Die einen feiern einen Online-Inklusionskongress, so lese ich, und die anderen starren auf den Briefkasten, und warten mit der Frage: Wann denn endlich der Bescheid der Kommune kommt. Einer der, je nach Behinderung, über eine Basis für die Integration urteilt: die Schulbegleiter.
Intensivpflege
Windellieferung erschwert die Kommunikation im Drama
Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl – ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass.
Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test nicht die bisherige, benötigte Qualität zeigten.
Jetzt läuft der Dauertest.
Graue Zeit im Winterblues – Fotografieren lernen
Die graue Jahreszeit und die Pflege sind schon zwei, die mich schnell blockieren wollen, raus zu gehen. Eine Stunde, heißt es, soll am Tag helfen, um den Winterblues zu lösen. Doch die Pflege …
Fotografie – Auszeit von der Pflege
Über 14 Jahre sind wir als Vater, als Mutter in der Pflege unserer Tochter gefangen. Gefangen ist ein schweres Wort und nimmt die Verantwortung der Frage ab: Haben wir uns nicht dafür entschieden, unsere schwer erkrankte Tochter Zuhause zu pflegen?
Dies stimmt, wir haben damals dem ja gesagt, wie es vermutlich viele junge Eltern entscheiden würden, wenn sie ihr Baby auf dem Arm tragen und nicht wissen, wie die Zukunft wird.
Eben welche Last eine tägliche Schwerst- und Intensivpflege mit sich bringt.
Was es für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel.
Gefangen Zuhause mit defekten Absauggerät
Ich trug die Idee Euch ein gutes Jahr 2019 zu wünschen ohne Anhang aus der häuslichen Intensivpflege, einfach so. Doch das Absauggerät, die mobile, blieb heute Nachmittag plötzlich still. Wir schalteten sie ein und aus, immer wieder. Sie blieb still.
Okay oder eben nicht, denn es bedeutet wir sind jetzt Zuhause gefangen, denn Linn, unser Intensivteen, hat nur ein mobiles Absauggerät, welches mit Akku betrieben wird. Ohne ein solches Gerät geht es nicht raus. Die morgigen Wege zum Arzt und zur Apotheke werde ich wohl anders planen.
Pflege und Musik – Der Song bei der Intensivpflege – KW 15⁄18
Der Song der Woche – wir hatten eine kleine Pause, bewusst gesetzt oder unbewusst. Die letzten Wochen nagen an unseren Ressourcen, was sich aber bedingt durch die Grippewelle, durch die …
Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 41
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) – eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt – es war ein …
Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege – Woche 40
Eine Band, die uns, die mich schon länger begleitet: Gus Gus. Dem einen ist sie bekannt, dem anderen nicht. Es ist ein gut tanzbarer elektronischer Sound, der so manche Pflegemaßnahme …
Pflege powert aus – ein Jobwechsel?
Es ist ein trauriges Kapitel – die Mehrheit der Pflegenden leide unter körperlichen Beschwerden. In einem aktuellen Artikel von BibliomedPflege heißt es:
„Auslöser dieses Stresses seien zu viel Bürokratie, Dokumentation, Arbeitsverdichtung und zu wenig Zeit pro Patient.“ (aus „https://www.bibliomed-pflege.de/alle-news/detailansicht/32678-mehrheit-der-pflegenden-leidet-unter-koerperlichen-beschwerden/Abruf 2.7.2017
Traurig, letztendlich ist und kann die Pflege ein erfüllender Beruf sein. Ein Job, in dem viel gestaltet, bewirkt werden kann und mit dem die Pflegenden auch alt werden könnten. Doch nach aktuellen Stand zeigt die Datenlage zur Gesundheit der Pflegenden eine andere Richtung.
Ein Wechsel des Arbeitsplatzes – wäre dies die Lösung? Ja und Nein, schließlich muss ich folgende Fragen im Blick haben und sie brauchen eine Antwort, zumindest eine Tendenz der Antwort:
Mit Krise startet der Herbst
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation könnte der nächste Weg sein. Könnte.
