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Behinderung

Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!

Hand sondiert Medikament über Magensonde

Es ist ein, wieder­holt, ein heißes Eisen, mit den Begrif­f­en behin­dert und Behin­derung in den Diskurs zu gehen.

Es hat sich seit gut 20 Jahren nichts geän­dert, nehme ich wahr.

Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrank­ten oder „beson­deren“ Kindern in dies „Spielfeld“ hineinge­zo­gen werden.

Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

Lesen am Smartphone über die Hilfen

Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pfle­gende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekan­nt. Und haben sich Lösun­gen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.

Was uns pfle­gen­den Eltern fehlt, passt in fünf Stich­worten: Ver­trauen, Leis­tungsrecht, Inte­gra­tion, Ent­las­tung, Unterstützung.

Ist dem wirk­lich so?

Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung

Blick auf die Beatmung

Am Fre­itag, den 19.11, war es so weit. Der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss (G‑BA) hat die erste „Vol­len­dung“ der Richtlin­ie zum Inten­sivpflegege­setz (IPreG) bekan­nt gegeben. Laut der Quelle KAI fol­gt der Text nach. IPreG — was ist das? Einige Politiker:innen mein­ten, wir bräucht­en ein Gesetz zur Regelung der außerklin­is­chen Inten­sivpflege für gut 27.000 schw­er kranke...

Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis — ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg — für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das...

Pflegemanagement aktuell — Pflegende Angehörige wittern Reichtum

Nach der Mel­dung oder eher dem Kom­men­tar von “Pflege­m­an­age­ment aktuell” von der Redak­tion Ver­lag PRO Pflege­m­an­age­ment kön­nte ich eine Gold­gräber­stim­mung erleben, also Reich­tum erhof­fen. Die / der Autor_In schlägt sog­ar vor den Pflegegel­danspruch ersat­z­los zu stre­ichen. So lasse sich ein Miss­brauch von Pflegegeld vor­beu­gen: Ich bin irri­tiert. Hat die Redak­tion Angst...

Intensivkind & Co. — es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren...

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutschland.

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern. Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale...

Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

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Im Feb­ru­ar musste der Schwer­be­hin­derte­nausweis vom Inten­sivKind ver­längert wer­den und siehe da, der Ausweis ist jet­zt unbe­fris­tet. Das Inten­sivKind ist amtlich unbe­fris­tet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mit­nehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweis­er­satz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von ein­er Fälschung...

Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

Der deutsche Ethikrat hat­te die Woche die vork­om­mende schlechte Kranken­hausver­sorgung von Behin­derten kri­tisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Inten­sivkind ver­suchen die Kliniken zu ver­mei­den: Was durch den Pflege­di­enst Zuhause geleis­tet wird, kann in der Klinik durch den Per­son­alschlüs­sel in vie­len Fällen nur unzure­ichend...

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