Ja wie, also wenn ich als Pflegeperson ausfalle, was ja im Fall des Aufenthaltes im Hospiz so gewesen ist, dann ist für mich die Pflegesituation an sich nicht mehr sichergestellt. Doch meint hier die Kasse, sie würde ja für die Zeit meines Ausfalles Kurzzeitpflege bezahlen. Dies ist soweit auch richtig. Aber nun mal etwas genauer und warum Hospizpflege notwendig ist:
Zuerst einmal: Es ist für uns unverständlich, warum der Mitarbeiter der Kasse so gut über unsere häusliche Situation bescheid weiß, also dass bei uns eine so gute stabile Situation bestehen würde und dass die Pflege rund um die Uhr sichergestellt sei. Dies wohl auch dann, wenn ich mich aus der Pflege verabschiede. Diese Aussage ist dadurch unverständlich, da sich noch nie ein Mitarbeiter der Kasse bei uns an der Haustür vorgestellt hat, um zu sehen, wie die spezifische Betreuungssituation ist, und laut Schreiben geht auch nicht hervor, dass der MDK über unsere psycho-soziale Lebenssituation und die “gesicherte” Pflege geurteilt hätte. Denn um die aktuelle Pflegesituation zu begutachten, würde nach meinem Verständnis ein Gutachten per Aktenlage fernab von uns nicht ausreichen. Schließlich müsste ich als Pflegeperson dann schon genauer interviewt werden.
Es muss erwähnt sein, dass unsere häusliche Situation, deren funktionieren, an einem dünnen Seil hängt, was bei jedem unvorhergesehenen Ereignis immer schnell einreißt. Dabei stellt sich uns immer sofort die Frage, wie weit ist dieses “häusliche” Leben für mich oder uns noch beherrschbar, ohne dass ich mit der Rolle als Pfleger und Vater nicht ganz “ausfalle”, zusammen klappe.
Der Pflegebedarf beim Intensivkind besteht eben rund um die Uhr durch die Behinderung und der hohen Menge an Behandlungspflege durch die schwere Erkrankung. Rund um die Uhr, nun dazu zählt das ständige Absaugen, die ständige Bereitschaft vor epileptischen Anfällen, den Spastiken, ihrem selbstschädigenden Verhalten wie das Ziehen der Kanüle aus der Luftröhre und anderes. Dass alles mit der Versorgung klappt in der häuslichen Umgebung, wird zum großen Teil durch meine Wenigkeit aufrechterhalten und den nächtlichen Pflegedienst. Wenn der Pflegedienst oder ich ausfalle, reißt das Seil ohne Pardon, denn die Behandlungspflege kann nur von geschultem Personal übernommen werden und nicht etwa von der Nachbarin mit ihren ehrenamtlichen Willen abgedeckt werden. Das Kind müsste so sofort in die Klinik oder eine passende Einrichtung, wie eben das Kinderhospiz, eingeliefert werden.
Es ist richtig, dass die Krankenkasse im Hospiz die Kurzzeitpflege bezahlt. Doch deckt die Kurzzeitpflege nur ein knappes Drittel der täglichen Kosten der gesamten Pflege beim Intensivkind ab. Dies ist grob gesagt die Grundpflege, also Waschen, Duschen und Essen Verabreichen. Das andere Drittel, die Behandlungspflege rund um die Uhr, ist damit nicht gedeckt. Auch wenn nach außen hin unsere Lebenssituation stabil erscheint, eben solange ich nicht ausfalle, dient der Aufenthalt in einem Hospiz eben auch gerade dafür, unsere häusliche Lebenssituation mit einem schwer kranken Kind über lange Sicht aufrechtzuerhalten. Es hat also das Ziel, dass unsere Tochter mit uns möglichst lange in der häuslichen Umgebung leben kann. Dies ist aber nur dann möglich, wenn mir bzw. uns die notwendige Entlastung ermöglicht wird über das Hospiz. Ein Punkt, der sogar im Rahmenvertrag zwischen den Krankenkassen und den Hospizen (Erwachsenenhospiz) Eingang gefunden hat. Nicht ohne Grund, wenn man daneben noch bedenkt, wie gesundheitlich bedroht Pflegepersonen sind: Laut der DEGAM (Deutsche Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin) erkranken ein Drittel der Angehörigen durch die Pflegebelastung. Diese Pflegepersonen haben über 50 Prozent mehr körperliche Beschwerden als der Durchschnitt der Bevölkerung. Außerdem leidet dieser Personenkreis auch überdurchschnittlich an Depressionen (vgl[1].).
