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In Jena — eine Stadt, die schon seit der Wende immer um ihren Großstadtstatus kämpft, ist nun klar, sie ist auch die Stadt in Deutschland, in der Studierende mit Kind ohne soziale Absicherung bleiben, wenn diese in Elternzeit gehen oder vor dem Kind in den Schwangerschaftsurlaub und dafür ihr Studium unterbrechen, länger als 3 Monate. Selbst dann gibt es keine Hilfe zum Lebensunterhalt, wenn das Kind schwer krank und behindert ist wie im unseren Fall. Es scheint in dieser Stadt egal zu sein, wie die Menschen in Notsituationen oder nach der Geburt ihres Kindes sich durch beißen sollen, wenn sie […]
Das TopThema hier: die Verwehrung der Leistungen zur Lebenssicherung (ALG II) von “jenarbeit” bei mir hat jetzt auch einen Platz gefunden in der Ostthüringer Tageszeitung (OTZ) im Lokalteil für Jena (in der Printausgabe auf Seite 2 des Lokalteils der Stadt). Die Überschrift lautet: “Studentenfamilie auf schwerem Weg durch die Instanzen”. Ich sage Danke für die Herstellung der […]
Die Bedeutung des Intensivkindes dreht sich scheinbar viel weniger um das Kind selbst, also dass es sich um ein Kind handelt, welches beatmet und/oder sauerstoffpflichtig, zumindest tracheotomiert ist, oft hinzu schwerstmehrfachbehindert und intensivpflegebedürftig ist. Sondern es bedeutet einen intensiven Kampf zu führen für die Versorgung des Kindes und dies an allen Fronten, welche sich aufstellen in der medizinischen Versorgung bis hin zur Integration.Bei diesem Kampf, da denkt man schnell, man ist ein Einzelfall, doch stimmt nicht, musste ich feststellen, als ich den Artikel “Kampf an allen Fronten” aus Mitglieder-Information vom Verein Intensivkinder Zuhause las. Mit diesen Text bekam ich endlich […]
Da stehst du morgens auf, unverhofft, hast noch keinen richtigen Blick dafür, was dir der Tag so bringen mag und dann nimmst du das Kind vom Pflegedienst entgegen und der erzählt dir erstmal von der Nacht, besser gesagt, von dem Kampf in den Morgenstunden, dass sie total unruhig war, sich aufgeregt hatte bis zu einem Puls von über 190. Du stöhnst und fragst, ob sie nicht noch Fieber hat. Dies wird verneint, aber sie war dabei ganz schön heiß und ordentlich gekrampft hat sie auch. Toll, antwortest du still, was dann aber auch das einzige Wort ist, was dir durch […]
Wer nun eigentlich zu streiken hat, konnten wir die ersten drei Tage der Woche nicht klären. Unser integrativer Kindergarten sollte, wollte oder hat nicht, wer auch immer das entschied. Aber das Kind, es meinte, wenn die nicht streiken, dann bleibe halt ich zu Hause. Na, gemeint hat sie es wohl selber nicht, es war wohl eher ein Infekt, Fieber und … Kein und, denn eine Ursache fand sich bisher nicht und sagen konnte sie es auch nicht, wo es zwickt, ob Hals, Rachen oder im Bauch. Am Mittwoch war dann Schluss mit Fieber, pünktlich. Denn am Donnerstag war Abschlussfeier von […]
Sie haben gedacht, sie kämen drum herum. Bloß keinen Pflegedienst zu Hause, aber was macht man, wenn die Schwester nun eines Morgens doch klingelt, oder eben abends, sich platziert direkt neben Ihrem Schlafzimmer in Ihrer Dreiraumwohnung. Sie hoffen nur, ihr Blick ist gerichtet auf den Monitor, wenn Sie nachts mal schnell auf die Toilette müssen, da die Blasse drückt und Sie schon Angst haben, sie platzt gleich. Bloß keine falsche Scham, würde vielleicht Ihr netter Nachbar antworten. Es ist Ihr Liebling wegen seiner guten Ratschläge. Der hat jahrelang in irgendwelchen Wohngemeinschaften gelebt und jetzt, was ist mit ihm jetzt? Sie […]
Die Verordnung ist raus und Sie denken, Sie können sich zurücklehnen und suchen sich jetzt die Infos zusammen, wie es sich lebt mit dem Pflegedienst unter einem Dach. Ach, was schreibe ich. Sie kennen Ihre Krankenkasse und es gibt immer wieder einen Berg an Briefen und trotzdem wird Ihrem Kind dies oder jenes verwehrt. Und Sie wissen, eine Verordnung ist ein Antrag und da gelten immer noch gewisse Spielregeln bei Ihrer Kasse, zumindest bei der jeweiligen Sachabteilung. Ein Antrag, so spiegelt es sich in meiner Erfahrung wider, ist ein Stück weit mit gutem Willen verknüpft und gewisser (interner) Richtlinien und […]
Gut zwei Wochen sind rum und sie hatten es schon gar nicht mehr geglaubt, dass von der Krankenkasse irgendeine Post kommt, ohne nach zu fragen. Doch Ihre Stunden an Pflegedienst, ob pro Tag, pro Woche oder eben Monat, sind genehmigt. Sie müssen jetzt nicht mehr in die Klinik wegen der Infusion und Sie können nachts wieder schlafen, da Ihr beatmeter Bub endlich eine sichere Überwachung hat, die schnell eingreift, wenn die Beatmung spinnt oder er abgesaugt werden muss. Aber was kommt auf Sie zu und wie verhalten Sie sich richtig mit dem Dienst. Sie meinen, Sie brauchen keine Tipps, der Pflegedienst, […]
Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit schweren, lebensverkürzenden Erkrankungen und Behinderungen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber. Mut sich mit dem Feld Behinderung auseinander zu setzen Mut die Traurigkeit über die geänderte, ungewollte Lebensplanung zu zulassen Mut sich der Prognose der Erkrankung, dem Tod, klar zu werden Mut für eine gute Versorgung […]