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Krankenkasse: Hospizpflege abgelehnt

K
Als hät­te ich es erwar­tet: Da leg­te ich die Datei mit der Nach­fra­ge an die Kran­ken­ver­si­che­rung über die Geneh­mi­gung der Hos­piz­pfle­ge auto­ma­tisch im Ord­ner auf dem PC unter /Dokumente/Krankenkasse/Widersprüche ab, als hät­te ich eine Ableh­nung geahnt und dann am 5.10. tru­del­te die­se bei uns auch ein. Der Grund sei: Die Pfle­ge zu Hau­se hät­te sicher­ge­stellt wer­den kön­nen für die­sen Zeit­raum, also für die Zeit, als wir im Hos­piz waren.

Ja wie, also wenn ich als Pfle­ge­per­son aus­fal­le, was ja im Fall des Auf­ent­hal­tes im Hos­piz so gewe­sen ist, dann ist für mich die Pfle­ge­si­tua­ti­on an sich nicht mehr sicher­ge­stellt. Doch meint hier die Kas­se, sie wür­de ja für die Zeit mei­nes Aus­fal­les Kurz­zeit­pfle­ge bezah­len. Dies ist soweit auch rich­tig. Aber nun mal etwas genau­er und war­um Hos­piz­pfle­ge not­wen­dig ist:

Zuerst ein­mal: Es ist für uns unver­ständ­lich, war­um der Mit­ar­bei­ter der Kas­se so gut über unse­re häus­li­che Situa­ti­on bescheid weiß, also dass bei uns eine so gute sta­bi­le Situa­ti­on bestehen wür­de und dass die Pfle­ge rund um die Uhr sicher­ge­stellt sei. Dies wohl auch dann, wenn ich mich aus der Pfle­ge ver­ab­schie­de. Die­se Aus­sa­ge ist dadurch unver­ständ­lich, da sich noch nie ein Mit­ar­bei­ter der Kas­se bei uns an der Haus­tür vor­ge­stellt hat, um zu sehen, wie die spe­zi­fi­sche Betreu­ungs­si­tua­ti­on ist, und laut Schrei­ben geht auch nicht her­vor, dass der MDK über unse­re psy­cho-sozia­le Lebens­si­tua­ti­on und die “gesi­cher­te” Pfle­ge geur­teilt hät­te. Denn um die aktu­el­le Pfle­ge­si­tua­ti­on zu begut­ach­ten, wür­de nach mei­nem Ver­ständ­nis ein Gut­ach­ten per Akten­la­ge fern­ab von uns nicht aus­rei­chen. Schließ­lich müss­te ich als Pfle­ge­per­son dann schon genau­er inter­viewt werden.

Es muss erwähnt sein, dass unse­re häus­li­che Situa­ti­on, deren funk­tio­nie­ren, an einem dün­nen Seil hängt, was bei jedem unvor­her­ge­se­he­nen Ereig­nis immer schnell ein­reißt. Dabei stellt sich uns immer sofort die Fra­ge, wie weit ist die­ses “häus­li­che” Leben für mich oder uns noch beherrsch­bar, ohne dass ich mit der Rol­le als Pfle­ger und Vater nicht ganz “aus­fal­le”, zusam­men klappe.

