Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

In den letz­ten Wochen hat­te unse­re Lady schwers­te Schmer­zen, was aber kein Grund dar­stell­te, den Not­arzt zu rufen und sie in die Kli­nik ein­zu­wei­sen. Dafür rie­fen wird das SAPV-Team für Kin­der und Jugend­li­che an (SAPV = spe­zia­li­sier­te ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung). Es erfolg­te ein Haus­be­such und die Schmerz­kri­se wur­de mit guten Erfolg behan­delt. Ein Kran­ken­haus­auf­ent­halt wur­de verhindert.

Dies freu­te uns. Doch jetzt erhiel­ten wir vom Team die Nach­richt, die Kran­ken­kas­se hat die Finan­zie­rung der Behand­lung durch das SAPV abge­lehnt. Wir staunten.

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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wie­der­holt tref­fe ich auf die erzäh­len­de Erfah­rung, dass der Pfle­ge­dienst mit dem Arzt über ein Inten­siv­kind die The­ra­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden.
„Geht gar nicht“ klin­gelt es gleich bei mir und ich höre ande­re Eltern als Bestätigung.

Puppe mit Katheter im Haar
Pup­pe mit Kathe­ter im Haar

Sicher­lich, der Pfle­ge­dienst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärz­tin hat über die Ver­ord­nung die Auf­ga­ben benannt, was ein Pfle­ge­dienst zu leis­ten habe. Die Kran­ken­kas­se hat den aus­ge­wähl­ten Pfle­ge­dienst beauf­tragt. Kann der Pfle­ge­dienst den ver­ord­ne­ten Pfle­ge­um­fang nicht erfül­len, dann muss der Arzt infor­miert wer­den und mit sei­nen Pati­en­ten die Gestal­tung der Pfle­ge besprechen. 

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Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stoff­ga­be in der Nacht – die Ursa­che ist nun klar: Das Inten­siv­kind hat eine Lun­gen­ent­zün­dung und so wie die­se sich zeigt, gehört sie wohl in die Kli­nik oder sie steht kurz davor.

War­um? Die Beatmung ist schwie­ri­ger gewor­den, was bedeu­tet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzu­rei­chend trotz der Sauer­stoff­ga­be. Doch sorg­te eine grö­ße­re Tra­che­al­ka­nü­le für Abhil­fe wie auch ein stren­ges Inha­la­ti­ons­sche­ma und ein Antibiotikum.

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Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sie­ben Jah­re ist das Inten­siv­kind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Näch­ten auf den Inten­siv­sta­tio­nen, in der Reha­kli­nik und ein oder zwei Näch­ten zuhau­se mit Pfle­ge­dienst. Es war kei­ne Tren­nung über eine län­ge­re Zeit, über meh­re­re hun­dert Kilo­me­ter und jetzt ist das Inten­siv­Zim­mer still. Ohne Kind, kei­ne Pfle­ge­fach­kraft und kei­ne säu­seln­de Beatmungs­ma­schi­ne. Es ist gut so – zu einer gesun­den Bezie­hung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinander … 

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Behinderung, Lebensschutz und die PID

Lie­be Eltern mit einem schwer kran­ken Kind ohne Lebens­er­war­tung auf­ge­passt: Das Leben ihres Kin­des ist nicht schüt­zens­wert, wenn man die­se Pres­se­stim­me aus “Die Welt” zitiert in der Mem­min­ger Zei­tung liest:

So ist schwer zu ver­ste­hen, war­um die Ver­bots­an­hän­ger zu Abwehr der wei­te­ren Zulas­sung nicht jenem Ent­wurf eine Mehr­heit ver­schaff­ten, nach dem die PID nur bei Ver­dacht auf sol­che Gen­de­fekt zuzu­las­sen wäre, an denen das Kind vor oder kurz nach der Geburt ver­stirbt. Da blie­be der Lebens­schutz unan­ge­tas­tet, weil kein Leben ent­steht, das zu schüt­zen wäre.” aus: Pres­se­stim­men. Die Welt in Mem­min­ger Zei­tung. 9./10. 7. 2011 Nr. 156

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Die Magensonde und das Überleben

Sie ken­nen doch sicher­lich auch die Aus­sa­ge, dass die Magen­son­de eine lebens­ver­län­gern­de Maß­nah­me sei. Dies ist viel­leicht rich­tig bei Men­schen, die nicht Schlu­cken oder über den Mund nur unzu­rei­chend Nah­rung auf sich neh­men kön­nen. Sie wür­den sonst ein­fach ver­hun­gern. Ich wür­de es nicht als lebens­ver­län­gern­de Maß­nah­me sehen, son­dern als lebens­not­wen­di­ge. Aber da wären wir wie­der bei Defi­ni­tio­nen, auf die ich gar nicht ein­ge­hen möch­te, son­dern nur einen Satz zitie­ren im Zusam­men­hang mit Demenzerkrankten:

