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Behinderung

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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen halben Freitag, ein Samstag, ein halben Sonntag in der Autostadt Wolfsburg. Es war ein außergewöhnliches Erlebnis – eingeladen hatte der Bundesverband Kinderhospiz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Familien mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfsburg – für uns und auch für andere Familien war es eine längere Anfahrt. Das IntensivZimmers zog ins...

Pflegemanagement aktuell – Pflegende Angehörige wittern Reichtum

Nach der Meldung oder eher dem Kommentar von “Pflegemanagement aktuell” von der Redaktion Verlag PRO Pflegemanagement könnte ich eine Goldgräberstimmung erleben, also Reichtum erhoffen. Die / der Autor_In schlägt sogar vor den Pflegegeldanspruch ersatzlos zu streichen. So lasse sich ein Missbrauch von Pflegegeld vorbeugen: Ich bin irritiert. Hat die Redaktion Angst, dass deren...

Behindertenpolitik – Stand der Dinge

Wie gut oder fehlentwickelt die Behindertenpolitik in unserem Land ist, ist eine Sache der Perspektive. Zum einen wäre die Sichtweise, mit welchen Ländern wird verglichen. Deutschland befindet sich in der EU und muss sich mindestens einem Vergleich in diesem Raum stellen. Zum anderen bietet ein weiterer Blickwinkel die gesellschaftliche Ausrichtung und ihre (erklärten) Werte. Von beiden...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit schweren, lebensverkürzenden...

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Letztes Jahr wurde vom Kindernetzwerk eine Studie vorgestellt, die versucht hat, die Probleme, Belastungen und bürokratischen Hürden heraus zu arbeiten. Der „Studiengegenstand“ waren die Familien mit einem chronisch kranken und / oder behinderten Kind. Davon gibt es rund zwei Millionen Kinder in Deutschland.

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern. Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteiligung von...

Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Webseite pch-kind.de – die Frontseide für das Forum pch-kind.de hat jetzt ihren „offiziellen“ Start gefunden. Dort finden Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pontocerebellärer Hypoplasie) erkrankt ist, hilfreiche Informationen.  Ein großer Schwerpunkt sind die zu PCH 2 assoziierten gesundheitlichen Probleme wie zum Beispiel Sodbrennen, Schlafstörungen und Unruhe. Die zusammen...

Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom IntensivKind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das IntensivKind ist amtlich unbefristet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von einer Fälschung gefertigt worden...

Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

Der deutsche Ethikrat hatte die Woche die vorkommende schlechte Krankenhausversorgung von Behinderten kritisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Intensivkind versuchen die Kliniken zu vermeiden: Was durch den Pflegedienst Zuhause geleistet wird, kann in der Klinik durch den Personalschlüssel in vielen Fällen nur unzureichend umgesetzt werden...

Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Rollstuhl ist genehmigt samt Kraftknoten, Schiebehilfe und dem “Outdoor-Vorbau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde ausgemessen und die Diskussion gestartet, was wird definitiv gebraucht und was könnte gestrichen werden. Der Rollstuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschalpreis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne...

Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht – kein Weg

Mit der Behinderung des Kindes, damit können wir leben, Probleme bereiten uns  die abgelehnten Hilfen für die Bewältigung des Alltags  – ein Satz, den ich wieder unterschreiben will, den ich diese Woche wieder unterschreiben konnte. Auf PPM-Online las ich über die Ablehnung eines schwenkbaren Autositzes. Das Landesozialgericht in Essen mag recht haben, es ist keine Leistung der Krankenkasse...

Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Integration war für mich einfach eindeutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Intensivkind in den Alltag und Struktur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaffen worden ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Wohnungen brauchen keine breiten Türen. Das Intensivkind wird in diese Welt eingefügt, bekommt seinen Platz und wird...

Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?

Die Integration in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Intensivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegenden der Republik*. Jena könnte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferienbetreuung der integrativen Schulkinder? Keine guten Nachrichten, wie ich von anderen Eltern hörte.

Unterzeichnen Sie: ePetition für Assistenz im Krankenhaus!

Der Klinikaufenthalt – viele Eltern von einem Intensivkind scheuen den Weg in die Klinik. Der Grund ist einfach: Durch den Pflegedienst sind Intensivkinder zu Hause besser und sicherer versorgt als in der Klinik. Bei der Aufnahme in der Klinik kann es passieren, wie es schon uns angeboten wurde, dass Patienten mit einer Beatmung und Tracheostoma auf einer „Normalstation“ landen. Dies wäre...

Überfordert und dann die nächste Pflegerunde

Sind Sie überfordert? Ich habe die Frage in den Augen der anderen genau gesehen. Ich schiebe mein behindertes Kind vor mir her, nicht rasiert, meine letzten Haare sind über die 10 mm Grenze gewachsen. Nein, lieber Passant, ich bin nicht überfordert. Ich bin müde und verärgert, weil ich soviel Lebenszeit in die Pflege meiner Tochter verbringen muss. Sie müssen doch gar nicht – ja genau...

Inklusion – klappt eh nicht II.

Etwas Gutes hat die Präsentation des Films „Inklusion – Gemeinsam anders“ gebracht. Auf der zugehörigen Webseite der ARD wird der Begriff „Inklusion“ auf eine Art besprochen, die schon gegenüber anderer Artikel so mancher Presseprodukte hervorsticht. Inklusion bedeutet eben nicht einfach, alle gehen auf die gleiche Schule:

Der erste Rollstuhl kommt

Jetzt folgt der Schritt – das Intensivkind bekommt einen Rollstuhl. Somit werden wir uns von der Vokabel “Rehabuggy” verabschieden. Ich weiß, viele Kinder mit Handicap haben sehr früh einen Rollstuhl. Der Schritt vom Rehabuggy zum Rollstuhl ist auch schon länger an gedacht.

Inklusive Stadt und geöffnete Tür

Wir denken an Inklusion und im Fernsehen wird berichtet, da fehlen den einem die nötigen Hilfen, um überhaupt gut seine Wohnung verlassen zu können. Und heute war ich auf einem Workshop zur Inklusion und ich sehe immer noch nicht klar. Allein der Begriff Inklusion bleibt mir ein Rätsel oder anders gesagt, ich kenne die Definition, aber ich finde keine Tür, die zu öffnen ist, mir diese Welt...

Für Solche – Ihr heimisches Betreuungszentrum

Können Sie sich vorstellen mit einem schwermehrfach behinderten Menschen zusammen zu leben? Nein? Ja? Sie leben mit einem Menschen mit Handicap zusammen – für so manchen scheint diese Vorstellung nicht ins Weltbild zu passen. Behinderte Menschen gehören in eine Betreuungseinrichtung oder Station. Zumindest kamen wir schnell in Verdacht, dass wir “nur” Betreuer sind bei einer...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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