Krankenkasse: Hospizpflege abgelehnt

Als hätte ich es erwartet: Da legte ich die Datei mit der Nach­frage an die Kranken­ver­sicherung über die Genehmi­gung der Hos­pizpflege automa­tisch im Ord­ner auf dem PC unter /Dokumente/Krankenkasse/Widersprüche ab, als hätte ich eine Ablehnung geah­nt und dann am 5.10. trudelte diese bei uns auch ein. Der Grund sei: Die Pflege zu Hause hätte sichergestellt wer­den kön­nen für diesen Zeitraum, also für die Zeit, als wir im Hos­piz waren.

Ja wie, also wenn ich als Pflegeper­son aus­falle, was ja im Fall des Aufen­thaltes im Hos­piz so gewe­sen ist, dann ist für mich die Pfle­ge­si­t­u­a­tion an sich nicht mehr sichergestellt. Doch meint hier die Kasse, sie würde ja für die Zeit meines Aus­fall­es Kurzzeitpflege bezahlen. Dies ist soweit auch richtig. Aber nun mal etwas genauer und warum Hos­pizpflege notwendig ist:

Zuerst ein­mal: Es ist für uns unver­ständlich, warum der Mitar­beit­er der Kasse so gut über unsere häus­liche Sit­u­a­tion bescheid weiß, also dass bei uns eine so gute sta­bile Sit­u­a­tion beste­hen würde und dass die Pflege rund um die Uhr sichergestellt sei. Dies wohl auch dann, wenn ich mich aus der Pflege ver­ab­schiede. Diese Aus­sage ist dadurch unver­ständlich, da sich noch nie ein Mitar­beit­er der Kasse bei uns an der Haustür vorgestellt hat, um zu sehen, wie die spez­i­fis­che Betreu­ungssi­t­u­a­tion ist, und laut Schreiben geht auch nicht her­vor, dass der MDK über unsere psy­cho-soziale Lebenssi­t­u­a­tion und die “gesicherte” Pflege geurteilt hätte. Denn um die aktuelle Pfle­ge­si­t­u­a­tion zu begutacht­en, würde nach meinem Ver­ständ­nis ein Gutacht­en per Akten­lage fernab von uns nicht aus­re­ichen. Schließlich müsste ich als Pflegeper­son dann schon genauer inter­viewt werden.

Es muss erwäh­nt sein, dass unsere häus­liche Sit­u­a­tion, deren funk­tion­ieren, an einem dün­nen Seil hängt, was bei jedem unvorherge­se­henen Ereig­nis immer schnell ein­reißt. Dabei stellt sich uns immer sofort die Frage, wie weit ist dieses “häus­liche” Leben für mich oder uns noch beherrschbar, ohne dass ich mit der Rolle als Pfleger und Vater nicht ganz “aus­falle”, zusam­men klappe.

Der Pflegebe­darf beim Inten­sivkind beste­ht eben rund um die Uhr durch die Behin­derung und der hohen Menge an Behand­lungspflege durch die schwere Erkrankung. Rund um die Uhr, nun dazu zählt das ständi­ge Absaugen, die ständi­ge Bere­itschaft vor epilep­tis­chen Anfällen, den Spastiken, ihrem selb­stschädi­gen­den Ver­hal­ten wie das Ziehen der Kanüle aus der Luftröhre und anderes. Dass alles mit der Ver­sorgung klappt in der häus­lichen Umge­bung, wird zum großen Teil durch meine Wenigkeit aufrechter­hal­ten und den nächtlichen Pflege­di­enst. Wenn der Pflege­di­enst oder ich aus­falle, reißt das Seil ohne Par­don, denn die Behand­lungspflege kann nur von geschul­tem Per­son­al über­nom­men wer­den und nicht etwa von der Nach­barin mit ihren ehre­namtlichen Willen abgedeckt wer­den. Das Kind müsste so sofort in die Klinik oder eine passende Ein­rich­tung, wie eben das Kinder­hos­piz, ein­geliefert werden.

Es ist richtig, dass die Krankenkasse im Hos­piz die Kurzzeitpflege bezahlt. Doch deckt die Kurzzeitpflege nur ein knappes Drit­tel der täglichen Kosten der gesamten Pflege beim Inten­sivkind ab. Dies ist grob gesagt die Grundpflege, also Waschen, Duschen und Essen Verabre­ichen. Das andere Drit­tel, die Behand­lungspflege rund um die Uhr, ist damit nicht gedeckt. Auch wenn nach außen hin unsere Lebenssi­t­u­a­tion sta­bil erscheint, eben solange ich nicht aus­falle, dient der Aufen­thalt in einem Hos­piz eben auch ger­ade dafür, unsere häus­liche Lebenssi­t­u­a­tion mit einem schw­er kranken Kind über lange Sicht aufrechtzuer­hal­ten. Es hat also das Ziel, dass unsere Tochter mit uns möglichst lange in der häus­lichen Umge­bung leben kann. Dies ist aber nur dann möglich, wenn mir bzw. uns die notwendi­ge Ent­las­tung ermöglicht wird über das Hos­piz. Ein Punkt, der sog­ar im Rah­men­ver­trag zwis­chen den Krankenkassen und den Hos­pizen (Erwach­se­nen­hos­piz) Ein­gang gefun­den hat. Nicht ohne Grund, wenn man daneben noch bedenkt, wie gesund­heitlich bedro­ht Pflegeper­so­n­en sind: Laut der DEGAM (Deutsche Gesellschaft für All­ge­mein- und Fam­i­lien­medi­zin) erkranken ein Drit­tel der Ange­höri­gen durch die Pflege­be­las­tung. Diese Pflegeper­so­n­en haben über 50 Prozent mehr kör­per­liche Beschw­er­den als der Durch­schnitt der Bevölkerung. Außer­dem lei­det dieser Per­so­n­enkreis auch über­durch­schnit­tlich an Depres­sio­nen (vgl[1].).

