Aus dem Kinderhospiz zurück und von Erholung kann keine Rede sein. Das spricht jetzt nicht gegen die Qualität des Hauses, der Pflege und Betreuung. Man konnte, wie auch letztes Jahr, sie nur antesten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Dingen der Nicht-Erholung. Montag war Pressetag, da die Botschafterin des Bundesstiftung Kinderhospiz und Schauspielerin Ann-Kathrin Kramer das Haus besuchte. Bekannt ist sie durch Produktionen im Fernsehen wie der ARD „Tatort“. Sie war natürlich nicht allein gekommen, sondern mit dabei war Frau Kraft, Vorsitzende der Bundesstiftung Kinderhospiz, und die regionalen „Spitzen“ des Kinderhospizes und dessen Stiftung.
Und da zu solchen Events die „betroffenen“ Kinder nicht fehlen dürfen, so saß die Madame neben der Botschafterin am Tisch, welche selbst Weihnachtsengel bastelte. Die Fernsehteams filmten, die Kameras blitzten und der Pressetermin oder besser: die Pressearbeit nahm kein Ende. Es wurden Fragen gestellt, nicht nur an den Medienstar, sondern auch an die Eltern über die Schwere, Probleme, den Alltag und der schwierigen Finanzierung. Das Kinderhospiz Regenbogenland finanziert sich aktuell 95% aus Spenden. Zuviel und auch gefährlich. Zuviel, da wie bei uns, die Leistung „Hospizpflege“ nicht gezahlt werde und somit Spendengelder als Ausgleich verwendet werden müssen. Gefährlich, weil Spenden auch von der Wirtschaftslage abhängig sind, die aktuell ja ihre eigene Krise hat.Der Pressetag, ihm allein gehörte aber nicht die fehlende Erholung von uns. Er hätte sie sicherlich auch nicht ausgemacht und schließlich trug er auch seine Früchte. Einmal sind es, hoffentlich, neue Spender für diese Arbeit. Zum anderen erschien das Kind in ein paar kurzen Einstellungen im Fernsehen, in der Sendung „Brisant“ vom ARD und auf einem Bild in der „Bild“ aus Düsseldorf vom Donnerstag mit Frau Kramer an einem Tisch. Ja, in der geliebten-ungeliebten Boulevard-Presse und dies sogar noch in der gleichen Ausgabe über die Suizid-Doku aus dem britischen Fernsehen.
Keine Entspannung, denn am nächsten Tag ging es von Düsseldorf nach Köln, in die Kinderklinik. Nichts dramatisches, nur ein Vorgespräch zur Narkose für den folgenden Tag: Kontrolle vom Tracheostoma mit Bronchoskopie. Aber eben ein Tag mit Stress, mit Lärm und einer längeren Rückfahrt ins Kinderhospiz, gedrängt in einem Stau.
Also keine Ruhe. Am folgenden Tag der Untersuchung mussten wir sogar um fünf Uhr raus, eher in der Früh als zu Hause. Halb Acht, hieß es, sei Ankunftszeit auf der Station, wo sie uns den Tag über betreuen würden, vor und nach der Narkose. Den Begriff Tag kann man wörtlich nehmen. Denn wenn es halb Acht Ankunft heißt, bedeutete dies nicht, unser Kind würde in der nächsten Stunde dort in den Schlaf versetzt werden und der HNO-Arzt würde über ein Bronchoskop die Luftröhre betrachten. Dieser Akt fand erst gegen halb drei Uhr am Nachmittag statt. Eine lange Zeit, zu lang. Denn man konnte nichts machen außer am Bett hocken und mit dem Kind kuscheln, weil niemand auf Station wußte, wann es nun endlich losging in den OP-Bereich zur Diagnostik. Und das Kind, es musste fast die ganze Zeit über ohne Trinken und Essen auskommen.
Zu lang die Wartezeit, sicherlich. Aber für eine gute Versorgung vom Tracheostoma bei einem Intensivkind hat die Kölner Kinderklinik nun mal ihren Schwerpunkt und dies zurecht. Eine falsche Behandlung der Trachea, die falsche Kanüle kann die Luftröhre irreversibel schaden, was dann zu mehr Problemen führt als man gebrauchen kann. Bei Kindern, welche durch das Wachstum eigentlich ihre Kanüle loswerden können, kann dieser Weg der Heilung verbaut werden.
Aber Donnerstag war dann endlich Ruhetag. Das Kind konnte sich ein Stück weit vom Vortag erholen, wie auch wir. Aber es blieb eben nur bei einem Tag, da es Freitag hieß: Abreise, zwar nicht gleich nach Hause, aber eben wieder Ortswechsel …