Die Autorin vom Blog Behindertenparkplatz “fragt”: sich, warum diese Meldung nicht online in deutschsprachigen Medien erscheint. Nun, fragt man eine Suchmaschine, dann war die Meldung auch in deutsch online erschienen. Doch verspätet und so stellt sich mir die Frage, warum die Meldung nicht eher publik war und ob es vielleicht daran liegt, weil es schwer ist, den Lesern zu beschreiben, dass eine Behinderung eben nicht gleich Mangel, ein Mangel an Lebensqualität, bedeutet. Denn eine solche Aussage kann viel Wind erzeugen und ein Umdenken “provozieren” mit der Idee: weg vom Mangelwesens hin zum gleichwertigen Menschen.
Dieses bringt eben das Wort Lebensqualität in Verbindung mit Behinderung mit sich und zeigt deutlich auf, dass letztendlich nur jeder für sich selbst beurteilen kann, wie es um seine Lebensqualität steht, wie er oder sie Freude empfindet und die Ereignisse einordnet im Kontext mit Glück und Wohlsein.
Lebensqualität und Mangelwesen. So spielen beide Faktoren doch wiederum in der ethischen Diskussion über langanhaltende medizinische Behandlungen, wie auch der Organtransplantation eine gewichtige Rolle. Nicht zu vergessen wenn es um die Abtreibung eines behinderten Kindes geht. Da wird dann erst die Minderung der Lebensqaulität gesehen und nicht, dass man mit einer guten Versorgung, wie mit Hilfsmitteln und Medikamenten, sich eine Lebensqualtität im “Wohlfühlbereich” herstellen lässt.
Lebensqualität, doch spielt sie auch gerade Palliativmedizin eine wichtige Rolle. Also bei einer Behandlung die sich nicht mehr gegen Grunderkrankung richtet, aber deren Symptome. Und Schmerzen, was ein häufiges Symptom ist von schweren Erkrankungen, beeinträchtigen massiv die Qualtiät, wie gut man sich in sich selbst wohl fühlt.
Bedauerlich ist, dass gerade die Kinder in Deutschland beim Problem “Schmerz” unterversorgt seien. Genauso fehlt es an einer konsequenten Behandlung von Schlafstörungen bei Kindern. Dabei sind ein guter Schlaf-Wach-Rhythmus und Schmerzfreiheit zwei wichtige Voraussetzungen, um Lebensqualität zu verbessern, zu erfahren.
Umgedreht, wie beim Intensivkind, muss man sich dann aber auch fragen, stört ein Zuviel an Therapie nicht auch die bestehende Lebensqualität und verbessert eine gewünschte Behandlung oder ein Hilfsmittel überhaupt noch das Wohlsein? Dabei wollen vielleicht einige Leser wissen, wie wir Eltern die Lebensqualität unserer schwer behinderten Tochter bestimmen oder besser: erkennen. Sie selbst kann es doch gar nicht äußern, verbal.
Vorweg, eine hohe Unsicherheit empfinden wir immer mit unserem Urteil, wie es dem Kinde geht, da auch unsere “Idee” über das Kind nicht weg zu wischen ist. Denn so wünsche ich mir, dass sich das Kind wohl fühlt und übersehe “gekonnt” auch mal die kleinen epileptischen Anfälle. Aber auch haben wir gelernt, wie sie sich zeigt, wenn es ihr gut geht. Dann öffnet sie sich der Umwelt, ist daran interessiert unter anderem ihre Hände einzusetzen. Wenn es ihr schlecht geht, dann ist sie in sich gekehrt und nimmt in den Unruhephasen kaum eine Ablenkung wahr.
Wenn ein schwer krankes Kind nun in eine Krise rutscht, stellen sich diese Fragen nach dem Wohl des Kindes noch viel schärfer und die Angst vor unbequemen Antworten schwingt noch deutlicher mit, wie: Es kann keine gute Lebensqualität wieder hergestellt werden.
Doch Behinderung ist nicht gleich Erkrankung. Sie kann aus einer Erkrankung, wie auch aus einem Unfall, ein Ergebnis sein. Sie kann aber auch angeboren sein. Doch an sich ist sie eine Form des Lebens. Dies heißt für mich, wenn ich denke, dem Menschen im Rollstuhl muss es aber schlecht gehen und ich spüre Mitleid, dann sollte ich mich aber auch fragen: Woher weiß ich denn, wie es ihm geht? Also bin ich nicht gerade einem Vorurteil aufgesessen und sehe mehr die Behinderung als den Menschen im Rollstuhl?