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Der Pflege­di­enst — das ist eine der Säulen, wenn nicht sog­ar mit die wichtig­ste, bei Fam­i­lien, welche ein Kind mit inten­siv­en Pflegeaufwand haben. Voraus­set­zung ist natür­lich, er, der Pflege­di­enst, hat seinen Platz dort gefun­den. Ist er mit im Haushalt der Fam­i­lie, dann hängt viel von ihm ab. Zum ersten ist es die Ent­las­tung der Fam­i­lie an sich, aber er gibt auch Antworten zu den Fra­gen, wie etwas funk­tion­iert in der Pflege, wie man sie gestal­tet und da kön­nen sich dann schon die ersten Fall­stricke bilden. Pflege, sei es die der Magen­sonde oder des Luftröhren­schnitts, über ihre Art und Weise gibt es […]

Im Dezem­ber, kurz vor Wei­h­nacht­en, hat­te ich es ange­sprochen: Im Jan­u­ar geht es nach Altenburg zum Gericht. Nicht zum Skat­gericht, nein, zum Sozial­gericht für den Kreis, zu dem Jena zählt. Eine mündliche Anhörung zum Win­ter­schlupf­sack und der Bet­tau­flage „Cli­ma-Bal­ance“. Die Gegen­partei war auch vertreten, aber nur von ihrem Anwalt. Schade, denn so kon­nten wir immer noch keinen Mitar­beit­er der Krankenkasse live sehen und dieser das Inten­sivkind, über dessen Ver­sorgung immer wieder und wieder aus der Ferne entsch­ieden wird. Ein Urteil, nun das gab es nicht. Zur Diskus­sion stand, ob wir nicht einen Ver­gle­ich einge­hen wollen. Denn die Alter­na­tive, der volle Klageweg, […]

Hat man keinen „ordentlichen“ Zugang ins Inter­net, dann spürt man noch viel stärk­er, wie schlecht der Zugang zum öffentlichen Leben ist, wenn eine Behin­derung einen, also auch den pfle­gen­den Ange­höri­gen, an die Woh­nung fes­selt. Inter­net, nun das ist nicht ver­gle­ich­bar mit der Zeitung oder dem Radio. Denn diese Medi­en betreiben nur eine ein­seit­ige Kom­mu­nika­tion, abge­se­hen vom Leser­brief, und so kaum oder mehr zufäl­lig über das bericht­en, was einen wirk­lich bet­rifft und interessiert. Und Fernse­hen? Nun ich habe es wieder pro­biert, nicht nur, dass es auch eine ein­seit­ige Kom­mu­nika­tion betreibt; es ist nicht zum aushal­ten. Es erzeugt nur Unruhe, ver­gle­ich­bar mit […]

Sta­bil­ität im All­t­ag mit einem Inten­sivkind ist nicht nur abhängig von der Frage, wie der All­ge­meinzu­s­tand vom Kinde ist, son­dern hängt auch ab von anderen Din­gen, Säulen, die uns stützen, oder sage ich es anders: Es ist wie auf hoher See. Um mit dem Schiff gut voran zu kom­men, da braucht es ein ruhiges Fahrwass­er, ein angenehmes Wet­ter, gut arbei­t­en­des Bor­d­per­son­al, eine funk­tion­ierende Tech­nik und wenn man im Hafen ein­läuft, hofft man um die Finanzierung der weit­eren Fahrt. Doch das Bor­d­per­son­al sorgt zur Zeit für Unstim­migkeit­en. Eine Meuterei ist es nicht. Es herrscht etwas Unruhe. Aber nicht beim Pflege­di­enst, denn dort […]

Im April soll es wieder ins Kinder­hos­piz “Ster­nen­brücke” (Ham­burg) gehen. Das wir die Ablehnung der Hos­pizpflege von der Krankenkasse erwarten durften, war uns schon klar. Und heute lan­dete sie im Briefkas­ten. Ein Schnellgutacht­en per Akten­lage wurde, erkennbar am Anhang vom Brief, auch durch geführt. Nun, die Begrün­dung der Ablehnung: Die häus­liche Pflege kann nur vorüberge­hend nicht erbracht wer­den, darum han­delt es sich nicht um Hos­pizpflege, son­dern um Kurzzeitpflege. Es ist eine andere Aus­sage zur Ablehnung als im Som­mer let­zten Jahres. Was war geschehen. Dies­mal haben wir den Aufen­thalt gle­ich von Anfang an begrün­det mit insta­bile häus­liche Sit­u­a­tion. Im Sät­som­mer wurde […]

