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Fachtag: Kinderpalliativ-Versorgung in Thüringen

Am 18.11.2017 wird in Erfurt in der  IUBH Inter­na­tionale Hochschule Duales Studi­um zu einem Fach­tag zur Kinder­pal­lia­tiv-Ver­sorgung in Thürin­gen ein­ge­laden. Gast­ge­ber ist das Kinder­hos­piz Mit­teldeutsch­land. Startzeit ist 11 Uhr .

Das Pro­gramm als PDF: Fach­tag 18.11.2017  (auch für den Druck auf ein­er Seite: 2017_11_11 Fach­tag 18.11. 1-Seit­iger Druck )

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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

Am 15. Juni 2017 fand in Weimar der Schüler­frei­willi­gen­tag statt. Der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst Jena – Weimar nahm mit ein­er Aktion teil, dies in Räu­men des Kinder­büros Weimar im Mon ami.

Schülerfreiwilligentag: Die Ehrenamtsagentur Weimar stellt sich die Aufgabe, Schüler_Innen an das Freiwilligen- bezieheungsweise Ehrenamt heranzufühen. Ein besonderere Weg ist dieser Tag. Dazu lud sie verschiedenste Vereine und Einrichtungen ein, hier für einen Schultag Angebote der Freiwilligenarbeit zu gestalten, die an einem Tag zu erfüllen sind. Die Schulklassen oder die älteren Schüler_Innen konnten sich aus den Angeboten eines heraus suchen. Die Schüler_Innen erlebten den Schultag somit, wie vielfältig oder auch mit welchen "einfachen", gleichzeitig wertvollen Aufgaben sich das Ehrenamt auszeichnet.

Eine beson­dere Auf­gabe von Kinder­hos­piz­di­en­sten ist die Öffentlichkeit­sar­beit. Dabei wird daran gear­beit­et, die Arbeit der Kinder­hos­pize bekan­nter zu machen, um weit­ere Fam­i­lien mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erre­ichen. Weit­er­lesen

Behindertenpolitik – Stand der Dinge

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Wie gut oder fehlen­twick­elt die Behin­derten­poli­tik in unserem Land ist, ist eine Sache der Per­spek­tive. Zum einen wäre die Sichtweise, mit welchen Län­dern wird ver­glichen. Deutsch­land befind­et sich in der EU und muss sich min­destens einem Ver­gle­ich in diesem Raum stellen. Zum anderen bietet ein weit­er­er Blick­winkel die gesellschaftliche Aus­rich­tung und ihre (erk­lärten) Werte. Von bei­den Blick­winkeln kön­nte die Entwick­lung der Rechte für Men­schen mit Behin­derung als unzure­ichend gew­ertet wer­den.

Auf der Web­seite von Blind-PR ist eine Liste über den aktuellen Stand unser­er Behin­derten­poli­tik veröf­fentlicht wor­den: http://blindpr.com/2016/01/26/behindertenpolitik-in-deutschland-eine-liste-des-versagens/

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Spielplatz – behindertengerecht

Auf der Web­seite www.spielplatztreff.de find­et man die Rubrik behin­derten­gerechte Spielplätze. Ein wichtiges The­ma, denn das The­ma Spielplatz ist für die Fam­i­lien mit einem behin­derten und/oder Inten­sivkind sehr span­nend und zugle­ich frus­tri­erend. Span­nend, wenn man uner­wartet auf einen der bun­desweit weni­gen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Hand­i­cap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erleb­nis, frei nach, hier hat jemand weit­er gedacht. Frus­tri­erend, denn diese Spielplätze sind bun­desweit „Man­gel­ware“- auch wenn, eventuell, der Ort behin­derten­gerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Hand­i­cap passend. Und je nach Hand­i­cap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assis­tenz, damit ein Spie­len möglich wird, ein „nor­males“ Leben gelebt wer­den kann. Weit­er­lesen

Selbsthilfe im Netz – ZNM – Zusammen Stark! e.V.

Rund um der Selbsthilfe der Menschen mit / für myotubuläre und andere zentronukleäre Myopathien in Deutschland hat sich ein Verein gegründet ZNM - Zusammen StarK! e.V..

Der Verein möchte Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben, Informationen über und den Umgang mit ZNM teilen, aktuelle Themen aus der Forschung zugänglich machen und Forschung aktiv unterstützen.

In diesem Zusammenhang organisieren sie auch ein jährliches Familientreffen.
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Pflege – Respekt – Bad Homburg am 18.7.15

Wer pro­fes­sionell pflegt, darf Respekt erwarten für sein Werk, für sein Pro­dukt Pflege – In Bad Hom­burg, am 18. Juli 2015 gibt es eine Infover­anstal­tung zur Pflege und Open Air-Konz­ert.
Wir brauchen mehr Respekt für die Pflege, die Pflege braucht ein besseres öffentlich­es Bild von ihrer Arbeit und ihrem Sein. Ohne Zweifel – es ist eine Arbeit, deren Wert geschätzt wer­den muss, weil sie unsere Leben­squal­ität fördert und Men­schen in gesund­heitlichen Krisen hil­ft, aber dafür bedarf es

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Mit Elternmentoren auf Augenhöhe

Eltern von Kindern mit Behin­derung oder anders, Eltern von einem Kind mit beson­deren Förderbe­darf, kön­nen schnell an «Augen­höhe» ver­lieren in den Ämtern, Behör­den, Ein­rich­tun­gen (Kita, Schule) oder den Dien­stleis­tern. Eine fatale Sit­u­a­tion, denn geht es den Eltern nicht gut, so kann sich dies auf das Kind auswirken.

