Das Leid um den Rollstuhl

Neuer Rollstuhl SeiteansichtDer neue Roll­stuhl vom Inten­siv­kind hat­te eine kur­ze Geneh­mi­gungs­pha­se gegen­über einer lan­gen, sehr lan­gen Bau­pha­se. Genau­er gesagt, der Bau dau­er­te vom Febru­ar bis Ende Okto­ber. Und jetzt, jetzt ist er wie­der in den Hän­den vom Sani­täts­haus, da ver­schie­de­ne Din­ge nach jus­tiert und kor­ri­giert wer­den müssen:

  • die Kopf­stüt­ze hat nicht genug Platz
  • die Rücken­leh­ne, die zu hoch ist
  • die Pols­te­rung im Po-Bereich
  • der Antrieb in bei­den Rädern, der nicht 100 % syn­chron ist

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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

Ist ein Kind behin­dert und pfle­ge­be­dürf­tig, so kann die Fami­lie von dem Kind schnell an ihre Gren­zen kom­men, auch an den wirt­schaft­li­chen. Das The­ma sozia­le Ungleich­heit kann sich hier deut­lich äußern.

Auch wenn wir in einer Zeit ange­kom­men sind, in der die Inklu­si­on von Men­schen mit Behin­de­rung um gesetzt wer­den soll, heben die aktu­el­len Schrit­te noch nicht die sozia­le Benach­tei­li­gung von Men­schen mit Han­di­cap und deren pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen auf. Für vie­le Fami­li­en wird die Pfle­ge und Betreu­ung eines (schwer) behin­der­ten Kin­des zu einem Armuts­ri­si­ko in der aktu­el­len Pfle­ge­si­tua­ti­on und für das Rentenalter.

Die sozia­le Ungleich­heit hebt sich nicht ein­fach auf, wenn die Men­schen mit Behin­de­rung die glei­chen Rech­te haben wie die „ande­ren“ Nicht-Behin­der­ten. Sie haben die glei­chen Rech­te, deren Wahr­neh­mung und Durch­set­zung sich wie­der­um ein­schränkt durch die eige­ne Geschäfts­fä­hig­keit. Nein, ich muss­te ler­nen, bei einer Gleich­stel­lung geht es um den Zugang zu den Räu­men des gesell­schaft­li­chen, kul­tu­rel­len und öffent­li­chen Lebens. Men­schen mit Han­di­cap haben das Recht die glei­che Zugangs­mög­lich­keit zu erhal­ten zu allen Berei­chen des Leben wie die „Nicht-Behin­der­ten“. Sei­en es in den Schu­len oder Kitas, die Uni­ver­si­tä­ten, den Kran­ken­häu­ser, Ämtern, Muse­en, Thea­ters, Wahl­bü­ros und und.

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Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

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Im Febru­ar muss­te der Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis vom Inten­siv­Kind ver­län­gert wer­den und sie­he da, der Aus­weis ist jetzt unbe­fris­tet. Das Inten­siv­Kind ist amt­lich unbe­fris­tet behindert.

2014 02 Schwerbehindertenausweis unbefristet

Damit der Aus­weis lan­ge hält, wür­de ich ger­ne nur eine Foto­ko­pie mit­neh­men. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Aus­weiser­satz, lern­te ich. Eine Foto­ko­pie kann auch von einer Fäl­schung gefer­tigt wor­den sein.

Bedeu­tet: Ist das Inten­siv­kind unter­wegs, dann muss der ori­gi­na­le Schwer­be­hin­der­ten­aus­weis mit dabei sein, samt ori­gi­na­ler Wert­mar­ke für den öffent­li­chen Nahverkehr.

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Der Rollstuhl – ein ewiges Projekt

Dies ist der längs­te Roll­stuhl­bau oder Mobi­li­täts­hil­fen­bau beim Inten­siv­kind. Da schwirrt mir die Aus­sa­ge aus den Medi­en im Kopf, die Hilfs­mit­tel kämen zu spät beim Pati­en­ten an, da das Geneh­mi­gungs­ver­fah­ren für die­se zu lan­ge bräuch­ten. Nein, an der Kran­ken­kas­se lag es nicht, die Geneh­mi­gung bedurf­te nur weni­ge Wochen, doch kei­ne Mona­te. War­um dau­ert der Bau des Roll­stuhls solange?