Wenn sie denn endlich los­ge­ht, die Reise ins Kinder­hos­piz, dann spürt man nicht nur im vor­beistre­ichen der Stun­den den Aufwand, wenn das Inten­sivZ­im­mer ver­packt wird, son­dern man sieht auch am Ende: Ein Achtel vom Auto, das sind unsere Hab­seligkeit­en, der Rest ist das Inten­sivZ­im­mer neb­st Rehabug­gy und Sitzschale. Mehr passt nicht, der Ste­htrain­er muss zurück bleiben, das Lagerungskissen auch. Aber das seel­is­che Gepäck, was man immer mit sich trägt, da passt noch was rein, ein­mal nimmt man den Ärg­er mit wegen der Ablehnung der Hos­pizpflege, dann die Fra­gen: Ist die Ster­nen­brücke noch so, wie wir sie in Erin­nerung haben? Kön­nen […]

Immer wieder spielt sich die Frage in den Vorder­grund: Warum wer­den behin­derte Kinder abgetrieben? Gibt es dafür eine berechtigte Grund­lage? Eine Antwort dazu lässt sich nicht find­en und schnell denke ich, es ist abhängig vom Einzelfall. Doch, und da bin ich mir sich­er, spielt bei der Entschei­dung eine große Rolle die Unsicher­heit und Angst, wie es ist zu leben mit einem behin­derten Kind. Es fehlen die pos­i­tiv­en Vor­bilder, die gesellschaftliche Akzep­tanz und eine Aufk­lärung, die einem sagt, dass es für die Last auch Möglichkeit­en gibt, diese abzugeben. Doch eine Ent­las­tung im All­t­ag zu find­en wird jet­zt in Thürin­gen schwieriger, wenn […]

Lebens­be­ja­hend — was ich doch merk­würdig finde, ist, nie­mand hat mir bish­er mal die Frage gestellt, ob ich denn zu meinen Leben Ja sagen kann. Also der ganze Aufwand in der Pflege, die Ärg­ernisse und dann heißt es noch: Durch­hal­ten für sich selb­st, die Krisen aushal­ten; und ständig ste­ht direkt neben einem der Tod. Nicht weil die Prog­nose beim Inten­sivkind so ist, son­dern auch weil man im Inter­net auf Men­schen mit Kindern trifft, die auch eine lebenslim­i­tierende Prog­nose haben, also wo mit jedem Tag auch der Tod der Krankheit ein Ende set­zen kann. Erst gestern musste ich von dem Tod […]

Die let­zten Tage sorgten mal wieder für ein Prob­lem, von dem wir gut drei Jahre ver­schont geblieben waren: Das Kind brachte blutiges Sekret aus der Kanüle, also aus der Luftröhre. Blut im Bronchialsekret, dies ist immer etwas, was ich gle­ich mit Tuberku­lose assozi­iere. Keine Angst, diese Verknüp­fung im Kopf ist nur ein “alter” Denk­fehler. Es ist nicht die Ursache beim Inten­sivkind. Es ist eine “Fehlfunk­tion” vom Befeuchter der Beat­mung, durch den zu trock­ene Luft in die Lunge geblasen wurde. Hat also das Atem­gas nicht die richtige Feuchte, so trock­net es die Schleimhaut aus mit dem Resul­tat: Sie wird gereizt und […]

Gestern per Fax, heute in den Briefkas­ten der gel­ben Post — Die Peti­tion an den Thüringer Land­tag ist raus. Und warum? Nun, mit einem behin­derten Kind erfährt man nicht nur immer etwas Kon­fronta­tion mit Amt & Kasse, son­dern manch­mal kommt der Ärg­er auch durch eine Änderung von Rah­men­verträ­gen, die zwis­chen den ver­schiede­nen Trägern, wie Krankenkassen oder Gemeinde- und Städte­bund, geschlossen wer­den. Eben wie dieser Lan­desrah­men­ver­trag für Früh­förderung. Dass dieser etwas prob­lema­tisch ist, habe ich schon mal berichtet. Was uns Eltern dabei aber am meis­ten schmerzt, ist die Stre­ichung von fest angestell­ten Phys­io­ther­a­peuten in den inte­gra­tiv­en Kitas. Na Stre­ichung wäre zu viel […]