Für den geplanten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” hatte ich über den Landesverband der BKK Nordrhein-Westfalen ein MDK-Gutachten erwirkt. Das Ergebnis: Der MDK-Arzt lehnt die Hospizpflege ab, da das Intensivkind nicht in der Finalphase, der letzten Lebensphase, sei.
Ja, wie? Das Kind, also die Madame hat eine Prognose, nach der sie jederzeit und plötzlich sterben kann und dieses Lebensurteil beschreibt weiter: Es ist sehr, sehr selten, dass die Kinder mit diesem Syndrom über 18 Jahre alt werden. Keine Finalphase? Mir soll bitte jemand zeigen oder erklären, wie dies bei der jetzigen Lebensqualität aussehen soll.
Vielleicht besteht ja dann die Finalphase, wenn sich die Madame gar nicht mehr bewegt und 24 Stunden in einem epileptischen Anfall nach dem anderen über Wochen verharrt. Ich weiß zumindest nicht, wo man bei ihr eine solche Phase ausmacht und lasse mich gerne aufklären.
Doch sollte man auch mit bedenken: Es handelt sich hier nicht um ein Kind, was gesund geboren wurde, dann schwer erkrankte und über die Krankheit erst die ursprünglich gute Lebensqualität verloren ging, wie auch viele Fähigkeiten, zum Beispiel Sprechen und Laufen. Aber beim Intensivkind besteht die schwere Erkrankung schon seit Geburt. Sie ist angeboren.
Und soweit ich aufgeklärt wurde, braucht es für die Beurteilung des Bedarfs an stationärer Hospizpflege bei Kindern auch noch etwas anderes, als nur eine Debatte über die lebenslimitierende Prognose, sondern es muss auch hinterfragt werden, ob auch eine palliativ-medizinischer Behandlung und einer psycho-sozialen Betreuung (unter anderem) notwendig ist. Also “Leistungen”, die auch darauf ausgerichtet sind, um die häusliche Situation zu stabilisieren.
Der Bedarf nach einer psycho-sozialen Betreuung besteht und die Behandlung beim Intensivkind ist palliativ-medizinisch ausgerichtet. Klar, es gibt sicherlich Leute, die meinen, eine solche Prognose, also dass ihr Kind jeden Tag versterben könnte, stecken sie locker weg. Sollen sie, aber das sind nicht wir. Aber mich stört bei diesen Gutachten hinzu, dass es nur per Aktenlage erstellt wurde, also fern ab vom Patient und es wurden nicht mal die behandelnden und verordneten Ärzte zur Lebenssituation, dem aktuellen Stand, befragt. Diese Rücksprache sollte, so klingt es noch in meinen Ohren vom Telefonat letzter Woche mit dem Landesverband der BKK, geschehen. Da es nicht passiert ist, habe ich die Woche nun eine Beschwerde an die MDK Landesgeschäftsstelle Nordrhein gefaxt. Mal sehen, ob man von dort eine Antwort erhält.