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Behinderung

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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis – ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg – für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das...

Pflegemanagement aktuell – Pflegende Angehörige wittern Reichtum

Nach der Mel­dung oder eher dem Kom­men­tar von “Pflege­m­an­age­ment aktuell” von der Redak­tion Ver­lag PRO Pflege­m­an­age­ment kön­nte ich eine Gold­gräber­stim­mung erleben, also Reich­tum erhof­fen. Die / der Autor_In schlägt sog­ar vor den Pflegegel­danspruch ersat­z­los zu stre­ichen. So lasse sich ein Miss­brauch von Pflegegeld vor­beu­gen: Ich bin irri­tiert. Hat die Redak­tion Angst...

Behindertenpolitik – Stand der Dinge

Wie gut oder fehlen­twick­elt die Behin­derten­poli­tik in unserem Land ist, ist eine Sache der Per­spek­tive. Zum einen wäre die Sichtweise, mit welchen Län­dern wird ver­glichen. Deutsch­land befind­et sich in der EU und muss sich min­destens einem Ver­gle­ich in diesem Raum stellen. Zum anderen bietet ein weit­er­er Blick­winkel die gesellschaftliche Aus­rich­tung und ihre (erk­lärten) Werte...

Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren...

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutsch­land.

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern. Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale...

Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Web­seite pch-kind.de – die Front­sei­de für das Forum pch-kind.de hat jet­zt ihren „offiziellen“ Start gefun­den. Dort find­en Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pon­to­cere­bel­lär­er Hypoplasie) erkrankt ist, hil­fre­iche Infor­ma­tio­nen.  Ein großer Schw­er­punkt sind die zu PCH 2 assozi­ierten gesund­heitlichen Prob­leme wie zum Beispiel Sod­bren­nen...

Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Feb­ru­ar musste der Schwer­be­hin­derte­nausweis vom Inten­sivKind ver­längert wer­den und siehe da, der Ausweis ist jet­zt unbe­fris­tet. Das Inten­sivKind ist amtlich unbe­fris­tet behin­dert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mit­nehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweis­er­satz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von ein­er Fälschung...

Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

Der deutsche Ethikrat hat­te die Woche die vork­om­mende schlechte Kranken­hausver­sorgung von Behin­derten kri­tisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Inten­sivkind ver­suchen die Kliniken zu ver­mei­den: Was durch den Pflege­di­enst Zuhause geleis­tet wird, kann in der Klinik durch den Per­son­alschlüs­sel in vie­len Fällen nur unzure­ichend...

Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn...

Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht – kein Weg

Mit der Behin­derung des Kindes, damit kön­nen wir leben, Prob­leme bere­it­en uns  die abgelehn­ten Hil­fen für die Bewäl­ti­gung des All­t­ags  – ein Satz, den ich wieder unter­schreiben will, den ich diese Woche wieder unter­schreiben kon­nte. Auf PPM-Online las ich über die Ablehnung eines schwenkbaren Autositzes. Das Lan­des­ozial­gericht in Essen mag recht haben, es ist keine...

Integration, Inklusion im Verstehen

Der Begriff Inte­gra­tion war für mich ein­fach ein­deutig – ich wusste vom ersten Tag an, was gemeint war. Wir binden das Inten­sivkind in den All­t­ag und Struk­tur ein, welche für 90% der Bevölkerung geschaf­fen wor­den ist. Kurz gesagt: Nicht jede Treppe braucht einen Fahrstuhl und Woh­nun­gen brauchen keine bre­it­en Türen. Das Inten­sivkind wird in diese Welt einge­fügt, bekommt seinen...

Inklusion zur Schulpflicht – Ferien, dann zahle selbst?

Die Inte­gra­tion in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Inten­sivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegen­den der Repub­lik*. Jena kön­nte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferien­be­treu­ung der inte­gra­tiv­en Schulkinder? Keine guten Nachricht­en, wie ich von anderen Eltern hörte.

