Es ist ein, wiederholt, ein heißes Eisen, mit den Begriffen behindert und Behinderung in den Diskurs zu gehen.
Es hat sich seit gut 20 Jahren nichts geändert, nehme ich wahr.
Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrankten oder „besonderen“ Kindern in dies „Spielfeld“ hineingezogen werden.
Die Inkontinenz jagte mir wieder ein Stich in den Nacken. Zwei Monate, bevor unsere Intensiv-Lady 18 Jahre alt wurde, meldet sich der Lieferant für die Windeln, also dem geschlossenen Inkontinenzmaterial, kurz IKM.
Kein Geschenk, kein Geburtstagsgruß. Es war das Gegenteil.
Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pflegende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösungen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.
Was uns pflegenden Eltern fehlt, passt in fünf Stichworten: Vertrauen, Leistungsrecht, Integration, Entlastung, Unterstützung.
Ist dem wirklich so?
Du akzeptierst dies ganzes Elend. Vergiss es! Du wirst radikale Akzeptanz verwechseln mit Ohnmacht. Du wirst hadern, auch wenn du es radikal akzeptierst, in der Pflege deines Kindes gefangen zu sein.
Okay, es ist starker Tabak, den ich dir in die Pfeife gestopft habe. Ekel. Husten. Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit einer schweren Erkrankung, mit Intensivpflege und lebensbedrohlichen Krisen.
Hey, und mit dem Intensivpflegegesetz geht es weiter. Jetzt ist die Erstfassung der Richtlinie dazu raus. Die kommt vom G‑BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betroffene dazu angehört hat.
Ob da was gelungen ist, was uns als Familie mit außerklinischer Intensivpflege betrifft. Hm, ja, vielleicht, vielleicht auch nicht.
Seit ihr betroffen, ob als Familie oder selbst oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Eindruck darüber, was es bedeuten kann.
Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach.
Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer kranke Menschen.
Und bekommst du noch Dein Kind in der Kinderklinik unter? Ja, ehrlich? Ich glaub, das wird schwierig. Nicht nur durch die Corona-Pandemie ist es mit den Klinikbetten eng geworden, denn …
Das ist kein Witz. Ich habe die PostTraumatische WindelStörung, kurz PTWS. Einige kennen sicherlich PTBS — die posttraumatische Belastungsstörung. Die PTWS ist ähnlich und äußert sich, wenn entweder die Krankenkasse an der Windelversorgung dreht oder der Windellieferant meint, unser Verbrauch sei zu hoch.
Oder dieser Lieferant, der Händler für Inkontinenz- und Pflegebedarf, liefert nicht die vereinbarte Menge wie letzte Woche oder der Windeltyp soll geändert werden, welche unsere IntenisvLady braucht.
Blödes Thema. Inkontinenz, darüber wird nicht gesprochen. Es ist peinlich, es bedeckt sich mit Scham.
Und klar, es gibt diese Diagnose PTWS nicht. Oh! Doch?
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik.
Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus.
Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh.
Du steckst als Vater, als Mutter oder als „erwachsenes Kind“ in der häuslichen Pflege fest, Monate. Dein Blick verengt sich und langsam verstärkt es sich das Gefühl: Ich bin allein.
Nutzlos und abgehängt.
Du hast für die Pflege deinen Job aufgegeben und spürst jetzt, wie schnell du vergessen wirst. Dein Arbeitsumfeld, deine sporadischen, aber wichtigen Kontakten. Es fehlt dir das Feedback über dein Schaffen, über das, was du für andere geleistet hast.
Wie komme ich darauf?