Ein Pflegeberater der Krankenkasse, der vor Ort die Familie mit schwerstkranken Kind betreut, kann helfen, dass die Betreuung der Krankenkassen einfacher, zügiger und zielgenauer verläuft. Ein Artikel in der ÄrzteZeitung stellte dies Projekt vor.
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Die ersten Tipps die wir in der Selbsthilfe bekamen zum Umgang mit der Krankenkasse: Lasse dir alle Genehmigungen und Ablehnungen schriftlich geben; eine mündliche Genehmigung zählt nichts. Ein Tipp, der sich schnell zu einer wahren Erfahrung mauserte — ein Hilfsmittel war genehmigt und dann doch nicht. Das Sanitätshaus bestand auf die schriftliche Genehmigung...
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint /schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins...
Ein Geschwisterkind vom Intensivkind — es ist wahrlich keine einfache Aufgabe. Da rede ich nicht vom Thema “Schattenkind”, wenn das Geschwisterkind aufgrund die Erkrankung des Intensivkindes wenig Aufmerksamkeit erhält und seine Wünsche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mutter mit dem Intensivkind lange Zeit im Krankenhaus...
Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag “ausbreche” in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine Klarheit finden. Der Schlaf, die Entspannung, will den Alltag bestimmen.
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Du stehst in der Küche und ein brodelndes, dumpf surrendes Geräusch drängt aus dem Wohnzimmer. Dein Herz schlägt, springt Dir in den Hals, dein krummer Rücken streckt sich, Du rennst zum Intensivkind. Die Kanüle vom Kind ist aus dem Tracheostoma gerutscht, so dass sie kaum noch atmen kann. Sie strampelt, wackelt mit dem Kopf während dessen Du die Kanüle wieder in die Luftröhre...
Letzte Woche war es soweit — der Rollstuhl ist vollends zusammengeschraubt, bezogen und kann sich allen im Alltag zeigen. Der Rehabuggy — dessen Zeitalter ist vorbei, es geht nicht mehr. Das Intensivkind findet dort nicht den geforderten orthopädischen Sitz und seine Fahreigenschaft lässt viele Wünsche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleitete er...
Der Rollstuhl kommt — nächste Woche wird das Ende des Rehabuggys eingestimmt. Es war ein langer Weg. Zuerst kam die Modellschau, erste Tests, dann ging das Rezept für den gewählten Stuhl samt Kostenvoranschlag zur Kasse. Es folgte eine Genehmigung mit einer Ablehnung von ein, zwei wichtigen „Details“. Doch als wir die Begründung nach lieferten, kam auch für diese Dinge...
Die einen sitzen zu viel in ihrem Job und in der Pflege geht es über den Rücken. Die Pflegenden würden sich zwei Stunden pro Schicht beugen. Klingt nach viel, klingt nach wenig — ich habe keinen Vergleich. Doch bekannt ist, die Arbeit in der Pflege geht über den Rücken.
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Stille im IntensivZimmer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Player gehörte von Anfang zur Ausstattung. Zum einen forderte dies unser Einschlafritual und zum anderen mag unsere Madame Menschen um sich herum, die sich unterhalten. Hörbücher wie auch Hörspiele bieten zumindest eine gute Alternative hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett verweilt...