Fieber, zweistündliche Inhalationen, ein weiteres Antiepileptikum, ein Antibiotikum und Sauerstoff bestimmten den „neuen“ Tagesablauf. Zum Glück fiel keine Pflegefachkraft durch eigenes Krank aus, denn unser Alltag (Beruf und Geschwisterkind) musste aufrecht erhalten werden. Dies raubte Energie, denn wenn wir nach Hause kamen mussten die „Regieanweisungen“ im häuslichen IntensivZimmer neu geordnet, überprüft und aufgetretene Fehler nachgebessert werden.
Intensivkind – Geschwister: Im Spiel
Ein Geschwisterkind vom Intensivkind – es ist wahrlich keine einfache Aufgabe. Da rede ich nicht vom Thema “Schattenkind”, wenn das Geschwisterkind aufgrund die Erkrankung des Intensivkindes wenig Aufmerksamkeit erhält und seine Wünsche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mutter mit dem Intensivkind lange Zeit im Krankenhaus “verschwindet” und sich alles um das Intensivkind “dreht”. Das ist ein Thema.
Lungenentzündung@home II.
Nicht alles lässt sich managen in der häuslichen Intensivkrankenpflege – dies könnte jetzt mein Fazit sein. Ich greife vorweg – der gestrige Abend war weit entfernt vom ritualisierten Sonntagabend. Kein Tatort, die Uhr zeigte, jetzt wäre der Mord im Film schon gewesen, und die Madame offenbarte eine schlechte Sauerstoffsättigung, trotz steigenden Sauerstofffluss. Die Lagerung zur besseren Beatmung brachte auch keine Wirkung auf die Sauerstoffsättigung laut Pulsoxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Intensivstation, der Rettungsleitstelle und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik.
Intensivschaf – Intensivmedizin im Kinderzimmer
Für ein Geschwisterkind eines Intensivkindes reicht das übliche Arztspielzeug nicht aus. Es muss schon die Intensivmedizin mit vertreten sein, also in unserem Fall die Trachealkanüle, Haltebändchen und die Gänsegurgel.
Außerklinische Intensivpflege, Angehörige und das Psychiatrische
Sind Sie als Angehöriger eines außerklinischen beatmeten Patienten auch psychiatrisch erkrankt? Nein!? Sie wollen es nicht wahrhaben, wie ich. Denn ich musste in einer Facharbeit zur außerklinischen Beatmungspflege erfahren, dass dem so sei. In dieser Arbeit wurde nicht einfach ausgesagt, dass Zugehörige von langzeitbeatmeten Patienten psychiatrisch erkranken können. Eine Aussage, die ich ohne Beleg akzeptieren könnte. Sondern es wurde mit den drei Wörtern «sind meist auch» diese Hypothese generalisiert. Aber es fehlt der Facharbeit der Beleg einer wissenschaftlichen Erhebung darüber.
Wie gesagt, die Grundaussage klingt für mich stimmig. Aus eigener Erfahrung mit Eltern von Intensivkindern, beruflich und durch die Selbsthilfe, können Zugehörige unterschiedlich betroffen reagieren auf ihre jetzige Lebenssituation. Probleme wie Niedergeschlagenheit, Kraftlosigkeit oder Konzentrationsschwäche werden von dem einem oder anderem geäußert.
status epilepticus
Diese Woche, wie auch die davor, war keine gute Zeit für das Intensivkind. Nach zweieinhalb Jahren ambulant und Kinderhospiz musste sie wieder in die Klinik auf die Intensivstation. Die Epilepsie hatte jetzt das Kind vollkommen in ihren Besitz genommen. Sie krampfte ununterbrochen.
Da bewegt einem schon die Angst, ob und wie viel sie dadurch weiter geschädigt wird. Aber nicht nur dieser Gedanke bewegt einem, sondern auch, was ist, wenn sie dort gar nicht mehr raus kommt?
Funkwecker vs. Intensivkind
Das entspricht mehr der Realität, was würde man mir glauben, wenn ich jetzt in einem rumänischen Dorf fahren würde und beginne zu erzählen von Funkwecker und IntensivKind …