Mobilität

Das Leid um den Rollstuhl

Neuer Rollstuhl SeiteansichtDer neue Rollstuhl vom Intensivkind hatte eine kurze Genehmigungsphase gegenüber einer langen, sehr langen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Februar bis Ende Oktober. Und jetzt, jetzt ist er wieder in den Händen vom Sanitätshaus, da verschiedene Dinge nach justiert und korrigiert werden müssen:

  • die Kopfstütze hat nicht genug Platz
  • die Rückenlehne, die zu hoch ist
  • die Polsterung im Po-Bereich
  • der Antrieb in beiden Rädern, der nicht 100 % synchron ist

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern.

Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteiligung von Menschen mit Handicap und deren pflegenden Angehörigen auf. Für viele Familien wird die Pflege und Betreuung eines (schwer) behinderten Kindes zu einem Armutsrisiko in der aktuellen Pflegesituation und für das Rentenalter.

Die soziale Ungleichheit hebt sich nicht einfach auf, wenn die Menschen mit Behinderung die gleichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behinderten. Sie haben die gleichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durchsetzung sich wiederum einschränkt durch die eigene Geschäftsfähigkeit. Nein, ich musste lernen, bei einer Gleichstellung geht es um den Zugang zu den Räumen des gesellschaftlichen, kulturellen und öffentlichen Lebens. Menschen mit Handicap haben das Recht die gleiche Zugangsmöglichkeit zu erhalten zu allen Bereichen des Leben wie die „Nicht-Behinderten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Universitäten, den Krankenhäuser, Ämtern, Museen, Theaters, Wahlbüros und und.

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Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom IntensivKind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das IntensivKind ist amtlich unbefristet behindert.

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Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von einer Fälschung gefertigt worden sein.

Bedeutet: Ist das Intensivkind unterwegs, dann muss der originale Schwerbehindertenausweis mit dabei sein, samt originaler Wertmarke für den öffentlichen Nahverkehr.

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Der Rollstuhl – ein ewiges Projekt

Dies ist der längste Rollstuhlbau oder Mobilitätshilfenbau beim Intensivkind. Da schwirrt mir die Aussage aus den Medien im Kopf, die Hilfsmittel kämen zu spät beim Patienten an, da das Genehmigungsverfahren für diese zu lange bräuchten. Nein, an der Krankenkasse lag es nicht, die Genehmigung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dauert der Bau des Rollstuhls solange?

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Ausgebremst – Der Rolli kommt, kommt nicht

Was hilft es, wenn die Krankenkasse ihre Entscheidungen über Anträge schneller ausfertigen müssen, zumindest ist es das Ziel der Gesetzgebung des Patientenrechts. Es hilft eben nichts, wenn die schnelle Fertigstellung des Hilfsmittels an den RollstuhlbauerInnen scheitert, aus verschiedensten Gründen. Das erste Ziel des Sanitätshauses war, der Rolli ist weit vor Pfingsten fertig, dann wurde es Juni. Zum Schluss, so meine Vermutung, hat es ein halbes Jahr gedauert. Zu lange für ein sofort benötigtes, orthopädisch angepasstes Hilfsmittel. Sofort hieß für mich zum März bis April.

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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Rollstuhl ist genehmigt samt Kraftknoten, Schiebehilfe und dem “Outdoor-Vorbau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde ausgemessen und die Diskussion gestartet, was wird definitiv gebraucht und was könnte gestrichen werden. Der Rollstuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschalpreis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschalpreis gestrichen werden können, erhöht dies, vermutlich, den Gewinn vom Rehahaus oder anders, sie können besser wirtschaftlich arbeiten.

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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer Schweißnaht. Zum Glück betrifft es nicht das Hauptgestell vom Rollstuhl, sondern dessen Vorbau, dem Outdoor-Rad. Dieser Bau zerfiel in zwei Teile.

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DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel:

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  • der Sog zum Saugen ist nicht optimal einstellbar
  • der Einausschalter hält nicht lange.
  • Ein dritter Punkt ist seine Lautstärke, welche nicht kompatibel ist mit der Epilepsie. Wenn der Absauger eingeschaltet wird, so kann er einen epileptischen Anfall auslösen (triggern).

