Stabilität in der Hilfsmittelversorgung, ein Traum. Aber was bedeutet Stabilität für uns mit einem schwerstpflegebedürftigen Kind. Punkt eins, ein konstanter Ansprechpartner. Jedes Jahr, wenn die Dauerverordnung neu geschrieben wird und neue Kostenvoranschläge an die Krankenversicherung gehen, kommt sie hoch, diese Angst: Hoffentlich bleibt auch dieses Jahr...
Daisy vs. Intensivkind
199 kostet Daisy, nicht das Unwetter-Tief an sich sondern die Wetterpatenschaft, wie man auf der MDR-Webseite lesen darf. Eine Patenschaft steht für die freiwillige Übernahme einer Fürsorgepflicht. Wohl keine nette Patenschaft, denn ein schweres Schneegetöse bedeutet für uns als Frage, kommt denn die Kinderkrankenschwester vom Pflegedienst heile zum...
Das Leid der Kapsel & dem Antra
Wie kommt man denn an den Inhalt von Kapseln? Sie ziehen die Enden auseinander und siehe da. Stopp, nicht einfach ziehen. Man beachte, zuerst sollte man trockene Hände haben und zweitens, das Ende der Kapsel, was über das andere drauf geschoben ist, hält man nach oben. Handelt man nicht danach, so passiert es im Fall Eins, die Kapsel wird nass, so dass die Enden...
Schnupfen vs. Pflegedienst und Rotlicht
Schnupfen ist in der Regel eine kleine, ärgerliche Sache. Er schränkt nicht nur den Alltag ein, sondern man wird auch von seinem Umfeld auf Abstand gehalten, steck mich bloß nicht an.
Und beim Pflegedienst ist es ein Mix aus: Wenn die Schwester krank ist, dann fällt bei fehlendem Ersatz der Dienst aus.
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beatmet leben gepackt in eine Zeitschrift
Außerklinische Beatmung. Fragen Sie mal in Ihrem Umfeld, wer mit diesen Begriff etwas anfangen kann. Beatmung, nun gut, hier wird dem einen oder anderen sicherlich etwas einfallen, was sich dahinter verberge. Ein Teil wird es mit der Sauerstoffgabe gleichsetzen, der andere Teil denkt an eine Maschine, welche die Atemtätigkeit der Lunge übernimmt. Der zweite Teil ist...
Vergessen die Illusion
Ich habe sie vergessen, die Traurigkeit, das Lächeln, dein Lächeln und wie sich deine Haarsträhne verfängt in meiner Hand. Die Gedanken ungeformt, kein Laut, keine Stimme. Ich denke darüber nach, dein Gehen, dein Verfangen mit dem Tod, dem Sterben, wenige Jahre, die du uns begleitest. Eine wertvolle Zeit, welche ist es nicht. Jede Zeit, die ich vergaß, die hinter mir...
Pflege in Rituale — über die Grenze
Die Last der Pflege oder ist es eben die gesundheitliche Situation des schwer kranken Kindes, die einem aufzeigt, wo die persönlichen Grenzen liegen? Beides zeigt nicht die Grenzen, zumindest mir nicht. Besser gesagt, man darf die Grenze gar nicht sehen, denn man muss über sie gehen. Oder eben anders: Die persönliche Grenze kommt einem vor wie ein Konstrukt der Angst...
Gehen vom Leben entscheiden
Man möchte erst gar nicht davon lesen, dass Eltern darüber streiten, ob sie nun die Beatmung ihres kleinen Kindes abschalten oder es bei dieser Therapie belassen. Ich möchte darüber nicht schreiben und doch spüre ich einen Willen für eine Äußerung. Vielleicht ist es der Wille, hier eine neue Position selbst beim Intensivkind zu finden oder die jetzige zu prüfen, ob sie...
Krisen und Kinderhospiz
Was unterscheidet ein Kinderhospiz von einem Erwachsenenhospiz? Eine Antwort in zwei Sätzen ist gefordert — zwei Sätze und ich denke, darin lässt sich der Unterschied nicht verpacken. Ein großer Unterschied, so wie man lernt, ist, dass man im Kinderhospiz viele Krisen bewältigt und dann wieder mit dem Kinde nach Hause fährt. Kurz gesagt, das schwer kranke Kind stirbt...
Pflegeaufwand im Schwerbehindert
Der Alltag mit einem schwerbehinderten Kind ist nicht gerade einfach zu meistern, so hört und ließt man. Und es gibt sie, die Menschen, die es dann doch ganz gut bewältigen. Kennt man den Alltag, der sich gliedert in einem hohen Pflegeaufwand, welcher kein persönlichen Raum mehr lässt für die eigenen Bedürfnisse. Eine Belastung ist, alle Stunde für irgendwas, sei es...