Und dann möchte ich noch auf die Frage einge­hen: Ist denn bei uns über­haupt Hos­pizpflege gegeben, da dies bekan­ntlich nur Men­schen zugute kommt, die nur noch pal­lia­tiv behan­delt wer­den? Nun, auch wenn es hier noch nie so deut­lich for­muliert wurde: Das Inten­sivkind ist an einem fortschre­i­t­en­den Syn­drom erkrankt, was heißt, jegliche Behand­lung kann nicht die Erkrankung heilen. Die Ther­a­pi­en sind also pal­lia­tiv und richt­en sich auf die Lin­derung und das Aus­gle­ichen der Kom­p­lika­tio­nen und Auswirkun­gen der “Haupterkrankung”. Ein wichtiges Ziel der Behand­lun­gen ist hier­bei die Sicherung der uns noch gebliebe­nen Leben­squal­ität. Da ihr Syn­drom fortschre­i­t­end ist, heißt dies, dass am Ende der Tod ste­ht. Diese Bedro­hung ist tagtäglich erfahrbar, wie zum Beispiel durch ihre ständi­ge schwere Schluck­störung. Mit dieser kann sie jed­erzeit eine schwere Lun­genentzün­dung bekom­men, da bei ihr durch den gestörten Schluck­re­flex immer wieder Spe­ichel oder Nahrung in die Luftröhre fließt. Und andere Kinder, die an diesem Syn­drom erkrankt waren, man nen­nt es PCH 2, sind schon in früherem Leben­salter verstorben.

Und nun noch ein Wort zu Recht und Gesetz. Durch die let­zte Reform im Gesund­heitswe­sen sind die Rechte der Kinder­hos­pize etwas gestärkt wor­den, sodass es heißt: “Dabei ist den beson­deren Belan­gen der Ver­sorgung in Kinder­hos­pizen aus­re­ichend Rech­nung zu tra­gen” (§ 39a Abs. 1. SGB V). Daneben wer­den ger­ade die Richtlin­ien mit Hin­weisen erar­beit­et, welche Anforderun­gen an die Erkrankung gestellt wer­den, um eine beson­ders aufwändi­ge, pal­lia­tive Ver­sorgung zu begrün­den. Eine Erst­fas­sung dafür von den Spitzen­ver­bän­den der Krankenkassen und den Ärzten (Gemein­samer Bun­de­sauss­chuss GBA) liegt vor ( siehe[2].).
In dieser wird zum einen auf die beson­deren Belange von Kindern hingewiesen und zum anderen wird aus­ge­sagt, wann eine beson­dere aufwändi­ge Ver­sorgung begründ­bar sei. Dies, wenn eine Ver­sorgung über die “übliche” ambu­lante Ver­sorgung hin­aus gehe. Ori­en­tieren kann man sich, was also die Anhalt­spunk­te sind, an das Beste­hen eines kom­plex­en Symp­tomgeschehen, die eine Behand­lung notwendig macht mit beson­deren pal­lia­tivmedi­zinis­chen und / oder pal­lia­tivpflegerische Ken­nt­nis­sen, sowie auch eine beson­dere, inter­diszi­plinäre abges­timmte Arbeit zwis­chen Ärzten und Pflegekräften. Und ab wann ist ein Symp­tomgeschehen kom­plex? Nun wenn zum Beispiel eine aus­geprägte Schmerzsymp­to­matik oder eine neu­rol­o­gis­che / psy­chi­a­trische Symp­to­matik vor­liegt. Bei uns ist es primär eine gas­troin­tes­tionale Symp­to­matik sowie die eben erwäh­nte neu­rol­o­gis­che Symptomatik.

fn1. S.21. Höschel­mann, Angela. Net­zw­erk Pflege. Zeitschrift: Men­schen. 4. 2007fn2. Tra­gende Gründe zum Beschluss des Gemein­samen Bun­de­sauss­chuss­es zur Ein­leitung eines Stel­lung­nah­mev­er­fahrens über die Erst­fas­sung der Richtlin­ie zur Verord­nung von spezial­isiert­er ambu­lanter Pal­lia­tivver­sorgung. Spezial­isierte Ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgungs-Richtlin­ie. 13. Sep­tem­ber 2007.