Baustelle, nun da “hüpft” man von einer Baumaßnahme zur nächsten, einmal vom blutigen Sekret aus der Luftröhre zur Epilepsie, zwischendrin “meldet” sich die Magensonde zu Wort, man habe zu stark an ihr gezogen. Doch jetzt mal weg von der Beschreibung zur Aktualität: Die ewige Baumaßnahme Epilepsie meint beim Kinde, sie könne mehr als vielleicht ein oder zweimal am Tag sich zeigen, also das Kind mit einem epileptischen Krampf mal kurz, ein oder zwei Minuten, außer Gefecht zu setzen.
Die Epilepsie kann mehr, sie kann morgens beginnen, das Kind in einen Abwesenheitszustand versetzen und zwischendrin, da zuckt es immer mal wieder, als ziehe ein Gewitter auf und kaum ist dieses weg, folgt das nächste. Es sind keine großen Krämpfe, aber auch nicht die, die man ignorieren kann, mit denen man leben lernt. Es sind die, bei dem man mit jedem Anfall hofft, dass das Gewitter nicht stehen bleibt, es weiter zieht. Doch die Abwesenheit bleibt, man traut seinem Gefühl nicht mehr, die Situation richtig einschätzen zu können. Kurz: Man hat den Überblick über die Baustelle verloren.
So ist es heute geschehen. Die Epilepsie fordert ihre Beachtung schon auf dem Weg in den Kindergarten, zwischendrin, als man das Kind aus dem Buggy hebt, zieht es mal wieder an der Magensonde, dem Button, doch zum Glück ist der Anschluss nicht gesichert gewesen. Der Button bleibt wo er sein soll: Im Stoma durch die Bauchdecke in den Magen. Der Nahrungszufuhr-Schlauch ist ab. Alles kein Problem, man legt das Kind in ihr Bett in der Kita ab. Doch kaum hat man das “Übel” beseitigt, den Schlauch mit dem Button verbunden, folgt der nächste Anfall, das nächste Gewitter im Nervensystem. Jetzt heißt es Diazepam, damit man gehen kann, damit man seine Tagesaufgabe erfüllt, das, was man sich vorgenommen hat.
Doch kaum war man zuhause angekommen, klingelte das Telefon, die Epilepsie, ein Anfall folgt dem nächsten. Nichts großes, und doch die zweite Dosis Diazepam kann das “Nervenchaos” auch nicht ändern. Also wieder rein in die Kita, ein Telefonat mit Arzt und Klinik, also rein in die Klinik, mit dem Fahrstuhl hoch auf die Intensivstation. Und das angestrebte Tageswerk? Aus dem wird nichts. Man ist die Pflegeperson Numero Uno, man ist der, der die Lage beim Intensivkind im Blick haben muss. Eine Aufgabe nebenbei, dies ist wie ein Hobby neben seinem Beruf, welcher über die vierzig Stundenwoche hinaus geht.
Es ging in die Klinik, denn die Baustelle Epilepsie wurde unübersichtlicher. Man “arbeitete” an dieser mit Rat und dem kurzen Blick der Ärzte zwischendurch, und man erfasst dann, also heute, nur noch einen kleinen Teil, wenn die Epilepsie ihre Gewohnheiten verlässt. Es bedarf eines Zweiten. Einer, der die Lage überblickt, einer, der objektiv sein kann und nicht wie wir Eltern, die eigenen Bedürfnisse mit in die Pflege und Behandlung “einbaut”. Einer, der also auch seine Emotionen abstreifen kann, wenn es um die Beurteilung der Behandlung, der Situation, geht. Der Tag hat somit ein “anderes”, aber auch immer ein erwartetes Ende gefunden.
