BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen

Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem The­ma ver­schrieben: #RaiseY­our­Choise - erhebe deine Stimme, für die, die es nicht kön­nen.

Für mich ist es die Stimme, von den Eltern chro­nisch erkrank­ter und/oder behin­dert­er Kinder, welche nicht (mehr) die Kraft haben, für den Bedarf ihrer Kinder einzuste­hen und deren Belange einzu­fordern. Sei es gegenüber den Behör­den, den Kranken- und Pflegev­er­sicherun­gen oder anderen Insti­tu­tio­nen.

Die Eltern, die kon­fron­tiert wer­den mit Ablehnun­gen, wenn sie für ihr Kind Hil­f­s­mit­tel oder andere Leis­tun­gen bei der Krankenkasse beantra­gen oder denen die Teil­habe an den Schulen ver­sagt bleibt, wie zum Beispiel in Weimar http://chn.ge/1G7ze19.<!–more–>

Es sind Eltern, wir sind die Eltern, die ein Kind mit speziellen Bedürfnis­sen haben, eben weil sie für die Fort­be­we­gung eine Hil­fe brauchen, für das Ste­hen oder der Pflege. Es sind Kinder, die in der Schule eine dritte, vierte Hand brauchen, um den Schu­lall­t­ag meis­tern zu kön­nen. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesun­den Kindern sein zu dür­fen, zu ein­er Gruppe von Kindern ein­fach dazu zu gehören. Doch ohne Hil­f­s­mit­teln, ohne die Freiga­be von Geldern für die Inte­gra­tion wie für Trep­pen­lifte, zusät­zliche Päd­a­gogen oder Integrationshelfer_innen, scheit­ert dies. Ihr Recht auf Teil­habe wird ver­sagt.

Die Kinder mit beson­deren Förderbe­darf oder speziellen Bedürfnisse bekom­men die Mit­tel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. Diese Leis­tun­gen wer­den abgelehnt und die Eltern wis­sen dann nicht, wie sie damit umge­hen sollen. Sie erleben hinzu diese Ablehnung mit Arro­ganz. Es wer­den Anträge über Monate bear­beit­et, was sog­ar geset­zlich erlaubt ist, weil es keine Beschränkun­gen ein­er Bear­beitungszeit gibt (außer bei Hil­f­s­mit­teln und der Pflegestufe). Diese Eltern sind dann häu­fig dem Kampf um die Bedürfnisse müde, weil es nicht nur bei ein oder zwei Ablehnung von Leis­tun­gen bleibt.

Diese Eltern brauchen eine Stimme, die sie wieder auf Augen­höhe bringt mit den ver­schieden­sten Insti­tu­tio­nen, die den Eltern Kraft gibt gegen die erlebte „Willkür“ Wege zu find­en, wie eine Peti­tion an den Bürg­er­meis­ter der Stadt Weimar: http://chn.ge/1G7ze19

Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch, vorgestellt auf Epi­ak­tuell 1, hat sich dem angenom­men.

Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/

  1. http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenal­ter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

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Petition Thüringer Landtag: Integration / Inklusion Kinder mit Diabetes

Aktuell läuft eine wichtige Peti­tion im Thüringer Land­tag für Kinder mit Dia­betes Typ 1. Es gibt, so wie ich es wieder­holt erfahre, Schwierigkeit­en in der Kita wie auch in der Schule, diese Kinder gut zu ver­sor­gen. Die Kinder brauchen Hil­fen für das Blutzuck­er messen und der Insulingabe bis hin zu ein­er ständi­gen Beobach­tung.

Dafür kön­nte ein Pflege­di­enst genom­men, doch gelingt dies zum Beispiel nur schw­er auf­grund des Pflegenot­standes. Eine Pflege­di­enst-Ver­sorgung kann auch schlecht  ver­laufen, da das Pflegeper­son­al ständig wech­selt. Dies kann die Kinder über­fordern.

Eine andere Möglichkeit ist, dass die Betreu­ung über die Päd­a­gogen abgesichert wird, was möglich sei. Dafür brauchen diese aber eine spezielle Schu­lung. Übernehmen es nicht die Päd­a­gogen oder eine Inte­gra­tionshil­fe, so kommt es vor, dass die Eltern gefordert wer­den, die Insulingabe selb­st zu übernehmen oder die Kinder wer­den auf “Son­der­schulen” ver­wiesen.

Bit­tet zeich­net die Peti­tion gegen, um die Inte­gra­tion / Inklu­sion dieser Kinder zu fördern.

http://www.petitionen-landtag.thueringen.de/petitions/156

Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht – kein Weg

Mit der Behin­derung des Kindes, damit kön­nen wir leben, Prob­leme bere­it­en uns  die abgelehn­ten Hil­fen für die Bewäl­ti­gung des All­t­ags  – ein Satz, den ich wieder unter­schreiben will, den ich diese Woche wieder unter­schreiben kon­nte.

Auf PPM-Online las ich über die Ablehnung eines schwenkbaren Autositzes. Das Lan­des­ozial­gericht in Essen mag recht haben, es ist keine Leis­tung der Krankenkasse. Es ist in dem geschilderten Fall nicht mit einem ther­a­peutis­chen Nutzen ver­bun­den, dient also nicht der medi­zinis­chen Reha­bil­i­ta­tion. Okay, dann dient der Autositz eventuell der Teil­habe am öffentlichen Leben. Kön­nte dies Hil­f­s­mit­tel nicht beim Sozialamt beantragt wer­den? Wurde dies gemacht? Nach einem Satz im Urteil nicht. Weit­er­lesen “Behin­derung, Hil­f­s­mit­tel, Ohn­macht – kein Weg”

Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Inte­gra­tion war für mich ein­fach ein­deutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Inten­sivkind in den All­t­ag und Struk­tur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaf­fen wor­den ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Woh­nun­gen brauchen keine bre­it­en Türen. Das Inten­sivkind wird in diese Welt einge­fügt, bekommt seinen Platz und wird in dem All­t­ag der 90% einge­bun­den. Was nicht klappt, klappt nicht oder anders: Die Welt der 90% braucht sich nicht auf die andere Art, die andere Wahrnehmung, die andere Bewe­gung und das andere geistige Ver­ste­hen ein­stellen, sich zurück stellen. Oder doch?

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Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?

Die Inte­gra­tion in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Inten­sivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegen­den der Repub­lik*. Jena kön­nte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferien­be­treu­ung der inte­gra­tiv­en Schulkinder? Keine guten Nachricht­en, wie ich von anderen Eltern hörte.

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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

Let­zte Woche war es soweit – der Roll­stuhl ist vol­lends zusam­mengeschraubt, bezo­gen und kann sich allen im All­t­ag zeigen. Der Rehabug­gy – dessen Zeital­ter ist vor­bei, es geht nicht mehr. Das Inten­sivkind find­et dort nicht den geforderten orthopädis­chen Sitz und seine Fahreigen­schaft lässt viele Wün­sche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleit­ete er das Inten­sivkind. Sieben Jahre. Er fuhr sie in die Kita, rollte über steinige und ver­wurzelte Wald­wege oder drück­te sich durch den Schnee, selb­st wenn der Fahr­di­enst ver­sagte.

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IntensivZimmer und das Kinderradio

Stille im Inten­sivZ­im­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehörte von Anfang zur Ausstat­tung. Zum einen forderte dies unser Ein­schlafritu­al und zum anderen mag unsere Madame Men­schen um sich herum, die sich unter­hal­ten. Hör­büch­er wie auch Hör­spiele bieten zumin­d­est eine gute Alter­na­tive hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett ver­weilt.

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