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Dies­mal gegen die Nichthöher­stu­fung der Pflegestufe von der Madame (von der zweit­en in die drit­ten). Doch war ja nichts anderes zu erwarten in Jena. Schließlich hat­ten wir schon von anderen Eltern mit schw­er­st­be­hin­derten Kindern gehört, dass die örtliche MDK-Ärztin sich mit der Pflegestufe III schein­bar schw­er tut. Selb­st das zweite Gutacht­en, vom MDK aus Gera, ver­sprach keine “Besserung”. Dieses war uns auch schon von den anderen Eltern angekündigt wor­den. Schließlich, so sagt die Szene der MDK-Geprüften, ken­nen sich die MDK-Ärzte (was ja auch “logisch” ist), aber ich möchte nichts unter­stellen, nur das ich mich frage, ob hier über­haupt die Rede sein […]

Am Ende des Jahres möchte ich so einige The­men abschließen. Keine Angst, die Sto­ry Inten­sivkind geht weit­er und somit auch der K®ampf um eine gute Ver­sorgung, ange­fan­gen bei den Hil­f­s­mit­teln bis zur Eingliederung mit dem Ziel “ambu­lant vor sta­tionär”. Denn auch wenn das Jahr zu Ende geht, viele “Baustellen” bleiben offen, ob wir es wollen oder nicht. Doch zurück zum Fahr­di­enst (ich berichtete … ). Das mor­gendliche Abholen hat sich einge­spielt, aber der Weg zurück bere­it­et immer noch einige Sor­gen, denn die Zeit 15 Uhr ist ein­fach für den Fahr­di­enst schlecht, aber für die Kita okay. Um diese Zeit wer­den die […]

Zah­narzt und Inten­sivkind, das ist wirk­lich ein The­ma für sich. Dabei geht es nicht um den Zah­narzt für das Kind. Den Ter­min hat sie erst jet­zt im Feb­ru­ar. Nein, es geht um meine, plöt­zlich vie­len, (schmerzhaften) Zah­narztbe­suche und das bedeutet, ich kann die Lady nicht ein­fach der Nach­barin an die Hand geben und sagen, ich muss mor­gen mal drin­gend zum Zah­narzt. Geht nicht! Nein, ich musste immer hof­fen, dass der Pflege­di­enst spon­tan freie Kapaz­itäten hat. Dies hat, zum Glück, geklappt. Und wer bezahlt das? Nun, dafür gibt es Ver­hin­derungspflege und wenn sie aufge­braucht ist, tja, dafür habe ich auch noch […]

So, heute ist ein Schreiben der Krankenkasse bei uns eingetrudelt, dass sie dem Wider­spruch zum Win­ter­schlupf­sack nicht abhelfen kön­nen (ging am Mon­tag per Fax raus) und das dies jet­zt an die Wider­spruchsstelle weit­er geleit­et sei. Klingt so, als würde sich diese Stelle außer­halb der Krankenkasse befind­et. Dem ist sicher­lich nicht so, aber sich­er ist, diesen Win­ter wird es nach dem bish­eri­gen Arbeit­stem­po der Kasse nichts mehr mit dem Win­ter­schlupf­sack. Grat­u­la­tion, liebe BKK für Heilberufe. Neu hier­bei ist, dass wir dies­mal gar nicht ange­hört wer­den, ob wir dies möcht­en, also die Wider­spruchsstelle. Denn bish­er wur­den wir immer gefragt, ob wir nach […]

Heute ist Tag zwei im Monat Feb­ru­ar für das Akku­train­ing. Let­zte Woche wurde der Akku von der Beat­mungs­mas­chine (intern) ent­laden und nun ist die externe Not­stromver­sorgung dran. Aber nicht nur -> bei mir sorgt die Beat­mungs­mas­chine mit ihren win­sel­nden Tur­binen und Motoren für Irri­ta­tion, son­dern auch bei mein­er Frau. Auch sie denkt immer, jet­zt wird die Madame unruhig und wacht auf oder hört sie sog­ar schmatzen. Doch dem Kinde geht es gut und es ver­bringt ger­ade seine Zeit wieder in der Kita statt im Bett an der Mas­chine. Aber woher kommt diese Irri­ta­tion? Ganz klar, ein­mal wird man auf die […]