Der Pfle­ge­be­darf beim Inten­siv­kind besteht eben rund um die Uhr durch die Behin­de­rung und der hohen Men­ge an Behand­lungs­pfle­ge durch die schwe­re Erkran­kung. Rund um die Uhr, nun dazu zählt das stän­di­ge Absau­gen, die stän­di­ge Bereit­schaft vor epi­lep­ti­schen Anfäl­len, den Spas­ti­ken, ihrem selbst­schä­di­gen­den Ver­hal­ten wie das Zie­hen der Kanü­le aus der Luft­röh­re und ande­res. Dass alles mit der Ver­sor­gung klappt in der häus­li­chen Umge­bung, wird zum gro­ßen Teil durch mei­ne Wenig­keit auf­recht­erhal­ten und den nächt­li­chen Pfle­ge­dienst. Wenn der Pfle­ge­dienst oder ich aus­fal­le, reißt das Seil ohne Par­don, denn die Behand­lungs­pfle­ge kann nur von geschul­tem Per­so­nal über­nom­men wer­den und nicht etwa von der Nach­ba­rin mit ihren ehren­amt­li­chen Wil­len abge­deckt wer­den. Das Kind müss­te so sofort in die Kli­nik oder eine pas­sen­de Ein­rich­tung, wie eben das Kin­der­hos­piz, ein­ge­lie­fert werden.

Es ist rich­tig, dass die Kran­ken­kas­se im Hos­piz die Kurz­zeit­pfle­ge bezahlt. Doch deckt die Kurz­zeit­pfle­ge nur ein knap­pes Drit­tel der täg­li­chen Kos­ten der gesam­ten Pfle­ge beim Inten­siv­kind ab. Dies ist grob gesagt die Grund­pfle­ge, also Waschen, Duschen und Essen Ver­ab­rei­chen. Das ande­re Drit­tel, die Behand­lungs­pfle­ge rund um die Uhr, ist damit nicht gedeckt. Auch wenn nach außen hin unse­re Lebens­si­tua­ti­on sta­bil erscheint, eben solan­ge ich nicht aus­fal­le, dient der Auf­ent­halt in einem Hos­piz eben auch gera­de dafür, unse­re häus­li­che Lebens­si­tua­ti­on mit einem schwer kran­ken Kind über lan­ge Sicht auf­recht­zu­er­hal­ten. Es hat also das Ziel, dass unse­re Toch­ter mit uns mög­lichst lan­ge in der häus­li­chen Umge­bung leben kann. Dies ist aber nur dann mög­lich, wenn mir bzw. uns die not­wen­di­ge Ent­las­tung ermög­licht wird über das Hos­piz. Ein Punkt, der sogar im Rah­men­ver­trag zwi­schen den Kran­ken­kas­sen und den Hos­pi­zen (Erwach­se­nen­hos­piz) Ein­gang gefun­den hat. Nicht ohne Grund, wenn man dane­ben noch bedenkt, wie gesund­heit­lich bedroht Pfle­ge­per­so­nen sind: Laut der DEGAM (Deut­sche Gesell­schaft für All­ge­mein- und Fami­li­en­me­di­zin) erkran­ken ein Drit­tel der Ange­hö­ri­gen durch die Pfle­ge­be­las­tung. Die­se Pfle­ge­per­so­nen haben über 50 Pro­zent mehr kör­per­li­che Beschwer­den als der Durch­schnitt der Bevöl­ke­rung. Außer­dem lei­det die­ser Per­so­nen­kreis auch über­durch­schnitt­lich an Depres­sio­nen (vgl[1].).

Und dann möch­te ich noch auf die Fra­ge ein­ge­hen: Ist denn bei uns über­haupt Hos­piz­pfle­ge gege­ben, da dies bekannt­lich nur Men­schen zugu­te kommt, die nur noch pal­lia­tiv behan­delt wer­den? Nun, auch wenn es hier noch nie so deut­lich for­mu­liert wur­de: Das Inten­siv­kind ist an einem fort­schrei­ten­den Syn­drom erkrankt, was heißt, jeg­li­che Behand­lung kann nicht die Erkran­kung hei­len. Die The­ra­pien sind also pal­lia­tiv und rich­ten sich auf die Lin­de­rung und das Aus­glei­chen der Kom­pli­ka­tio­nen und Aus­wir­kun­gen der “Haupt­er­kran­kung”. Ein wich­ti­ges Ziel der Behand­lun­gen ist hier­bei die Siche­rung der uns noch geblie­be­nen Lebens­qua­li­tät. Da ihr Syn­drom fort­schrei­tend ist, heißt dies, dass am Ende der Tod steht. Die­se Bedro­hung ist tag­täg­lich erfahr­bar, wie zum Bei­spiel durch ihre stän­di­ge schwe­re Schluck­stö­rung. Mit die­ser kann sie jeder­zeit eine schwe­re Lun­gen­ent­zün­dung bekom­men, da bei ihr durch den gestör­ten Schluck­re­flex immer wie­der Spei­chel oder Nah­rung in die Luft­röh­re fließt. Und ande­re Kin­der, die an die­sem Syn­drom erkrankt waren, man nennt es PCH 2, sind schon in frü­he­rem Lebens­al­ter verstorben.

