Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

Einen hal­ben Fre­itag, ein Sam­stag, ein hal­ben Son­ntag in der Autostadt Wolfs­burg. Es war ein außergewöhn­lich­es Erleb­nis – ein­ge­laden hat­te der Bun­desver­band Kinder­hos­piz. Ein „Geschenk“ durch Spenden für sechs Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfs­burg – für uns und auch für andere Fam­i­lien war es eine län­gere Anfahrt. Das Inten­sivZ­im­mers zog ins Ritz-Carl­ton, mit der Pflege­fachkraft in drei Zim­mer. Weit­er­lesen “Kurztrip Autostadt samt Inten­sivz­im­mer”

Pflegemanagement aktuell – Pflegende Angehörige wittern Reichtum

Nach der Mel­dung oder eher dem Kom­men­tar von “Pflege­m­an­age­ment aktuell” von der Redak­tion Ver­lag PRO Pflege­m­an­age­ment kön­nte ich eine Gold­gräber­stim­mung erleben, also Reich­tum erhof­fen. Die / der Autor_In schlägt sog­ar vor den Pflegegel­danspruch ersat­z­los zu stre­ichen. So lasse sich ein Miss­brauch von Pflegegeld vor­beu­gen: http://bit.ly/2dDwBal

Ich bin irri­tiert. Hat die Redak­tion Angst, dass deren Leser_Innen, ver­mut­lich Leitun­gen von Pflege­di­en­sten, keine Aufträge für ihre Fir­ma mehr gener­ieren kön­nen?

Ich stelle klar: Beim Pflegegeld han­delt es sich um eine Ehre­namt­sentschädi­gung, um nichts mehr. Eine Entschädi­gung, die keine Lohn­er­satz­zahlung darstellt wie zum Beispiel das (Kinder-)Krankengeld. In welch­er Real­ität lebt die Redak­tion? Das wir pfle­gende Ange­hörige, wir Eltern unsere (schw­er-) kranken Kinder oder Kinder mit Behin­derung nicht pfle­gen wür­den? Das wir das Pflegegeld ein­stre­ichen, neben unseren Leben­sun­ter­halt aus Job, Rente oder Arbeit­slosen­geld. Wir dann diesen Geld­be­trag aufs Kon­to pack­en und ab in den Süden reisen. Sor­ry, unsere Welt sieht anders aus. Weit­er­lesen “Pflege­m­an­age­ment aktuell – Pfle­gende Ange­hörige wit­tern Reich­tum”

Behindertenpolitik – Stand der Dinge

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Wie gut oder fehlen­twick­elt die Behin­derten­poli­tik in unserem Land ist, ist eine Sache der Per­spek­tive. Zum einen wäre die Sichtweise, mit welchen Län­dern wird ver­glichen. Deutsch­land befind­et sich in der EU und muss sich min­destens einem Ver­gle­ich in diesem Raum stellen. Zum anderen bietet ein weit­er­er Blick­winkel die gesellschaftliche Aus­rich­tung und ihre (erk­lärten) Werte. Von bei­den Blick­winkeln kön­nte die Entwick­lung der Rechte für Men­schen mit Behin­derung als unzure­ichend gew­ertet wer­den.

Auf der Web­seite von Blind-PR ist eine Liste über den aktuellen Stand unser­er Behin­derten­poli­tik veröf­fentlicht wor­den: http://blindpr.com/2016/01/26/behindertenpolitik-in-deutschland-eine-liste-des-versagens/

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Intensivkind & Co. – es bedarf Mut

Gestern wurde in ein­er mod­erierten Gespräch­srunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrank­ten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behin­derten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzu­tun. Inhalt­sleer.

Ja, ich denke, wir Eltern, wir Ange­hörige von Men­schen mit schw­eren, lebensverkürzen­den Erkrankun­gen und Behin­derun­gen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber.

  • Mut sich mit dem Feld Behin­derung auseinan­der zu set­zen
  • Mut die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen
  • Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu wer­den
  • Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzuste­hen
  • Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen.
  • Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen.
  • Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu gle­ich

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

Let­ztes Jahr wurde vom Kinder­net­zw­erk eine Studie vorgestellt, die ver­sucht hat, die Prob­leme, Belas­tun­gen und bürokratis­chen Hür­den her­aus zu arbeit­en. Der „Stu­di­enge­gen­stand“ waren die Fam­i­lien mit einem chro­nisch kranken und / oder behin­derten Kind. Davon gibt es rund zwei Mil­lio­nen Kinder in Deutsch­land.

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenal­ter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

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Frontseite vom forum.pch-kind.de gestartet

Die Web­seite pch-kind.de – die Front­sei­de für das Forum pch-kind.de hat jet­zt ihren „offiziellen“ Start gefun­den. Dort find­en Eltern mit einem Kind, was an PCH 2 (pon­to­cere­bel­lär­er Hypoplasie) erkrankt ist, hil­fre­iche Infor­ma­tio­nen.  Ein großer Schw­er­punkt sind die zu PCH 2 assozi­ierten gesund­heitlichen Prob­leme wie zum Beispiel Sod­bren­nen, Schlaf­störun­gen und Unruhe. Die zusam­men getra­ge­nen Infor­ma­tion spiegeln auch die Erfahrun­gen und Lösun­gen aus dem geschlosse­nen Forum und der Stu­di­en wieder.

Ein Blick auf die Web­seite lohnt sich auch für Eltern / Ange­höri­gen von Kindern mit schw­er­st­mehrfach­er Behin­derung. Denn von den einzel­nen gesund­heitlichen Prob­le­men kön­nen deren Kinder mit betrof­fen sein.

 

Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom Intensivkind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das Intensivkind ist amtlich unbefristet behindert.

Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von einer Fälschung gefertigt worden sein.

Bedeutet: Ist das Intensivkind unterwegs, dann muss der originale Schwerbehindertenausweis mit dabei sein, samt originaler Wertmarke für den öffentlichen Nahverkehr.

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Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

Der deutsche Ethikrat hat­te die Woche die vork­om­mende schlechte Kranken­hausver­sorgung von Behin­derten kri­tisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Inten­sivkind ver­suchen die Kliniken zu ver­mei­den: Was durch den Pflege­di­enst Zuhause geleis­tet wird, kann in der Klinik durch den Per­son­alschlüs­sel in vie­len Fällen nur unzure­ichend umge­set­zt wer­den. Dieser Fakt wurde uns in der let­zten Krise im Kinder­hos­piz vor 14 Tagen wieder bewusst. Weit­er­lesen “Behin­derung & Kranken­haus: Belange der Betrof­fe­nen berück­sichti­gen!”

Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeit­en. Weit­er­lesen “Roll­stuhl, Pauschale und der März”