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Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den let­zten Wochen hat­te unsere Lady schw­er­ste Schmerzen, was aber kein Grund darstellte, den Notarzt zu rufen und sie in die Klinik einzuweisen. Dafür riefen wird das SAPV-Team für Kinder und Jugendliche an (SAPV = spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung). Es erfol­gte ein Haus­be­such und die Schmerzkrise wurde mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kranken­hausaufen­thalt wurde ver­hin­dert.

Dies freute uns. Doch jet­zt erhiel­ten wir vom Team die Nachricht, die Krankenkasse hat die Finanzierung der Behand­lung durch das SAPV abgelehnt. Wir staunten. Weit­er­lesen

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wieder­holt tre­ffe ich auf die erzäh­lende Erfahrung, dass der Pflege­di­enst mit dem Arzt über ein Inten­sivkind die Ther­a­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht einge­bun­den.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gle­ich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestä­ti­gung.

Puppe mit Katheter im Haar

Puppe mit Katheter im Haar

Sicher­lich, der Pflege­di­enst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verord­nung die Auf­gaben benan­nt, was ein Pflege­di­enst zu leis­ten habe. Die Krankenkasse hat den aus­gewählten Pflege­di­enst beauf­tragt. Kann der Pflege­di­enst den verord­neten Pflegeum­fang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert wer­den und mit seinen Patien­ten die Gestal­tung der Pflege besprechen. Weit­er­lesen

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Lungenentzü[email protected]

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stof­f­gabe in der Nacht – die Ursache ist nun klar: Das Inten­sivkind hat eine Lun­genentzün­dung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie ste­ht kurz davor.

Warum? Die Beat­mung ist schwieriger gewor­den, was bedeutet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzure­ichend trotz der Sauer­stof­f­gabe. Doch sorgte eine größere Tra­chealka­nüle für Abhil­fe wie auch ein strenges Inhala­tion­ss­chema und ein Antibi­otikum.

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Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Inten­sivkind alt und wir haben uns nie getren­nt, sehe ich ab von den Nächt­en auf den Inten­sivs­ta­tio­nen, in der Rehak­linik und ein oder zwei Nächt­en zuhause mit Pflege­di­enst. Es war keine Tren­nung über eine län­gere Zeit, über mehrere hun­dert Kilo­me­ter und jet­zt ist das Inten­sivZ­im­mer still. Ohne Kind, keine Pflege­fachkraft und keine säusel­nde Beat­mungs­mas­chine. Es ist gut so – zu ein­er gesun­den Beziehung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinan­der … Weit­er­lesen

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Behinderung, Lebensschutz und die PID

Liebe Eltern mit einem schw­er kranken Kind ohne Lebenser­wartung aufgepasst: Das Leben ihres Kindes ist nicht schützenswert, wenn man diese Press­es­timme aus “Die Welt” zitiert in der Mem­minger Zeitung liest:

So ist schw­er zu ver­ste­hen, warum die Ver­bot­san­hänger zu Abwehr der weit­eren Zulas­sung nicht jen­em Entwurf eine Mehrheit ver­schafften, nach dem die PID nur bei Ver­dacht auf solche Gen­de­fekt zuzu­lassen wäre, an denen das Kind vor oder kurz nach der Geburt ver­stirbt. Da bliebe der Lebenss­chutz unange­tastet, weil kein Leben entste­ht, das zu schützen wäre.” aus: Press­es­tim­men. Die Welt in Mem­minger Zeitung. 9./10. 7. 2011 Nr. 156

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Welttag der Menschen mit Behinderung & Abtreibung

Gestern war der inter­na­tionale Tag der Men­schen mit Behin­derung. Ein Tag, an dem wieder mal deut­lich hingewiesen wird, wo es dann hakt in der Ver­sorgung der Men­schen mit Hand­i­cap und was kön­nte noch bess­er wer­den. Zu viele Baustellen, da reicht ein Tag gar nicht aus, kön­nte man jet­zt auch sagen.

