Ja, seit dem Wochenende sind wir wieder zu Hause. Und das Ergebnis: Nun ein Fahrplan, welche das Vielleicht eröffnet, über längere Sicht von der Beatmung weg zu kommen oder sie zu reduzieren. Doch wird dies erst über eine längere Zeitspanne ersichtlich werden, eben wie es die Madame verträgt, länger ohne Maschine zu sein. Dabei spielt die Frage der Lebensqualität natürlich eine wichtige Rolle.
Und was wurde dort in der Klinik gemacht? Zuerst ein nächtliches Schlaflabor mit und ohne Beatmung und ein längere Zeitstrecke ohne dem Respirator, also der Beatmungsmaschine. Beim Schlaflabor kam neben einer gestörten Atemregulation noch raus, dass das EEG (die Hirnströme) sehr auffällig sind in Richtung Epilepsie. Diese Feststellung habe ich am Tag auch nicht übersehen, da sie mindestens jede Stunde einen kleinen Anfall hatte und am Freitag zwei große Ereignisse mit einem längerem Atemstillstand.
Und hat sich der Weg nach Berlin gelohnt? Ich denke schon, da die Kompetenz im Bereich der Langzeitbeatmung bei Kindern deutlich wurde, in dem, wie ich ausgefragt und welche Diagnostik gemacht wurde.
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