Search results for "2013"
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Das Ende vom Buggy hatte ich nicht ausführlich besprochen, obwohl dieser Wechsel auf den Rollstuhl nicht geräuschlos verlief. Er fraß seine Zeit für die Anträge, Anpassung und Klärungen. Am Ende war es wie der Wechsel einer Sitzschale auf die nächste und alle atmeten auf. Das Hilfsmittel hätte eher da sein können. Ein gutes Jahr und schon kommt es zu einem Bruch einer Schweißnaht. Zum Glück betrifft es nicht das Hauptgestell vom Rollstuhl, sondern dessen Vorbau, dem Outdoor-Rad. Dieser Bau zerfiel in zwei Teile. Winter und der Weg in die Schule Wer die Räder von einem Rollstuhl kennt und durch den Schnee […]
Tetrazepam ist beendet und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspannung, den festeren Muskeltonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Krankenbeobachtung nicht gut genug, eher zu erkennen, wie sich der Tonus und die Spastik entwickelt unter Medikamenten. Gut, gut, es fehlten mir vielleicht die Instrumente oder auch der objektive Blick derer, die nicht jeden Tag das Intensivkind versorgen. Also der Blick von denen, die den professionellen Abstand haben, die klar sagen können, so oder so ist es. Tetrazepam ist vom Markt verschwunden und was ist die Alternative? Welche Medikamente gibt es noch gegen […]
Der Start in den Herbst war nicht geglückt oder vielleicht doch? Wir haben eine Krise überstanden, auf die wir hätten verzichten können, die wir nicht brauchten. Mitte September bekam unser Intensivkind eine Lungenentzündung und weil dies nicht reicht, zeigte die Epilepsie einmal mehr, was sie leisten könne. Eine Krise, die klar stellte, mit der Schule ist erstmal Schluss und die Intensivstation könnte der nächste Weg sein. Könnte. Fieber, zweistündliche Inhalationen, ein weiteres Antiepileptikum, ein Antibiotikum und Sauerstoff bestimmten den „neuen“ Tagesablauf. Zum Glück fiel keine Pflegefachkraft durch eigenes Krank aus, denn unser Alltag (Beruf und Geschwisterkind) musste aufrecht erhalten werden. […]
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen. Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien. Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine […]
Pünktlich, pünktlich zum ersten August hatten wir es gemeistert, das Intensivkind ist vom Tetrazepam (Musaril) entwöhnt. Besser gesagt, das Intensivkind hat es gemeistert. Sie musste da durch und konnte uns nicht berichten, ob sie Unruhe verspürte, wie sie die nächtlichen Wachphasen erlebte — an diesen konnten wir zumindest sehen, ihr Körper hatte eine Gewöhnung an den Wirkstoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wachphasen gut behandeln mit unserem klassischen Weg an Medikation, manchmal musste in den frühen Abendstunden Diazepam herhalten. Die Reduktion verlief im Rhythmus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamtdosis wurde jedes mal um eine viertel Tablette reduziert. Und […]
Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht optimal einstellbar der Einausschalter hält nicht lange. Ein dritter Punkt ist seine Lautstärke, welche nicht kompatibel ist mit der Epilepsie. Wenn der Absauger eingeschaltet wird, so kann er einen epileptischen Anfall auslösen (triggern). Vor ein paar Wochen hatten wir unseren «eigentlichen» Tracheoport aus der Reparatur zurück bekommen. Es war der Schalter defekt. Jetzt ist […]
Das entspricht mehr der Realität, was würde man mir glauben, wenn ich jetzt in einem rumänischen Dorf fahren würde und beginne zu erzählen von Funkwecker und […]
[…]zuletzt abgerufen: 11.1.2013 ) Der Pflegeberater entscheidet. Für mich klingt sein Entscheidungsraum sehr groß und ich frage mich, hat er wirklich die fachliche Kompetenz die z.B. eines neurologischen Kinderarztes, um über Reha-Leistungen zu entscheiden? Wenn ich den Artikel der ÄrzteZeitung richtig interpretiere, gehört der Pflegeberater zur Krankenkasse, was ich wiederum auch als schwierig sehe. Ein Case Manager sollte von allen “Seiten” unabhängig sein. Die Krankenkassen haben häufig einen hohen Druck, Kosten zu sparen. Wenn diesen Druck auch der Pflegeberater abbekommt, so lässt sich vermuten, dass er in dem Sinne die Entscheidungen trifft. Aber vielleicht ist in diesem Fall der Pflegeberater […]
[…]Gesundheitslücken schließen” sei das Motto gewesen für das Jahr 2013 in DE. Ein weiter Weg, insbesondere wenn der regionale Fachkräftemangel im Gesundheitswesen uns stärker in der Zukunft begleiten wird. (Eben nicht nur der […]
[…]ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. 12.06.2013. URL: http://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Empfehlungen_zur_Ausgestaltung_der_Versorgungskonzeption_der_Spezialisierten_ambulanten_Palliativversorgung_von_Kin.pdf Zuletzt Abgerufen 30.6.13 Bei Kinder und Jugendliche in der palliativen Situation besteht die Schwierigkeit eine gesicherte Prognose zu stellen, wann der Tod zu erwarten wäre. Diese Sachlage findet sch in der Empfehlung wieder: “Die Prognose der Lebenserwartung ist bei Kindern und Jugendlichen mit schwerwiegenden nicht- onkologischen Erkrankungen erheblich schwieriger zu stellen als bei Erwachsenen mit Krebserkrankungen. Dieser Umstand ist bei der Genehmigung von SAPV-Leistungen für Kinder und Jugendliche zu berücksichtigen und darf nicht dazu führen, dass Kinder und Jugendliche mit nicht-onkologischen Erkrankungen unberücksichtigt bleiben.” aus: ebd. und “Laut SAPV-Richtlinie des G‑BA sind insbesondere bei Kindern […]