9.2. – Tag der Epilepsie, 10.2. – Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sorgen bei mir für Dankbarkeit.
Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst
Das Thema „Selbsthilfe und Leben mit dem Pflegedienst“ war im Radio, im Offenen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sendeplatz der IKOS Jena – Beratungszentrum für Selbsthilfe. Die IKOS macht dort einmal im Monat eine Sendung über Themen der Selbsthilfe. Die Sendung wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person.
Hilfsmittelversorgung – Regelung für mehr Qualität
Die große Koalition im Bundestag plant eine gesetzliche Regelung für die Verbesserung der Qualität in der Hilfsmittelversorgung, wie ich letztens auf Bibliomed las. Angesprochen wurde zum Beispiel die Qualität der Inkontinenzversorgung (Windeln, Einlagen). Geplant sei es im Frühjahr.
Wenn diese Regelung wirklich kommt, würde ich es als ein Erfolg der Beschwerden vom Patienten interpretieren. Diese hatten sich medienwirksam den Patientenbeauftragten gewandt über die schlechten Windeln bei einigen Krankenkassen, wobei die Hilfsmittel-Firmenlobby vermutlich auch auf die Bundespolitik eingewirkt hat.
Ein Erfolg wäre es, wenn die Krankenkassen Standards in der Qualität von Medizinprodukten absichern müssen und auch teurere Anbieter bezahlen müssen, da der Billigste keine ausreichende Qualität liefert. Doch bleibt für mich die Frage, wie dies gestaltet werden kann und wer bestimmt, was ein qualitätsgerechtes Produkt ist (Mindeststandard) und was wäre eine „Überversorgung“.
Leben und Gestalten und chronisch krank
Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem Thema Selbsthilfe näher gekommen, in einem fachlichen Austausch, und damit auch unserer Situation. Unser Leben, wir setzen uns auseinander mit chronischen Krankheiten. Verstehe ich die Erkrankungen? Kann ich die Auswirkung der Erkrankungen annehmen? Kann und will ich damit leben? Unsere Lebensqualität bindet sich auch daran, kann ich mein, unser Leben gestalten?
Um dem Thema „Leben mit einer chronischen Erkrankung“ näher zu kommen, habe ich mich gerade von einer neuen Broschüre fesseln lassen; angemerkt sei, es ist eine wissenschaftliche Erarbeitung.
Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst –
Wird man selbst mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert oder das eigene Kind, dann kann die Selbsthilfe eine hilfreiche Säule werden, um besser klar zu kommen. Kurz gesagt, Selbsthilfe schafft Lebensqualität.
Selbsthilfe – der Austausch mit anderen Betroffenen kann auch ihre Stärke ausspielen, wenn die Familie einen Pflegedienst hat, zum Beispiel jeden Tag bis zu 24 Stunden wegen einer Beatmung. Gerade in dieser Lebenssituation mit dem Pflegedienst kann der Austausch sehr hilfreich werden. Er kann Klarheiten schaffen, wo Unsicherheiten und Missverständnisse bestehen.
Durch den direkten Kontakt mit anderen betroffenen Familien lassen sich Schwierigkeiten oder Themen angehen wie:
- der aufgestaute Frust über den Pflegedienst; Luft ablassen
- Qualität des Pflegedienstes; Erwartungen
- „richtiges“ Verhalten gegenüber den Pflegefachkräften
Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern
Ein Beitrag in Kooperation mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
Um die Vereinbarkeit der Pflege eines Angehörigen mit der Familie und dem Beruf zu erhöhen, hat die Politik in den letzten Jahren verschiedene Instrumente auf- und ausgebaut. Die letzte Reform fand zum 1.1.2015 statt: Pflegeunterstützungsgeld, Pflegezeit und die Familienpflegezeit.
Mit dieser Vereinbarkeit von Familie und Beruf sind viele unterschiedliche Vorstellungen und Erwartungen verbunden. Kommt es zu einem Pflegefall, entstehen viele Ideen und Ängste, wie es im Job weitergehen kann. Denn schnell kann die Übernahme der Pflege die Berufstätigkeit gefährden.
Aber unabhängig aller Vorstellungen sollten die Ziele für diese neue Lebenssituation klar benannt sein. Als wichtigste Ziele würde ich setzen:
- die Pflege des Angehörigen / des Kindes absichern
- die Lebensqualität der Familie erhalten
- im Job bleiben; die Berufstätigkeit erhalten
20. November 2015: „Luft zum Leben“ in Berlin
Am 20. November gibt es in Berlin das Seminar „Luft zum Leben“ von der pfleg mich. Ein Seminar für die häusliche Kinderintensivpflege: http://pflegmich.com/?page_id=1032
Das Thema der Veranstaltung ist das Weaning, also die Entwöhnung von der Beatmung.
Frau Kuckhoff von der Organisation der Veranstaltung teilte mir mit, dass es kostenlose Karten gibt für Betroffene. Wer daran Interesse hat, bitte Frau Kuckhoff kontaktieren unter E-Mail: t.kuckhoff@pflegmich.com oder nutzt die Kontaktdaten auf der Webseite http://pflegmich.com/?page_id=1032
BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen
Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem Thema verschrieben: #RaiseYourChoise – erhebe deine Stimme, für die, die es nicht können.
