20. November 2015: „Luft zum Leben“ in Berlin

Am 20. November gibt es in Berlin das Seminar „Luft zum Leben“ von der pfleg mich. Ein Seminar für die häusliche Kinderintensivpflege:  http://pflegmich.com/?page_id=1032

Das Thema der Veranstaltung ist das Weaning, also die Entwöhnung von der Beatmung.

Frau Kuckhoff von der Organisation der Veranstaltung teilte mir mit, dass es kostenlose Karten gibt für Betroffene. Wer daran Interesse hat, bitte Frau Kuckhoff kontaktieren unter  E-Mail: t.kuckhoff@pflegmich.com oder nutzt die Kontaktdaten auf der Webseite  http://pflegmich.com/?page_id=1032

 

BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen

Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem Thema verschrieben: #RaiseYourChoise – erhebe deine Stimme, für die, die es nicht können.

Für mich ist es die Stimme, von den Eltern chronisch erkrankter und/oder behinderter Kinder, welche nicht (mehr) die Kraft haben, für den Bedarf ihrer Kinder einzustehen und deren Belange einzufordern. Sei es gegenüber den Behörden, den Kranken- und Pflegeversicherungen oder anderen Institutionen.

Die Eltern, die konfrontiert werden mit Ablehnungen, wenn sie für ihr Kind Hilfsmittel oder andere Leistungen bei der Krankenkasse beantragen oder denen die Teilhabe an den Schulen versagt bleibt, wie zum Beispiel in Weimar http://chn.ge/1G7ze19.<!–more–>

Es sind Eltern, wir sind die Eltern, die ein Kind mit speziellen Bedürfnissen haben, eben weil sie für die Fortbewegung eine Hilfe brauchen, für das Stehen oder der Pflege. Es sind Kinder, die in der Schule eine dritte, vierte Hand brauchen, um den Schulalltag meistern zu können. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesunden Kindern sein zu dürfen, zu einer Gruppe von Kindern einfach dazu zu gehören. Doch ohne Hilfsmitteln, ohne die Freigabe von Geldern für die Integration wie für Treppenlifte, zusätzliche Pädagogen oder Integrationshelfer_innen, scheitert dies. Ihr Recht auf Teilhabe wird versagt.

Die Kinder mit besonderen Förderbedarf oder speziellen Bedürfnisse bekommen die Mittel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. Diese Leistungen werden abgelehnt und die Eltern wissen dann nicht, wie sie damit umgehen sollen. Sie erleben hinzu diese Ablehnung mit Arroganz. Es werden Anträge über Monate bearbeitet, was sogar gesetzlich erlaubt ist, weil es keine Beschränkungen einer Bearbeitungszeit gibt (außer bei Hilfsmitteln und der Pflegestufe). Diese Eltern sind dann häufig dem Kampf um die Bedürfnisse müde, weil es nicht nur bei ein oder zwei Ablehnung von Leistungen bleibt.

Diese Eltern brauchen eine Stimme, die sie wieder auf Augenhöhe bringt mit den verschiedensten Institutionen, die den Eltern Kraft gibt gegen die erlebte „Willkür“ Wege zu finden, wie eine Petition an den Bürgermeister der Stadt Weimar: http://chn.ge/1G7ze19

Verordnung vom Hilfsmittel: Der Anwenderbedarf zählt!

Kinderbett beengtAus meiner Erfahrung muss bei der Verordnung eines Hilfsmittels immer die/der Hilfsmittelanwender_in in den Blick genommen werden. Also die Person, welche das Hilfsmittel bedient. Dies können neben dem Patienten die Angehörigen oder die Pflegekräfte sein

Die Notwendigkeit eines Hilfsmittel richtet sich somit nach der Indikation, warum wird es benötigt, nach den Fähigkeiten des erkrankten / behinderten Menschen wie auch der/dem Anwenderin:

  • Kann der Betroffene oder die/der Anwender_in das Hilfsmittel nicht oder nur unzureichend bedienen, wird das Hilfsmittel nicht eingesetzt. Dazu zählt neben der technischen Bedienung auch die Handhabung und der Körper- oder Krafteinsatz. Zum Beispiel, wenn der Rollstuhl gefahren wird.
  • In welchen Verhältnis steht der Zeitaufwand für die Vorbereitung der Hilfsmittelnutzung gegenüber der Nutzungszeit des Hilfsmittels. Wenn die Vor- und Nachbereitung zu lange dauert, besteht eine hohe Neigung, dass Hilfsmittel nicht einzusetzen, insbesondere wenn der therapeutische Nutzen nicht klar erkennbar ist.
  • Nicht zu unterschätzen ist die Ästhetik eines Hilfsmittels. Viele Angehörige oder Betroffene nehmen die Behinderung nicht gleich gut an und verbinden oder erleben sie als eine Verschlechterung der Lebensqualität. Andere erleben die Behinderung als einen Mangel, wodurch sie sich nicht ins öffentliche Leben trauen. Wenn ein Hilfsmittel aufgrund dessen Designs, die Behinderung „betont“, kann es diese Lebenseinstellung und den damit verbundenen Erleben verstärken und zu einer Ablehnung des Hilfsmittels führen.