Stu­di­en kamen zu dem Ergeb­nis, dass durch Magen­son­den weder das Über­le­ben der Pati­en­ten ver­län­gert noch die Gefahr des Wund­lie­gens ver­rin­gert wird. Die Zeit, die ein­ge­spart wird, weil Pati­en­ten nicht mehr gefüt­tert wer­den, dient offen­bar nicht dazu, ihnen mehr Bewe­gung zu ver­schaf­fen. Auch das Risi­ko einer Aspi­ra­ti­ons­pneu­mo­nie wird erstaun­li­cher­wei­se nicht gerin­ger.“ aus: 11.02.10: Son­den­er­näh­rung ist für Demenz­kran­ke nach­tei­lig. Biblio­med – News (1)

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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­wür­dig oder eben auch erqui­ckend oder eben auch nicht. Der Wider­spruchs­aus­schuss der BKK für Heil­be­ru­fe hat­te getagt. Mit ihm wur­de die Ableh­nung der Hos­piz­pfle­ge für den letz­ten Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestä­tigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwar­tet, dass sie unse­ren Wider­spruch aner­ken­nen wür­den. Erqui­ckend dar­an ist: Es gibt neue Argu­men­te. Nicht von uns, son­dern von der Kas­se oder eben deren Wider­spruchs­aus­schuss. Ein gewich­ti­ges Argu­ment für die Ableh­nung ist, dass es sich um einen im Vor­aus geplan­ten Hos­piz­auf­ent­halt han­delt mit begrenz­ter Dau­er. Das sprä­che gegen das Vor­lie­gen einer Final­pha­se. Ja, hier muss ich der Kas­se Recht geben, wenn man ver­schie­de­ne Defi­ni­tio­nen dar­über durch­ar­bei­tet: Die Final­pha­se begren­ze sich auf die letz­ten 72 Stun­den im Leben. 

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Intensivkind und die Fünf

Der 23., für die einen ist Rosen­mon­tag und für das Inten­siv­kind – Sie hat heu­te Geburts­tag und als die Anru­fe aus dem Wes­ten kamen herrsch­te Ver­blüf­fung. Die Lady ist im … 

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Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

Mit­tra­gen und Aus­hal­ten – dies sind die wich­tigs­ten Wör­ter, wel­che ich in dem gest­ri­gen Fern­seh­bei­trag auf ARTE “Geburt und Tod” (Wdh. am Sams­tag) mit­nahm. The­ma war die Geburt in der Kli­nik, deren Umgang mit Schmer­zen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tiv­sta­ti­on im glei­chen Haus mit deren Schmerz­the­ra­pie, wovon ein Teil der Pati­en­ten, wenn sie gut ein­ge­stellt sind mit Medi­ka­men­ten wie Mor­phin­de­ri­va­te, ent­we­der die Sta­ti­on ver­las­sen kön­nen oder ihren letz­ten Weg in ein Hos­piz bestrei­ten. Es war kein groß ange­kün­dig­ter Bei­trag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich fin­de, ein wich­ti­ger Bei­trag um das Ja für den assis­tier­ten Sui­zid ein­mal in eine ande­re Rich­tung zu len­ken, denn so wur­de gezeigt, wie schwer kran­ke Pati­en­ten mit nur noch kur­zer Lebens­er­war­tung wie­der an Lebens­qua­li­tät gewin­nen, wenn ihnen die Schmer­zen genom­men werden. 

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(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

Es ist das Kind unheil­bar krank – nicht nur, son­dern der “Übel­tä­ter” für die  Erkran­kung sorgt auch noch für einen abbau­en­den Pro­zess – da stell­te sich mir schon häu­fig die Fra­ge, wie weit kann und darf man gehen. Eine The­ra­pie gegen der Erkran­kung gibt es eh nicht und wie geht man mit schwe­ren Kri­sen um, ab wann lässt man sie gehen. Eine Fra­ge dazu dreht sich auch um einen mög­li­chen “mut­maß­li­chen” Wil­len, wie man es beim durch­schnitt­lich inter­lek­tu­ell Begab­ten dis­ku­tiert, mit wel­chen gesund­heit­li­chen Pro­ble­men sie noch leben wol­le und wann sie gehen möch­te. Aber die­sen kön­nen wir eben nicht erfas­sen. Sicher­lich, trotz aller Medi­zin und Tech­nik, die Kri­sen, wor­an die Kin­der mit dem Syn­drom (PCH 2) ster­ben, sind nicht unter einer Kon­trol­le zu bekom­men, der Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeug­te “Stö­rung” in der inter­nen Kom­mu­ni­ka­ti­on der Ner­ven­zel­len oder den ein­zel­nen Zen­tren treibt die feh­len­de Mög­lich­keit einer Behand­lung voran.

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