Es wurden weitere Schritte gemacht für die Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern, wie unserm Intensivkind. Die Empfehlung wurde erarbeitet zur Ausgestaltung der Versorgungskonzepte für die Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. Es wurde erarbeitet von den Spitzenverband der gesetzlichen...
Am 12.5. war nicht nur Muttertag, sondern auch Tag der Pflegenden. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pflegenden beim Intensivkind. Seien es die Pflegefachkräfte vom Pflegedienst, in den Kliniken oder dem Kinderhospiz. Ohne Euch würde es dem Intensivkind sicherlich nicht so gut ergehen. Ohne Eure ständig Obacht hätte sie zum...
Für die richtige Pflege sorgen, dass ist beim Intensivkind der erste Grundsatz. Die richtige Pflege, dahinter verbirgt sich all das Fachwissen und Können für das “Handwerk” Pflege. Der BVMed hat eine Empfehlung veröffentlicht für die Versorgung von tracheotomierten Patienten. Ein Broschüre, die nicht nur für Fachpflegekräfte in der Beatmungs- und...
Wiederholt erlebe oder höre ich von dem “Kampf” vieler Familien mit ihrer Krankenkasse um die Genehmigung der ärztlich verordneten Pflegestunden oder den gewünschten Kinderkrankenpflegedienst. Wenn die Krankenkasse wirklich Kosten sparen will, so meine Vermutung, wäre ein “gemeinsamer” Weg sinnvoll. — Die Häusliche Kinderkrankenpflege wie auch die...
Was wird, wenn das Intensivkind in das Alter kommt, wo es heißt, jetzt ziehe ich aus, mal unabhängig von ihrer Prognose gedacht. Soll es eine Art Beatmungs-WG sein, ein Pflegeheim? Beim Wort „Heim“ steigt so eine Art Abwehrspannung in mir auf. Also doch eine Beatmung-WG. Ich weiß nicht, vielleicht muss es sich … etwas Gemischtes, also eine Wohnform mit WG-Charakter und einen Mix...
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint /schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins...
Lange Zeit habe ich nichts über unsere Aufenthalte im Kinderhospiz geschrieben. Dies ist schade, doch wenn ich aus dem Alltag “ausbreche” in die Kinderhospizzeit, so muss ich zuerst durchatmen, tief ein- und ausatmen und eine Klarheit finden. Der Schlaf, die Entspannung, will den Alltag bestimmen.
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Der Rollstuhl kommt — nächste Woche wird das Ende des Rehabuggys eingestimmt. Es war ein langer Weg. Zuerst kam die Modellschau, erste Tests, dann ging das Rezept für den gewählten Stuhl samt Kostenvoranschlag zur Kasse. Es folgte eine Genehmigung mit einer Ablehnung von ein, zwei wichtigen „Details“. Doch als wir die Begründung nach lieferten, kam auch für diese Dinge...
Die einen sitzen zu viel in ihrem Job und in der Pflege geht es über den Rücken. Die Pflegenden würden sich zwei Stunden pro Schicht beugen. Klingt nach viel, klingt nach wenig — ich habe keinen Vergleich. Doch bekannt ist, die Arbeit in der Pflege geht über den Rücken.
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Das Schuljahr ist zu Ende, fast, jetzt geht es ab in die Ferien und ich bin sprachlos. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Intensivkind mitten im normalen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenommen, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Freundebuch verewigen, gemeinsame Geburtstage … Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitreden mit...
