Der Strich durch den Tagesplan

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Wis­sen Sie, lie­be Leser, war­um es sich nicht lohnt einen Tages­ab­lauf zu pla­nen mit einem Inten­siv­kind? Na, es ist ganz ein­fach. Ein Kind mit einem hohen Pfle­ge­auf­wand hat zumeist nicht nur eine Bau­stel­le, son­dern gleich meh­re­re und die haben mehr oder weni­ger die Eigen­schaft, dass der Name Inten­siv­kind gleich ver­bun­den wird mit dem Arbeits­auf­wand wie auf der Inten­siv­sta­ti­on. Eine Akti­on folgt der nächs­ten, so dass man meint: Dort fin­det man als Pati­ent nie Ruhe.

Bau­stel­le, nun da “hüpft” man von einer Bau­maß­nah­me zur nächs­ten, ein­mal vom blu­ti­gen Sekret aus der Luft­röh­re zur Epi­lep­sie, zwi­schen­drin “mel­det” sich die Magen­son­de zu Wort, man habe zu stark an ihr gezo­gen. Doch jetzt mal weg von der Beschrei­bung zur Aktua­li­tät: Die ewi­ge Bau­maß­nah­me Epi­lep­sie meint beim Kin­de, sie kön­ne mehr als viel­leicht ein oder zwei­mal am Tag sich zei­gen, also das Kind mit einem epi­lep­ti­schen Krampf mal kurz, ein oder zwei Minu­ten, außer Gefecht zu setzen.

Die Epi­lep­sie kann mehr, sie kann mor­gens begin­nen, das Kind in einen Abwe­sen­heits­zu­stand ver­set­zen und zwi­schen­drin, da zuckt es immer mal wie­der, als zie­he ein Gewit­ter auf und kaum ist die­ses weg, folgt das nächs­te. Es sind kei­ne gro­ßen Krämp­fe, aber auch nicht die, die man igno­rie­ren kann, mit denen man leben lernt. Es sind die, bei dem man mit jedem Anfall hofft, dass das Gewit­ter nicht ste­hen bleibt, es wei­ter zieht. Doch die Abwe­sen­heit bleibt, man traut sei­nem Gefühl nicht mehr, die Situa­ti­on rich­tig ein­schät­zen zu kön­nen. Kurz: Man hat den Über­blick über die Bau­stel­le verloren.

So ist es heu­te gesche­hen. Die Epi­lep­sie for­dert ihre Beach­tung schon auf dem Weg in den Kin­der­gar­ten, zwi­schen­drin, als man das Kind aus dem Bug­gy hebt, zieht es mal wie­der an der Magen­son­de, dem But­ton, doch zum Glück ist der Anschluss nicht gesi­chert gewe­sen. Der But­ton bleibt wo er sein soll: Im Sto­ma durch die Bauch­de­cke in den Magen. Der Nah­rungs­zu­fuhr-Schlauch ist ab. Alles kein Pro­blem, man legt das Kind in ihr Bett in der Kita ab. Doch kaum hat man das “Übel” besei­tigt, den Schlauch mit dem But­ton ver­bun­den, folgt der nächs­te Anfall, das nächs­te Gewit­ter im Ner­ven­sys­tem. Jetzt heißt es Dia­ze­pam, damit man gehen kann, damit man sei­ne Tages­auf­ga­be erfüllt, das, was man sich vor­ge­nom­men hat.

Doch kaum war man zuhau­se ange­kom­men, klin­gel­te das Tele­fon, die Epi­lep­sie, ein Anfall folgt dem nächs­ten. Nichts gro­ßes, und doch die zwei­te Dosis Dia­ze­pam kann das “Ner­ven­cha­os” auch nicht ändern. Also wie­der rein in die Kita, ein Tele­fo­nat mit Arzt und Kli­nik, also rein in die Kli­nik, mit dem Fahr­stuhl hoch auf die Inten­siv­sta­ti­on. Und das ange­streb­te Tages­werk? Aus dem wird nichts. Man ist die Pfle­ge­per­son Nume­ro Uno, man ist der, der die Lage beim Inten­siv­kind im Blick haben muss. Eine Auf­ga­be neben­bei, dies ist wie ein Hob­by neben sei­nem Beruf, wel­cher über die vier­zig Stun­den­wo­che hin­aus geht.

Es ging in die Kli­nik, denn die Bau­stel­le Epi­lep­sie wur­de unüber­sicht­li­cher. Man “arbei­te­te” an die­ser mit Rat und dem kur­zen Blick der Ärz­te zwi­schen­durch, und man erfasst dann, also heu­te, nur noch einen klei­nen Teil, wenn die Epi­lep­sie ihre Gewohn­hei­ten ver­lässt. Es bedarf eines Zwei­ten. Einer, der die Lage über­blickt, einer, der objek­tiv sein kann und nicht wie wir Eltern, die eige­nen Bedürf­nis­se mit in die Pfle­ge und Behand­lung “ein­baut”. Einer, der also auch sei­ne Emo­tio­nen abstrei­fen kann, wenn es um die Beur­tei­lung der Behand­lung, der Situa­ti­on, geht. Der Tag hat somit ein “ande­res”, aber auch immer ein erwar­te­tes Ende gefunden.

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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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