Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit...
Gestern kam von der Krankenkasse Post, die Genehmigung über die beantragte Lagerungshilfe “Malta” von der Fa. Enste Physioform Reha 1. Ein Ostergruß! Auch wenn die Post nicht so ausgewiesen ist, ist sie es für uns. Denn wir warten schon seit sechs Monaten auf eine endgültige Entscheidung2 nach unseren Einspruch, ob wir diese Positionierungshilfe genehmigt...
Der Raum vom IntensivZimmer, das „Schwesternzimmer“ davor und unsere Wohnung ist in der Fläche begrenzt. Wird eine Beatmungspflege bei einem Menschen mit schwerer Behinderung wie dem Intensivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hilfs- oder Verbrauchsmittel müssen zurück zum Sanitätshaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt werden. In einem Artikel auf „Die...
Seit Anfang 2014 ist zu mir das Thema „Minimalismus“ 1 wieder durch verschiedene Blogs klarer ins Leben gerutscht, wie in „Die Entdeckung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorInnen dankbar. Gut, deutlich wurde mir auch bei der Webschau, es besteht aktuell ein kleiner Hype auf diese Lebenseinstallung (oder Lebensphilosophie?); diese taucht wiederholt in den „großen“...
Die Einwegsensoren für den Pulsoxy oder SpO2-Monitor sind wieder im Programm. Unsere Begründung, dass wir 2010 auf die Einwegsensoren umgestiegen sind hat sich die Homecarefirma wie auch die Krankenkasse angeschlossen 1. Somit wurde ein Dauersensor nicht getestet und unser eventuell Intensivkind wieder Dekubiti bekommt. Aber dafür haben wir bei der...
Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekommen ein Mehr an Pflegegeld fürs Intensivkind [1] — stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leistungen vom Pflegedienst erhalten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielleicht sogar weniger. Oder anders gesagt, wir können uns trotz dem Plus nicht mehr Leistungen...
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. 1 Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung...
Gestern versuchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersensor in der SpO2 — Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkälteter Stimme erklärte mir, die Einwegsensoren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weiter, die seien in der Pauschalversorgung beim Monitor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die...
2010 hatten wir das Thema Dauersensor beendet. In dem Jahr sind wir zu den Einweigsensoren für die Messung vom SpO2 (Sauerstoffgehalt im Blut) übergegangen. Der Grund war: der Dauersensor ging in kurzen Zeitabständen kaputt[1] der Dauersensor führte zu Druckstellen mit Dekubitus Grad 1 Insbesondere durch die wiederholten Defekte des Sensor lies...
Der neue Rollstuhl vom Intensivkind hatte eine kurze Genehmigungsphase gegenüber einer langen, sehr langen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Februar bis Ende Oktober. Und jetzt, jetzt ist er wieder in den Händen vom Sanitätshaus, da verschiedene Dinge nach justiert und korrigiert werden müssen: die Kopfstütze hat nicht genug Platz die...