Und nun noch ein Wort zu Recht und Gesetz. Durch die letz­te Reform im Gesund­heits­we­sen sind die Rech­te der Kin­der­hos­pi­ze etwas gestärkt wor­den, sodass es heißt: “Dabei ist den beson­de­ren Belan­gen der Ver­sor­gung in Kin­der­hos­pi­zen aus­rei­chend Rech­nung zu tra­gen” (§ 39a Abs. 1. SGB V). Dane­ben wer­den gera­de die Richt­li­ni­en mit Hin­wei­sen erar­bei­tet, wel­che Anfor­de­run­gen an die Erkran­kung gestellt wer­den, um eine beson­ders auf­wän­di­ge, pal­lia­ti­ve Ver­sor­gung zu begrün­den. Eine Erst­fas­sung dafür von den Spit­zen­ver­bän­den der Kran­ken­kas­sen und den Ärz­ten (Gemein­sa­mer Bun­des­aus­schuss GBA) liegt vor ( siehe[2].).
In die­ser wird zum einen auf die beson­de­ren Belan­ge von Kin­dern hin­ge­wie­sen und zum ande­ren wird aus­ge­sagt, wann eine beson­de­re auf­wän­di­ge Ver­sor­gung begründ­bar sei. Dies, wenn eine Ver­sor­gung über die “übli­che” ambu­lan­te Ver­sor­gung hin­aus gehe. Ori­en­tie­ren kann man sich, was also die Anhalts­punk­te sind, an das Bestehen eines kom­ple­xen Sym­ptom­ge­sche­hen, die eine Behand­lung not­wen­dig macht mit beson­de­ren pal­lia­tiv­me­di­zi­ni­schen und / oder pal­lia­tiv­pfle­ge­ri­sche Kennt­nis­sen, sowie auch eine beson­de­re, inter­dis­zi­pli­nä­re abge­stimm­te Arbeit zwi­schen Ärz­ten und Pfle­ge­kräf­ten. Und ab wann ist ein Sym­ptom­ge­sche­hen kom­plex? Nun wenn zum Bei­spiel eine aus­ge­präg­te Schmerz­sym­pto­ma­tik oder eine neu­ro­lo­gi­sche / psych­ia­tri­sche Sym­pto­ma­tik vor­liegt. Bei uns ist es pri­mär eine gastro­in­tes­tio­na­le Sym­pto­ma­tik sowie die eben erwähn­te neu­ro­lo­gi­sche Symptomatik.

fn1. S.21. Hös­chel­mann, Ange­la. Netz­werk Pfle­ge. Zeit­schrift: Men­schen. 4. 2007fn2. Tra­gen­de Grün­de zum Beschluss des Gemein­sa­men Bun­des­aus­schus­ses zur Ein­lei­tung eines Stel­lung­nah­me­ver­fah­rens über die Erst­fas­sung der Richt­li­nie zur Ver­ord­nung von spe­zia­li­sier­ter ambu­lan­ter Pal­lia­tiv­ver­sor­gung. Spe­zia­li­sier­te Ambu­lan­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gungs-Richt­li­nie. 13. Sep­tem­ber 2007.

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