Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Intensivkind, mit außerklinischer Intensivpflege (AKI) funktioniert das denn?
Nicht so, wie es all die Familien können, die häusliche Pflege nur von den Großeltern kennen.
Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jetzt weiter – es startet mit Mehrkosten, die den Familien mit AKI entstehen.
Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem Thema verschrieben: #RaiseYourChoise - erhebe deine Stimme, für die, die es nicht können. Für mich ist es die Stimme, von den Eltern chronisch erkrankter und/oder behinderter Kinder, welche nicht (mehr) die Kraft haben, für den Bedarf ihrer Kinder einzustehen und deren Belange einzufordern. Sei es gegenüber den Behörden, den Kranken- und...
Auf der Webseite www.spielplatztreff.de findet man die Rubrik behindertengerechte Spielplätze. Ein wichtiges Thema, denn das Thema Spielplatz ist für die Familien mit einem behinderten und/oder Intensivkind sehr spannend und zugleich frustrierend. Spannend, wenn man unerwartet auf einen der bundesweit wenigen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Handicap passt. Es ist...
Da stehst du morgens auf, unverhofft, hast noch keinen richtigen Blick dafür, was dir der Tag so bringen mag und dann nimmst du das Kind vom Pflegedienst entgegen und der erzählt dir erstmal von der Nacht, besser gesagt, von dem Kampf in den Morgenstunden, dass sie total unruhig war, sich aufgeregt hatte bis zu einem Puls von über 190. Du stöhnst und fragst, ob sie nicht noch Fieber...
Ja manchmal ist es mit einem Behindertenparkplatz so eine Sache, nicht nur, dass viele Autofahrer meinen, diese „Einrichtung” zu ignorieren, also diesen als allgemeinen Parkplatz anzusehen, sondern auch den Eltern von behinderten Kindern wird gerne mitgeteilt, dass sie auf diesen Parkplatz nicht zu suchen haben. Dabei wird gar nicht nachgefragt, ob deren Kind über eine...
