Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt

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Aus dem Kin­der­hos­piz zurück und von Erho­lung kann kei­ne Rede sein. Das spricht jetzt nicht gegen die Qua­li­tät des Hau­ses, der Pfle­ge und Betreu­ung. Man konn­te, wie auch letz­tes Jahr, sie nur antes­ten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Din­gen der Nicht-Erho­lung. Mon­tag war Pres­se­tag, da die Bot­schaf­te­rin des Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz und Schau­spie­le­rin Ann-Kath­rin Kra­mer das Haus besuch­te. Bekannt ist sie durch Pro­duk­tio­nen im Fern­se­hen wie der ARD „Tat­ort“. Sie war natür­lich nicht allein gekom­men, son­dern mit dabei war Frau Kraft, Vor­sit­zen­de der Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz, und die regio­na­len „Spit­zen“ des Kin­der­hos­pi­zes und des­sen Stiftung.


Und da zu sol­chen Events die „betrof­fe­nen“ Kin­der nicht feh­len dür­fen, so saß die Madame neben der Bot­schaf­te­rin am Tisch, wel­che selbst Weih­nachts­en­gel bas­tel­te. Die Fern­seh­teams film­ten, die Kame­ras blitz­ten und der Pres­se­ter­min oder bes­ser: die Pres­se­ar­beit nahm kein Ende. Es wur­den Fra­gen gestellt, nicht nur an den Medi­en­star, son­dern auch an die Eltern über die Schwe­re, Pro­ble­me, den All­tag und der schwie­ri­gen Finan­zie­rung. Das Kin­der­hos­piz Regen­bo­gen­land finan­ziert sich aktu­ell 95% aus Spen­den. Zuviel und auch gefähr­lich. Zuviel, da wie bei uns, die Leis­tung „Hos­piz­pfle­ge“ nicht gezahlt wer­de und somit Spen­den­gel­der als Aus­gleich ver­wen­det wer­den müs­sen. Gefähr­lich, weil Spen­den auch von der Wirt­schafts­la­ge abhän­gig sind, die aktu­ell ja ihre eige­ne Kri­se hat.Der Pres­se­tag, ihm allein gehör­te aber nicht die feh­len­de Erho­lung von uns. Er hät­te sie sicher­lich auch nicht aus­ge­macht und schließ­lich trug er auch sei­ne Früch­te. Ein­mal sind es, hof­fent­lich, neue Spen­der für die­se Arbeit. Zum ande­ren erschien das Kind in ein paar kur­zen Ein­stel­lun­gen im Fern­se­hen, in der Sen­dung „Bri­sant“ vom ARD und auf einem Bild in der „Bild“ aus Düs­sel­dorf vom Don­ners­tag mit Frau Kra­mer an einem Tisch. Ja, in der gelieb­ten-unge­lieb­ten Bou­le­vard-Pres­se und dies sogar noch in der glei­chen Aus­ga­be über die Sui­zid-Doku aus dem bri­ti­schen Fernsehen.

Kei­ne Ent­span­nung, denn am nächs­ten Tag ging es von Düs­sel­dorf nach Köln, in die Kin­der­kli­nik. Nichts dra­ma­ti­sches, nur ein Vor­ge­spräch zur Nar­ko­se für den fol­gen­den Tag: Kon­trol­le vom Tra­cheo­s­to­ma mit Bron­cho­sko­pie. Aber eben ein Tag mit Stress, mit Lärm und einer län­ge­ren Rück­fahrt ins Kin­der­hos­piz, gedrängt in einem Stau.

Also kei­ne Ruhe. Am fol­gen­den Tag der Unter­su­chung muss­ten wir sogar um fünf Uhr raus, eher in der Früh als zu Hau­se. Halb Acht, hieß es, sei Ankunfts­zeit auf der Sta­ti­on, wo sie uns den Tag über betreu­en wür­den, vor und nach der Nar­ko­se. Den Begriff Tag kann man wört­lich neh­men. Denn wenn es halb Acht Ankunft heißt, bedeu­te­te dies nicht, unser Kind wür­de in der nächs­ten Stun­de dort in den Schlaf ver­setzt wer­den und der HNO-Arzt wür­de über ein Bron­cho­skop die Luft­röh­re betrach­ten. Die­ser Akt fand erst gegen halb drei Uhr am Nach­mit­tag statt. Eine lan­ge Zeit, zu lang. Denn man konn­te nichts machen außer am Bett hocken und mit dem Kind kuscheln, weil nie­mand auf Sta­ti­on wuß­te, wann es nun end­lich los­ging in den OP-Bereich zur Dia­gnos­tik. Und das Kind, es muss­te fast die gan­ze Zeit über ohne Trin­ken und Essen auskommen.

Zu lang die War­te­zeit, sicher­lich. Aber für eine gute Ver­sor­gung vom Tra­cheo­s­to­ma bei einem Inten­siv­kind hat die Köl­ner Kin­der­kli­nik nun mal ihren Schwer­punkt und dies zurecht. Eine fal­sche Behand­lung der Tra­chea, die fal­sche Kanü­le kann die Luft­röh­re irrever­si­bel scha­den, was dann zu mehr Pro­ble­men führt als man gebrau­chen kann. Bei Kin­dern, wel­che durch das Wachs­tum eigent­lich ihre Kanü­le los­wer­den kön­nen, kann die­ser Weg der Hei­lung ver­baut werden.

Aber Don­ners­tag war dann end­lich Ruhe­tag. Das Kind konn­te sich ein Stück weit vom Vor­tag erho­len, wie auch wir. Aber es blieb eben nur bei einem Tag, da es Frei­tag hieß: Abrei­se, zwar nicht gleich nach Hau­se, aber eben wie­der Ortswechsel …

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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