Für mich ist es die Stimme, von den Eltern chronisch erkrankter und/oder behinderter Kinder, welche nicht (mehr) die Kraft haben, für den Bedarf ihrer Kinder einzustehen und deren Belange einzufordern. Sei es gegenüber den Behörden, den Kranken- und Pflegeversicherungen oder anderen Institutionen.
Die Eltern, die konfrontiert werden mit Ablehnungen, wenn sie für ihr Kind Hilfsmittel oder andere Leistungen bei der Krankenkasse beantragen oder denen die Teilhabe an den Schulen versagt bleibt, wie zum Beispiel in Weimar http://chn.ge/1G7ze19.<!–more–>
Es sind Eltern, wir sind die Eltern, die ein Kind mit speziellen Bedürfnissen haben, eben weil sie für die Fortbewegung eine Hilfe brauchen, für das Stehen oder der Pflege. Es sind Kinder, die in der Schule eine dritte, vierte Hand brauchen, um den Schulalltag meistern zu können. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesunden Kindern sein zu dürfen, zu einer Gruppe von Kindern einfach dazu zu gehören. Doch ohne Hilfsmitteln, ohne die Freigabe von Geldern für die Integration wie für Treppenlifte, zusätzliche Pädagogen oder Integrationshelfer_innen, scheitert dies. Ihr Recht auf Teilhabe wird versagt.
Die Kinder mit besonderen Förderbedarf oder speziellen Bedürfnisse bekommen die Mittel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. Diese Leistungen werden abgelehnt und die Eltern wissen dann nicht, wie sie damit umgehen sollen. Sie erleben hinzu diese Ablehnung mit Arroganz. Es werden Anträge über Monate bearbeitet, was sogar gesetzlich erlaubt ist, weil es keine Beschränkungen einer Bearbeitungszeit gibt (außer bei Hilfsmitteln und der Pflegestufe). Diese Eltern sind dann häufig dem Kampf um die Bedürfnisse müde, weil es nicht nur bei ein oder zwei Ablehnung von Leistungen bleibt.
Diese Eltern brauchen eine Stimme, die sie wieder auf Augenhöhe bringt mit den verschiedensten Institutionen, die den Eltern Kraft gibt gegen die erlebte „Willkür“ Wege zu finden, wie eine Petition an den Bürgermeister der Stadt Weimar: http://chn.ge/1G7ze19
Verordnung vom Hilfsmittel: Der Anwenderbedarf zählt!
Aus meiner Erfahrung muss bei der Verordnung eines Hilfsmittels immer die/der Hilfsmittelanwender_in in den Blick genommen werden. Also die Person, welche das Hilfsmittel bedient. Dies können neben dem Patienten die Angehörigen oder die Pflegekräfte sein
Die Notwendigkeit eines Hilfsmittel richtet sich somit nach der Indikation, warum wird es benötigt, nach den Fähigkeiten des erkrankten / behinderten Menschen wie auch der/dem Anwenderin:
- Kann der Betroffene oder die/der Anwender_in das Hilfsmittel nicht oder nur unzureichend bedienen, wird das Hilfsmittel nicht eingesetzt. Dazu zählt neben der technischen Bedienung auch die Handhabung und der Körper- oder Krafteinsatz. Zum Beispiel, wenn der Rollstuhl gefahren wird.
- In welchen Verhältnis steht der Zeitaufwand für die Vorbereitung der Hilfsmittelnutzung gegenüber der Nutzungszeit des Hilfsmittels. Wenn die Vor- und Nachbereitung zu lange dauert, besteht eine hohe Neigung, dass Hilfsmittel nicht einzusetzen, insbesondere wenn der therapeutische Nutzen nicht klar erkennbar ist.
- Nicht zu unterschätzen ist die Ästhetik eines Hilfsmittels. Viele Angehörige oder Betroffene nehmen die Behinderung nicht gleich gut an und verbinden oder erleben sie als eine Verschlechterung der Lebensqualität. Andere erleben die Behinderung als einen Mangel, wodurch sie sich nicht ins öffentliche Leben trauen. Wenn ein Hilfsmittel aufgrund dessen Designs, die Behinderung „betont“, kann es diese Lebenseinstellung und den damit verbundenen Erleben verstärken und zu einer Ablehnung des Hilfsmittels führen.
Spielplatz – behindertengerecht
Auf der Webseite www.spielplatztreff.de findet man die Rubrik behindertengerechte Spielplätze. Ein wichtiges Thema, denn das Thema Spielplatz ist für die Familien mit einem behinderten und/oder Intensivkind sehr spannend und zugleich frustrierend. Spannend, wenn man unerwartet auf einen der bundesweit wenigen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Handicap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erlebnis, frei nach, hier hat jemand weiter gedacht. Frustrierend, denn diese Spielplätze sind bundesweit „Mangelware“- auch wenn, eventuell, der Ort behindertengerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Handicap passend. Und je nach Handicap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assistenz, damit ein Spielen möglich wird, ein „normales“ Leben gelebt werden kann. Weiterlesen