Der Strich durch den Tagesplan

Wis­sen Sie, liebe Leser, warum es sich nicht lohnt einen Tagesablauf zu pla­nen mit einem Inten­sivkind? Na, es ist ganz ein­fach. Ein Kind mit einem hohen Pflegeaufwand hat zumeist nicht nur eine Baustelle, son­dern gle­ich mehrere und die haben mehr oder weniger die Eigen­schaft, dass der Name Inten­sivkind gle­ich ver­bun­den wird mit dem Arbeit­saufwand wie auf der Inten­sivs­ta­tion. Eine Aktion fol­gt der näch­sten, so dass man meint: Dort find­et man als Patient nie Ruhe.

Baustelle, nun da “hüpft” man von ein­er Bau­maß­nahme zur näch­sten, ein­mal vom bluti­gen Sekret aus der Luftröhre zur Epilep­sie, zwis­chen­drin “meldet” sich die Magen­sonde zu Wort, man habe zu stark an ihr gezo­gen. Doch jet­zt mal weg von der Beschrei­bung zur Aktu­al­ität: Die ewige Bau­maß­nahme Epilep­sie meint beim Kinde, sie könne mehr als vielle­icht ein oder zweimal am Tag sich zeigen, also das Kind mit einem epilep­tis­chen Krampf mal kurz, ein oder zwei Minuten, außer Gefecht zu setzen.

Die Epilep­sie kann mehr, sie kann mor­gens begin­nen, das Kind in einen Abwe­sen­heit­szu­s­tand ver­set­zen und zwis­chen­drin, da zuckt es immer mal wieder, als ziehe ein Gewit­ter auf und kaum ist dieses weg, fol­gt das näch­ste. Es sind keine großen Krämpfe, aber auch nicht die, die man ignori­eren kann, mit denen man leben lernt. Es sind die, bei dem man mit jedem Anfall hofft, dass das Gewit­ter nicht ste­hen bleibt, es weit­er zieht. Doch die Abwe­sen­heit bleibt, man traut seinem Gefühl nicht mehr, die Sit­u­a­tion richtig ein­schätzen zu kön­nen. Kurz: Man hat den Überblick über die Baustelle verloren.

So ist es heute geschehen. Die Epilep­sie fordert ihre Beach­tung schon auf dem Weg in den Kinder­garten, zwis­chen­drin, als man das Kind aus dem Bug­gy hebt, zieht es mal wieder an der Magen­sonde, dem But­ton, doch zum Glück ist der Anschluss nicht gesichert gewe­sen. Der But­ton bleibt wo er sein soll: Im Stoma durch die Bauchdecke in den Magen. Der Nahrungszu­fuhr-Schlauch ist ab. Alles kein Prob­lem, man legt das Kind in ihr Bett in der Kita ab. Doch kaum hat man das “Übel” beseit­igt, den Schlauch mit dem But­ton ver­bun­den, fol­gt der näch­ste Anfall, das näch­ste Gewit­ter im Ner­ven­sys­tem. Jet­zt heißt es Diazepam, damit man gehen kann, damit man seine Tage­sauf­gabe erfüllt, das, was man sich vorgenom­men hat.

Doch kaum war man zuhause angekom­men, klin­gelte das Tele­fon, die Epilep­sie, ein Anfall fol­gt dem näch­sten. Nichts großes, und doch die zweite Dosis Diazepam kann das “Ner­ven­chaos” auch nicht ändern. Also wieder rein in die Kita, ein Tele­fonat mit Arzt und Klinik, also rein in die Klinik, mit dem Fahrstuhl hoch auf die Inten­sivs­ta­tion. Und das angestrebte Tageswerk? Aus dem wird nichts. Man ist die Pflegeper­son Numero Uno, man ist der, der die Lage beim Inten­sivkind im Blick haben muss. Eine Auf­gabe neben­bei, dies ist wie ein Hob­by neben seinem Beruf, welch­er über die vierzig Stun­den­woche hin­aus geht.

Es ging in die Klinik, denn die Baustelle Epilep­sie wurde unüber­sichtlich­er. Man “arbeit­ete” an dieser mit Rat und dem kurzen Blick der Ärzte zwis­chen­durch, und man erfasst dann, also heute, nur noch einen kleinen Teil, wenn die Epilep­sie ihre Gewohn­heit­en ver­lässt. Es bedarf eines Zweit­en. Ein­er, der die Lage überblickt, ein­er, der objek­tiv sein kann und nicht wie wir Eltern, die eige­nen Bedürfnisse mit in die Pflege und Behand­lung “ein­baut”. Ein­er, der also auch seine Emo­tio­nen abstreifen kann, wenn es um die Beurteilung der Behand­lung, der Sit­u­a­tion, geht. Der Tag hat somit ein “anderes”, aber auch immer ein erwartetes Ende gefunden.