Im März soll es ins Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäugehen — nicht dass uns die Reisewut gepackt hätte, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu dieser Zeit eine Veranstaltung zu der Erkrankung vom Intensivkind stattfindet: ein kleines PCH 2 — Symposium, wenn man es so betiteln darf. Experten, wie zum Beispiel aus der Humangenetik oder der Neuropädiatrie, werden kommen und andere Familien mit ihren daran lebenslimitiert erkrankten Kindern.Ein zweiter Grund, eben der Hauptgrund, ist aber die Entlastung und Stabilisierung, warum wir ins Kinderhospiz fahren. Auch oder eben weil die Infekte im Winter uns ganz schön an den […]
Windeln, das Inkontinenzprodukt Nummer Eins, ist in seiner Form als Einmalprodukt beliebt, wenn nicht sogar notwendig in der Pflege von Größeren oder Erwachsenen. Hätten wir Stoffwindeln, so hätte unserer Haushalt mindestens ein oder zwei Waschmaschinen mehr zu bewältigen. Für eine ältere Frau, die ihren Mann pflegt, eine hohe Mehrbelastung im Alltag. Die Plastikwindel dagegen, sie ist bequem und für viele Situationen sogar praktisch, doch gibt es auch die Bauchschmerzen damit: Müll. Windel produzieren einen hohen Teil an Hausmüll. Wer in keiner Mieteranlage wohnt mit großen Müllcontainer, der spürt es auch schnell bei den Müllgebühren. Bei uns sind es mindestens zwei […]
Die Behindertenhilfe zeigt sich als ein merkwürdiges Sozialsystem, wenn eine Person für die Bearbeitung eines Antrags vors Bundessozialgericht ziehen muss. Wir kennen dies Thema. Wir gingen vor wenigen Jahren zu einer solchen „koordinierenden“ Behörde mit unserem Anliegen. Das IntensivKind brauchte für die Kita eine zweite Sitzschale. Die Sachbearbeiterin der Krankenkasse sollte für die Finanzierung die möglichen Kostenträger anfragen. Doch beschränkte sich ihr Aktionsradius auf eine Nichtklärung. Erst als wir eine Mitarbeiterin der Behindertenhilfe vom Land Thüringen einschalteten, einigten sich die Kostenträger. Zumindest soweit, dass sie dies Hilfsmittel bezahlten. Ich bin gespannt, ob dieses Urteil es leisten wird, dass die verschiedenen […]
Hey, und mit dem Intensivpflegegesetz geht es weiter. Jetzt ist die Erstfassung der Richtlinie dazu raus. Die kommt vom G‑BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betroffene dazu angehört hat. Ob da was gelungen ist, was uns als Familie mit außerklinischer Intensivpflege betrifft. Hm, ja, vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest gibt es dazu morgen, de 26. November 2021 um 17 Uhr ein Onlinetalk. Wie und was, das erfahrt ihr auf der Webseite von MAIK online. Seit ihr betroffen, ob als Familie oder selbst oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Eindruck darüber, was es bedeuten kann. Ich selbst erlebe […]