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Alltag & Intensivkind: Haushalt I.

Was unter­schei­det den All­t­ag mit einem schwer­be­hin­derten Kind, wie unsere Madame, gegenüber anderen Fam­i­lien. Zum Beispiel bei der täglich anfal­l­en­den Wäsche, welche in der Waschmas­chine ver­schwindet für gute zwei Stun­den und die dann aufge­hangen wer­den möchte. In der Woh­nung ist zum einen kein Platz, zum anderen ste­ht eine Art Nein im Mietver­trag und warum eigentlich nicht die Sonne nutzen. Also die Wäsche muss in den Hof, doch ein­er ist arbeit­en und damit fall­en dem anderen, mir, zwei Auf­gaben zu: Inten­sivkind betreuen und Wäsche aufhän­gen. Kurz: Das Kind muss man immer im Blick haben, was heißt, es muss mit raus. Doch ist […]

Wenn man ein Intensivkind hat .… II.

Ord­nung, so sagt der Volksmund, sei das halbe Leben. Nun, ob es das halbe Leben sei, mag vielle­icht ein jed­er anders sehen, aber wenn man ein Inten­sivkind hat und einen inten­siv­en Kon­takt mit Behör­den und Ämtern unter anderem pfle­gen muss, Liefer­scheine der Hil­f­s­mit­tel sam­melt, blickt man nach einiger Zeit nicht mehr durch und muss die ange­sam­melte Zettel­wut in Ord­ner ver­ban­nen, hier die Samm­lung Arzt­briefe, Eingliederung­shil­fe, Kita, Ver­sorgungsamt, Krankenkasse, Pflegekasse, Liefer­scheine der Hilfsmittel: 640und oben­drauf jet­zt noch der “Weg” zur Befreiung von Kitage­bühren und vom Dar­lehen zum ALG-II, dem Sozial­geld (Mehrbe­darf wegen Behinderung): 642 Das sind gute zwei Jahre. Ich hoffe das […]

IntensivKind — Frage

Was macht ein Inten­sivkind eigentlich aus, außer, dass ich über 95% in der Woh­nung bin, dass ich über 80% das Kind an die Beat­mung hänge und einen Mon­i­tor anschließe während der Zeit über und ihre Sät­ti­gung (Sauer­stoff im Blut) samt Puls messe. Inten­sivkind — ist es die inten­sive Pflege oder ist es die inten­sive Betreu­ung und Überwachung wegen ihrer Atmung und der Kanüle. Ich suche immer noch nach ein­er […]

18-mal zum Arzt vs. Intensivkind

18-mal im Jahr, wan­derte es durch die Medi­en, gin­gen die Men­schen in Deutsch­land zum Arzt. Wohl kaum gehört wor­den ist dabei, dass die Zahlen geschätzt sind. Wie und woran man es genau schätzt, dies ist eine inter­es­sante Frage. 18-mal zum Arzt, das schafft schon mal das Inten­sivkind, obwohl es doch zu der Gruppe gehören müsste, die diese Sta­tis­tik weit, weit nach oben puschen müsste. Denn eine solche Schätzung muss auch davon aus­ge­hen, es gibt ein Teil der Bevölkerung, die gar nicht zum Arzt gehen, sei es, weil sie von der medi­zinis­chen Ver­sorgung abgekapselt sind oder eben ihnen nichts fehlt. Somit […]

Intensivkind, Protagonist — Worauf es ankommt

Es ist sel­ten, aber es gibt sie, die Absätze, welche wider­spiegeln, was das Leben mit einem Inten­sivkind aus­macht. Vorgestern bin ich in dem Buch „Gewalt­freie Kom­mu­nika­tion. Eine Sprache des Lebens“ von Mar­shall B. Rosen­berg auf fol­gende Pas­sage gestoßen: In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gard­ner weigert sich der Pro­tag­o­nist, seinen zwölf Jahre alten Nef­fen einem Kinder­heim zu über­lassen: “Ich möchte, daß er seine Einzi­gar­tigkeit ken­nen­lernt, denn son­st merkt er nicht, wenn sie bei ihm anklopft. Ich möchte, daß er wach bleibt … und seine enor­men Möglichkeit­en … mit­bekommt. Ich möchte ihm beib­rin­gen, daß sich alle Prob­leme lohnen, um hin […]
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Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1