Alles Kitsch, die Leses­tunde eines Engels, klar, aber weil heute dein Geburt­stag ist, liebes Inten­sivkind, und es gehört schon mehr als ein ganz­er Lebenswille dazu, dein Leben zu bestre­it­en. Eben mehr als nur die Leses­tunde eines Engels. Drei Jahre wirst du alt, drei und es begin­nt die vierte Stunde, auf dass die anderen zuhören, wie du ihnen Dank zus­prichst, deinen Charme, an die fleißi­gen Hände, die uns helfen in der Pflege, in der Medi­zin, dein­er Förderung und dem Durch­stre­it­en deines Anspruchs auf das Leben. Die vierte Stunde und trage meinen Kuss mit auf deinen Lip­pen. Auf dass ein Engel weit­er […]

Fre­itag geht es zur Ambu­lanz der Orthopädie in Eisen­berg und zwar mit dem Taxi. Heute kam das Schreiben von der Kasse, die Kostenüber­nahme für ein Taxi sei genehmigt. Diese Genehmi­gung ging zügig von stat­ten und ist, wie sollte es anders sein, auch begrün­det. Denn ein­er muss für das tägliche Brot und der Miete sor­gen  und der andere ist beim Mausekind die “medi­zinis­che” Begleit­per­son, wenn sie nicht ger­ade in der Kita ist oder vom Pflege­di­enst betreut wird. “Medi­zinis­che” Begleit­per­son? Nicht ohne Grund habe ich das Wort “medi­zinisch” in Gänse­füss­chen verse­hen. An sich würde der Anspruch auf Begleit­per­son eh beste­hen, da sie […]

Heute kam mal wieder Post, wie auch gestern, zwar von der BKK für Heil­berufe. Es geht mal wieder um unseren Wider­spruch zur Kostenüber­nahme für Berlin-Lin­den­hof. Zum einen um die Kosten für den Aufen­thalt. Nun, dies haben wir ja halb­wegs genehmigt bekom­men. Aber halt nicht die Fahrtkosten und die wur­den jet­zt nach dem zweit­en Wider­spruch auch nicht genehmigt, denn sie, die Krankenkasse, dürfe es nicht. Warum? Ja, die Sach­bear­beit­er sind der Auf­fas­sung, die Behand­lung könne auch im nächst erre­ich­baren Kranken­haus erfol­gen. Dies hat­te der MDK fest­gestellt. Doch dem ist nicht so und wir haben es auch begrün­det: Es geht um die […]

Im let­zten Stad­trat vor knapp zwei Wochen wurde es schon ver­lesen, der Bericht, wie oder welche (schwer-)behinderten Kinder von der Kita-Gebühr (Eltern­beitrag) befre­it wer­den. Jet­zt liegt mir die Entschei­dung der Stadt auch schriftlich vor, als Brief vom Sozialdez­er­nen­ten, Her­rn Schenker. Darin sticht her­vor: Bekommt ein behin­dertes Kind Eingliederung­shil­fe nach dem zwölften Sozialge­set­zbuch, dann wird es eine Einzelfall­prü­fung geben, ob Gebühren bezahlt wer­den müssen oder nicht. Die Entschei­dung hier­für wird danach getrof­fen, ob und wie weit neben der Eingliederung­shil­fe noch Jugend­hil­fe stat­tfind­et. Der Anteil der Jugend­hil­fe gegenüber den heilpäd­a­gogis­chen Förderun­gen und der Pflege sollte möglichst ger­ing sein, sprich unter 30 Prozent. Wie […]

Die Teil­habe am öffentlichen Leben hat für Schwer­be­hin­derte so seine Tück­en. Zum einen ist es (fast) immer ein Kamp, um die nöti­gen und richti­gen Hil­f­s­mit­tel, sei es der Roll­stuhl oder der Bug­gy, zu bekom­men, dann fol­gen die Bar­ri­eren wie Kan­ten an Straßen­rän­dern und Stufen. Und am Ende sind es die Mitmenschen … Ja, da gibt es zum einen die Sorte, denen fall­en fast die Augen raus, wenn sie die Maus sehen. Das merk­würdi­ge hier­bei ist, die fall­en nicht raus. Klar, sie sind auch in der Augen­höh­le verwach­sen, doch kön­nten sie … Nee, ein Hinkuck­er stört ja nicht, ab darauf hän­gen bleiben, […]