Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern. Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale...
Es würde vieles vereinfachen, wenn einfach ein „jeder“ beim Intensivkind absaugen könnte oder dürfte. Doch es ist nicht. Absaugen darf die Ärztin /der Arztdie Gesundheits- und Kinder-/Krankenpflegerin (nach Delegation vom Arzt)wir selbst als SorgeberechtigteAltenpflegekräfte, wenn sie über eine Zusatzqualifikation verfügen (mit Delegation...
Letztens, als unsere mobile Absaugung sich wieder verabschiedete, erklärte, sie müsse mal zurück zur Homecarefirma, kam die Frage: Ob auch ein anderes Modell als Ersatzgerät ginge? Nein! Aber warum ist es uns nicht möglich, ein alternatives Modell zu nehmen? Der Hauptgrund ist, die Absaugung muss an die angefertigte Vorrichtung am Rollstuhl passen. Unsere...
Wenn ich jetzt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Rollstuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monaten aus. Der letzte Stand war, der Rollstuhl könnte Anfang September fertig sein, nach fast sieben Monaten. Ein Wunschtraum. Seit Anfang September erwarte ich eine Meldung vom Sanitätshaus, wie der Stand vom Bau ist...
Dienstleister ist nicht gleich Dienstleister. Sie kennen es sicherlich als Kunde, wenn sie ihr Auto in die Werkstatt bringen oder einen Tischler beauftragen. Sie wählen ihre Werkstatt, sie wählen diesen einen Tischler aus. Als Patient oder Versicherter besteht auch ein Wahlrecht, sei es die Arztwahl, die Wahl des Sanitätshauses oder des Pflegedienstes. Doch zu...
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an...
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser...
Ein invasives Medizinprodukt, welches nicht gewartet werden müsse und mit einem technischen Mangel am Patienten betrieben werden kann — nach einer Mutter aus der Selbsthilfe, sei dies laut ihrer Homecarefirema beim Cough Assist. Wartungsfrei — dies kenn ich von der Absaugung. Die läuft und läuft bis sie ausfällt. Doch presse ich mit einer Absaugung keine Luft in die...
Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom IntensivKind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das IntensivKind ist amtlich unbefristet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von...
Lieferscheine der Homecarefirmen über Hilfsmittel und Genehmigungen der Krankenkasse oder anderer Ämtern (Sozial- /Integrationsamt; Pflegekasse) drudeln beim Intensivkind mehrfach im Monat ein. Im Schnitt kommt ein dicker A4-Ordner im Jahr zusammen. Dazu kommen die Rechnungen über Zuzahlungen /Eigenanteile und über die Pflegesachleistungen an den...