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Außerklinische Intensivpflege ist ein Problem mit zwei Fachärzt:innen

[…]Doch muss es eine:r sein, welche:r die Erhe­bung über die Beat­mung und Tra­cheostoma machen darf. Diese:r darf dazu die AKI verord­nen und den Behand­lungs­plan erstellen. Doch ab der vierten Verord­nung sind zwei unter­schiedliche Ärzt:innen Pflicht. Viele der bis zu 25.0000 Men­schen, die AKI bekom­men, benöti­gen spätestens ab dem 31.10.2023 eine neue Verordnung.  Es wird also eine ärztliche Bescheini­gung benötigt, die der Krankenkasse sagt: Mein Patient mit Beat­mung, mit Tra­chealka­nüle, mit schw­er­er Epilep­sie oder lebens­bedrohlich­er Schluck­störung: Diese:r benötigt (weit­er­hin) pro­fes­sionelle fach­pflegerische Hil­fe jeden Tag bis zu 24 Stunden.  Dafür haben sich kluge Men­schen aus­gedacht: Ja, wenn sie/er/es es denn benötigt, dann […]
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Oh Schreck, Assistenz ins Krankenhaus, nicht Pflege

[…]kom­men wieder an die Baustelle: Unser selb­st angestelltes Pflegeper­son­al darf in die Klin­in nicht mit. Oder darf es weit­er­hin mit? Bis jet­zt bin ich hier ratlos. Es ist jet­zt klar gestellt: Nur wenn Eingliederung­shil­fe fließt und das Per­son­al darüber finanziert wird, dann darf es mit. Also liebe Ange­höri­gen von schw­er erkrank­ten Men­schen, ihr dürft (weit­er­hin) euren Schüt­zling selb­st in die Klinik begleit­en, wenn die Krankenkasse die häus­liche Pflege bezahlt. Und liebe Betrof­fene im Arbeit­ge­ber­mod­ell, ihr kön­nt dankbar sein, wenn die Krankenkasse euch nicht um die vollen Tage in der Klinik das Bud­get kürzt. Denn, wie jed­er Arbeit­ge­ber, wenn keine Arbeit mehr da […]
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Physiotherapie & Verordnung — Wer sagt es dem Arzt

[…]und der Bedarf stellt auch kein bish­er Infrage. Ein Prob­lem ist neuerd­ings aber, wer darf bekan­nt geben beim Zen­trums, dass die laufende Verord­nung nur noch fünf Sitzun­gen geht und ein neues Rezept gebraucht wird für die weit­ere Therapie. Das Zen­trum möchte jet­zt, dass wir Eltern bei Ihnen anrufen und ein neues  Rezept beauf­tra­gen. Bish­er rief die Ein­rich­tung an, rechtzeit­ig. Worin liegt hier aber der Unter­schied? Eigentlich nur darin, dass uns Eltern eine ver­mei­d­bare Auf­gabe mehr aufge­drückt wird und dies ist sog­ar mit einem Risiko behaftet. Wer anruft, ist dies nicht egal? Anders wäre es, wenn das Kind immer erst wieder […]
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Die Ordnung — Die Vorsorge

[…]Dat­en, Erkrankung(en), Allergien, Geburt­surkunde, Kinder­ausweis, Schwer­be­hin­derte­nausweis, Kopie Parkausweis Wer wird zuerst Kon­tak­tiert (Großel­tern, Pflege­di­enst etc.); mögliche Vollmachten Medi­zinis­che Ver­sorgung: Haus- oder Kinder­arzt, Fachärzte (Neu­ropä­di­ater, Orthopäde), Krankenkasse, Pflegekasse, Sozialamt, Jugen­damt (Ansprech­part­ner); Welche Klinikaufen­thalte, wann und warum. Medika­menten­plan, Ther­a­pi­en und Hilfsmittel:  Welche Medika­mente, Welche Ther­a­pi­en (Häu­figkeit, wo, wer) Hil­f­s­mit­tel (Von wem (Kasse, Sozialamt)) und welche Fir­ma betreut diese; Welche Dauerver­sorgung beste­ht und bei wem (Windeln, Ver­brauchs­ma­te­ri­alien wie für die Beat­mung oder Magensonde) Pflege­plan; Was wird gebraucht, wie wird gewaschen, gewick­elt, welche Pro­duk­te und wofür, warum (Unverträglichkeit­en). Wer betreut das Kind außer den Eltern (Kinder­garten, Schule, Pflege­di­enst, Fam­i­lienent­las­ten­der Dienst, son­stige Personen) Welche laufende Genehmi­gun­gen, […]

Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung

[…]werden. Bei jed­er Geset­zesini­tia­tive ste­ht die Frage, was sind die Hin­ter­gründe? Wer will das Gesetz? Welche Auswirkung ist damit beab­sichtigt? Welche Auswirkung wer­den / wur­den nicht bedacht? IPreG für weit weniger als 0,03 Prozent der Bevölkerung Beim IPreG wur­den Auswirkun­gen auf noch kleinere Gruppe von den 0,03 Prozent nicht bedacht: Kinder, Jugendliche und Erwach­sene mit­ten im Leben, die mit Hil­fe der außerklin­is­che Inten­sivpflege eine gute Leben­squal­ität erreichen. Sie brauchen Pflege­fachkräfte zu Hause, die ihnen helfen, mit der Beat­mung, ein Tra­cheostoma oder schw­er­er Epilep­sie zu leben, das Leben zu gestalten. Beat­mung ist ein Hil­f­s­mit­tel zur Lebenssicherung und schützt vor weit­er­er Beein­träch­ti­gun­gen. […]
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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst?

