Wenn das Mehrfach mit Schwerst in Verbindung tritt

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Manch­mal sind es die Begriff­lich­kei­ten, die einem das Leben schwer machen, wie in dem Fall “Wo liegt der Unter­schied zwi­schen schwer und schwerst mehr­fach­be­hin­dert. Nun, zuerst meint das Recht­schreib­pro­gramm, es ken­ne kein Wort “schwerst“. Ich gebe ihm recht, denn so heißt es rich­tig ”am schwers­ten“, also müss­te ich schrei­ben: am schwers­ten mehr­fach behin­dert. Doch ist dies eher etwas für den direk­ten Ver­gleich, zum Bei­spiel wenn wir mal in die Kin­der­gar­ten­grup­pe vom Inten­siv­kind schau­en, da wür­de die­ser Ver­gleich wun­der­bar funk­tio­nie­ren. Alles ist ver­tre­ten: Ange­fan­gen vom Null-Han­di­cap im Sin­ne von ”nor­mal“, eben bis zu der schwe­ren mehr­fa­chen Behin­de­rung des Intensivkindes.

Doch wenn sich die Eltern aus der Selbst­hil­fe mit ihren behin­der­ten Kin­dern tref­fen, da ist die Ein­deu­tig­keit, wel­ches Kind dort am schwers­ten mehr­fach­be­hin­dert ist, nicht per Blick fest­stell­bar. Es wäre eine will­kür­li­che Fest­le­gung, wenn wir sagen, das Inten­siv­kind sei am schwers­ten mehrfachbehindert.
Aber fra­ge ich erst­mal: Was heißt denn mehrfach?

Mehr­fach, das drückt aus, dass ein Han­di­cap nicht nur auf einem Gebiet wie z.B. der geis­ti­gen Ent­wick­lung besteht, son­dern meh­re­re Beein­träch­ti­gun­gen neben­ein­an­der exis­tie­ren. Unter mehr­fach ken­nen wir am deut­lichs­ten dabei die Kom­bi­na­ti­on von kör­per­li­cher Behin­de­rung und geis­ti­ger, meint aber auch ein Zusam­men mit der Wahr­neh­mung von gemin­der­ten Seh- oder Hör­ver­mö­gen. Und schwer?

Schwe­rer ist ein Han­di­cap sicher­lich ab dem Punkt, wenn klar wird, hier braucht der Mensch zusätz­li­che Hil­fen wie Hilfs­mit­tel oder Assis­ten­zen. Ohne die­se Hil­fen kann er am Leben nicht teil­ha­ben, kann sein Leben allei­ne nicht erhal­ten. Bei Kin­dern müs­se man natür­lich noch ver­glei­chend schau­en, wie ent­wi­ckelt ein gleich­alt­ri­ges Kind ist, also wel­chen Hil­fe­be­darf es hat.

Doch zurück zu der Fra­ge, ab wann man von der Stei­ge­rung ”schwerst” spre­chen. Nun zum Ers­ten löse ich mich mal von dem Begriff “schwerst mehr­fach­be­hin­dert”, nicht weil es mit der Recht­schrei­bung einen Kon­flikt gibt, son­dern, wenn man bei Wiki­pe­dia den Begriff Schwerst­be­hin­de­rung durch­ar­bei­tet, kommt man zu dem Ergeb­nis: Es beinhal­tet schon das mehr­fach, also eine Beein­träch­ti­gung des gan­zen Men­schen, also vie­ler sei­ner Fähig­kei­ten, die ihn aus­ma­chen. Es ist eine “Art” Stei­ge­rung des Begriffs “mehr­fach”. Der Schwerst­be­hin­der­te ist in allen sei­nen Erleb­nis­mög­lich­kei­ten und im Aus­druck, also der Kom­mu­ni­ka­ti­on, betrof­fen, somit anders.

Dies ist ein Aspekt. Dane­ben zeich­net das “schwerst” eben noch aus, dass sich die ver­schie­de­nen Beein­träch­ti­gun­gen gegen­sei­tig bedin­gen oder ver­ur­sa­chen, zum Bei­spiel auf­grund einer ver­lang­sam­ten Gehirn­tä­tig­keit kommt es auch zur Seh­schwä­che, was wie­der­um die spe­zi­el­le Wahr­neh­mung an sich bedingt. Aber auch kön­nen die Beein­träch­ti­gung ande­re ver­stär­ken. Die­se Beein­träch­ti­gun­gen sind bei einem Schwerst­be­hin­der­ten so kom­plex, dass man die­se oder den Men­schen zu kei­ner gän­gi­gen Behin­de­rung wie kör­per­lich oder geis­tig zu ord­nen kann. Der Mensch ist in sei­ner beson­de­ren Form ganz­heit­lich betrof­fen, wodurch er die Umwelt unmit­tel­bar erfährt über den Kör­per und sich mit sei­ner gan­zen Per­son aus­drückt. Dane­ben braucht er zum Bei­spiel Assis­ten­zen, die ihm dem Wech­sel der Posi­ti­on oder die Fort­be­we­gung ermöglichen.

