Doch wenn sich die Eltern aus der Selbsthilfe mit ihren behinderten Kindern treffen, da ist die Eindeutigkeit, welches Kind dort am schwersten mehrfachbehindert ist, nicht per Blick feststellbar. Es wäre eine willkürliche Festlegung, wenn wir sagen, das Intensivkind sei am schwersten mehrfachbehindert.
Aber frage ich erstmal: Was heißt denn mehrfach?
Mehrfach, das drückt aus, dass ein Handicap nicht nur auf einem Gebiet wie z.B. der geistigen Entwicklung besteht, sondern mehrere Beeinträchtigungen nebeneinander existieren. Unter mehrfach kennen wir am deutlichsten dabei die Kombination von körperlicher Behinderung und geistiger, meint aber auch ein Zusammen mit der Wahrnehmung von geminderten Seh- oder Hörvermögen. Und schwer?
Schwerer ist ein Handicap sicherlich ab dem Punkt, wenn klar wird, hier braucht der Mensch zusätzliche Hilfen wie Hilfsmittel oder Assistenzen. Ohne diese Hilfen kann er am Leben nicht teilhaben, kann sein Leben alleine nicht erhalten. Bei Kindern müsse man natürlich noch vergleichend schauen, wie entwickelt ein gleichaltriges Kind ist, also welchen Hilfebedarf es hat.
Doch zurück zu der Frage, ab wann man von der Steigerung ”schwerst” sprechen. Nun zum Ersten löse ich mich mal von dem Begriff “schwerst mehrfachbehindert”, nicht weil es mit der Rechtschreibung einen Konflikt gibt, sondern, wenn man bei Wikipedia den Begriff Schwerstbehinderung durcharbeitet, kommt man zu dem Ergebnis: Es beinhaltet schon das mehrfach, also eine Beeinträchtigung des ganzen Menschen, also vieler seiner Fähigkeiten, die ihn ausmachen. Es ist eine “Art” Steigerung des Begriffs “mehrfach”. Der Schwerstbehinderte ist in allen seinen Erlebnismöglichkeiten und im Ausdruck, also der Kommunikation, betroffen, somit anders.
Dies ist ein Aspekt. Daneben zeichnet das “schwerst” eben noch aus, dass sich die verschiedenen Beeinträchtigungen gegenseitig bedingen oder verursachen, zum Beispiel aufgrund einer verlangsamten Gehirntätigkeit kommt es auch zur Sehschwäche, was wiederum die spezielle Wahrnehmung an sich bedingt. Aber auch können die Beeinträchtigung andere verstärken. Diese Beeinträchtigungen sind bei einem Schwerstbehinderten so komplex, dass man diese oder den Menschen zu keiner gängigen Behinderung wie körperlich oder geistig zu ordnen kann. Der Mensch ist in seiner besonderen Form ganzheitlich betroffen, wodurch er die Umwelt unmittelbar erfährt über den Körper und sich mit seiner ganzen Person ausdrückt. Daneben braucht er zum Beispiel Assistenzen, die ihm dem Wechsel der Position oder die Fortbewegung ermöglichen.
Doch kommen wir zurück zum “am schwersten mehrfachbehindert”. Nach unserem Wissen jetzt dürfen wir das Wort “mehrfach” streichen. Doch heißt es gleich: Nein! Dies können wir nicht. Wieso? Nun um den Mensch auf der Straße oder dem Nachbar das Leben vom Intensivkind ein Stück näher zu bringen, ist dies zum allgemeinen Verständnis mitunter notwendig. Doch hier streichen wir es aus der Wortgruppe und kümmern uns nur noch um den Vergleich “am schwersten”.
Mehrfach erfuhren wir, dass unser Kind sehr schwer betroffen sei, schwerer als andere. Doch habe ich bei der Äußerung häufig ein ungutes Gefühl. Zum einen empfinde ich ihn als ungerecht gegenüber anderen schwerstbehinderten Kindern. Jede Beeinträchtigung hat seine individuelle, komplexe Note. Zum anderen ist es eine Frage der Wahrnehmung, der Wahrnehmung des Umfeldes, also der Eltern, vom Kind und dem Kind selbst. Mehrmals erlebte ich, dass Eltern die Behinderung ihres Kindes als das schwerste Schicksal wahrnehmen, eine “Steigerung” darüber sehen sie nicht und die anderen behinderten Kindern sehen sie als “weniger” betroffen. “Also wenn es doch nur das wäre, damit könnte man doch zufrieden sein”, würden sie dann sagen. Für mich wird dabei deutlich, ein Vergleich hat einen Haken und ich möchte ihn vermeiden. Jede Art der Beeeinträchtigung, mag sie leichter oder schwerer sein, bringt immer andere Probleme mit sich, wobei ein Faktor ist, wie man als Eltern auf die Behinderung eingestellt ist und wie weit das “Andersseon” des Kindes von der Umwelt zur Behinderung, zu einem Problem, wird. Es ist aber auch das Recht der Eltern das Handicap des Kindes als ein schweres Schicksal wahrzunehmen. Es ist nur schade, wenn sie dabei bleiben.
Ein Vergleich mit “am schwersten” hat aber noch einen weiteren Haken. Behinderung wird primär als etwas defizitäres wahrgenommen und häufig gleichgesetzt mit geminderter Lebensqualität. Doch für mich ist nicht erkennbar, warum man meint, je weniger ein Mensch an Fähigkeiten hat, die Nichtbehinderte haben, desto geringer ist dessen Lebensqualität. Die Lebensqualität bedingt sich einmal durch die Erkrankung, die Probleme wie Schmerz und Leid erzeugt. Eine Behinderung ist zwar häufig mit einer Erkrankung verknüpft, da diese die Ursache darstellt, doch ist Behinderung nicht gleich Erkrankung.
Und Lebensqualität eines Menschen mit Handicap bedingt sich zum anderen sicherlich auch dadurch, wie die Umwelt auf ihn eingestellt ist, auf sein Anderssein.
“Schwerst behindert”; studieren wir hierzu den Duden, dann lernen wir, dass “Schwerst” nicht allein stehen darf. Es wird zusammen geschrieben mit dem folgenden Wort der Wortgruppe, worauf sich die Steigerung bezieht. “Schwerstbehindert” heißt es also, was uns gibt einen weiteren Hinweis: Der Vergleich wird verallgemeinert. Wir müssen unser Intensivkind nicht mehr vergleichend zwischen mehreren anderen mehrfach behinderten Kindern stellen, da dieser eh durch die Individualität am Ende irgendwie in Schieflage kommt. Stattdessen fallen wir in einen Kreis, in eine “Menge”, wo trotzdem jeder Mensch weiterhin etwas besonderes ist, auf seine spezielle Art und Weise, was nicht fassbarer wird, indem man die Menge in weitere Schweregrade einteilt. Anzumerken gilt: Ich rede hier nicht über den Pflegeaufwand, der unterschiedlich sein kann, was auch von der / den Erkrankung(en) abhängt.