Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde

Urlaub, unser erster seit über zwei Jahren ste­ht am Ende diesem Monats an. Urlaub mit einem Inten­sivkind. Doch was bedeutet es? Zum einen ist es schon schwierig allein mit einem behin­derten Kind den richti­gen Urlaub­sort, also die passende Unterkun­ft zu find­en. Ist zum anderen das Kind dazu noch beat­met und hat einen hohen Aufwand in der Nachtpflege, engen sich die Möglichkeit­en eines Urlaubs fernab der eige­nen vier Wände noch weit­er ein. So weit, dass es fast unmöglich scheint auf die Reise zu gehen.

Dabei ist eine Möglichkeit, in dem man sich entschließt die Fam­i­lie auch in dieser Zeit auf den Pflege­di­enst zu erweit­ern. Dies heißt, eine Pflegekraft fährt mit. Aber dies ist sicher­lich nicht nach jedem sein Geschmack, son­dern man kommt sich da eher vor wie bei ein­er Zwangse­he und hinzu bedeutet es, dass man Kost und Logie für die Pflegekraft mit bezahlen muss, sprich, man hat die Kosten für eine Per­son mehr.

Diese Tat­sache kann eine tiefe, lange Leere im Geld­beu­tel einziehen, was nicht zu unter­schätzen ist, da in vie­len Fam­i­lien von behin­derten Kindern häu­fig nur ein Eltern­teil arbeit­en gehen kann. Fällt die erste Vari­ante aus, so bleibt einem nur Fall zwei, um den Traum ein­er Art “Fam­i­lienurlaub” leben zu kön­nen: Man sucht sich einen Ort, wo das Kind auch ohne die Eltern betreut wer­den kann. Entwed­er es wird von einem anderen Pflege­di­enst oder über die Ver­hin­derungspflege bzw. Kurzzeitpflege ver­sorgt. Bei uns wird es Vari­ante zwei, Ort: Ham­burg, Kinder­hos­piz Sternenbrücke.

Urlaub im Hos­pitz. Da wer­den jet­zt einige fra­gen, mit Recht: Ist dies nicht ein Ort zum ster­ben, für die let­zte Phase im Leben? Ja, doch bieten Hos­pize auch die Möglichkeit Ent­las­tung zu schaf­fen für Fam­i­lien mit Ange­höri­gen. Doch dies nur, wenn das Kind an ein­er lebensverkürzen­den Erkrankung lei­det und hinzu einen hohen Pflegeaufwand hat. Urlaub ist hier aber nicht gle­ich Urlaub, son­dern man gibt das Kind in die Kurzzeitpflege.

Außer­dem bedeutet der Aufen­thalt im Kinder­hos­piz auch: Uns wird wieder bewusst, dass unser Kind früh ster­ben kann, also bevor sie das Jugen­dal­ter erre­icht. Ein Bild, was man im All­t­ag gerne ver­drängt und auch ver­drän­gen muss. Doch wenn man es sich ab und zu klar macht, kann es auch heil­sam sein. Jet­zt mag wieder der eine oder andere fra­gen: Warum es heil­sam sei, sich den frühen Tod bewusst zu machen?

Eine berechtigte Frage. Denn Tod zu ver­drän­gen ist leicht getan und ist aber auch notwendig, doch kann es zu mas­siv­en Prob­le­men führen in dem Punkt: Illu­sion, also wie weit stimmt mein Blick auf die Real­ität übere­in mit der “wahren”, objek­tiv­en Real­ität. Durch eine zu große Illu­sion kann man sich zum Beispiel schnell in einen über­triebe­nen Ther­a­piewahn ver­beißen, mit der Idee, die Krankheit und dessen tödlichen Ver­lauf aufhal­ten zu kön­nen. Diese Ver­drän­gung tut bei­den, also dem kranken Kind und einem selb­st, nicht gut. Denn zum einen kön­nen mehr Ther­a­pi­en auch mehr Belas­tun­gen bedeuten für alle und wenn dann die Real­ität die Illu­sion wieder bricht, kann es zu einen noch tief­er­en Absturz des eige­nen Wohlbefind­ens kom­men über eine depres­sive Ver­stim­mung hin­aus. Man gewin­nt dann den Ein­druck, es sei alles für die Katz, es macht alles keinen Sinn.

Notiz: Ich will jetzt die Frage nach dem Sinn nicht verachten, aber man muss sich auch klar sein, dass eine Antwort auch immer stark bestimmt wird durch die eigene Stimmungslage. Ich selbst ziehe gerade die Antwort "42" vor ("Per Anhalter ins All"), was heißt, es geht nicht um die Antwort, sondern wie man es hinterfragt, also wie gut ich die Frage stelle danach.

Ist man sich klar um die frühe Endlichkeit, so kann sich die Zielset­zung im All­t­ag auch mehr auf das Schaf­fen von Leben­squal­ität leg­en. Was heißt, man ver­sucht in der kurzen Lebenss­panne des Kindes möglichst viele Tage annehm­bar wer­den zu lassen. Tage, die auch nicht ver­bun­den sind mit dem Gefühl etwas zu ver­passen. Dies begin­nt schon in den kleinen Details des All­t­ags. Zum Beispiel, wenn das Kind schläft, weckt man es nicht um jene oder diese Ther­a­pie unbe­d­ingt durch zu führen. Auch leg­en wir zum Beispiel viel Wert auf eine gute Schmerzther­a­pie, und auf einem, wenn auch medika­men­tösen, Nachtschlaf. Dies, damit am Tag das Leben auch stat­tfind­en kann. Aber auch das Schaf­fen von Freiraum ohne Pflege­di­enst und Ther­a­peuten ist für unsere kleine Fam­i­lie wichtig, um möglichst auch angenehme Stun­den miteinan­der zu ver­leben, ohne Störung von außen.

Doch kom­men wir zurück zum The­ma “Urlaub” im Hos­piz. Was heißt dies genau? Ent­las­tung für uns, um auch mal vom All­t­ag mit einem schw­er behin­derten Kind ein Stück weit loslassen zu kön­nen. Denn dort wird ver­sucht uns das Kind “abzunehmen”, aber auch eine Pal­lia­tivver­sorgung geleis­tet, die notwendig ist. Ob diese Ziele sich umset­zen, nun darüber werde ich in gegeben­er Zeit an diesem Ort schreiben. Doch jet­zt starten erst­mal die Vor­bere­itun­gen: Papierkram für Amt & Behörde.

Kat­e­gorie: 



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