Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

Lesen am Smartphone über die Hilfen

Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pfle­gende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekan­nt. Und haben sich Lösun­gen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.

Was uns pfle­gen­den Eltern fehlt, passt in fünf Stich­worten: Ver­trauen, Leis­tungsrecht, Inte­gra­tion, Ent­las­tung, Unterstützung.

Ist dem wirk­lich so?

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenalter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

1408792999 thumb Die Som­mer­fe­rien vom Inten­sivkind waren durchge­plant. In jed­er Woche gab es für sie gute Pflege und eine päd­a­gogis­che Führung und Förderung. Ob im Kinder­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreu­ungsab­sage. Die Grund­lage unser­er voll­ständi­gen Pla­nung bekam Lück­en. Der fam­i­lienent­las­tende Dienst der Behin­derten­hil­fe hat unser Kind wieder aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erre­icht für weit­ere Absprachen. Unsere Tele­fon­num­mer hätte nicht ges­timmt. Okay, nicht okay.  Die Erk­lärung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unsere Postadresse. Wir ver­standen nicht, warum sie nicht in das Ferien­pro­jekt des Dien­stes mit einge­plant wurde. Ich war irri­tiert und bestürzt. Schließlich gibt es keine Alter­na­tive für diese zwei Wochen Som­mer­fe­rien, keine alter­na­tiv­en Ferien­pro­jek­te für ein schw­er­st­mehrfach behin­dertes Kind.  Das Inten­sivkind wird zuhause bleiben müssen. 

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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

Wir sind in Thürin­gen, in Jena mit­ten in den Oster­fe­rien und die erste Aufre­gung um die Finanzierung der Ferien­be­treu­ung von den behin­derten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreu­ung dieser Kinder von der Kom­mune und/oder den Eltern finanziert wer­den muss. Doch wer­den für die Oster­fe­rien als Über­gangsweg die Kosten von der Kom­mune über­nom­men, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als näch­ster Schritt soll ab dem Som­mer eine „richtige“ Betreu­ungslö­sung gefun­den wer­den. Wenn ich den Bürg­er­meis­ter richtig ver­stand, soll für die Fam­i­lien eine gute Lösung erar­beit­et wer­den, die aber über die Entschei­dungs­gremien der Stadt­poli­tik abgeschlossen wer­den muss und dem Sozialge­set­zbuch gerecht wird.

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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst?

Die Inte­gra­tion in Jena klappt sehr gut, so am Beispiel vom Inten­sivkind, wenn wir lesen oder hören von Eltern aus anderen Gegen­den der Repub­lik*. Jena kön­nte “Vorzeiger” sein, doch was ist mit der Ferien­be­treu­ung der inte­gra­tiv­en Schulkinder? Keine guten Nachricht­en, wie ich von anderen Eltern hörte.

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Wer hat nun Recht — Behindertenpolitik in Thüringen

In der Sache um die KiTa-Gebühren, den Eltern­beitrag, wer­den einem nicht nur Steine oder Hür­den in den Weg gelegt, um eine gute Lösung zu find­en, nein es kommt viel schlim­mer. Es find­et sich kein Ver­ant­wortlich­er. Das Land ver­weist auf die Träger, denn es hätte sich ja nichts geän­dert und die Träger ver­weisen, soweit ich erfuhr, wieder aufs Land mit der Begrün­dung, wie es die Volk­sol­i­dar­ität sieht:

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