Das Leid um den Rollstuhl

Neuer Rollstuhl SeiteansichtDer neue Roll­stuhl vom Inten­sivkind hat­te eine kurze Genehmi­gungsphase gegenüber ein­er lan­gen, sehr lan­gen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Feb­ru­ar bis Ende Okto­ber. Und jet­zt, jet­zt ist er wieder in den Hän­den vom San­ität­shaus, da ver­schiedene Dinge nach justiert und kor­rigiert wer­den müssen:

  • die Kopf­stütze hat nicht genug Platz
  • die Rück­en­lehne, die zu hoch ist
  • die Pol­sterung im Po-Bereich
  • der Antrieb in bei­den Rädern, der nicht 100 % syn­chron ist

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenalter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

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Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

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Im Feb­ru­ar musste der Schwer­be­hin­derte­nausweis vom Inten­sivKind ver­längert wer­den und siehe da, der Ausweis ist jet­zt unbe­fris­tet. Das Inten­sivKind ist amtlich unbe­fris­tet behindert.

2014 02 Schwerbehindertenausweis unbefristet

Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mit­nehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweis­er­satz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von ein­er Fälschung gefer­tigt wor­den sein.

Bedeutet: Ist das Inten­sivkind unter­wegs, dann muss der orig­i­nale Schwer­be­hin­derte­nausweis mit dabei sein, samt orig­i­naler Wert­marke für den öffentlichen Nahverkehr.

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Der Rollstuhl — ein ewiges Projekt

Dies ist der läng­ste Roll­stuhlbau oder Mobil­ität­shil­fen­bau beim Inten­sivkind. Da schwirrt mir die Aus­sage aus den Medi­en im Kopf, die Hil­f­s­mit­tel kämen zu spät beim Patien­ten an, da das Genehmi­gungsver­fahren für diese zu lange bräucht­en. Nein, an der Krankenkasse lag es nicht, die Genehmi­gung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dauert der Bau des Roll­stuhls solange?

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Ausgebremst — Der Rolli kommt, kommt nicht

Was hil­ft es, wenn die Krankenkasse ihre Entschei­dun­gen über Anträge schneller aus­fer­ti­gen müssen, zumin­d­est ist es das Ziel der Geset­zge­bung des Patien­ten­rechts. Es hil­ft eben nichts, wenn die schnelle Fer­tig­stel­lung des Hil­f­s­mit­tels an den Roll­stuhlbauerIn­nen scheit­ert, aus ver­schieden­sten Grün­den. Das erste Ziel des San­ität­shaus­es war, der Rol­li ist weit vor Pfin­g­sten fer­tig, dann wurde es Juni. Zum Schluss, so meine Ver­mu­tung, hat es ein halbes Jahr gedauert. Zu lange für ein sofort benötigtes, orthopädisch angepasstes Hil­f­s­mit­tel. Sofort hieß für mich zum März bis April.

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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeiten.

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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

Das Ende vom Bug­gy hat­te ich nicht aus­führlich besprochen, obwohl dieser Wech­sel auf den Roll­stuhl nicht geräusch­los ver­lief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpas­sung und Klärun­gen. Am Ende war es wie der Wech­sel ein­er Sitzschale auf die näch­ste und alle atmeten auf. Das Hil­f­s­mit­tel hätte eher da sein kön­nen. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch ein­er Schweiß­naht. Zum Glück bet­rifft es nicht das Haupt­gestell vom Roll­stuhl, son­dern dessen Vor­bau, dem Out­door-Rad. Dieser Bau zer­fiel in zwei Teile.

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DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tra­cheo­port. Der Tra­cheo­port ist schmal und besitzt zwei Behäl­ter. Ein­er davon fängt das abge­saugte Mate­r­i­al auf, der andere enthält das Spül­wass­er für den Absaugschlauch. Doch hat der Tra­cheo­port zwei, drei Mängel:

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  • der Sog zum Saugen ist nicht opti­mal einstellbar
  • der Ein­auss­chal­ter hält nicht lange.
  • Ein drit­ter Punkt ist seine Laut­stärke, welche nicht kom­pat­i­bel ist mit der Epilep­sie. Wenn der Absauger eingeschal­tet wird, so kann er einen epilep­tis­chen Anfall aus­lösen (trig­gern).

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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

Let­zte Woche war es soweit — der Roll­stuhl ist vol­lends zusam­mengeschraubt, bezo­gen und kann sich allen im All­t­ag zeigen. Der Rehabug­gy — dessen Zeital­ter ist vor­bei, es geht nicht mehr. Das Inten­sivkind find­et dort nicht den geforderten orthopädis­chen Sitz und seine Fahreigen­schaft lässt viele Wün­sche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleit­ete er das Inten­sivkind. Sieben Jahre. Er fuhr sie in die Kita, rollte über steinige und ver­wurzelte Wald­wege oder drück­te sich durch den Schnee, selb­st wenn der Fahr­di­enst versagte.

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Das Ende vom Rehabuggy — der Rollstuhl

Der Roll­stuhl kommt — näch­ste Woche wird das Ende des Rehabug­gys einges­timmt. Es war ein langer Weg. Zuerst kam die Mod­ellschau, erste Tests, dann ging das Rezept für den gewählten Stuhl samt Kosten­vo­ran­schlag zur Kasse. Es fol­gte eine Genehmi­gung mit ein­er Ablehnung von ein, zwei wichti­gen „Details“. Doch als wir die Begrün­dung nach liefer­ten, kam auch für diese Dinge die Kostenübernahme.

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