Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!

Hand sondiert Medikament über Magensonde

Es ist ein, wieder­holt, ein heißes Eisen, mit den Begrif­f­en behin­dert und Behin­derung in den Diskurs zu gehen.

Es hat sich seit gut 20 Jahren nichts geän­dert, nehme ich wahr.

Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrank­ten oder „beson­deren“ Kindern in dies „Spielfeld“ hineinge­zo­gen werden.

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Wenn der Windel-Lieferant, die Inkontinenz, ein Trauma füttert

Zwiebelblume neben Tubusadapter

Die Inkon­ti­nenz jagte mir wieder ein Stich in den Nack­en. Zwei Monate, bevor unsere Inten­siv-Lady 18 Jahre alt wurde, meldet sich der Liefer­ant für die Windeln, also dem geschlosse­nen Inkon­ti­nenz­ma­te­r­i­al, kurz IKM.

Kein Geschenk, kein Geburt­stags­gruß. Es war das Gegenteil.

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Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

Lesen am Smartphone über die Hilfen

Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pfle­gende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekan­nt. Und haben sich Lösun­gen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.

Was uns pfle­gen­den Eltern fehlt, passt in fünf Stich­worten: Ver­trauen, Leis­tungsrecht, Inte­gra­tion, Ent­las­tung, Unterstützung.

Ist dem wirk­lich so?

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Häusliche Intensivpflege und wie radikale Akzeptanz deine Ohnmacht ist

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Du akzep­tierst dies ganzes Elend. Ver­giss es! Du wirst radikale Akzep­tanz ver­wech­seln mit Ohn­macht. Du wirst hadern, auch wenn du es radikal akzep­tierst, in der Pflege deines Kindes gefan­gen zu sein.

Okay, es ist stark­er Tabak, den ich dir in die Pfeife gestopft habe. Ekel. Hus­ten. Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit ein­er schw­eren Erkrankung, mit Inten­sivpflege und lebens­bedrohlichen Krisen.

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OnlineTalk zur Richtlinie Intensivpflegegesetz IPreG

Intensivpflege Gesetz die Richtlinie

Hey, und mit dem Inten­sivpflegege­setz geht es weit­er. Jet­zt ist die Erst­fas­sung der Richtlin­ie dazu raus. Die kommt vom G‑BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betrof­fene dazu ange­hört hat.

Ob da was gelun­gen ist, was uns als Fam­i­lie mit außerklin­is­ch­er Inten­sivpflege bet­rifft. Hm, ja, vielle­icht, vielle­icht auch nicht.

Zumin­d­est gibt es dazu mor­gen, de 26. Novem­ber 2021 um 17 Uhr ein Onlinetalk. Wie und was, das erfahrt ihr auf der Web­seite von MAIK online.

Seit ihr betrof­fen, ob als Fam­i­lie oder selb­st oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Ein­druck darüber, was es bedeuten kann.

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Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung

Blick auf die Beatmung

Am Fre­itag, den 19.11, war es so weit. Der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss (G‑BA) hat die erste „Vol­len­dung“ der Richtlin­ie zum Inten­sivpflegege­setz (IPreG) bekan­nt gegeben. Laut der Quelle KAI fol­gt der Text nach.

IPreG — was ist das?

Einige Politiker:innen mein­ten, wir bräucht­en ein Gesetz zur Regelung der außerklin­is­chen Inten­sivpflege für gut 27.000 schw­er kranke Menschen.

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Die Pflege, die Inkontinenz und meine PostTraumatisches WindelStörung

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Das ist kein Witz. Ich habe die Post­Trau­ma­tis­che Windel­Störung, kurz PTWS. Einige ken­nen sicher­lich PTBS — die post­trau­ma­tis­che Belas­tungsstörung. Die PTWS ist ähn­lich und äußert sich, wenn entwed­er die Krankenkasse an der Windelver­sorgung dreht oder der Windel­liefer­ant meint, unser Ver­brauch sei zu hoch. 

Oder dieser Liefer­ant, der Händler für Inkon­ti­nenz- und Pflegebe­darf, liefert nicht die vere­in­barte Menge wie let­zte Woche oder der Windel­typ soll geän­dert wer­den, welche unsere IntenisvLa­dy braucht.

Blödes The­ma. Inkon­ti­nenz, darüber wird nicht gesprochen. Es ist pein­lich, es bedeckt sich mit Scham.

Und klar, es gibt diese Diag­nose PTWS nicht. Oh! Doch?

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