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Ausgebremst – Der Rolli kommt, kommt nicht

Was hilft es, wenn die Kran­ken­kas­se ihre Ent­schei­dun­gen über Anträ­ge schnel­ler aus­fer­ti­gen müs­sen, zumin­dest ist es das Ziel der Gesetz­ge­bung des Pati­en­ten­rechts. Es hilft eben nichts, wenn die schnel­le Fer­tig­stel­lung des Hilfs­mit­tels an den Roll­stuhl­baue­rIn­nen schei­tert, aus ver­schie­dens­ten Grün­den. Das ers­te Ziel des Sani­täts­hau­ses war, der Rol­li ist weit vor Pfings­ten fer­tig, dann wur­de es Juni. Zum Schluss, so mei­ne Ver­mu­tung, hat es ein hal­bes Jahr gedau­ert. Zu lan­ge für ein sofort benö­tig­tes, ortho­pä­disch ange­pass­tes Hilfs­mit­tel. Sofort hieß für mich zum März bis April.

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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist geneh­migt samt Kraft­kno­ten, Schie­be­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Ges­tern war die ers­te Sit­zung für den Bau. Das Kind wur­de aus­ge­mes­sen und die Dis­kus­si­on gestar­tet, was wird defi­ni­tiv gebraucht und was könn­te gestri­chen wer­den. Der Roll­stuhl ist geneh­migt bedeu­tet: Es gibt einen Pau­schal­preis für die grö­ße­ren Pos­ten wie der Sitz­scha­le oder dem Fahr­ge­stell. Wenn ein­zel­ne, klei­ne Pos­ten in dem gro­ßen Pos­ten mit Pau­schal­preis gestri­chen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bes­ser wirt­schaft­lich arbeiten.

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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

Das Ende vom Bug­gy hat­te ich nicht aus­führ­lich bespro­chen, obwohl die­ser Wech­sel auf den Roll­stuhl nicht geräusch­los ver­lief. Er fraß sei­ne Zeit für die Anträ­ge, Anpas­sung und Klä­run­gen. Am Ende war es wie der Wech­sel einer Sitz­scha­le auf die nächs­te und alle atme­ten auf. Das Hilfs­mit­tel hät­te eher da sein kön­nen. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer Schweiß­naht. Zum Glück betrifft es nicht das Haupt­ge­stell vom Roll­stuhl, son­dern des­sen Vor­bau, dem Out­door-Rad. Die­ser Bau zer­fiel in zwei Teile.

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DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

Seit 2005 haben wir für das Absau­gen vom Sekret den Tra­che­o­port. Der Tra­che­o­port ist schmal und besitzt zwei Behäl­ter. Einer davon fängt das abge­saug­te Mate­ri­al auf, der ande­re ent­hält das Spül­was­ser für den Absaug­schlauch. Doch hat der Tra­che­o­port zwei, drei Mängel:

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  • der Sog zum Sau­gen ist nicht opti­mal einstellbar
  • der Ein­aus­schal­ter hält nicht lange.
  • Ein drit­ter Punkt ist sei­ne Laut­stär­ke, wel­che nicht kom­pa­ti­bel ist mit der Epi­lep­sie. Wenn der Absau­ger ein­ge­schal­tet wird, so kann er einen epi­lep­ti­schen Anfall aus­lö­sen (trig­gern).

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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

Letz­te Woche war es soweit – der Roll­stuhl ist voll­ends zusam­men­ge­schraubt, bezo­gen und kann sich allen im All­tag zei­gen. Der Reha­bu­g­gy – des­sen Zeit­al­ter ist vor­bei, es geht nicht mehr. Das Inten­siv­kind fin­det dort nicht den gefor­der­ten ortho­pä­di­schen Sitz und sei­ne Fahr­ei­gen­schaft lässt vie­le Wün­sche offen. Doch, es ist ein Abschied. Sie­ben Jah­re beglei­te­te er das Inten­siv­kind. Sie­ben Jah­re. Er fuhr sie in die Kita, roll­te über stei­ni­ge und ver­wur­zel­te Wald­we­ge oder drück­te sich durch den Schnee, selbst wenn der Fahr­dienst versagte.

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Das Ende vom Rehabuggy – der Rollstuhl

Der Roll­stuhl kommt – nächs­te Woche wird das Ende des Reha­bu­g­gys ein­ge­stimmt. Es war ein lan­ger Weg. Zuerst kam die Modell­schau, ers­te Tests, dann ging das Rezept für den gewähl­ten Stuhl samt Kos­ten­vor­anschlag zur Kas­se. Es folg­te eine Geneh­mi­gung mit einer Ableh­nung von ein, zwei wich­ti­gen „Details“. Doch als wir die Begrün­dung nach lie­fer­ten, kam auch für die­se Din­ge die Kostenübernahme.

