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Dass die Leben­squal­ität bei behin­derten Men­schen nicht gut sei, ist ein weites Vorurteil viel­er Men­schen. Eine europaweite Studie bricht dieses auf bei behin­derten Kindern mit Zere­bral­parese. Faz­it und so klin­gen auch die Über­schriften der Mel­dun­gen ver­schieden­er Inter­net­seit­en wie: Die Zere­bral­parese min­dert nicht die Leben­squal­ität. Die Autorin vom Blog Behin­derten­park­platz “fragt”: sich, warum diese Mel­dung nicht online in deutschsprachi­gen Medi­en erscheint. Nun, fragt man eine Such­mas­chine, dann war die Mel­dung auch in deutsch online erschienen. Doch ver­spätet und so stellt sich mir die Frage, warum die Mel­dung nicht eher pub­lik war und ob es vielle­icht daran liegt, weil es schw­er ist, […]

Da hab ich ihn wohl heute ver­passt, den Mann vom DHL, und kon­nte somit meinen Dienst als Pake­tan­nahme nicht wahrnehmen. Doch zum Glück, zu unserem Glück, gibt es noch die “Vertre­tung” im Hause. Es war unsere Nach­barin von gegenüber, welche heute nicht nur unsere Pakete annahm, son­dern auch die der anderen Mieter im Hause. Ja, Sie haben richtig gele­sen: unsere Pakete. Denn heute kamen gle­ich zwei und bei­de aus dem West­en. Na gut, das eine kommt nur aus west­lich­er Rich­tung, Erfurt, aber das zweite Paket, von der Oma der Madame, kommt wirk­lich aus einem Ort hin­ter der ehe­ma­li­gen Staats­gren­ze. Und bei­de […]

Urlaub, unser erster seit über zwei Jahren ste­ht am Ende diesem Monats an. Urlaub mit einem Inten­sivkind. Doch was bedeutet es? Zum einen ist es schon schwierig allein mit einem behin­derten Kind den richti­gen Urlaub­sort, also die passende Unterkun­ft zu find­en. Ist zum anderen das Kind dazu noch beat­met und hat einen hohen Aufwand in der Nachtpflege, engen sich die Möglichkeit­en eines Urlaubs fernab der eige­nen vier Wände noch weit­er ein. So weit, dass es fast unmöglich scheint auf die Reise zu gehen. Dabei ist eine Möglichkeit, in dem man sich entschließt die Fam­i­lie auch in dieser Zeit auf den Pflege­di­enst […]

Sog­ar der Gang in einem Tee­laden kann zu ein­er Belas­tung­sprobe wer­den, wie das fol­gen­den Erleb­nis zeigt. Belas­tung, nun wenn jemand mit seinem Mitleid den Betrof­fe­nen noch auf die Ner­ven tritt, da fällt einem … Lesen Sie selbst: In einem engen Tee­laden, wo der Reha­jog­ger mit Inten­sivkind ger­ade so rein passt. „Guten Tag, wir haben aus Ihrem Laden einen Kräuter­tee geschenkt bekom­men, der uns sehr gut schmeckt. Jet­zt bräucht­en wir Nachschub.“ „Gerne, schmeckt er nur Ihnen oder auch Ihrer Tochter?“ „Sie kann nicht trinken, sie bekommt alles über eine Sonde.“ „Oh du großer Schreck, das ist ja furcht­bar!“, der Bedi­enung fällt die Tüte […]

Heute war sie in der Post, die “richtige” Genehmi­gung für die Fahrtkostenüber­nahme von Jena nach Berlin-Licht­en­berg ins Sana-Klinikum. Der erste Bescheid nach der fer­n­mündlichen Genehmi­gung war lei­der nicht fehler­haft. Ein Zweit­er, die Kor­rek­tur, fol­gte inner­halb weniger Tage, welch­er sich nur auf den August bezog. Doch hat es im August mit einem Ter­min im Lin­den­hof nicht geklappt, son­dern es geht erst am 12. Sep­tem­ber dor­thin. Let­zte Woche habe ich die Krankenkasse über den genauen Ter­min der Hin­fahrt informiert und bat um die Kosten­zusage für dieses Datum. Diese war heute im Briefkas­ten. Also, bitte den 12. Sep­tem­ber vormerken, denn dann bekom­men wir […]

