Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde

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Urlaub, unser ers­ter seit über zwei Jah­ren steht am Ende die­sem Monats an. Urlaub mit einem Inten­siv­kind. Doch was bedeu­tet es? Zum einen ist es schon schwie­rig allein mit einem behin­der­ten Kind den rich­ti­gen Urlaubs­ort, also die pas­sen­de Unter­kunft zu fin­den. Ist zum ande­ren das Kind dazu noch beatmet und hat einen hohen Auf­wand in der Nacht­pfle­ge, engen sich die Mög­lich­kei­ten eines Urlaubs fern­ab der eige­nen vier Wän­de noch wei­ter ein. So weit, dass es fast unmög­lich scheint auf die Rei­se zu gehen.

Dabei ist eine Mög­lich­keit, in dem man sich ent­schließt die Fami­lie auch in die­ser Zeit auf den Pfle­ge­dienst zu erwei­tern. Dies heißt, eine Pfle­ge­kraft fährt mit. Aber dies ist sicher­lich nicht nach jedem sein Geschmack, son­dern man kommt sich da eher vor wie bei einer Zwangs­ehe und hin­zu bedeu­tet es, dass man Kost und Logie für die Pfle­ge­kraft mit bezah­len muss, sprich, man hat die Kos­ten für eine Per­son mehr.

Die­se Tat­sa­che kann eine tie­fe, lan­ge Lee­re im Geld­beu­tel ein­zie­hen, was nicht zu unter­schät­zen ist, da in vie­len Fami­li­en von behin­der­ten Kin­dern häu­fig nur ein Eltern­teil arbei­ten gehen kann. Fällt die ers­te Vari­an­te aus, so bleibt einem nur Fall zwei, um den Traum einer Art “Fami­li­en­ur­laub” leben zu kön­nen: Man sucht sich einen Ort, wo das Kind auch ohne die Eltern betreut wer­den kann. Ent­we­der es wird von einem ande­ren Pfle­ge­dienst oder über die Ver­hin­de­rungs­pfle­ge bzw. Kurz­zeit­pfle­ge ver­sorgt. Bei uns wird es Vari­an­te zwei, Ort: Ham­burg, Kin­der­hos­piz Sternenbrücke.

Urlaub im Hospitz. Da wer­den jetzt eini­ge fra­gen, mit Recht: Ist dies nicht ein Ort zum ster­ben, für die letz­te Pha­se im Leben? Ja, doch bie­ten Hos­pi­ze auch die Mög­lich­keit Ent­las­tung zu schaf­fen für Fami­li­en mit Ange­hö­ri­gen. Doch dies nur, wenn das Kind an einer lebens­ver­kür­zen­den Erkran­kung lei­det und hin­zu einen hohen Pfle­ge­auf­wand hat. Urlaub ist hier aber nicht gleich Urlaub, son­dern man gibt das Kind in die Kurzzeitpflege.

Außer­dem bedeu­tet der Auf­ent­halt im Kin­der­hos­piz auch: Uns wird wie­der bewusst, dass unser Kind früh ster­ben kann, also bevor sie das Jugend­al­ter erreicht. Ein Bild, was man im All­tag ger­ne ver­drängt und auch ver­drän­gen muss. Doch wenn man es sich ab und zu klar macht, kann es auch heil­sam sein. Jetzt mag wie­der der eine oder ande­re fra­gen: War­um es heil­sam sei, sich den frü­hen Tod bewusst zu machen?

Eine berech­tig­te Fra­ge. Denn Tod zu ver­drän­gen ist leicht getan und ist aber auch not­wen­dig, doch kann es zu mas­si­ven Pro­ble­men füh­ren in dem Punkt: Illu­si­on, also wie weit stimmt mein Blick auf die Rea­li­tät über­ein mit der “wah­ren”, objek­ti­ven Rea­li­tät. Durch eine zu gro­ße Illu­si­on kann man sich zum Bei­spiel schnell in einen über­trie­be­nen The­ra­pie­wahn ver­bei­ßen, mit der Idee, die Krank­heit und des­sen töd­li­chen Ver­lauf auf­hal­ten zu kön­nen. Die­se Ver­drän­gung tut bei­den, also dem kran­ken Kind und einem selbst, nicht gut. Denn zum einen kön­nen mehr The­ra­pien auch mehr Belas­tun­gen bedeu­ten für alle und wenn dann die Rea­li­tät die Illu­si­on wie­der bricht, kann es zu einen noch tie­fe­ren Absturz des eige­nen Wohl­be­fin­dens kom­men über eine depres­si­ve Ver­stim­mung hin­aus. Man gewinnt dann den Ein­druck, es sei alles für die Katz, es macht alles kei­nen Sinn.

Notiz: Ich will jetzt die Frage nach dem Sinn nicht verachten, aber man muss sich auch klar sein, dass eine Antwort auch immer stark bestimmt wird durch die eigene Stimmungslage. Ich selbst ziehe gerade die Antwort "42" vor ("Per Anhalter ins All"), was heißt, es geht nicht um die Antwort, sondern wie man es hinterfragt, also wie gut ich die Frage stelle danach.

Ist man sich klar um die frü­he End­lich­keit, so kann sich die Ziel­set­zung im All­tag auch mehr auf das Schaf­fen von Lebens­qua­li­tät legen. Was heißt, man ver­sucht in der kur­zen Lebens­span­ne des Kin­des mög­lichst vie­le Tage annehm­bar wer­den zu las­sen. Tage, die auch nicht ver­bun­den sind mit dem Gefühl etwas zu ver­pas­sen. Dies beginnt schon in den klei­nen Details des All­tags. Zum Bei­spiel, wenn das Kind schläft, weckt man es nicht um jene oder die­se The­ra­pie unbe­dingt durch zu füh­ren. Auch legen wir zum Bei­spiel viel Wert auf eine gute Schmerz­the­ra­pie, und auf einem, wenn auch medi­ka­men­tö­sen, Nacht­schlaf. Dies, damit am Tag das Leben auch statt­fin­den kann. Aber auch das Schaf­fen von Frei­raum ohne Pfle­ge­dienst und The­ra­peu­ten ist für unse­re klei­ne Fami­lie wich­tig, um mög­lichst auch ange­neh­me Stun­den mit­ein­an­der zu ver­le­ben, ohne Stö­rung von außen.

Doch kom­men wir zurück zum The­ma “Urlaub” im Hos­piz. Was heißt dies genau? Ent­las­tung für uns, um auch mal vom All­tag mit einem schwer behin­der­ten Kind ein Stück weit los­las­sen zu kön­nen. Denn dort wird ver­sucht uns das Kind “abzu­neh­men”, aber auch eine Pal­lia­tiv­ver­sor­gung geleis­tet, die not­wen­dig ist. Ob die­se Zie­le sich umset­zen, nun dar­über wer­de ich in gege­be­ner Zeit an die­sem Ort schrei­ben. Doch jetzt star­ten erst­mal die Vor­be­rei­tun­gen: Papier­kram für Amt & Behörde.

Kate­go­rie: 



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Ein Blog, klei­ne “Skiz­zen” aus dem Inten­siv­Zim­mer, der Füh­rung in der Pfle­ge, als pfle­gen­de Ange­hö­ri­ge, dass Drum­Her­um, wie die Pfle­ge “lebt”, ihr gut tut, die Teil­ha­be wie in der Schu­le, was die Kranken‑, die Sozi­al­kas­sen … Wir mit­ten drin mit der Linn, unse­rer IntensivLady …

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