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Das Leid um den Rollstuhl

Neuer Rollstuhl SeiteansichtDer neue Roll­stuhl vom Inten­sivkind hat­te eine kurze Genehmi­gungsphase gegenüber ein­er lan­gen, sehr lan­gen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Feb­ru­ar bis Ende Okto­ber. Und jet­zt, jet­zt ist er wieder in den Hän­den vom San­ität­shaus, da ver­schiedene Dinge nach justiert und kor­rigiert wer­den müssen:

  • die Kopf­stütze hat nicht genug Platz
  • die Rück­en­lehne, die zu hoch ist
  • die Pol­sterung im Po-Bere­ich
  • der Antrieb in bei­den Rädern, der nicht 100 % syn­chron ist

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pflegebedürftig, so kann die Fam­i­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirtschaftlichen. Das The­ma soziale Ungle­ich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in ein­er Zeit angekom­men sind, in der die Inklu­sion von Men­schen mit Behin­derung um geset­zt wer­den soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteili­gung von Men­schen mit Hand­i­cap und deren pfle­gen­den Ange­höri­gen auf. Für viele Fam­i­lien wird die Pflege und Betreu­ung eines (schw­er) behin­derten Kindes zu einem Armut­srisiko in der aktuellen Pfle­ge­si­t­u­a­tion und für das Rentenal­ter.

Die soziale Ungle­ich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­derung die gle­ichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behin­derten. Sie haben die gle­ichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durch­set­zung sich wiederum ein­schränkt durch die eigene Geschäfts­fähigkeit. Nein, ich musste ler­nen, bei ein­er Gle­ich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesellschaftlichen, kul­turellen und öffentlichen Lebens. Men­schen mit Hand­i­cap haben das Recht die gle­iche Zugangsmöglichkeit zu erhal­ten zu allen Bere­ichen des Leben wie die „Nicht-Behin­derten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Uni­ver­sitäten, den Kranken­häuser, Ämtern, Museen, The­aters, Wahlbüros und und.

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Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

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Im Feb­ru­ar musste der Schwer­be­hin­derte­nausweis vom Inten­sivKind ver­längert wer­den und siehe da, der Ausweis ist jet­zt unbe­fris­tet. Das Inten­sivKind ist amtlich unbe­fris­tet behin­dert.

Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mit­nehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweis­er­satz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von ein­er Fälschung gefer­tigt wor­den sein.

Bedeutet: Ist das Inten­sivkind unter­wegs, dann muss der orig­i­nale Schwer­be­hin­derte­nausweis mit dabei sein, samt orig­i­naler Wert­marke für den öffentlichen Nahverkehr.

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Der Rollstuhl – ein ewiges Projekt

Dies ist der läng­ste Roll­stuhlbau oder Mobil­ität­shil­fen­bau beim Inten­sivkind. Da schwirrt mir die Aus­sage aus den Medi­en im Kopf, die Hil­f­s­mit­tel kämen zu spät beim Patien­ten an, da das Genehmi­gungsver­fahren für diese zu lange bräucht­en. Nein, an der Krankenkasse lag es nicht, die Genehmi­gung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dauert der Bau des Roll­stuhls solange?

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Ausgebremst – Der Rolli kommt, kommt nicht

Was hil­ft es, wenn die Krankenkasse ihre Entschei­dun­gen über Anträge schneller aus­fer­ti­gen müssen, zumin­d­est ist es das Ziel der Geset­zge­bung des Patien­ten­rechts. Es hil­ft eben nichts, wenn die schnelle Fer­tig­stel­lung des Hil­f­s­mit­tels an den Roll­stuhlbauerIn­nen scheit­ert, aus ver­schieden­sten Grün­den. Das erste Ziel des San­ität­shaus­es war, der Rol­li ist weit vor Pfin­g­sten fer­tig, dann wurde es Juni. Zum Schluss, so meine Ver­mu­tung, hat es ein halbes Jahr gedauert. Zu lange für ein sofort benötigtes, orthopädisch angepasstes Hil­f­s­mit­tel. Sofort hieß für mich zum März bis April. Weit­er­lesen

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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeit­en. Weit­er­lesen

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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

Das Ende vom Bug­gy hat­te ich nicht aus­führlich besprochen, obwohl dieser Wech­sel auf den Roll­stuhl nicht geräusch­los ver­lief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpas­sung und Klärun­gen. Am Ende war es wie der Wech­sel ein­er Sitzschale auf die näch­ste und alle atmeten auf. Das Hil­f­s­mit­tel hätte eher da sein kön­nen. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch ein­er Schweiß­naht. Zum Glück bet­rifft es nicht das Haupt­gestell vom Roll­stuhl, son­dern dessen Vor­bau, dem Out­door-Rad. Dieser Bau zer­fiel in zwei Teile.

