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Behinderung

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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis – ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg – für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das...

Pflegemanagement aktuell – Pflegende Angehörige wittern Reichtum

Nach der Mel­dung oder eher dem Kom­men­tar von “Pflege­m­an­age­ment aktuell” von der Redak­tion Ver­lag PRO Pflege­m­an­age­ment kön­nte ich eine Gold­gräber­stim­mung erleben, also Reich­tum erhof­fen. Die / der Autor_In schlägt sog­ar vor den Pflegegel­danspruch ersat­z­los zu stre­ichen. So lasse sich ein Miss­brauch von Pflegegeld vor­beu­gen: Ich bin irri­tiert. Hat die Redak­tion Angst...

Behindertenpolitik – Stand der Dinge

Wie gut oder fehlen­twick­elt die Behin­derten­poli­tik in unserem Land ist, ist eine Sache der Per­spek­tive. Zum einen wäre die Sichtweise, mit welchen Län­dern wird ver­glichen. Deutsch­land befind­et sich in der EU und muss sich min­destens einem Ver­gle­ich in diesem Raum stellen. Zum anderen bietet ein weit­er­er Blick­winkel die gesellschaftliche Aus­rich­tung und ihre (erk­lärten) Werte...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren...

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutsch­land.

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern. Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale...

Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Web­seite pch-kind.de – die Front­sei­de für das Forum pch-kind.de hat jet­zt ihren „offiziellen“ Start gefun­den. Dort find­en Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pon­to­cere­bel­lär­er Hypoplasie) erkrankt ist, hil­fre­iche Infor­ma­tio­nen.  Ein großer Schw­er­punkt sind die zu PCH 2 assozi­ierten gesund­heitlichen Prob­leme wie zum Beispiel Sod­bren­nen...

Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom Intensivkind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das Intensivkind ist amtlich unbefristet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von einer Fälschung gefertigt worden...

Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

Der deutsche Ethikrat hat­te die Woche die vork­om­mende schlechte Kranken­hausver­sorgung von Behin­derten kri­tisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Inten­sivkind ver­suchen die Kliniken zu ver­mei­den: Was durch den Pflege­di­enst Zuhause geleis­tet wird, kann in der Klinik durch den Per­son­alschlüs­sel in vie­len Fällen nur unzure­ichend...

Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem Inten­sivZ­im­mer, der Führung in der Pflege, als pfle­gende Ange­hörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teil­habe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialka­ssen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unser­er Inten­sivLa­dy …

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