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Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Webseite www.spielplatztreff.de findet man die Rubrik behindertengerechte Spielplätze. Ein wichtiges Thema, denn das Thema Spielplatz ist für die Familien mit einem behinderten und/oder Intensivkind sehr spannend und zugleich frustrierend. Spannend, wenn man unerwartet auf einen der bundesweit wenigen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Handicap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erlebnis, frei nach, hier hat jemand weiter gedacht. Frustrierend, denn diese Spielplätze sind bundesweit „Mangelware“- auch wenn, eventuell, der Ort behindertengerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Handicap passend. Und je nach Handicap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assistenz, damit ein Spielen möglich wird, ein „normales“ Leben gelebt werden kann. Weiterlesen

Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag

Levomepromazin in Tropfen I. Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom Hersteller neuraxpharm waren davon befreit.

3,30€ – dem Fahrer wurde der Eigenanteil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jetzt einen Eigenanteil zahlen? Laut der Apotheke habe der Hersteller den Preis ab August erhöht und der liegt jetzt mit 3,30€ über der Festbetrag. Okay?

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Pflegedienst & Angehörige: Ein Interview mit dem Portal Pflegehilfe

Was denken die Akteure der Gesundheits- und Pflegewirtschaft über die Angehöhrigen, über die Entwicklung und den Gegebenheiten in der professionellen Alten- und Krankenpflege in Deutschland? – Eine Frage, die ich mir häufig stelle, wenn ich bei der Netzreise, auf Twitter oder Google+ auf verschiedenste Unternehmung rund um die Pflege treffe.

Hr.Haas.Geschäftsführer.Pflegehilfe.2015Vor kurzen hatte sich der Kontakt mit Johannes Haas, Geschäftsführer der Pflegehilfe, ergeben. Ich habe die Chance genutzt, nachzufragen in einem Interview:

1.Wie stellt sich aus ihrer Sicht der Pflegenotstand dar?

Der Pflegenotstand hat sich seit der Gründung der Pflegehilfe signifikant verstärkt und nimmt vollkommen neue Ausmaße an. Es ist hinlänglich bekannt, dass die Rekrutierung von qualifiziertem Personal der eigentliche Engpass für Dienstleister in der Pflege ist. Neu ist eine Entwicklung, die jetzt auch auf die umliegende Länder ausstrahlt. So haben Agenturen, die die Betreuung von Senioren mit osteuropäischem Personal anbieten große Probleme geeignetes Personal, beispielsweise in Polen, zu finden.

Aus meiner Sicht hat diese Entwicklung aber auch etwas Positives. Langsam, aber stetig, stiegen die Anmerkung und die Löhne in der Pflege. Wir sind da noch lange nicht da, was ich persönlich für gerechtfertigt erachte, aber die Tendenz ist zumindest aus Sicht der Pflegekräfte die richtige.

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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

Sommer 2015 auf SonnenhutWer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter oder Vater, warum du häufig Unruhe spürst, dich unsicher fühlst oder unverstanden. Du erlebst eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes.

Je nach häuslicher Gegebenheit beschneidet der Intensivpflegedienst dein Bedürfnis nach Ruhe, Rückzug, Alleinsein und sogar dein Gehört werden. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirklich 24-Stunden einen Pflegedienst am Tag? Eine Stundenreduzierung kann für Entspannung sorgen, doch brauchst du auch die Sicherheit, du bekommst dein erkranktes Kind gut versorgt. Aber, und hier setze ich ein Aber, auch bei weniger Stunden am Tag ist der Einbruch in die Privatsphäre da, der Einbruch in deine Kompetenz als Vater oder Mutter, dein/e Kind/er gut und sicher versorgen zu können. Du brauchst den Pflegedienst, damit du von der Last der Pflege runter kommen kannst, Ruhe findest. Ein Konflikt, ein unlösbarer Konflikt.

Spielregeln mit den Pflegedienst, „Rollenbewusstsein“ (ich als Pflegeperson mit Pflegedienst) und eine „gewisse“ Sicht und Reflektion auf die Lebenssituation kann die Unlösbarkeit mildern, erträglich machen und Wege zeigen, diese zu bewältigen. Eine Gelassenheit damit zu finden – es könnte möglich sein. Weiterlesen

Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

Letzte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Mediennutzung“ von www.blickwechsel.org gestolpert. Da wurde mir wieder klar, wie solche „einfachen“ Tipps auch sehr hilfreich sein können im IntensivZimmer, also im Umgang zwischen den Eltern und den Pflegefachkräften vom Pflegedienst.

Das ABC startet mit dem A:

Aufmerksam zuhören – Seien Sie offen für die Medienerlebnisse ihrer Kinder. Fragen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinander. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu verstehen, sie einzuordnen und zu verarbeiten. (aus: Das kleine ABC der Mediennutzung. Blickwechsel. Verein für Medien und Kulturpädagogik. Flyer)

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Selbsthilfe im Netz – ZNM – Zusammen Stark! e.V.

Rund um der Selbsthilfe der Menschen mit / für myotubuläre und andere zentronukleäre Myopathien in Deutschland hat sich ein Verein gegründet ZNM – Zusammen StarK! e.V..

Der Verein möchte Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben, Informationen über und den Umgang mit ZNM teilen, aktuelle Themen aus der Forschung zugänglich machen und Forschung aktiv unterstützen.

In diesem Zusammenhang organisieren sie auch ein jährliches Familientreffen.
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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray.
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