Eine Baustelle oder eben ein Kon­flik­tschema lässt sich vielle­icht gar nicht auflösen: Die Abtrei­bung­sprax­is von Föten, die eine kom­mende Behin­derung aufzeigen. Die einen sind dafür, die anderen dage­gen. Einige wiederum machen es abhängig von der Schwere der Erkrankung des kom­menden Kindes. Hat es über­haupt eine real­is­tis­chen Lebenser­wartung und wie wird die Leben­squal­ität sein?

Eine neue Zus­pitzung zum The­ma Abtrei­bung hat jet­zt ein US-amerikanis­ches Ehep­aar geleis­tet, in dem sie die Net­zge­meinde um Entschei­dung­shil­fe bit­ten.

Mehr unter: Liebes Inter­net, sollen wir unser Kind abtreiben

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Die Magensonde und das Überleben

Sie ken­nen doch sicher­lich auch die Aus­sage, dass die Magen­sonde eine lebensver­längernde Maß­nahme sei. Dies ist vielle­icht richtig bei Men­schen, die nicht Schluck­en oder über den Mund nur unzure­ichend Nahrung auf sich nehmen kön­nen. Sie wür­den son­st ein­fach ver­hungern. Ich würde es nicht als lebensver­längernde Maß­nahme sehen, son­dern als leben­snotwendi­ge. Aber da wären wir wieder bei Def­i­n­i­tio­nen, auf die ich gar nicht einge­hen möchte, son­dern nur einen Satz zitieren im Zusam­men­hang mit Demen­z­erkrank­ten:

Stu­di­en kamen zu dem Ergeb­nis, dass durch Magen­son­den wed­er das Über­leben der Patien­ten ver­längert noch die Gefahr des Wund­liegens ver­ringert wird. Die Zeit, die einges­part wird, weil Patien­ten nicht mehr gefüt­tert wer­den, dient offen­bar nicht dazu, ihnen mehr Bewe­gung zu ver­schaf­fen. Auch das Risiko ein­er Aspi­ra­tionsp­neu­monie wird erstaunlicher­weise nicht geringer.“ aus: 11.02.10: Son­den­ernährung ist für Demen­zkranke nachteilig. Bib­liomed – News (1)

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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­würdig oder eben auch erquick­end oder eben auch nicht. Der Wider­spruch­sauss­chuss der BKK für Heil­berufe hat­te getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hos­pizpflege für den let­zten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestätigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwartet, dass sie unseren Wider­spruch anerken­nen wür­den. Erquick­end daran ist: Es gibt neue Argu­mente. Nicht von uns, son­dern von der Kasse oder eben deren Wider­spruch­sauss­chuss. Ein gewichtiges Argu­ment für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hos­piza­ufen­thalt han­delt mit begren­zter Dauer. Das spräche gegen das Vor­liegen ein­er Final­phase. Ja, hier muss ich der Kasse Recht geben, wenn man ver­schiedene Def­i­n­i­tio­nen darüber dur­char­beit­et: Die Final­phase begren­ze sich auf die let­zten 72 Stun­den im Leben. <--break-> 