Doch kom­men wir zurück zum “am schwers­ten mehr­fach­be­hin­dert”. Nach unse­rem Wis­sen jetzt dür­fen wir das Wort “mehr­fach” strei­chen. Doch heißt es gleich: Nein! Dies kön­nen wir nicht. Wie­so? Nun um den Mensch auf der Stra­ße oder dem Nach­bar das Leben vom Inten­siv­kind ein Stück näher zu brin­gen, ist dies zum all­ge­mei­nen Ver­ständ­nis mit­un­ter not­wen­dig. Doch hier strei­chen wir es aus der Wort­grup­pe und küm­mern uns nur noch um den Ver­gleich “am schwersten”.

Mehr­fach erfuh­ren wir, dass unser Kind sehr schwer betrof­fen sei, schwe­rer als ande­re. Doch habe ich bei der Äuße­rung häu­fig ein ungu­tes Gefühl. Zum einen emp­fin­de ich ihn als unge­recht gegen­über ande­ren schwerst­be­hin­der­ten Kin­dern. Jede Beein­träch­ti­gung hat sei­ne indi­vi­du­el­le, kom­ple­xe Note. Zum ande­ren ist es eine Fra­ge der Wahr­neh­mung, der Wahr­neh­mung des Umfel­des, also der Eltern, vom Kind und dem Kind selbst. Mehr­mals erleb­te ich, dass Eltern die Behin­de­rung ihres Kin­des als das schwers­te Schick­sal wahr­neh­men, eine “Stei­ge­rung” dar­über sehen sie nicht und die ande­ren behin­der­ten Kin­dern sehen sie als “weni­ger” betrof­fen. “Also wenn es doch nur das wäre, damit könn­te man doch zufrie­den sein”, wür­den sie dann sagen. Für mich wird dabei deut­lich, ein Ver­gleich hat einen Haken und ich möch­te ihn ver­mei­den. Jede Art der Bee­ein­träch­ti­gung, mag sie leich­ter oder schwe­rer sein, bringt immer ande­re Pro­ble­me mit sich, wobei ein Fak­tor ist, wie man als Eltern auf die Behin­de­rung ein­ge­stellt ist und wie weit das “Anders­se­on” des Kin­des von der Umwelt zur Behin­de­rung, zu einem Pro­blem, wird. Es ist aber auch das Recht der Eltern das Han­di­cap des Kin­des als ein schwe­res Schick­sal wahr­zu­neh­men. Es ist nur scha­de, wenn sie dabei bleiben.

Ein Ver­gleich mit “am schwers­ten” hat aber noch einen wei­te­ren Haken. Behin­de­rung wird pri­mär als etwas defi­zi­tä­res wahr­ge­nom­men und häu­fig gleich­ge­setzt mit gemin­der­ter Lebens­qua­li­tät. Doch für mich ist nicht erkenn­bar, war­um man meint, je weni­ger ein Mensch an Fähig­kei­ten hat, die Nicht­be­hin­der­te haben, des­to gerin­ger ist des­sen Lebens­qua­li­tät. Die Lebens­qua­li­tät bedingt sich ein­mal durch die Erkran­kung, die Pro­ble­me wie Schmerz und Leid erzeugt. Eine Behin­de­rung ist zwar häu­fig mit einer Erkran­kung ver­knüpft, da die­se die Ursa­che dar­stellt, doch ist Behin­de­rung nicht gleich Erkrankung.
Und Lebens­qua­li­tät eines Men­schen mit Han­di­cap bedingt sich zum ande­ren sicher­lich auch dadurch, wie die Umwelt auf ihn ein­ge­stellt ist, auf sein Anderssein.

Schwerst behin­dert”; stu­die­ren wir hier­zu den Duden, dann ler­nen wir, dass “Schwerst” nicht allein ste­hen darf. Es wird zusam­men geschrie­ben mit dem fol­gen­den Wort der Wort­grup­pe, wor­auf sich die Stei­ge­rung bezieht. “Schwerst­be­hin­dert” heißt es also, was uns gibt einen wei­te­ren Hin­weis: Der Ver­gleich wird ver­all­ge­mei­nert. Wir müs­sen unser Inten­siv­kind nicht mehr ver­glei­chend zwi­schen meh­re­ren ande­ren mehr­fach behin­der­ten Kin­dern stel­len, da die­ser eh durch die Indi­vi­dua­li­tät am Ende irgend­wie in Schief­la­ge kommt. Statt­des­sen fal­len wir in einen Kreis, in eine “Men­ge”, wo trotz­dem jeder Mensch wei­ter­hin etwas beson­de­res ist, auf sei­ne spe­zi­el­le Art und Wei­se, was nicht fass­ba­rer wird, indem man die Men­ge in wei­te­re Schwe­re­gra­de ein­teilt. Anzu­mer­ken gilt: Ich rede hier nicht über den Pfle­ge­auf­wand, der unter­schied­lich sein kann, was auch von der / den Erkrankung(en) abhängt.

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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