Willst Du wirklich wissen, wie viele Menschen, ob Kinder, Jugendliche oder Erwachsene in der außerklinischen Intensivpflege (kurz AKI) versorgt werden? Nö? Ich will es wissen und seit Jahren gibt es keine Antwort.
teilen teilen teilen
Der Tag der Pflege ist an mir vorbeigeschossen. Er hat nicht gebremst und es machte Flop, es war plötzlich der Freitag, der 13., und ich las auf change.org, wie es um die Notaufnahmen gestellt ist. Nichts Neues, ich weiß. Neu ist die Petition von www.notaufnahmenretten.de und diese gilt es zu unterschreiben, von jeden. Denn die Notaufnahme, wie die...
Es ist ein, wiederholt, ein heißes Eisen, mit den Begriffen behindert und Behinderung in den Diskurs zu gehen.
Es hat sich seit gut 20 Jahren nichts geändert, nehme ich wahr.
Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrankten oder „besonderen“ Kindern in dies „Spielfeld“ hineingezogen werden.
teilen teilen teilen
Die Inkontinenz jagte mir wieder ein Stich in den Nacken. Zwei Monate, bevor unsere Intensiv-Lady 18 Jahre alt wurde, meldet sich der Lieferant für die Windeln, also dem geschlossenen Inkontinenzmaterial, kurz IKM.
Kein Geschenk, kein Geburtstagsgruß. Es war das Gegenteil.
teilen teilen teilen
Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pflegende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösungen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.
Was uns pflegenden Eltern fehlt, passt in fünf Stichworten: Vertrauen, Leistungsrecht, Integration, Entlastung, Unterstützung.
Ist dem wirklich so?
teilen teilen teilen
Du akzeptierst dies ganzes Elend. Vergiss es! Du wirst radikale Akzeptanz verwechseln mit Ohnmacht. Du wirst hadern, auch wenn du es radikal akzeptierst, in der Pflege deines Kindes gefangen zu sein. Okay, es ist starker Tabak, den ich dir in die Pfeife gestopft habe. Ekel. Husten. Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege...
Hey, und mit dem Intensivpflegegesetz geht es weiter. Jetzt ist die Erstfassung der Richtlinie dazu raus. Die kommt vom G‑BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betroffene dazu angehört hat. Ob da was gelungen ist, was uns als Familie mit außerklinischer Intensivpflege betrifft. Hm, ja, vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest gibt es dazu morgen, de...
Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach. IPreG — was ist das? Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer...
Und bekommst du noch Dein Kind in der Kinderklinik unter? Ja, ehrlich? Ich glaub, das wird schwierig. Nicht nur durch die Corona-Pandemie ist es mit den Klinikbetten eng geworden, denn das Pflegepersonal und die Ärzt:innen werden gebraucht, um den Ansturm der schwer am Virus Erkrankten her zu werden. Das bedeutet ganz klar: Geplante Operationen werden verschoben, eine...
Das ist kein Witz. Ich habe die PostTraumatische WindelStörung, kurz PTWS. Einige kennen sicherlich PTBS — die posttraumatische Belastungsstörung. Die PTWS ist ähnlich und äußert sich, wenn entweder die Krankenkasse an der Windelversorgung dreht oder der Windellieferant meint, unser Verbrauch sei zu hoch. Oder dieser Lieferant, der Händler für...