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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

Letzte Woche war es soweit – der Rollstuhl ist vollends zusammengeschraubt, bezogen und kann sich allen im Alltag zeigen. Der Rehabuggy – dessen Zeitalter ist vorbei, es geht nicht mehr. Das Intensivkind findet dort nicht den geforderten orthopädischen Sitz und seine Fahreigenschaft lässt viele Wünsche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleitete er das Intensivkind. Sieben Jahre. Er fuhr sie in die Kita, rollte über steinige und verwurzelte Waldwege oder drückte sich durch den Schnee, selbst wenn der Fahrdienst versagte.

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Das Ende vom Rehabuggy – der Rollstuhl

Der Rollstuhl kommt – nächste Woche wird das Ende des Rehabuggys eingestimmt. Es war ein langer Weg. Zuerst kam die Modellschau, erste Tests, dann ging das Rezept für den gewählten Stuhl samt Kostenvoranschlag zur Kasse. Es folgte eine Genehmigung mit einer Ablehnung von ein, zwei wichtigen „Details“. Doch als wir die Begründung nach lieferten, kam auch für diese Dinge die Kostenübernahme.

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Überfordert und dann die nächste Pflegerunde

Sind Sie überfordert? Ich habe die Frage in den Augen der anderen genau gesehen. Ich schiebe mein behindertes Kind vor mir her, nicht rasiert, meine letzten Haare sind über die 10 mm Grenze gewachsen. Nein, lieber Passant, ich bin nicht überfordert. Ich bin müde und verärgert, weil ich soviel Lebenszeit in die Pflege meiner Tochter verbringen muss. Sie müssen doch gar nicht – ja genau, diese Antwort kann ich auch von ihren Augen ablesen. Ich muss nicht, ich könnte mir auch ein anderes Leben basteln, mich entspannt zurück lehnen und sagen, macht ihr mal. Geht nicht – ehrlich, ich habe schon zig Minuten, Stunden darüber nachgedacht.

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Die alten Leut im Rollstuhl ohne Wärmeschutz

Am Anfang des Jahres hatten wir das Thema „Wärmeschutz“, also Schlupfsack für den Rehabuggy durch. Doch war da nicht das Problem, dass man ein solches Teil nicht finanziert bekommt, also auch für den Rollstuhl, sondern der Preis von unserem Modell war schlicht zu hoch für die Krankenkasse. Und wenn ich jetzt so durch die Straßen hetze, die Temperatur stetig um den Nullpunkt wandert, begegnen sie mir immer wieder, die alten Leut im Rollstuhl, zugedeckt nur mit einer Decke oder gar nicht.

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Wenn es Behindertentransport heißt, dann schon

Sensibilität scheint nicht jedem Unternehmer zu liegen. Nun in mancher Branche ist dies vielleicht auch nicht notwendig, aber wenn man einen Fahrdienst betreibt, der sich an Menschen mit Handicap richtet, da stellt sich da schon die Frage, wie es um das Einfühlungsvermögen und der Achtsamkeit steht. Denn wenn man in so manches Gespräch rein lauscht, da wird einem schon mulmig zu mute, was so wer berichten kann.

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Geschlafen wie – Wunder

Gestern Abend, ich mag nicht mehr daran denken, und dann die Nacht. Ja, sie war so ruhig, wie noch nie, meinte die Schwester am morgen, außergewöhnlich. Selbst das Absaugen war nur einmal notwendig. Außergewöhnlich war jetzt auch die Krankenkasse: Wir hatten vor fünf Wochen eine Verordnung für einen Dauersensor für unseren Überwachungsmonitor Aerocheck sat816 an die Kasse geschickt und siehe da, heute wird er geliefert. Oh Wunder, diese Woche werden die Einwegsonsoren all und ich hätte deswegen wieder der Kasse erklären müssen, was passiert, wenn wir keine Hilfsmittel mehr haben.  

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Anruf(e)

Heute hatte Jena doch mal seinen, wenn auch kleinen, Wintereinbruch, was bedeutet ca. 2 Stunden Schneefall, der eine Schneedecke auf den Boden legte, wo fast jeder Grashalm noch sichtbar war. Tja, der Schnee bleibt halt im Westen. In diese Richtung habe ich heute auch telefoniert, denn dort sind alle Versorgungsfirmen von der Madame ansässig, samt der Technik im IntensivZimmer. Es ist die Krankenkasse, der Sauerstofflieferant, der HomeCare – Service für die Beatmungstechnik, die Sondennahrung. 

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Bleiben wir im Kontakt!

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