Wissen Sie, liebe Leser, warum es sich nicht lohnt einen Tagesablauf zu planen mit einem Intensivkind? Na, es ist ganz einfach. Ein Kind mit einem hohen Pflegeaufwand hat zumeist nicht nur eine Baustelle, sondern gleich mehrere und die haben mehr oder weniger die Eigenschaft, dass der Name Intensivkind gleich verbunden wird mit dem Arbeitsaufwand wie auf der Intensivstation. Eine...
Kennen Sie das auch? Sie ziehen um, in eine neue Gegend mit neuen Menschen. Bei dem einen weiß man gleich, dieser ist zu meiden und mit dem anderen … Nun langsam wird die Baustelle hinter unserem Haus ansehnlicher und gewinnt an Struktur, wie es auf dem Modell vom Architekten aussieht. Baustelle? Ja, denn die Wohnungen, in der es uns in eine im Februar verschlagen hat, sind alles...
Gestern per Fax, heute in den Briefkasten der gelben Post — Die Petition an den Thüringer Landtag ist raus. Und warum? Nun, mit einem behinderten Kind erfährt man nicht nur immer etwas Konfrontation mit Amt & Kasse, sondern manchmal kommt der Ärger auch durch eine Änderung von Rahmenverträgen, die zwischen den verschiedenen Trägern, wie Krankenkassen oder Gemeinde- und...
Der Tag ist irgendwie vorbei gezogen. Ich habe nicht darüber nach gedacht, was wird, habe geschrieben, habe aus dem Fenster geschaut, dem Techniker wegen dem Befeuchter von der Beatmung aufs Band gesprochen und zwischendrin hätte ich mir am liebsten eine Zigarette angezündet, dabei fiel mir ein, ich rauche nicht. Eine Schnell-Espresso musste dafür herhalten und der Gedanke, ich...
Du schaust auf die Uhr, das Nachrichten-Magazin ist fast vorbei, wieder verpasst, und du bist irgendwie stolz auf dich, endlich, nach zwei Stunden am Bett stehen, klopfen, erzählen, sie aus der Überstreckung lösen, auf die Seite lagern, zwei Minuten später wieder auf den Rücken, das Essen umfüllen für die Sondenpumpe, die Pumpe starten, das Kind hinsetzen zum aufstoßen, sie...
Gestern kam mit der Post ein Schreiben von der Krankenversicherung, dass unser Widerspruch zur Ablehnung vom Medikament “Circadin” (ein Melatonin-Retardmedikament) nun doch als einzelnes Verfahren gehandhabt werden soll. Dies war laut einem Infoschreiben der Krankenkasse zum Arbeitsstand nicht ersichtlich. Schließlich, Melatonin als Rezeptur und Circadin sind zwei verschieden...
Die letzten Tage sorgten mal wieder für ein Problem, von dem wir gut drei Jahre verschont geblieben waren: Das Kind brachte blutiges Sekret aus der Kanüle, also aus der Luftröhre. Blut im Bronchialsekret, dies ist immer etwas, was ich gleich mit Tuberkulose assoziiere. Keine Angst, diese Verknüpfung im Kopf ist nur ein “alter” Denkfehler. Es ist nicht die Ursache beim Intensivkind. Es...
Manchmal sind es die Begrifflichkeiten, die einem das Leben schwer machen, wie in dem Fall “Wo liegt der Unterschied zwischen schwer und schwerst mehrfachbehindert. Nun, zuerst meint das Rechtschreibprogramm, es kenne kein Wort “schwerst“. Ich gebe ihm recht, denn so heißt es richtig ”am schwersten“, also müsste ich schreiben: am schwersten mehrfach behindert. Doch ist dies eher...
Lebensbejahend — was ich doch merkwürdig finde, ist, niemand hat mir bisher mal die Frage gestellt, ob ich denn zu meinen Leben Ja sagen kann. Also der ganze Aufwand in der Pflege, die Ärgernisse und dann heißt es noch: Durchhalten für sich selbst, die Krisen aushalten; und ständig steht direkt neben einem der Tod. Nicht weil die Prognose beim Intensivkind so ist, sondern auch weil...
Dass ich bisher kein Freund der Delphintherapie war, ist dem einen oder anderen im Umfeld schon bewusst geworden. Denn um dies Thema kommt man mit einem behinderten Kind nicht herum, da das Image dieser Therapie so gut ist, dass zum einen Spendengelder fließen und viele Hoffnungen an diese Therapie mit dem Tier verknüpft sind. Aber was stört mich daran? Seit dem ich mit dem...