Urlaub, Mobil­ität und häus­liche Inten­sivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt. Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pfle­gende Eltern: Urlaub als Fam­i­lie mit unser­er Inten­sivla­dy zeigt den Dau­men nach unten!  Stopp, so stimmt das nicht! Ent­las­tung und eine Auszeit, dafür haben sich doch die Kinder­hos­pize auf den Weg gemacht, hier für die Fam­i­lie einen Art „Urlaub“ zu bauen.  Urlaub & außerklinische Intensivpflege im Kinderhospiz Die einen sta­tionären Häuser bieten an, sie übernehmen das erkrank­te Kind für ein oder zwei Wochen mit aller Pflege und die Eltern, die Geschwis­ter kön­nen sich auf die eigene Reise machen.  Voraus­set­zung für das […]
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Ein Jahr …

Seit einem Jahr sind wir jet­zt zuhause aus der Reha. Ein Jahr, heute ist zwar nicht ganz der Tag der Ankun­ft. Dieser Tag lag irgend­wo im Okto­ber, es windete und die Beine waren ein wenig weich, der Halt auf dem Boden fehlte. Kein Arzt mehr, kein klin­is­ches Per­son­al, was sofort griff­bere­it ist, einem den Halt in der Schnelle zu geben, wenn die Madame mal zu viel hus­tete, wenn sie zu schnell atmete. Ein Jahr — es heißt, man müsste ein Loblied kreieren, zumin­d­est ein paar Worte find­en über diesen Akt, daheim mit einem Inten­sivkind, der kleinen Inten­sivs­ta­tion zuhause. Eigentlich gilt […]

(Untätigkeits-)Klage und Stadt Jena

Manche Dinge find­en nie ihr Ende und die The­matik “ALG II als beurlaubter Stu­dent” scheint eine solche Angele­gen­heit zu sein (1). Zwar hat­te das Lan­dessozial­gericht am 24.05. klar gestellt (2), dass mir ALG II zuste­ht in ein­er Erörterung, doch von Jenar­beit, der örtlichen ALG II Stelle in Jena, habe ich immer noch keine Anerken­nung dieser gerichtlichen Entschei­dung, sprich einen neuen ALG II Bescheid mit Hin­weis, dass es mir als Zuschuss gewährt wird und nicht als Darlehen. Kein Bescheid und dies seit Mai 2006. Das ist ein gutes halbes Jahr bis jet­zt und in diesem Zeitraum sollte es eigentlich doch leist­bar […]

Fundgrube: Doku aus der Kita

Die ersten Tage, wo die Madame “allein” in der Kita war, wur­den “natür­lich” doku­men­tiert. Damals war sie 1 Jahr alt und noch kein Inten­sivkind, obwohl die Nächte schon sehr inten­siv waren, geprägt von ständi­ger Unruhe, dass wir sog­ar getren­nt schlafen mussten (da gab es noch keinen Pflege­di­enst für die Nacht). Ein­er mit ihr, ständig zur Ruhe “bewe­gend”, was zumeist nur in den Mor­gen­stun­den gelang. Der Kampf senk­te sich durch die Erschöp­fung in den Schlaf. Mittwoch, 20.04.05 - Vor­mit­tag: alles in Ordnung — Mit­tag: alles in Ordnung — Stuhl­gang: nein — Beson­der­heit­en: fand gefall­en an der Fuß­gym­nas­tik (bes. rechter Fuß) — […]

Die Pflegekasse vs. Verhinderungspflege

Gestern war das The­ma die Krankenkasse, heute ist es mal zur Abwech­selung die Pflegekasse. Was will man mehr, mit einem Inten­sivkind fehlt es nie an Abwech­selung im All­t­ag mit den Behör­den und Ämtern. Gestern ging es um das Nicht­bezahlen von medi­zinis­chen Hil­f­s­mit­teln, heute um das Nicht­bezahlen der Ver­hin­derungspflege. Die Rech­nung über die Ver­hin­derungspflege, welche wir der Pflegekasse BKK für Heil­berufe ein­re­icht­en vor einem Monat wurde, statt diese zu begle­ichen, dem Pflege­di­enst zurück geschickt. Dies mit dem Hin­weis, es fehle ein Antrag. Sehr witzig. Nun, jet­zt sollen wir einen Antrag nachre­ichen, obwohl der Pflege­di­enst schon Ver­hin­derungspflege im diesem Jahr bei uns […]

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