst finden, aber man muss sie auch “anwerben” und befähigen fürs Amt. Dieses ist Arbeit.
So ist es doch eine nette Idee, die Hilfe eines Pflegebegleiter wird vorgestellt, wenn das Kind noch in der Klinik liegt. Die Eltern erfahren dies vom Arzt, vom Pflegepersonal. Sie bekommen eine Nummer in die Hand gedrückt, sie lernen sie oder ihn kennen, welche® versucht den Weg der Familie zu begleiten. Und wenn es gut läuft, dann hält diese Person noch wichtige Infos bereit, wie, welche Hilfen es gibt und wie das ist mit Kindergarten, Schule und der Teilhabe am Leben.
Ein Weg der Integration, weil man über diese Arbeit zeigt, die Familien mit ihrem behinderten Kind stehen nicht alleine da. Sie erleben eine gewisse gesellschaftliche Akzeptanz, wenn Menschen ohne primäre Betroffenheit sie annehmen. Daneben kann eine offene Suche nach Ehrenamtlichen auch immer für eine regionale gesellschaftliche Diskussion sorgen, somit deutlich zeigen: Behinderung gehört zum Leben, eine schwere Behinderung kann jeden treffen.
Eine Illusion? Neben dem Familienbegleiter der ambulanten Kinderhospize gibt es ihn schon, den Pflegebegleiter, wenn auch auf die Pflege alter Menschen ausgerichtet, auch im kleinen “Stil”. Es ist also eine Idee, die noch sehr, sehr wachsen muss und sicherlich auch bei der Pflege von Kindern und jungen Menschen Sinn macht.
