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Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt

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Aus dem Kin­der­hos­piz zurück und von Erho­lung kann kei­ne Rede sein. Das spricht jetzt nicht gegen die Qua­li­tät des Hau­ses, der Pfle­ge und Betreu­ung. Man konn­te, wie auch letz­tes Jahr, sie nur antes­ten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Din­gen der Nicht-Erho­lung. Mon­tag war Pres­se­tag, da die Bot­schaf­te­rin des Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz und Schau­spie­le­rin Ann-Kath­rin Kra­mer das Haus besuch­te. Bekannt ist sie durch Pro­duk­tio­nen im Fern­se­hen wie der ARD „Tat­ort“. Sie war natür­lich nicht allein gekom­men, son­dern mit dabei war Frau Kraft, Vor­sit­zen­de der Bun­des­stif­tung Kin­der­hos­piz, und die regio­na­len „Spit­zen“ des Kin­der­hos­pi­zes und des­sen Stiftung.


Und da zu sol­chen Events die „betrof­fe­nen“ Kin­der nicht feh­len dür­fen, so saß die Madame neben der Bot­schaf­te­rin am Tisch, wel­che selbst Weih­nachts­en­gel bas­tel­te. Die Fern­seh­teams film­ten, die Kame­ras blitz­ten und der Pres­se­ter­min oder bes­ser: die Pres­se­ar­beit nahm kein Ende. Es wur­den Fra­gen gestellt, nicht nur an den Medi­en­star, son­dern auch an die Eltern über die Schwe­re, Pro­ble­me, den All­tag und der schwie­ri­gen Finan­zie­rung. Das Kin­der­hos­piz Regen­bo­gen­land finan­ziert sich aktu­ell 95% aus Spen­den. Zuviel und auch gefähr­lich. Zuviel, da wie bei uns, die Leis­tung „Hos­piz­pfle­ge“ nicht gezahlt wer­de und somit Spen­den­gel­der als Aus­gleich ver­wen­det wer­den müs­sen. Gefähr­lich, weil Spen­den auch von der Wirt­schafts­la­ge abhän­gig sind, die aktu­ell ja ihre eige­ne Kri­se hat.Der Pres­se­tag, ihm allein gehör­te aber nicht die feh­len­de Erho­lung von uns. Er hät­te sie sicher­lich auch nicht aus­ge­macht und schließ­lich trug er auch sei­ne Früch­te. Ein­mal sind es, hof­fent­lich, neue Spen­der für die­se Arbeit. Zum ande­ren erschien das Kind in ein paar kur­zen Ein­stel­lun­gen im Fern­se­hen, in der Sen­dung „Bri­sant“ vom ARD und auf einem Bild in der „Bild“ aus Düs­sel­dorf vom Don­ners­tag mit Frau Kra­mer an einem Tisch. Ja, in der gelieb­ten-unge­lieb­ten Bou­le­vard-Pres­se und dies sogar noch in der glei­chen Aus­ga­be über die Sui­zid-Doku aus dem bri­ti­schen Fernsehen.

Kei­ne Ent­span­nung, denn am nächs­ten Tag ging es von Düs­sel­dorf nach Köln, in die Kin­der­kli­nik. Nichts dra­ma­ti­sches, nur ein Vor­ge­spräch zur Nar­ko­se für den fol­gen­den Tag: Kon­trol­le vom Tra­cheo­s­to­ma mit Bron­cho­sko­pie. Aber eben ein Tag mit Stress, mit Lärm und einer län­ge­ren Rück­fahrt ins Kin­der­hos­piz, gedrängt in einem Stau.

Also kei­ne Ruhe. Am fol­gen­den Tag der Unter­su­chung muss­ten wir sogar um fünf Uhr raus, eher in der Früh als zu Hau­se. Halb Acht, hieß es, sei Ankunfts­zeit auf der Sta­ti­on, wo sie uns den Tag über betreu­en wür­den, vor und nach der Nar­ko­se. Den Begriff Tag kann man wört­lich neh­men. Denn wenn es halb Acht Ankunft heißt, bedeu­te­te dies nicht, unser Kind wür­de in der nächs­ten Stun­de dort in den Schlaf ver­setzt wer­den und der HNO-Arzt wür­de über ein Bron­cho­skop die Luft­röh­re betrach­ten. Die­ser Akt fand erst gegen halb drei Uhr am Nach­mit­tag statt. Eine lan­ge Zeit, zu lang. Denn man konn­te nichts machen außer am Bett hocken und mit dem Kind kuscheln, weil nie­mand auf Sta­ti­on wuß­te, wann es nun end­lich los­ging in den OP-Bereich zur Dia­gnos­tik. Und das Kind, es muss­te fast die gan­ze Zeit über ohne Trin­ken und Essen auskommen.

Zu lang die War­te­zeit, sicher­lich. Aber für eine gute Ver­sor­gung vom Tra­cheo­s­to­ma bei einem Inten­siv­kind hat die Köl­ner Kin­der­kli­nik nun mal ihren Schwer­punkt und dies zurecht. Eine fal­sche Behand­lung der Tra­chea, die fal­sche Kanü­le kann die Luft­röh­re irrever­si­bel scha­den, was dann zu mehr Pro­ble­men führt als man gebrau­chen kann. Bei Kin­dern, wel­che durch das Wachs­tum eigent­lich ihre Kanü­le los­wer­den kön­nen, kann die­ser Weg der Hei­lung ver­baut werden.

Aber Don­ners­tag war dann end­lich Ruhe­tag. Das Kind konn­te sich ein Stück weit vom Vor­tag erho­len, wie auch wir. Aber es blieb eben nur bei einem Tag, da es Frei­tag hieß: Abrei­se, zwar nicht gleich nach Hau­se, aber eben wie­der Ortswechsel …

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Ein Blog, kleine "Skizzen" aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege "lebt", ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen ... Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady ...

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