Pflegenotstand – das Ausland übernimmt den Pflegefall

Wie begeg­net wir am besten den Pflegenot­stand? In dem wir uns den Pflege­fällen “entledi­gen”? Als eine Lösung hierzu ver­nahm ich in der let­zten Woche: die Pflegekassen sollen auch Verträge mit Pflege­heimen im Aus­land abschließen. Ist dies gut gemeint oder nicht?

Unterzeichnen Sie: ePetition für Assistenz im Krankenhaus!

Der Klinikaufen­thalt – viele Eltern von einem Inten­sivkind scheuen den Weg in die Klinik. Der Grund ist ein­fach: Durch den Pflege­di­enst sind Inten­sivkinder zu Hause bess­er und sicher­er ver­sorgt als in der Klinik. Bei der Auf­nahme in der Klinik kann es passieren, wie es schon uns ange­boten wurde, dass Patien­ten mit ein­er Beat­mung und Tra­cheostoma auf ein­er „Nor­mal­sta­tion“...

Überfordert und dann die nächste Pflegerunde

Sind Sie über­fordert? Ich habe die Frage in den Augen der anderen genau gese­hen. Ich schiebe mein behin­dertes Kind vor mir her, nicht rasiert, meine let­zten Haare sind über die 10 mm Gren­ze gewach­sen. Nein, lieber Pas­sant, ich bin nicht über­fordert. Ich bin müde und verärg­ert, weil ich soviel Leben­szeit in die Pflege mein­er Tochter ver­brin­gen muss. Sie müssen doch gar nicht – ja...

Inklusion – klappt eh nicht II.

Etwas Gutes hat die Präsen­ta­tion des Films „Inklu­sion – Gemein­sam anders“ gebracht. Auf der zuge­höri­gen Web­seite der ARD wird der Begriff „Inklu­sion“ auf eine Art besprochen, die schon gegenüber ander­er Artikel so manch­er Presse­pro­duk­te her­vorsticht. Inklu­sion bedeutet eben nicht ein­fach, alle gehen auf die gle­iche Schule:

Der erste Rollstuhl kommt

Jetzt folgt der Schritt - das Intensivkind bekommt einen Rollstuhl. Somit werden wir uns von der Vokabel "Rehabuggy" verabschieden. Ich weiß, viele Kinder mit Handicap haben sehr früh einen Rollstuhl. Der Schritt vom Rehabuggy zum Rollstuhl ist auch schon länger an gedacht.

Inklusive Stadt und geöffnete Tür

Wir denken an Inklu­sion und im Fernse­hen wird berichtet, da fehlen den einem die nöti­gen Hil­fen, um über­haupt gut seine Woh­nung ver­lassen zu kön­nen. Und heute war ich auf einem Work­shop zur Inklu­sion und ich sehe immer noch nicht klar. Allein der Begriff Inklu­sion bleibt mir ein Rät­sel oder anders gesagt, ich kenne die Def­i­n­i­tion, aber ich finde keine Tür, die zu öff­nen ist, mir...

Für Solche – Ihr heimisches Betreuungszentrum

Kön­nen Sie sich vorstellen mit einem schw­er­mehrfach behin­derten Men­schen zusam­men zu leben? Nein? Ja? Sie leben mit einem Men­schen mit Hand­i­cap zusam­men – für so manchen scheint diese Vorstel­lung nicht ins Welt­bild zu passen. Behin­derte Men­schen gehören in eine Betreu­ung­sein­rich­tung oder Sta­tion. Zumin­d­est kamen wir schnell in Ver­dacht, dass wir “nur” Betreuer sind bei...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem Inten­sivZ­im­mer, der Führung in der Pflege, als pfle­gende Ange­hörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teil­habe wie in der Schule, was die Kranken‑, die Sozialka­ssen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unser­er Inten­sivLa­dy …

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