Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV).
Sucht man eine Definition für die Krise, so sucht man eben nach Literatur mit Aussagecharakter. Eine Variante, so finde ich, kann man aus der Rahmenvereinbarung zur Hospizversorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten:
Es tritt eine Versorgungssituation ein, wo die „reguläre“ ambulante Versorgung im Haushalt nicht mehr ausreicht und es die Möglichkeiten der bisher Betreuenden übersteigt.
Jetzt werden sicherlich einige Eltern von Intensivkindern meinen, Krise, dass sei so regelmäßig der Fall. Sie seien ständig mitten drin. Eine kaum von außen gestaltbare Schmerzkrise folgt der nächsten oder eben ein ständig neurologisches Geschehen sorgt für Unruhe, was anfängt mit epileptischen Anfällen und es geht bis hin zu schweren Atemstörungen oder oder.
Manche Familie wird dies gar nicht mehr als Krise wahrnehmen, denn wenn man Hilfen sucht und zum Beispiel in eine Klinik geht, so wird klar, was die dort machen ist nichts anderes als Zuhause. Da diese „Dauerkrise“ ständig besteht, so wird diese als „normal“ wahrgenommen und es redet kein Zugehöriger vom Kind mehr davon. Es ist doch alles stabil, eben in diesem Rahmen: Das Kind lebt, wenn auch mit eingeschränkter Lebensqualität und regelmäßigen Atemaussetzer, Epilepsieattacken, Schmerzen …
Stabil? Sicherlich oder man hofft es zumindest, hält eine Schmerzkrise jetzt nicht tagelang an, sondern es gibt eben auch mehrere Tage dazwischen bis zum neuen „Start“. Kann man dann aber von einer stabilen Lebenssituation sprechen, wenn das Intensivkind nur alle drei oder vier Tage für krisenhafte Probleme sorgt, bei dem man eigentlich immer an dem Punkt steht: Können wir dies noch händeln, wenn es jetzt länger als “üblich” dauert.
In der Rahmenvereinbarung für die Hospizversorgung gibt es die nette Wortgruppe: „regelmäßig übersteigt“ Was eben bedeutet, dass die Vorraussetzung für die Hospizpflege sich auch dadurch ergeben, wenn es eben regelmäßig zu Krisen kommt. Welches Intervall für regelmäßig nun gemeint ist, ist noch eine Frage. Also wenn die Krisen mehrfach in drei Monaten stattfinden bzw. noch enger, ist dies dann stimmig hierfür? Zumindest kann man dann nicht von einer stabilen Lebenssituation sprechen, die sich auch dadurch auszeichnet, dass man so keine Lebensplanung finden kann. Selbst den nächsten Tag oder die nächste Woche zu planen ist hier (teilweise) nur schwer möglich.
Die Krise ist eine Situation, so unsere Erfahrung erst letztens wieder, die wir beim Intensivkind nur schwer gestalten können. Dabei entsteht die Frage, wie lässt sich dies noch aushalten. Eine Frage, die nicht nur wir Eltern lernen müssen, sondern alle BegleiterInnen vom Intensivkind. Aushalten, weil man eine schwierige und belastende Lebenssituation nicht gestalten kann.