Der neue Rollstuhl vom Intensivkind hatte eine kurze Genehmigungsphase gegenüber einer langen, sehr langen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Februar bis Ende Oktober. Und jetzt, jetzt ist er wieder in den Händen vom Sanitätshaus, da verschiedene Dinge nach justiert und korrigiert werden müssen:
Ist ein Kind behindert und pflegebedürftig, so kann die Familie von dem Kind schnell an ihre Grenzen kommen, auch an den wirtschaftlichen. Das Thema soziale Ungleichheit kann sich hier deutlich äußern.
Auch wenn wir in einer Zeit angekommen sind, in der die Inklusion von Menschen mit Behinderung um gesetzt werden soll, heben die aktuellen Schritte noch nicht die soziale Benachteiligung von Menschen mit Handicap und deren pflegenden Angehörigen auf. Für viele Familien wird die Pflege und Betreuung eines (schwer) behinderten Kindes zu einem Armutsrisiko in der aktuellen Pflegesituation und für das Rentenalter.
Die soziale Ungleichheit hebt sich nicht einfach auf, wenn die Menschen mit Behinderung die gleichen Rechte haben wie die „anderen“ Nicht-Behinderten. Sie haben die gleichen Rechte, deren Wahrnehmung und Durchsetzung sich wiederum einschränkt durch die eigene Geschäftsfähigkeit. Nein, ich musste lernen, bei einer Gleichstellung geht es um den Zugang zu den Räumen des gesellschaftlichen, kulturellen und öffentlichen Lebens. Menschen mit Handicap haben das Recht die gleiche Zugangsmöglichkeit zu erhalten zu allen Bereichen des Leben wie die „Nicht-Behinderten“. Seien es in den Schulen oder Kitas, die Universitäten, den Krankenhäuser, Ämtern, Museen, Theaters, Wahlbüros und und.
Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom IntensivKind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das IntensivKind ist amtlich unbefristet behindert.
Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von einer Fälschung gefertigt worden sein.
Bedeutet: Ist das Intensivkind unterwegs, dann muss der originale Schwerbehindertenausweis mit dabei sein, samt originaler Wertmarke für den öffentlichen Nahverkehr.
Dies ist der längste Rollstuhlbau oder Mobilitätshilfenbau beim Intensivkind. Da schwirrt mir die Aussage aus den Medien im Kopf, die Hilfsmittel kämen zu spät beim Patienten an, da das Genehmigungsverfahren für diese zu lange bräuchten. Nein, an der Krankenkasse lag es nicht, die Genehmigung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dauert der Bau des Rollstuhls solange?
Was hilft es, wenn die Krankenkasse ihre Entscheidungen über Anträge schneller ausfertigen müssen, zumindest ist es das Ziel der Gesetzgebung des Patientenrechts. Es hilft eben nichts, wenn die schnelle Fertigstellung des Hilfsmittels an den RollstuhlbauerInnen scheitert, aus verschiedensten Gründen. Das erste Ziel des Sanitätshauses war, der Rolli ist weit vor Pfingsten fertig, dann wurde es Juni. Zum Schluss, so meine Vermutung, hat es ein halbes Jahr gedauert. Zu lange für ein sofort benötigtes, orthopädisch angepasstes Hilfsmittel. Sofort hieß für mich zum März bis April.
Der Rollstuhl ist genehmigt samt Kraftknoten, Schiebehilfe und dem “Outdoor-Vorbau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde ausgemessen und die Diskussion gestartet, was wird definitiv gebraucht und was könnte gestrichen werden. Der Rollstuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschalpreis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschalpreis gestrichen werden können, erhöht dies, vermutlich, den Gewinn vom Rehahaus oder anders, sie können besser wirtschaftlich arbeiten.
Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer Schweißnaht. Zum Glück betrifft es nicht das Hauptgestell vom Rollstuhl, sondern dessen Vorbau, dem Outdoor-Rad. Dieser Bau zerfiel in zwei Teile.
Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel:
Letzte Woche war es soweit — der Rollstuhl ist vollends zusammengeschraubt, bezogen und kann sich allen im Alltag zeigen. Der Rehabuggy — dessen Zeitalter ist vorbei, es geht nicht mehr. Das Intensivkind findet dort nicht den geforderten orthopädischen Sitz und seine Fahreigenschaft lässt viele Wünsche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sieben Jahre begleitete er das Intensivkind. Sieben Jahre. Er fuhr sie in die Kita, rollte über steinige und verwurzelte Waldwege oder drückte sich durch den Schnee, selbst wenn der Fahrdienst versagte.
Der Rollstuhl kommt — nächste Woche wird das Ende des Rehabuggys eingestimmt. Es war ein langer Weg. Zuerst kam die Modellschau, erste Tests, dann ging das Rezept für den gewählten Stuhl samt Kostenvoranschlag zur Kasse. Es folgte eine Genehmigung mit einer Ablehnung von ein, zwei wichtigen „Details“. Doch als wir die Begründung nach lieferten, kam auch für diese Dinge die Kostenübernahme.