Und vom Lindenhof zurück

Ja, seit dem Wochen­en­de sind wir wie­der zu Hau­se. Und das Ergeb­nis: Nun ein Fahr­plan, wel­che das Viel­leicht eröff­net, über län­ge­re Sicht von der Beatmung weg zu kom­men oder sie zu redu­zie­ren. Doch wird dies erst über eine län­ge­re Zeit­span­ne ersicht­lich wer­den, eben wie es die Madame ver­trägt, län­ger ohne Maschi­ne zu sein. Dabei spielt die Fra­ge der Lebens­qua­li­tät natür­lich eine wich­ti­ge Rolle.

Und was wur­de dort in der Kli­nik gemacht? Zuerst ein nächt­li­ches Schlaf­la­bor mit und ohne Beatmung und ein län­ge­re Zeit­stre­cke ohne dem Respi­ra­tor, also der Beatmungs­ma­schi­ne. Beim Schlaf­la­bor kam neben einer gestör­ten Atem­re­gu­la­ti­on noch raus, dass das EEG (die Hirn­strö­me) sehr auf­fäl­lig sind in Rich­tung Epi­lep­sie. Die­se Fest­stel­lung habe ich am Tag auch nicht über­se­hen, da sie min­des­tens jede Stun­de einen klei­nen Anfall hat­te und am Frei­tag zwei gro­ße Ereig­nis­se mit einem län­ge­rem Atemstillstand.

Und hat sich der Weg nach Ber­lin gelohnt? Ich den­ke schon, da die Kom­pe­tenz im Bereich der Lang­zeit­be­atmung bei Kin­dern deut­lich wur­de, in dem, wie ich aus­ge­fragt und wel­che Dia­gnos­tik gemacht wurde.