Auf Augenhöhe

Sie ver­lieren die Augen­höhe zum Gegenüber, etwas, was Sie vielle­icht aus dem All­t­ag ken­nen: Ein Kon­flikt eskaliert in einen Stre­it. Ein Wort gibt das andere, sie wer­den angeklagt, wie ein Kind, eine untergegebene Per­son oder Bittsteller behan­delt. Sie denken, Sie sind weniger Wert, Sie haben einen gerin­geren Sta­tus als andere, als das Gegenüber. Sie sind mit ihm nicht mehr auf ein­er Ebene. Dies ist schwierig. Wenn ich mich als Bittsteller sehe, dann ver­liere ich meinen Glauben an meine Wirk­samkeit. Ich erlebe mich als schwach, abhängig und die Ver­sorgung meines Kindes wird zu Last. Ich kann meine Lebenssi­t­u­a­tion und die meines Kindes nicht gestal­ten, ich bin unwirk­sam – ich ver­grabe mich in meinen Selb­st­mitleid. Ich ver­liere den Blick, die Ideen, welche Wege ich für mein Kind eröff­nen kann, was ich bew­erk­stel­li­gen und gestal­ten kann, damit es ihm gut und best­möglich gefördert.

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BVMed: Kampagne Körperstolz

Es geht ein­mal um das Tabu, es geht darum zu zeigen, welche Leben­squal­ität wieder gewon­nen wer­den kann bei ver­schieden­sten Behin­derun­gen und Erkrankun­gen, wenn die Betrof­fe­nen die richti­gen Hil­f­s­mit­tel bekom­men. Doch nicht nur dies, son­dern es ist wichtig, dass die Medi­z­in­pro­duk­te eine gute Qual­ität haben.

Tabu? Wenn ein Men­sch Inkon­ti­nent ist, ver­suchen viele Betrof­fene selb­st dies The­ma zu ver­mei­den, zu ver­steck­en. Dies selb­st vor eng­sten Fam­i­lien­ange­höri­gen. Eine Scham, die auch bewirken kann, dass eine schlechte Ver­sorgung von Windeln „geschluckt“ wird. Ein Wider­spruch äußern gegenüber der Krankenkasse, seinen Ärg­er Luft zu machen gegenüber dem San­ität­shaus, würde bedeuten offen über seine Betrof­fen­heit reden zu müssen.

Span­nend finde ich die Geschichte von Peter Her­flog, der über die Nacht kün­stlich, mit Umge­hung des Darmes, ernährt wird. Zu find­en ist dieser unter:

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten/koerperstolz-patientengeschichte-ernaehrung-peter-helfrich

Mehr zur Kam­pagne find­et ihr in

http://www.bvmed.de/de/versorgung/patientengeschichten

Epilepsie im Kinderbuch

Bei Kindern mit ein­er Hirn­fehlbil­dung oder Schädi­gung kann die Epilep­sie ein häu­figer Mit­spiel­er wer­den, eben wie auch beim Inten­sivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr ver­steckt wer­den, son­dern gehen inte­gra­tiv / inklu­siv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufk­lärung über diese Erkrankung – Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch, vorgestellt auf Epi­ak­tuell 1, hat sich dem angenom­men.

Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/

  1. http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XXIII.

Lange wurde darüber geschwiegen über die let­zten Songs im Inten­sivZ­im­mer und ich muss ehrlich zu geben, es lief nichts Neues, nichts was die Pflege gut begleit­et hätte, nichts, was der Lebenssi­t­u­a­tion die musikalis­che Fär­bung gegeben hätte, den Aus­druck zeigen würde, wie es einem erge­ht damit. Nichts Neues und man trifft auf Annette Humpe, auf die Zeit „Ide­al“, Neue Deutsche Welle, das Album „Der Ernst des Lebens“. Es ist die Ver­gan­gen­heit, zu denen Tagen, wo ich das erste mal das Album hörte, es war vor den 9. Novem­ber 1989 als DDR-Kind und es war ein ander­er Ernst des Lebens als heute. Die Lieder „Eiszeit“, „Span­nung“ und „Erschießen“ trans­portierten, assozi­ierten ein Gefühl im Leben zu ste­hen. Und auch heute, bei einem anderen „Ernst des Lebens“, zeigen sie wieder nahliegende Bilder, die eine Stim­mung zeigen, wo man ste­ht.