Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde

Urlaub, unser erster seit über zwei Jahren steht am Ende diesem Monats an. Urlaub mit einem Intensivkind. Doch was bedeutet es? Zum einen ist es schon schwierig allein mit einem behinderten Kind den richtigen Urlaubsort, also die passende Unterkunft zu finden. Ist zum anderen das Kind dazu noch beatmet und hat einen hohen Aufwand in der Nachtpflege, engen sich die Möglichkeiten eines Urlaubs fernab der eigenen vier Wände noch weiter ein. So weit, dass es fast unmöglich scheint auf die Reise zu gehen.

Dabei ist eine Möglichkeit, in dem man sich entschließt die Familie auch in dieser Zeit auf den Pflegedienst zu erweitern. Dies heißt, eine Pflegekraft fährt mit. Aber dies ist sicherlich nicht nach jedem sein Geschmack, sondern man kommt sich da eher vor wie bei einer Zwangsehe und hinzu bedeutet es, dass man Kost und Logie für die Pflegekraft mit bezahlen muss, sprich, man hat die Kosten für eine Person mehr.

Diese Tatsache kann eine tiefe, lange Leere im Geldbeutel einziehen, was nicht zu unterschätzen ist, da in vielen Familien von behinderten Kindern häufig nur ein Elternteil arbeiten gehen kann. Fällt die erste Variante aus, so bleibt einem nur Fall zwei, um den Traum einer Art "Familienurlaub" leben zu können: Man sucht sich einen Ort, wo das Kind auch ohne die Eltern betreut werden kann. Entweder es wird von einem anderen Pflegedienst oder über die Verhinderungspflege bzw. Kurzzeitpflege versorgt. Bei uns wird es Variante zwei, Ort: Hamburg, Kinderhospiz Sternenbrücke.

Urlaub im Hospitz. Da werden jetzt einige fragen, mit Recht: Ist dies nicht ein Ort zum sterben, für die letzte Phase im Leben? Ja, doch bieten Hospize auch die Möglichkeit Entlastung zu schaffen für Familien mit Angehörigen. Doch dies nur, wenn das Kind an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet und hinzu einen hohen Pflegeaufwand hat. Urlaub ist hier aber nicht gleich Urlaub, sondern man gibt das Kind in die Kurzzeitpflege.

Außerdem bedeutet der Aufenthalt im Kinderhospiz auch: Uns wird wieder bewusst, dass unser Kind früh sterben kann, also bevor sie das Jugendalter erreicht. Ein Bild, was man im Alltag gerne verdrängt und auch verdrängen muss. Doch wenn man es sich ab und zu klar macht, kann es auch heilsam sein. Jetzt mag wieder der eine oder andere fragen: Warum es heilsam sei, sich den frühen Tod bewusst zu machen?

Eine berechtigte Frage. Denn Tod zu verdrängen ist leicht getan und ist aber auch notwendig, doch kann es zu massiven Problemen führen in dem Punkt: Illusion, also wie weit stimmt mein Blick auf die Realität überein mit der “wahren”, objektiven Realität. Durch eine zu große Illusion kann man sich zum Beispiel schnell in einen übertriebenen Therapiewahn verbeißen, mit der Idee, die Krankheit und dessen tödlichen Verlauf aufhalten zu können. Diese Verdrängung tut beiden, also dem kranken Kind und einem selbst, nicht gut. Denn zum einen können mehr Therapien auch mehr Belastungen bedeuten für alle und wenn dann die Realität die Illusion wieder bricht, kann es zu einen noch tieferen Absturz des eigenen Wohlbefindens kommen über eine depressive Verstimmung hinaus. Man gewinnt dann den Eindruck, es sei alles für die Katz, es macht alles keinen Sinn.

Notiz: Ich will jetzt die Frage nach dem Sinn nicht verachten, aber man muss sich auch klar sein, dass eine Antwort auch immer stark bestimmt wird durch die eigene Stimmungslage. Ich selbst ziehe gerade die Antwort "42" vor ("Per Anhalter ins All"), was heißt, es geht nicht um die Antwort, sondern wie man es hinterfragt, also wie gut ich die Frage stelle danach.

Ist man sich klar um die frühe Endlichkeit, so kann sich die Zielsetzung im Alltag auch mehr auf das Schaffen von Lebensqualität legen. Was heißt, man versucht in der kurzen Lebensspanne des Kindes möglichst viele Tage annehmbar werden zu lassen. Tage, die auch nicht verbunden sind mit dem Gefühl etwas zu verpassen. Dies beginnt schon in den kleinen Details des Alltags. Zum Beispiel, wenn das Kind schläft, weckt man es nicht um jene oder diese Therapie unbedingt durch zu führen. Auch legen wir zum Beispiel viel Wert auf eine gute Schmerztherapie, und auf einem, wenn auch medikamentösen, Nachtschlaf. Dies, damit am Tag das Leben auch stattfinden kann. Aber auch das Schaffen von Freiraum ohne Pflegedienst und Therapeuten ist für unsere kleine Familie wichtig, um möglichst auch angenehme Stunden miteinander zu verleben, ohne Störung von außen.

Doch kommen wir zurück zum Thema "Urlaub" im Hospiz. Was heißt dies genau? Entlastung für uns, um auch mal vom Alltag mit einem schwer behinderten Kind ein Stück weit loslassen zu können. Denn dort wird versucht uns das Kind “abzunehmen”, aber auch eine Palliativversorgung geleistet, die notwendig ist. Ob diese Ziele sich umsetzen, nun darüber werde ich in gegebener Zeit an diesem Ort schreiben. Doch jetzt starten erstmal die Vorbereitungen: Papierkram für Amt & Behörde.

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Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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