Zur Zeit ist die Anfallssi­t­u­a­tion, also die Epilep­sie, wahrlich keine Freude. Da ste­ht man an der Straßen­bahn­hal­testelle auf dem Weg zur Phys­io­ther­a­pie und es fängt an zu reg­nen. Plöt­zlich ver­dreht die Madame die Augen und bleibt für eine halbe Minute in ein­er Starre hän­gen. Ich musste sofort an Gestern denken, wo sie richtig blau wurde bei diesen Anfällen, weil sie dabei nicht mehr atmet. Erst das Bebeuteln, also das beat­men per Hand mit dem Beat­mungs­beu­tel, brachte sie und die rosa Gesichts­farbe zurück. Nee und dies sollte wirk­lich nicht an der Hal­testelle seine Wieder­hol­ung find­en und erst recht nicht in der […]

Das ging dies­mal aber schnell. Am Mon­tag, den 15.10.07 hat­te ich den Wider­spruch fer­tig und dann gle­ich am frühen Nach­mit­tag hinge­faxt (um genau zu sein laut der Spe­icherung in der Tele­fon­box gegen 14.54 Uhr bzw. 14.58) und prompt kam heute von der BKK für Heil­berufe die Ablehnung des Wider­spruchs bei uns an, datiert vom 15.10.07. Sie kön­nen keine Hos­pizpflege genehmi­gen, da es sich um eine vorüberge­hende Ver­hin­derung der Pflegeper­son han­dele, sie haben ja die Kurzzeitpflege genehmigt und für die Hos­pizpflege seien die Voraus­set­zun­gen nicht erfüllt. Nun, das unser Inten­sivkind die Voraus­set­zung erfüllt, auch unsere Lebenssi­t­u­a­tion, war ja Zweck unseres Wider­spruch. […]

Ende näch­ste Woche geht es erneut ins Kinder­hos­piz, dies­mal nicht nach Ham­burg, son­dern nach Düs­sel­dorf. Ja und die sta­tionäre Hos­pizpflege, die ist doch abgelehnt wor­den für Ham­burg, so wer­den sich jet­zt einige Leser erin­nern. Richtig, doch zum einen wis­sen wir nicht, wie wir son­st die nötige Ent­las­tung bekom­men kön­nen, um in Zukun­ft unsere Lebenssi­t­u­a­tion mit der jet­zi­gen Leben­squal­ität und Sta­bil­ität auch aufrecht erhal­ten kön­nen, also dass ich als Pflegeper­son let­z­tendlich nicht “aus­brenne”. Was wäre denn die Alter­na­tive? Ein Pflege­heim, wo sie auch über Kurzzeitpflege aufgenom­men wer­den kann — doch ist der hohe Pflegeaufwand zu speziell und auch wird ein reg­uläres […]

Dann kann es ja los­ge­hen, das “fro­he Fest” und bitte sich nicht dran fes­t­beißen, dass jet­zt alle lieb und nett sind miteinan­der. Gezwun­gene Har­monie klappt eh nicht, auch wenn der Duft von Weihrauch und frischem Harz durch die Woh­nung zieht. Aber mit der Stille funk­tion­iert es schon, was beim Inten­sivkind heißt: Mal keine epilep­tis­chen Anfälle. Und wie ist es mit Wei­h­nacht­en im IntensivZimmer? Nun, einen Wei­h­nachts­baum haben wir lei­der nicht. Der Raum ist eh zu klein und ich frage mich, ob es über­haupt ökol­o­gisch vertret­bar ist, extra Bäume zu zücht­en, um sie dann über zwei Wochen lang wieder ster­ben zu […]

Komme mir noch mal ein­er auf die Idee und will mir erzählen, jed­er Tag ist wie der andere. Stimmt ein­fach nicht. Jed­er Tag, nun mit vierzehn hätte ich es ihm abgenom­men, als ich in der Fab­rikhalle stand, an der Drehmas­chine, und immer die neuen Rohteile einspan­nen musste, Mas­chine starten, Drehmeißel her­an­führen ans Teil bis zum Anschlag, fer­tiges Stück auss­pan­nen. Acht Stun­den, 16 Stun­den Pause und dann wieder an die Mas­chine. Jed­er Tag ist wie der andere. Die Werkhalle ken­nt nur das Neon­licht und wenn man mal rauskommt, nen­nt es sich dann Mit­tagspause. Da blendet einen dann sog­ar der bewölk­te Him­mel […]