Klar es geht um Ethik, um Religion und dem § 218 und damit wird die Verantwortung zum guten Teil auf die Mediziner geschoben, was in der Charité von Berlin deutlich wurde lt der Berliner Zeitung. Doch um was geht es noch. Nun eigentlich um die Vorstellbarkeit, um das Wissen, das ein Leben mit Behinderung möglich ist, ohne den ganzen Lebensplan als Familie aufzugeben, wenn, ja das “Wenn”.
Denn so müssen sich die Eltern auch gewiss sein, dass sie mit einem behinderten Kind nicht allein gelassen werden, dass sie nicht um Hilfsmittel, um wichtige Therapien und einer Unterstützung zu hause “betteln” oder sogar vors Gericht ziehen müssen. Doch dies ist wohl mehr der Alltag, wie wir ihn selbst und andere erleben: Ohne die heutige Medizintechnik hätte unsere Lady nicht überlebt, doch um die Lebensqualität zu behalten, sie zu festigen, da gibt es dann wohl keinen eindeutigen “gesellschaftlichen” Willen mehr.
Die Verantwortung liegt wohl bei uns, wir hätten ja die Therapie bei ihrer schweren Lungenentzündung mit Beatmung verneinen können und es gäbe dann kein Intensivkind, kein Ärger mit den Leistungsträger. Doch stellt sich dann die Frage: Warum bauen wir solch ein Gesundheitswesen auf, was Leben rettet und ermöglicht mit schwersten Beeinträchtigungen zu leben? Warum? Um der Welt zu zeigen, was die heutige Medizin kann, um es dann zu exportieren an die, die es sich leisten können, auch das danach zu tragen? Zumindest könnte man schnell den Eindruck bekommen, wenn es um das Danach, nach der “Rettung” geht, dass nur noch eine Leistung nach dem Gutachten per Aktenlage bezahlt oder diese ganz verneint wird.
Mit Behinderung leben, klar dies ist möglich und heißt nicht, keine Lebensqualität mehr zu haben. Doch solange behinderte Menschen als Mangelwesen betrachtet werden, solange Hilfsmittel nicht als solche betrachtet werden, was sie sind, eben damit der Behinderte das kann, was “jeder” kann. Solange man meint, das Heim sei besser als Daheim und die Verantwortlichkeit an die Pflegeheime abgegeben wird, wird sich wohl nicht viel ändern, eben, dass man mit Behinderung nichts zu tun haben möchte, sich von abwendet mit der Angst, hoffentlich nie selbst betroffen zu sein.
Mit Behinderung leben bedeutet eben zum einen soziale Netze zu haben, sich angenommen zu fühlen, aber auch das Weg von Barrieren, damit alle ihr zu hause, nach ihren Lebensplan finden können, auch die Eltern mit einem behinderten Kind und nicht das Kind wegen ständiger Überforderung und Belastung, wegen “unbrauchbaren” Wohnraum abgeben müssen in ein Heim.