“Seine Entwicklung ist zwar gegenüber anderen Kindern gleichen Alters verzögert, seine Eltern sind bisher nicht viel eingeschränkter als Eltern von gesunden Kindern.” aus SZON: “Untersuchung hält Schicksal nicht auf” vom 05.01.2009. Dieser Satz, in einem lesenswerten Artikel der Schwäbischen Zeitung, gibt mir sehr zu denken. Nun, ich vernahm öfters die Aussagen von Eltern mit...
Aus dem Kinderhospiz zurück und von Erholung kann keine Rede sein. Das spricht jetzt nicht gegen die Qualität des Hauses, der Pflege und Betreuung. Man konnte, wie auch letztes Jahr, sie nur antesten. Nun, zu voll gepackt war die Woche mit Dingen der Nicht-Erholung. Montag war Pressetag, da die Botschafterin des Bundesstiftung Kinderhospiz und Schauspielerin Ann-Kathrin Kramer...
Seit dem ersten Wintereinbruch zeigt sich die Epilepsie mal wieder in ihrer ganzen Breite bei der Madame. Sie ist, wie man es im „Internetjargon“ auch sagen kann: online. Medikamente, die die Epilepsie unterbinden sollen, setzen sie scheinbar nur in den Zustand offline, wenn es klappt. Was mehr oder weniger heißt, im Gehirn arbeitet sie noch, bloß nach außen hin herrscht immer mal...
Da wird sie wohl langsam salonfähig, die Assistenz beim Suizid. Rund ein Drittel der Ärzte in Deutschland würden die Sterbehilfe befürworten, so eine Umfrage auf Spiegel.de. Nicht ganz eindeutig ist, ob die Ärzte diese bei anderen oder nur bei sich befürworten würden. Zumindest wird mir bei diesem Ergebnis schon ein wenig mulmig zu mute, was das Recht auf Versorgung von schwer...
Sicherlich, auch wenn eine Behinderung nicht gleich zu setzen ist mit einer Minderung der Lebensqualität, so stellt sich doch die Frage, wie ist es mit dem Eingriff in die Lebensgestaltung der Familie. Lebensgestaltung, nun die setzt ein Stück weit Lebensplanung voraus und bedeutet, kurz gefasst, nichts weiter als das man den Werdegang des Lebens selbst in die Hand nimmt. Da...
„Frauen, die ein behindertes Kind erwarteten, müssten alle Hilfsangebote kennen und wissen, dass Behinderungen ein erfülltes Leben nicht ausschließen.“ äußerte die Ministerin Zypries, indirekt wiedergegeben im Tagesspiegel vom 9.11.2008 (“Zypries gegen Gesetzesänderung für Spätabtreibungen”). Doch kümmern wir uns jetzt mal nicht um das gesamte Zitat, sondern nur um die...
Das ist noch nicht mal das letzte Widerspruchsverfahren beendet, so folgt schon der nächste Antrag „Hospizpflege“ für den Dezember. Dort soll es nicht nach Hamburg, sondern nach Düsseldorf ins Regenbogenland gehen. Vier Wochen im Jahr, so klingt es bei mir immer mal durch, hätte man ja Anspruch drauf ins Kinderhospiz zu fahren. Ein Anspruch, woran er sich bindet, ist mir nur...
Schlafen Sie des Nachts gut durch? Wenn nicht, dann wissen Sie ja, welche Last man dann noch mit sich trägt, wenn man so in den Tag startet und volle Leistung bringen soll. Auf Dauer scheitert man, muss man. Bei vielen Eltern mit behinderten Kind ist dies aber Alltag und der Schlaf ist nicht etwa allein dadurch gestört, weil man über seine Sorgen grübelt. Nein, viel eher ist es das Kind...
Da lernt einem die Finanznachrichten, eine Krise, sie brauche Vorhersehbarkeit und Sicherheit, um sie zu stabilisieren — dies wünschte ich mir auch mal — Ich würde am Nachmittag gerne vorhersehen können, ob nun heute Abend kein Schmerzattacken auftauchen, die man nicht beurteilen kann, wo man nur die Ohnmacht kennt.
Wieder die Konzentration verloren für den Text, über das, was ich schreiben wollte, sollte. Das Kind weinte vor Schmerzen, schon der ganze Tag lief nicht, nur auf dem Arm wollte sie sein. Ein kommender Infekt? Eine Frage und keine Antwort. Die Luft im Bauch, kommt sie raus, es schafft Abhilfe, für kurze Zeit. Der Abend, keine Ruhe, kein Schlaf und erst spät schloss sie die Augen, nach der...
