Lebenserwartung

Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert.

Dies freute uns. Doch jetzt erhielten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behandlung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten.

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar
Puppe mit Katheter im Haar

Sicherlich, der Pflegedienst muss dem Arzt eine Rückmeldung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verordnung die Aufgaben benannt, was ein Pflegedienst zu leisten habe. Die Krankenkasse hat den ausgewählten Pflegedienst beauftragt. Kann der Pflegedienst den verordneten Pflegeumfang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert werden und mit seinen Patienten die Gestaltung der Pflege besprechen.

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Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauerstoffgabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Intensivkind hat eine Lungenentzündung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie steht kurz davor.

Warum? Die Beatmung ist schwieriger geworden, was bedeutet, die Sauerstoffsättigung im Blut ist unzureichend trotz der Sauerstoffgabe. Doch sorgte eine größere Trachealkanüle für Abhilfe wie auch ein strenges Inhalationsschema und ein Antibiotikum.

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Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so – zu einer gesunden Beziehung gehört die Trennung, das Alleinsein voneinander …

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Behinderung, Lebensschutz und die PID

Liebe Eltern mit einem schwer kranken Kind ohne Lebenserwartung aufgepasst: Das Leben ihres Kindes ist nicht schützenswert, wenn man diese Pressestimme aus “Die Welt” zitiert in der Memminger Zeitung liest:

“So ist schwer zu verstehen, warum die Verbotsanhänger zu Abwehr der weiteren Zulassung nicht jenem Entwurf eine Mehrheit verschafften, nach dem die PID nur bei Verdacht auf solche Gendefekt zuzulassen wäre, an denen das Kind vor oder kurz nach der Geburt verstirbt. Da bliebe der Lebensschutz unangetastet, weil kein Leben entsteht, das zu schützen wäre.” aus: Pressestimmen. Die Welt in Memminger Zeitung. 9./10. 7. 2011 Nr. 156

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Die Magensonde und das Überleben

Sie kennen doch sicherlich auch die Aussage, dass die Magensonde eine lebensverlängernde Maßnahme sei. Dies ist vielleicht richtig bei Menschen, die nicht Schlucken oder über den Mund nur unzureichend Nahrung auf sich nehmen können. Sie würden sonst einfach verhungern. Ich würde es nicht als lebensverlängernde Maßnahme sehen, sondern als lebensnotwendige. Aber da wären wir wieder bei Definitionen, auf die ich gar nicht eingehen möchte, sondern nur einen Satz zitieren im Zusammenhang mit Demenzerkrankten:

„Studien kamen zu dem Ergebnis, dass durch Magensonden weder das Überleben der Patienten verlängert noch die Gefahr des Wundliegens verringert wird. Die Zeit, die eingespart wird, weil Patienten nicht mehr gefüttert werden, dient offenbar nicht dazu, ihnen mehr Bewegung zu verschaffen. Auch das Risiko einer Aspirationspneumonie wird erstaunlicherweise nicht geringer.“ aus: 11.02.10: Sondenernährung ist für Demenzkranke nachteilig. Bibliomed – News (1)

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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz „Regenbogenland“ bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man verschiedene Definitionen darüber durcharbeitet: Die Finalphase begrenze sich auf die letzten 72 Stunden im Leben. <--break-> 

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mittragen und Aushalten – dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE „Geburt und Tod“ (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als „Kontrast“ die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medikamenten wie Morphinderivate, entweder die Station verlassen können oder ihren letzten Weg in ein Hospiz bestreiten. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es vernahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid einmal in eine andere Richtung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schwer kranke Patienten mit nur noch kurzer Lebenserwartung wieder an Lebensqualität gewinnen, wenn ihnen die Schmerzen genommen werden. <--break->

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der „Übeltäter“ für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen „mutmaßlichen“ Willen, wie man es beim durchschnittlich interlektuell Begabten diskutiert, mit welchen gesundheitlichen Problemen sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen können wir eben nicht erfassen. Sicherlich, trotz aller Medizin und Technik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syndrom (PCH 2) sterben, sind nicht unter einer Kontrolle zu bekommen, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte „Störung“ in der internen Kommunikation der Nervenzellen oder den einzelnen Zentren treibt die fehlende Möglichkeit einer Behandlung voran.

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