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Intensivkind und die Fünf

Der 23., für die einen ist Rosen­mon­tag und für das Inten­sivkind – Sie hat heute Geburt­stag und als die Anrufe aus dem West­en kamen herrschte Verblüf­fung. Die Lady ist im Kinder­garten, ihr feiert … Nein wir feiern kein Fasching, wir denken nicht, nur an diesen Tagen hat man irgendwelche beson­deren Rechte, da darf man lustig sein und über das akzep­tierte Maß hin­aus Witze reißen. Wir sind in der ehe­ma­li­gen sow­jetis­chen Besatzungszone, an ein­er Ecke, wo man kaum was spürt vom solchen Fest, drum wid­men wir uns der Fünf. Denn so alt ist sie gewor­den, etwas, was man vor gut vier Jahren nicht glauben wollte. Zu schlecht ging es ihr damals im Früh­jahr, zu schlecht und es stand mit der Inten­sivs­ta­tion auch die Frage im Raum, ob sie die Krise über­haupt bewältigt. Sie hat sie gemeis­tert und trotz­dem, jet­zt ste­ht diese Frage immer noch, aber anders. Heute mor­gen hörte ich, dass erst wieder ein schw­er­st­be­hin­dertes Kind gestor­ben war, ein uns über vier Jahre bekan­ntes. Diese Nachricht­en ließ einem wieder ver­s­tum­men und es fällt einem wieder die Lebenser­wartung vom Kind ein, wie schnell … Ihr Zim­mer wurde bunt geschmückt vom Pflege­di­enst und in der Kita gab es ein Lebe­hoch von der Gruppe mit einem kleinen beson­deren Schmaus dazu, den sie mit brachte … Her­zlichen Glück­wun­sch, kleine Madame!

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aushal­ten – dies sind die wichtig­sten Wörter, welche ich in dem gestri­gen Fernse­hbeitrag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sam­stag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Klinik, deren Umgang mit Schmerzen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tivs­ta­tion im gle­ichen Haus mit deren Schmerzther­a­pie, wovon ein Teil der Patien­ten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medika­menten wie Mor­phin­derivate, entwed­er die Sta­tion ver­lassen kön­nen oder ihren let­zten Weg in ein Hos­piz bestre­it­en. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid ein­mal in eine andere Rich­tung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schw­er kranke Patien­ten mit nur noch kurz­er Lebenser­wartung wieder an Leben­squal­ität gewin­nen, wenn ihnen die Schmerzen genom­men wer­den. <--break->

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übeltäter” für die  Erkrankung sorgt auch noch für einen abbauen­den Prozess – da stellte sich mir schon häu­fig die Frage, wie weit kann und darf man gehen. Eine Ther­a­pie gegen der Erkrankung gibt es eh nicht und wie geht man mit schw­eren Krisen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Frage dazu dreht sich auch um einen möglichen “mut­maßlichen” Willen, wie man es beim durch­schnit­tlich inter­lek­tuell Begabten disku­tiert, mit welchen gesund­heitlichen Prob­le­men sie noch leben wolle und wann sie gehen möchte. Aber diesen kön­nen wir eben nicht erfassen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Krisen, woran die Kinder mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter ein­er Kon­trolle zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte “Störung” in der inter­nen Kom­mu­nika­tion der Ner­ven­zellen oder den einzel­nen Zen­tren treibt die fehlende Möglichkeit ein­er Behand­lung voran.

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Tag der Kinderhospizarbeit: Das erste Jugendhospiz

Heute ist Tag der Kinder­hos­pizarbeit und dazu gibt es natür­lich auch etwas zu bericht­en: Das erste sta­tionäre Kinder­hos­piz (Balthasar in Olpe) eröffnet das erste Jugend­hos­piz. Ein Grund dafür ist, dass mit den heuti­gen Ther­a­pi­en  den lebensverkürzen­den und /oder abbauen­den Erkrankun­gen ein län­geres Leben ermöglichen wird, als früher. Damit wach­sen die Kinder aus dem Kinde­salter her­aus, wer­den über 18 Jahre alt, wom­it der Weg ins Kinder­hos­piz schwieriger wird oder eben nicht mehr passend ist. Die Idee des Jugend­hos­pizes hat Einzug gehal­ten. Neben Olpe baut unter anderem auch das Kinder­hos­piz Ster­nen­brücke in Ham­burg ein Jugend­hos­piz, was sich an das Haus anschließt. Doch nun zur Pressemit­teilung auf epd-sozial: Begleit­er für den let­zten Weg. Erstes deutsches Jugend­hos­piz in Olpe stellt sich am “Tag der Kinder­hos­pizarbeit” vor