Und dann möchte ich noch auf die Frage eingehen: Ist denn bei uns überhaupt Hospizpflege gegeben, da dies bekanntlich nur Menschen zugute kommt, die nur noch palliativ behandelt werden? Nun, auch wenn es hier noch nie so deutlich formuliert wurde: Das Intensivkind ist an einem fortschreitenden Syndrom erkrankt, was heißt, jegliche Behandlung kann nicht die Erkrankung heilen. Die Therapien sind also palliativ und richten sich auf die Linderung und das Ausgleichen der Komplikationen und Auswirkungen der “Haupterkrankung”. Ein wichtiges Ziel der Behandlungen ist hierbei die Sicherung der uns noch gebliebenen Lebensqualität. Da ihr Syndrom fortschreitend ist, heißt dies, dass am Ende der Tod steht. Diese Bedrohung ist tagtäglich erfahrbar, wie zum Beispiel durch ihre ständige schwere Schluckstörung. Mit dieser kann sie jederzeit eine schwere Lungenentzündung bekommen, da bei ihr durch den gestörten Schluckreflex immer wieder Speichel oder Nahrung in die Luftröhre fließt. Und andere Kinder, die an diesem Syndrom erkrankt waren, man nennt es PCH 2, sind schon in früherem Lebensalter verstorben.
Und nun noch ein Wort zu Recht und Gesetz. Durch die letzte Reform im Gesundheitswesen sind die Rechte der Kinderhospize etwas gestärkt worden, sodass es heißt: “Dabei ist den besonderen Belangen der Versorgung in Kinderhospizen ausreichend Rechnung zu tragen” (§ 39a Abs. 1. SGB V). Daneben werden gerade die Richtlinien mit Hinweisen erarbeitet, welche Anforderungen an die Erkrankung gestellt werden, um eine besonders aufwändige, palliative Versorgung zu begründen. Eine Erstfassung dafür von den Spitzenverbänden der Krankenkassen und den Ärzten (Gemeinsamer Bundesausschuss GBA) liegt vor ( siehe[2].).
In dieser wird zum einen auf die besonderen Belange von Kindern hingewiesen und zum anderen wird ausgesagt, wann eine besondere aufwändige Versorgung begründbar sei. Dies, wenn eine Versorgung über die “übliche” ambulante Versorgung hinaus gehe. Orientieren kann man sich, was also die Anhaltspunkte sind, an das Bestehen eines komplexen Symptomgeschehen, die eine Behandlung notwendig macht mit besonderen palliativmedizinischen und /oder palliativpflegerische Kenntnissen, sowie auch eine besondere, interdisziplinäre abgestimmte Arbeit zwischen Ärzten und Pflegekräften. Und ab wann ist ein Symptomgeschehen komplex? Nun wenn zum Beispiel eine ausgeprägte Schmerzsymptomatik oder eine neurologische /psychiatrische Symptomatik vorliegt. Bei uns ist es primär eine gastrointestionale Symptomatik sowie die eben erwähnte neurologische Symptomatik.
fn1. S.21. Höschelmann, Angela. Netzwerk Pflege. Zeitschrift: Menschen. 4. 2007fn2. Tragende Gründe zum Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Einleitung eines Stellungnahmeverfahrens über die Erstfassung der Richtlinie zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung. Spezialisierte Ambulante Palliativversorgungs-Richtlinie. 13. September 2007.