Search results for "/category/intensivkind"
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Integrativer Kindergarten — wie sieht das aus, wenn ein Intensivkind mit schwerer Behinderung in diesem seinen Platz findet? Nehmen die anderen Kinder den Rücksicht, wissen sie, dass sie mit dem Intensivkind anders „umspringen“ müssen als mit ihren nichtbehinderten „Kollegen“? Eine Antwort darauf gab es heute. Die Madame hatte es sich mit ihrem Lagerungskeil im Gruppenzimmer bequem gemacht und lauschte den Stimmen, welche unheimlich lärmten in ihrem Spiel, dass es selbst ihrer Betreuerin schon zu bunt wurde um die Ohren. Bei diesem Lärm zuckte die Maus plötzlich einmal kräftig zusammen und riss die Arme hoch. Ein Ausdruck ihrer Anfälle, wie sie […]
Integrativer Kindergarten — Wir hätten ja auch eine rein heilpädagogische Variante wählen können. Nein, hätten wir nicht. Zum einen gibt es in Jena keinen heilpädagogischen Kindergarten und zum anderen, unser Kind ist ja nun kein “Exponat”, was nur hinter verschlossenen Türen leben muss. Wo nur der Zutritt hat, der es pflegt, die engste Familie und die bestellten Amt & Behörde. Integration — das Intensivkind findet seinen Platz neben den anderen Kindern, ganz normal, es ist eben so. Aber damit finden auch ihre Krisen dort ihren Platz, wie letzte Woche in der Kita, wo die Epilepsie der Taktgeber für das Wohlbefinden […]
Sicherlich, der MRSA, ein multiresistenter Staphylokokkenkeim, hat sein gefährliches Potential und ihm hallt dafür ein gewaltiger Ruf voraus. Gefährlich ist er für Immungeschwächte und bei offenen Wunden. Und Samstag ging es los bei uns. Bauchweh sorgte für den Weg zum Kinderarzt, nebenbei kam dort das Ergebnis des letzten Abstriches vom Tracheostoma auf den Tisch: MRSA. Das Bauchweh konnte nicht gelöst werden und der Ultraschall wies auf eine hoch liegende Verstopfung hin. Also ab in die Klinik. Doch siehe da, es will uns nicht jeder haben. Zuerst ging es bei der stationären Notaufnahme der Kinderklinik in ein schmales Kämmerlein. Dort brach […]
Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Sucht man eine Definition für die Krise, so sucht man eben nach Literatur mit Aussagecharakter. Eine Variante, so finde ich, kann man aus der Rahmenvereinbarung zur Hospizversorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten: Es tritt eine Versorgungssituation ein, wo die „reguläre“ ambulante Versorgung im Haushalt nicht mehr ausreicht und es […]
Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen beiden einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht. Die Petechien waren beim Intensivkind zumindest seit vorgestern da. Zuerst minimal, die gedachte Folge, dass die Windel zu fest angelegt war. Doch keine 24 Stunden später, also zu gestern, folgte eine Ausbreitung in andere Regionen. Die Kinderärztin wurde kontaktiert und […]
Ein Pflegeberater der Krankenkasse, der vor Ort die Familie mit schwerstkranken Kind betreut, kann helfen, dass die Betreuung der Krankenkassen einfacher, zügiger und zielgenauer verläuft. Ein Artikel in der ÄrzteZeitung stellte dies Projekt vor. Den Beruf des Pflegeberaters konnte ich bisher nicht gut einordnen. Vorgestern las ich in der ÄrzteZeitung, was die Novitas BKK und der MDK Nordrhein hierzu eingerichtet hatte für die Versorgung von schwerkranken Kinder. Gute Idee, fand ich, denn so könnten die Kinder schneller die benötigte Hilfsmittel und Therapien genehmigt bekommen, bevor sich das “Zeitfenster” dafür geschlossen hat. Bei vielen Krankenkassen daure der Prozess zur Genehmigung viel zu lange, wie ich […]
Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekommen ein Mehr an Pflegegeld fürs Intensivkind [1] — stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leistungen vom Pflegedienst erhalten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielleicht sogar weniger. Oder anders gesagt, wir können uns trotz dem Plus nicht mehr Leistungen einkaufen als zuvor, oder sogar weniger. Denn es gibt Preisanpassungen in Bayern für die Pflegeleistungen der Pflegedienste ( Vergütungsvereinbarungen nach § 89 SGB XI), was auch uns betrifft. Ich bin gespannt, wie hoch letztendlich die Preisanpassung ist. Die Zahlen fehlen […]
Der Raum vom IntensivZimmer, das „Schwesternzimmer“ davor und unsere Wohnung ist in der Fläche begrenzt. Wird eine Beatmungspflege bei einem Menschen mit schwerer Behinderung wie dem Intensivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hilfs- oder Verbrauchsmittel müssen zurück zum Sanitätshaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt werden. In einem Artikel auf „Die Entdeckung der Schlichtheit“ wird die Frage gestellt: Wie viel brauche ich wirklich?1Am Ende des Artikels kommt der Autor zum Schluss, die Frage heißt anders: Was brauche ich nicht mehr? Für mich gelten beide Fragen. Wenn wir Hilfsmittel mit den ÄrztInnen / TherapeutInnen besprechen und beantragen für das Intensivkind, steht die Frage, […]
Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom Hersteller neuraxpharm waren davon befreit. 3,30€ — dem Fahrer wurde der Eigenanteil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jetzt einen Eigenanteil zahlen? Laut der Apotheke habe der Hersteller den Preis ab August erhöht und der […]
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik. Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus. Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh. Seit Jahren begleitet uns das Thema, was ist, […]