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Lebenserwartung

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Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den letzten Wochen hatte unsere Lady schwerste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Es erfolgte ein Hausbesuch und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behandelt. Ein Krankenhausaufenthalt wurde verhindert. Dies...

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wiederholt treffe ich auf die erzählende Erfahrung, dass der Pflegedienst mit dem Arzt über ein Intensivkind die Therapie verhandelt. Die Eltern werden nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klingelt es gleich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung. Sicherlich, der Pflegedienst muss dem Arzt eine Rückmeldung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verordnung die Aufgaben benannt, was ein...

Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauerstoffgabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Intensivkind hat eine Lungenentzündung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie steht kurz davor. Warum? Die Beatmung ist schwieriger geworden, was bedeutet, die Sauerstoffsättigung im Blut ist unzureichend trotz der Sauerstoffgabe. Doch sorgte eine größere Trachealkanüle...

Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so...

Behinderung, Lebensschutz und die PID

Liebe Eltern mit einem schwer kranken Kind ohne Lebenserwartung aufgepasst: Das Leben ihres Kindes ist nicht schützenswert, wenn man diese Pressestimme aus “Die Welt” zitiert in der Memminger Zeitung liest: “So ist schwer zu verstehen, warum die Verbotsanhänger zu Abwehr der weiteren Zulassung nicht jenem Entwurf eine Mehrheit verschafften, nach dem die PID nur bei Verdacht auf solche Gendefekt...

Welttag der Menschen mit Behinderung & Abtreibung

Gestern war der internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Ein Tag, an dem wieder mal deutlich hingewiesen wird, wo es dann hakt in der Versorgung der Menschen mit Handicap und was könnte noch besser werden. Zu viele Baustellen, da reicht ein Tag gar nicht aus, könnte man jetzt auch sagen. Eine Baustelle oder eben ein Konfliktschema lässt sich vielleicht gar nicht auflösen: Die...

Die Magensonde und das Überleben

Sie kennen doch sicherlich auch die Aussage, dass die Magensonde eine lebensverlängernde Maßnahme sei. Dies ist vielleicht richtig bei Menschen, die nicht Schlucken oder über den Mund nur unzureichend Nahrung auf sich nehmen können. Sie würden sonst einfach verhungern. Ich würde es nicht als lebensverlängernde Maßnahme sehen, sondern als lebensnotwendige. Aber da wären wir wieder bei...

Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue...

Intensivkind und die Fünf

Der 23., für die einen ist Rosenmontag und für das Intensivkind – Sie hat heute Geburtstag und als die Anrufe aus dem Westen kamen herrschte Verblüffung. Die Lady ist im Kindergarten, ihr feiert … Nein wir feiern kein Fasching, wir denken nicht, nur an diesen Tagen hat man irgendwelche besonderen Rechte, da darf man lustig sein und über das akzeptierte Maß hinaus Witze reißen. Wir...

Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mittragen und Aushalten – dies sind die wichtigsten Wörter, welche ich in dem gestrigen Fernsehbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Samstag) mitnahm. Thema war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kontrast” die Palliativstation im gleichen Haus mit deren Schmerztherapie, wovon ein Teil der Patienten, wenn sie gut eingestellt sind mit...

(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheilbar krank – nicht nur, sondern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauenden Prozess – da stellte sich mir schon häufig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Therapie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schweren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um...

Tag der Kinderhospizarbeit: Das erste Jugendhospiz

Heute ist Tag der Kinderhospizarbeit und dazu gibt es natürlich auch etwas zu berichten: Das erste stationäre Kinderhospiz (Balthasar in Olpe) eröffnet das erste Jugendhospiz. Ein Grund dafür ist, dass mit den heutigen Therapien  den lebensverkürzenden und /oder abbauenden Erkrankungen ein längeres Leben ermöglichen wird, als früher. Damit wachsen die Kinder aus dem Kindesalter heraus, werden...

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Ein Blog, kleine “Skizzen” aus dem IntensivZimmer, der Führung in der Pflege, als pflegende Angehörige, dass DrumHerum, wie die Pflege “lebt”, ihr gut tut, die Teilhabe wie in der Schule, was die Kranken-, die Sozialkassen … Wir mitten drin mit der Linn, unserer IntensivLady …

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