Wieder die Konzentration verloren für den Text, über das, was ich schreiben wollte, sollte. Das Kind weinte vor Schmerzen, schon der ganze Tag lief nicht, nur auf dem Arm wollte sie sein. Ein kommender Infekt? Eine Frage und keine Antwort. Die Luft im Bauch, kommt sie raus, es schafft Abhilfe, für kurze Zeit. Der Abend, keine Ruhe, kein Schlaf und erst spät schloss sie die...
Epilepsie und eine Steigerung ist immer möglich. Der alte Begriff “Fallsucht” ist für einige Eltern nicht nur unpassend, da es nicht die Epilepsie des Kindes in ihrer Form widerspiegelt, woran es leidet. Also wenn das Kind in einem Anfall “fällt”, dann kippt es nicht um, sondern läuft einfach weiter im richtigen Sinne des Wortes: Geht man spazieren mit dem Kind, die...
Knappe sechs Stunden dauert die Fahrt nach Hamburg, wenn der Asphalt frei ist, die Baustellen den Fluss der fahrenden Karosserien nicht zu sehr zusammendrücken, dass man darin stecken bleibt. Wir blieben verschont vom Stillstand. Das Kinde hätte es uns auch auf ihre Weise übel genommen, trotz eines kleinen Schnupfen, der sie etwas niederdrückte in den Schlaf. Und...
Die Pflegestufe zu erhalten, welche man selbst berechnete durch die Richtlinie oder wozu sogar der Pflegedienst meinte, es müsste doch … Es war ein langer Weg. Unser Ziel war es, ab dem März 2006 die Pflegestufe drei für das Intensivkind zu erhalten. Der Antrag wurde verschickt und dann warteten wir. Zuerst kam ein Schreiben, dann ein Zweites vom MDK, man werde...
Es fällt mir schon immer schwer zu glauben, dass allein die Tatsache, man hat ein behindertes Kind, einem den “Boden unter den Füßen” weg zieht, man dadurch einen schweren “Schicksalsschlag” erleidet. Eine Antwort auf meinen Zweifel dazu habe ich auch jetzt gefunden in dem Satz: “Das Trauma ist nicht eine Einwirkung eines Ereignisses auf ein Individuum allein, vielmehr...
Montag ist jetzt nicht mehr der Start in die Arbeitswoche, nein, es ist der Tag mit dem Trauma “DSL”, denn heute morgen hatte sich das Kind überlegt mit knapp unter der 38 Grad Körpertemperatur aus der Nacht zu kommen. Nichts schlimmes. Wir haben ja noch Winter und die Infekte gehen rum.
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„Sagen se mal, besteht ihr Leben nur noch aus dem Thema Behinderung?“ — Das Behinderung und Krankheit “irgendwie” omnipotent ist im Leben, ist sicherlich nicht verwunderlich und wird hier im Blog deutlich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu einigen Missverständnissen, da man immer mal auf die Meinung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinandersetzen...
„Sagen se mal, besteht ihr Leben nur noch aus dem Thema Behinderung?“ — Das Behinderung und Krankheit “irgendwie” omnipotent ist im Leben, ist sicherlich nicht verwunderlich und wird hier im Blog deutlich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu einigen Missverständnissen, da man immer mal auf die Meinung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinandersetzen...
Da hört man vieles und manches mag, möchte man nicht glauben wollen. Heute erfuhr ich von einer Familie, die ins Kinderhospiz gefahren sind, dass deren Krankenkasse die dortige Versorgung mit Sauerstoff für das Kind ablehnt. Wie? Nun die Kasse meint, für die Versorgung am “Urlaubsort” müsse sie für einen zusätzlichen Tank am Urlaubsort mit Flüssigsauerstoff nicht...
Der Urlaub mit einem behinderten Kind, das ist schon ein Wagnis, wenn das Kind “nur” gehbehindert ist. Hat das Kind dazu noch einen hohen Pflegeaufwand, so wird der Urlaub für viele unmöglich oder eher zu einer Belastungsprobe, wie wir es häufig selbst bei uns oder Bekannten erlebten.
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