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DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tra­cheo­port. Der Tra­cheo­port ist schmal und besitzt zwei Behäl­ter. Ein­er davon fängt das abge­saugte Mate­r­i­al auf, der andere enthält das Spül­wass­er für den Absaugschlauch. Doch hat der Tra­cheo­port zwei, drei Män­gel:

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  • der Sog zum Saugen ist nicht opti­mal ein­stell­bar
  • der Ein­auss­chal­ter hält nicht lange.
  • Ein drit­ter Punkt ist seine Laut­stärke, welche nicht kom­pat­i­bel ist mit der Epilep­sie. Wenn der Absauger eingeschal­tet wird, so kann er einen epilep­tis­chen Anfall aus­lösen (trig­gern). Weit­er­lesen
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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

Let­zte Woche war es soweit – der Roll­stuhl ist vol­lends zusam­mengeschraubt, bezo­gen und kann sich allen im All­t­ag zeigen. Der Rehabug­gy – dessen Zeital­ter ist vor­bei, es geht nicht mehr. Das Inten­sivkind find­et dort nicht den geforderten orthopädis­chen Sitz und seine Fahreigen­schaft lässt viele Wün­sche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleit­ete er das Inten­sivkind. Sieben Jahre. Er fuhr sie in die Kita, rollte über steinige und ver­wurzelte Wald­wege oder drück­te sich durch den Schnee, selb­st wenn der Fahr­di­enst ver­sagte.

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Das Ende vom Rehabuggy – der Rollstuhl

Der Roll­stuhl kommt – näch­ste Woche wird das Ende des Rehabug­gys einges­timmt. Es war ein langer Weg. Zuerst kam die Mod­ellschau, erste Tests, dann ging das Rezept für den gewählten Stuhl samt Kosten­vo­ran­schlag zur Kasse. Es fol­gte eine Genehmi­gung mit ein­er Ablehnung von ein, zwei wichti­gen „Details“. Doch als wir die Begrün­dung nach liefer­ten, kam auch für diese Dinge die Kostenüber­nahme.

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Überfordert und dann die nächste Pflegerunde

Sind Sie über­fordert? Ich habe die Frage in den Augen der anderen genau gese­hen. Ich schiebe mein behin­dertes Kind vor mir her, nicht rasiert, meine let­zten Haare sind über die 10 mm Gren­ze gewach­sen. Nein, lieber Pas­sant, ich bin nicht über­fordert. Ich bin müde und verärg­ert, weil ich soviel Leben­szeit in die Pflege mein­er Tochter ver­brin­gen muss. Sie müssen doch gar nicht – ja genau, diese Antwort kann ich auch von ihren Augen able­sen. Ich muss nicht, ich kön­nte mir auch ein anderes Leben basteln, mich entspan­nt zurück lehnen und sagen, macht ihr mal. Geht nicht – ehrlich, ich habe schon zig Minuten, Stun­den darüber nachgedacht. Weit­er­lesen

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Die alten Leut im Rollstuhl ohne Wärmeschutz

Am Anfang des Jahres hat­ten wir das The­ma “Wärmeschutz”, also Schlupf­sack für den Rehabug­gy durch. Doch war da nicht das Prob­lem, dass man ein solch­es Teil nicht finanziert bekommt, also auch für den Roll­stuhl, son­dern der Preis von unserem Mod­ell war schlicht zu hoch für die Krankenkasse. Und wenn ich jet­zt so durch die Straßen het­ze, die Tem­per­atur stetig um den Nullpunkt wan­dert, begeg­nen sie mir immer wieder, die alten Leut im Roll­stuhl, zugedeckt nur mit ein­er Decke oder gar nicht.

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Wenn es Behindertentransport heißt, dann schon

Sen­si­bil­ität scheint nicht jedem Unternehmer zu liegen. Nun in manch­er Branche ist dies vielle­icht auch nicht notwendig, aber wenn man einen Fahr­di­enst betreibt, der sich an Men­schen mit Hand­i­cap richtet, da stellt sich da schon die Frage, wie es um das Ein­füh­lungsver­mö­gen und der Acht­samkeit ste­ht. Denn wenn man in so manch­es Gespräch rein lauscht, da wird einem schon mul­mig zu mute, was so wer bericht­en kann.