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Überfordert und dann die nächste Pflegerunde

Sind Sie über­for­dert? Ich habe die Fra­ge in den Augen der ande­ren genau gese­hen. Ich schie­be mein behin­der­tes Kind vor mir her, nicht rasiert, mei­ne letz­ten Haa­re sind über die 10 mm Gren­ze gewach­sen. Nein, lie­ber Pas­sant, ich bin nicht über­for­dert. Ich bin müde und ver­är­gert, weil ich soviel Lebens­zeit in die Pfle­ge mei­ner Toch­ter ver­brin­gen muss. Sie müs­sen doch gar nicht – ja genau, die­se Ant­wort kann ich auch von ihren Augen able­sen. Ich muss nicht, ich könn­te mir auch ein ande­res Leben bas­teln, mich ent­spannt zurück leh­nen und sagen, macht ihr mal. Geht nicht – ehr­lich, ich habe schon zig Minu­ten, Stun­den dar­über nachgedacht.

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Der erste Rollstuhl kommt

Jetzt folgt der Schritt – das Inten­siv­kind bekommt einen Roll­stuhl. Somit wer­den wir uns von der Voka­bel “Reha­bu­g­gy” ver­ab­schie­den. Ich weiß, vie­le Kin­der mit Han­di­cap haben sehr früh einen Roll­stuhl. Der Schritt vom Reha­bu­g­gy zum Roll­stuhl ist auch schon län­ger an gedacht.

Der Rehabuggy Cross

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Die alten Leut im Rollstuhl ohne Wärmeschutz

Am Anfang des Jah­res hat­ten wir das The­ma “Wär­me­schutz”, also Schlupf­sack für den Reha­bu­g­gy durch. Doch war da nicht das Pro­blem, dass man ein sol­ches Teil nicht finan­ziert bekommt, also auch für den Roll­stuhl, son­dern der Preis von unse­rem Modell war schlicht zu hoch für die Kran­ken­kas­se. Und wenn ich jetzt so durch die Stra­ßen het­ze, die Tem­pe­ra­tur ste­tig um den Null­punkt wan­dert, begeg­nen sie mir immer wie­der, die alten Leut im Roll­stuhl, zuge­deckt nur mit einer Decke oder gar nicht.

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Wenn es Behindertentransport heißt, dann schon

Sen­si­bi­li­tät scheint nicht jedem Unter­neh­mer zu lie­gen. Nun in man­cher Bran­che ist dies viel­leicht auch nicht not­wen­dig, aber wenn man einen Fahr­dienst betreibt, der sich an Men­schen mit Han­di­cap rich­tet, da stellt sich da schon die Fra­ge, wie es um das Ein­füh­lungs­ver­mö­gen und der Acht­sam­keit steht. Denn wenn man in so man­ches Gespräch rein lauscht, da wird einem schon mul­mig zu mute, was so wer berich­ten kann.

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Geschlafen wie – Wunder

Ges­tern Abend, ich mag nicht mehr dar­an den­ken, und dann die Nacht. Ja, sie war so ruhig, wie noch nie, mein­te die Schwes­ter am mor­gen, außer­ge­wöhn­lich. Selbst das Absau­gen war nur ein­mal not­wen­dig. Außer­ge­wöhn­lich war jetzt auch die Kran­ken­kas­se: Wir hat­ten vor fünf Wochen eine Ver­ord­nung für einen Dau­er­sen­sor für unse­ren Über­wa­chungs­mo­ni­tor Aeroch­eck sat816 an die Kas­se geschickt und sie­he da, heu­te wird er gelie­fert. Oh Wun­der, die­se Woche wer­den die Ein­weg­sonso­ren all und ich hät­te des­we­gen wie­der der Kas­se erklä­ren müs­sen, was pas­siert, wenn wir kei­ne Hilfs­mit­tel mehr haben. 

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Anruf(e)

Heu­te hat­te Jena doch mal sei­nen, wenn auch klei­nen, Win­ter­ein­bruch, was bedeu­tet ca. 2 Stun­den Schnee­fall, der eine Schnee­de­cke auf den Boden leg­te, wo fast jeder Gras­halm noch sicht­bar war. Tja, der Schnee bleibt halt im Wes­ten. In die­se Rich­tung habe ich heu­te auch tele­fo­niert, denn dort sind alle Ver­sor­gungs­fir­men von der Madame ansäs­sig, samt der Tech­nik im Inten­siv­Zim­mer. Es ist die Kran­ken­kas­se, der Sauer­stoff­lie­fe­rant, der Home­Ca­re – Ser­vice für die Beatmungs­tech­nik, die Sondennahrung. 

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