Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekommen ein Mehr an Pflegegeld fürs Intensivkind [1] — stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leistungen vom Pflegedienst erhalten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielleicht sogar weniger. Oder anders gesagt, wir können uns trotz dem Plus nicht mehr Leistungen...
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. 1 Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung...
Dienstleister ist nicht gleich Dienstleister. Sie kennen es sicherlich als Kunde, wenn sie ihr Auto in die Werkstatt bringen oder einen Tischler beauftragen. Sie wählen ihre Werkstatt, sie wählen diesen einen Tischler aus. Als Patient oder Versicherter besteht auch ein Wahlrecht, sei es die Arztwahl, die Wahl des Sanitätshauses oder des Pflegedienstes. Doch zu...
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser...
Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung. Sicherlich, der Pflegedienst muss dem Arzt eine Rückmeldung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verordnung die...
Es ist das Projekt, was ich vor zehn Jahren sehr gut hätte gebrauchen können. Elternmentoren — in der Lebenssituation mit einem behinderten Kind erfahrene Eltern begleiten andere betroffene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die...
Der deutsche Ethikrat hatte die Woche die vorkommende schlechte Krankenhausversorgung von Behinderten kritisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Intensivkind versuchen die Kliniken zu vermeiden: Was durch den Pflegedienst Zuhause geleistet wird, kann in der Klinik durch den Personalschlüssel in vielen Fällen...
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf. Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der...
Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht optimal einstellbar der Einausschalter hält nicht lange. Ein dritter Punkt...
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal...