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Öffnungszeiten der Bahn AG

Dass der Mobil­itätsser­vice für den Roll­stuhlnutzer am ICE-Bahn­hof der Stadt Jena, Jena-Paradies, eingestrichen sein sollte, sei ein Fehler in der Daten­bank der Bahn gewe­sen. Dies musste ich gestern mündlich von Betrof­fe­nen erfahren. Gab es somit gar keine Stre­ichung?

Nun nach Protesten, auch Seit­ens des Ober­bürg­er­meis­ters von Jena, ste­ht nun fest: Es gibt Öff­nungszeit­en für die Ausstiegshil­fe am Paradies- (dem ICE-Bahn­hof) und West­bahn­hof. Aber nicht dass jet­zt jemand denkt, die Ausstiegshil­fe sei jet­zt nur von 22.00 bis sechs Uhr mor­gens geschlossen, der täuscht sich. Die Bahn hat eine Mit­tagspause 12 bis 15 Uhr und am Woch­enende arbeit­et man dort nur bis 11.30 Uhr.

Prob­lem ist bloß, dass sich an diese Pause kein Zugverkehr hält, vielle­icht noch nicht, und als Roll­stuhlfahrer sollte man somit nicht auf die Idee kom­men, am Woch­enende seine Eltern oder Fre­unde in Leipzig oder Nürn­berg zu besuchen. Die Rück­fahrt am Nach­mit­tag bietet ihm keine Ausstiegschance und somit erfol­gre­iche Ankun­ft, in Jena.

Aber immer­hin arbeit­en die Com­put­er rund um die Uhr und hal­ten die Daten­banken am Leben. Na da freu ich mich schon auf die Gesund­heit­skarte: “Entschuldigung, auf­grund eines Daten­bank­fehlers in ihren “Gesund­heits­dat­en” kon­nten wir sie lei­der nicht aus­re­ichend behan­deln. Für die dadurch ent­standene gesund­heitliche Beein­träch­ti­gung und Behin­derung bit­ten wir um Entschuldigung.”

Weit­er­führen­des: Nutzung der Bahn ist Glücksspiel

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Bahn vs. behinderter Fahrgast

Es lässt ver­muten, dass ein Börsen­gang der Bahn und der behin­derte Reisende nicht zueinan­der passen. Vielle­icht ist diese Ver­mu­tung weit herge­holt, aber wiederum auch nicht. Denn der roll­stuhlfahrende Fahrgast bedarf eines Mehrs an Ser­viceleis­tung als der größte Teil der anderen Reisenden. Doch Ser­vice bedeutet Per­son­al und Per­son­al kostet Geld und bekan­ntlich mag ein Unternehmen, was den Börsen­gang vorhat, möglichst niedrige Aus­gaben.

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Geschlafen wie – Wunder

Gestern Abend, ich mag nicht mehr daran denken, und dann die Nacht. Ja, sie war so ruhig, wie noch nie, meinte die Schwest­er am mor­gen, außergewöhn­lich. Selb­st das Absaugen war nur ein­mal notwendig. Außergewöhn­lich war jet­zt auch die Krankenkasse: Wir hat­ten vor fünf Wochen eine Verord­nung für einen Dauersen­sor für unseren Überwachungsmon­i­tor Aerocheck sat816 an die Kasse geschickt und siehe da, heute wird er geliefert. Oh Wun­der, diese Woche wer­den die Ein­weg­son­soren all und ich hätte deswe­gen wieder der Kasse erk­lären müssen, was passiert, wenn wir keine Hil­f­s­mit­tel mehr haben.  

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Anruf(e)

Heute hat­te Jena doch mal seinen, wenn auch kleinen, Win­tere­in­bruch, was bedeutet ca. 2 Stun­den Schneefall, der eine Schneedecke auf den Boden legte, wo fast jed­er Grashalm noch sicht­bar war. Tja, der Schnee bleibt halt im West­en. In diese Rich­tung habe ich heute auch tele­foniert, denn dort sind alle Ver­sorgungs­fir­men von der Madame ansäs­sig, samt der Tech­nik im Inten­sivZ­im­mer. Es ist die Krankenkasse, der Sauer­stof­fliefer­ant, der Home­Care – Ser­vice für die Beat­mung­stech­nik, die Son­den­nahrung. 

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