Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Intensivkind, mit außerklinischer Intensivpflege (AKI) funktioniert das denn? Nicht so, wie es all die Familien können, die häusliche Pflege nur von den Großeltern kennen. Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jetzt weiter – es startet mit Mehrkosten, die den Familien mit AKI entstehen...
Urlaub, Mobilität und häusliche Intensivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt.
Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pflegende Eltern: Urlaub als Familie mit unserer Intensivlady zeigt den Daumen nach unten!
Stopp, so stimmt das nicht!
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Willst Du wirklich wissen, wie viele Menschen, ob Kinder, Jugendliche oder Erwachsene in der außerklinischen Intensivpflege (kurz AKI) versorgt werden? Nö? Ich will es wissen und seit Jahren gibt es keine Antwort.
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14:00 L.N. Unruhig; sie hyperventilierte mit ihren eigenen #Atemantrieb innerhalb der #Beatmung 20 bis 30 Sekunden, bis zu dreimal innerhalb 15 min, dies auch ohne Beatmung. Sie war dabei wach. 14:15 kam die #Pädagogin mit der Förderung Unterstützte Kommunikation (UK); sie setzte Instrumente ein, Gesang, um Linn zu erreichen und auch ein Instrument, was...
Der Tag der Pflege ist an mir vorbeigeschossen. Er hat nicht gebremst und es machte Flop, es war plötzlich der Freitag, der 13., und ich las auf change.org, wie es um die Notaufnahmen gestellt ist. Nichts Neues, ich weiß. Neu ist die Petition von www.notaufnahmenretten.de und diese gilt es zu unterschreiben, von jeden. Denn die Notaufnahme, wie die...
Es ist ein, wiederholt, ein heißes Eisen, mit den Begriffen behindert und Behinderung in den Diskurs zu gehen.
Es hat sich seit gut 20 Jahren nichts geändert, nehme ich wahr.
Das Eisen glüht dann tief rot, wenn Eltern mit ihren erkrankten oder „besonderen“ Kindern in dies „Spielfeld“ hineingezogen werden.
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Die Inkontinenz jagte mir wieder ein Stich in den Nacken. Zwei Monate, bevor unsere Intensiv-Lady 18 Jahre alt wurde, meldet sich der Lieferant für die Windeln, also dem geschlossenen Inkontinenzmaterial, kurz IKM.
Kein Geschenk, kein Geburtstagsgruß. Es war das Gegenteil.
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Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pflegende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösungen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt.
Was uns pflegenden Eltern fehlt, passt in fünf Stichworten: Vertrauen, Leistungsrecht, Integration, Entlastung, Unterstützung.
Ist dem wirklich so?
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Du akzeptierst dies ganzes Elend. Vergiss es! Du wirst radikale Akzeptanz verwechseln mit Ohnmacht. Du wirst hadern, auch wenn du es radikal akzeptierst, in der Pflege deines Kindes gefangen zu sein. Okay, es ist starker Tabak, den ich dir in die Pfeife gestopft habe. Ekel. Husten. Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege...
7:00 L.N. gegen 7 Uhr übernommen; sie hat noch geschlafen; gegen 8 Uhr war sie wach; heute hatte sie viel Sekretausfluss aus dem Tracheostoma und dem Mund; mehrfach Kompressen gewechselt und Mulltücher notwendig; damit wieder viel Wäsche. Gegen 12 Uhr der Pflegefachkraft übergebe, die heute einen verlängerten Spätdienst macht. Überwachung Von 9 bis...