[…]soll der Inte­gra­tionshelfer in den näch­sten Ferien ver­mö­gens­ab­hängig genehmigt wer­den. Oder anders: wer als Eltern im Job ste­ht, kein Recht auf Sozial­hil­fe hat, zahlt ver­mut­lich für die Inklu­sion in den Ferien selb­st. Der Inte­gra­tionshelfer wird über den Topf “Sozialamt” finanziert, somit nehme ich die Ver­mö­gens­gren­zen der Sozial­hil­fe an. Cir­ca 24 Euro die Stunde soll der Inte­gra­tionshelfer kosten. Wohin mit dem behinderten Kind … Dadurch rollt auf die Eltern von behin­derten Kindern in Jena ein Betreu­ung­sprob­lem zu. Wie bekomme ich mein Kind in den Ferien unter? Einen Inte­gra­tionshelfer zu bezahlen kann ich mir nicht leis­ten. Muss ich meinen Job aufgeben, um selb­st […]
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Was kostet die Pflegestunde

[…]psy­chisch einen sehr hohen Anspruch abfordert. Pflegehilfskraft Nicht jede häus­liche Pflege bedarf die Krankenpflege. Eine Schlussfol­gerung sei, man brauche dann keine Pflege­fachkraft. Aktuell darf man sich über diese Aus­sage nicht stre­it­en. Der Pflegenot­stand sorgt dafür, dass man auf Pflege­hil­f­skräfte nicht verzicht­en kann und die Ideen wach­sen, Ehre­namtliche einzubinden. Selb­st diese Lösun­gen brauchen eine Finanzierung. Eine Pflege­hil­f­skraft möchte auch einen guten Lohn erhal­ten und die ehre­namtliche Helferin will keine Unkosten haben. Und es bleibt nicht nur bei diesen Kosten. Die Pflege eines Men­schen zeich­net sich nicht durch einzelne Hand­griffe aus, son­dern sie ist Beziehungsar­beit. Dies bedeutet eine ständi­ge Auseinan­der­set­zung der eige­nen […]

Häusliche Intensivpflege und wie radikale Akzeptanz deine Ohnmacht ist

[…]das Leben eines anderen, meines Kindes, semi­pro­fes­sionell sor­gen, für sie einen lebenswerten Tag gestalten. Ich darf darauf verzicht­en, meinen Tag selb­st zu struk­turi­eren, mit einem Job für meinen Wohl­stand zu sor­gen, für die Rente. Ich darf auf Arbeitskolleg:innen und Freund:innen verzichten. Soll ich dankbar sein? Radikale Akzeptanz und ausgefallene Pflegefachkraft Was ist mit mir? Ich bin erschöpft, füh­le mich wie besof­fen, da ich in 24 Stun­den nur drei Stun­den geschlafen habe. Meine Kör­p­er vib­ri­ert und bei jedem Alarm des Beat­mungs­geräts, des Mon­i­tors oder ihres Hus­tens, zucke ich zusammen. Das Zuck­en ist wie eine Ent­ladung, die aber nicht entspan­nt. Sie fördert, […]
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Ein Brief an die Politik, nicht einfach genormt nach DIN

[…]Abkürzun­gen ein­mal auss­chreiben, Abkürzung in Klam­mer dahin­ter, und so weit­er und wer noch Tipps hat, der schreibe dies im Kommentar.Und zum Schluss, wer nun immer noch nicht weiß, wie er wen im Amt und Titel anre­det: Wikipedia hil­ft hier […]
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Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

[…]um eine Fehl­be­le­gung han­delt und statt des­sen ein Schwerst­pfle­ge­heim gefun­den wer­den soll­te, das Erfah­run­gen mitschwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen, beatmungs­pflich­ti­gen Kin­dern hat.” Sozi­al­ge­richt Alten­burg. S30 KR 3729⁄07. 05/2009 Nun, was ist der Hin­ter­grund, war­um das Sozi­al­ge­richt dem MDK zus­timmt? So wie ich es erfas­se, hält sich das Sozi­al­ge­richt an den Rah­men­ver­ein­ba­rung nach §39 fest von 1998 wonach es heißt in einem Punkt: Vor­aus­set­zung für Hos­piz­pfle­ge sei eine begrenz­te Lebens­er­war­tung von Wochen oder weni­gen Mona­ten erforderlich. Die Pro­gno­se vom Inten­siv­kind lau­tet, dass sie mit hoher Wahr­schein­lich­keit nicht das 18. Lebens­jahr erre­icht, die Vor­aus­set­zung um in Kin­der­hos­pi­zen auf­ge­nom­men zu wer­den. Ein Drit­tel der Kin­der mit die­sem […]
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